Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Freddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Freddy

    Nou zit ik dan, zo goed als 100% zeker Sarcoidose. Zaterdag avond, 22:44 in me uppie op de bank. Sinds een maand of 2 loop ik ziekenhuis in en uit, van doktor naar specialist. Normaal werk ik voor een groot ict bedrijf 5 of meer dagen per weer en ben ik druk sociaal en veel leuke mensen om me heen, gelukkis een top vrouw al 11 jaar bij me ook.
    Ik heb verschrikkelijke granulomen in beide enkels. Ik heb nu ook pijn onder in me rug, me beide handen en ellebogen. Lopen doe ik met 2 krukken, maar is al snel te veel. Opstaan in da nacht om naar toilet te gaan doet me er weer aan denken dat mijn voeten pijn doen. Werk snapt me amper, terwijl ik wel enorm goede arbo dokter heb en specilaist in het VU in Amsterdam. Me moppie is naar een verjaardag in Almere, ik had echt geen zin/puf om mee te gaan. Ze blijft daar ook vannacht. Ik voel me erg alleen op dit moment. Dit is voor het eerst dat ik ook echt langer dan een paar uur alleen ben en de realiteit slaat hard in. Ik ben 35 en wil nog veel, heb wel veel gedaan al gelukkig, maar dit is ZO HARD. Ik heb het gevoel dat ik versteen en dat er klemmen om mijn gewrichten zitten. Vele medicijnen al gehad, maag beschermers e.d. 800 mg brufen, 200 diclofinac per dag ik mag kiezen..... Nou er zijn er nog een paar die ik niet eens uit me hoofd ken, werken toch amper. Prednizon willen ze nog mee wachten.
    1 oktober CT scan longen en long onderzoek. Is toch een vergroting van iets in te zien ook..... Hoest ook wat meer. Nou ja laten we hopen dat de zon schijnt morgen, dan kan ik mijn slippers aan (als t lukt) want mijn voeten zijn zo zwaar opgezwollen met vocht dan mijn vingers er in blijven staan en ik geen schoen meer aan kan. Ik ben nu 1 maand thuis en werk ook nu even niet meer. Even rust aan de kop. Is voor het 1st dat ik ziek ben buiten griepje hier of daar in die 35 jaar. ZO, sorry hoor maar dat ben ik even kwijt. En ja, ik vind het leuk dat mijn moppie daar is, maar ik moet er even aan wennen.

    Fijne avond, tot van de week! Reageren mag altijd!

  • #2
    Geduld...

    Hoi Freddy,

    Als deze ziekte je ÚÚn ding leert, dan is het wel: Geduld. Het wordt beter en met een beetje geluk gaat het over, want je hebt de acute versie van Sarco´dose. Alleen, dat duurt meestal heel lang en gaat met ups :) en downs :( . Dat is heel moeilijk.
    Hoewel de ziekte bij iedereen anders uitpakt, kan ik je denk ik heel goed begrijpen. Bij mij is het vorig jaar begonnen op 1 April met Erythema Nodosum (die pijnlijke paarsrode bulten op je onderbenen). Het ene na het andere gewricht raakte ontstoken.
    Eerst alleen Paracetamol en een antibioticakuur, daarna Diclofenac waarvan ik enorm opknapte maar niet tegen kon en sindsdien 2x daags Brufen 800mg.
    Na ruim een maand (in de meivakantie) kreeg ik hele dikke voeten en enkels, terwijl ik helemaal in de watten gelegd werd door man en ouders en in een rolstoel werd rondgeduwd om zoveel mogelijk rust te krijgen. Ik namelijk niet met krukken lopen, omdat mijn polsen en handen ook aangetast waren (zijn). Ik kon mijn eigen slippers en schoenen niet meer aan, maar wel papa's met klittenband verstelbare slippers.
    De boodschap van de Reumatoloog was: neem voldoende rust. Het is net als met een zware griep. Als je niet goed uitziekt, krijg je een veel langere nasleep. Die boodschap wil ik jou ook meegeven: ziek eerst uit, geef toe, slaap en rust zoveel mogelijk. Eerst moeten de ontstekingen minder worden.
    Het is ontzettend moeilijk om ineens afhankelijk te zijn van anderen. Ik voelde me tenminste enorm waardeloos en nutteloos. Daar heb ik nog weleens last van, maar manlief blijft gelukkig volhouden dat ik niet zo raar moet doen. Dat ik er toch niks aan kan doen dat ik ziek ben en dat hij het helemaal niet erg vindt om zoveel werk te verzetten.
    Het opknappen gaat bij mij erg langzaam, maar ik ga nog steeds vooruit. Je moet alleen niet per dag maar per maand kijken. Dan zie je vooruitgang! Ik zit soms wekenlang in een goede periode, waarin ik bijv. een halve dag dierentuin aankan of een paar uur kan winkelen. Maar ik zit soms ook wekenlang in een slechte periode, waarin allerlei klachten terugkomen om weer erger worden. Momenteel zit ik in zo'n slechte periode. Maar ik weet nu uit ervaring: het gaat weer over. Echt!
    Ik kom trouwens ook het ICT-wereldje. Ben alleen al zes jaar gestopt met werken :).

    Sterkte!!!
    Albertina
    En van je hela, hola, houd er de moed maar in...

    Comment


    • #3
      Thanks!

      Deze had ik net nodig! Ik moet me echt aanpassen, die bulten.... je heb ik. Op mijn achilles... dus kan ze niet normaal neerleggen, aan al mijn tenen! de zijkanten van mijn enkels en op de wreef. Pijn in de handen en elebogen, ben elke keer op me hoede om niet net zulke te vinden. Elke dag niet is meegenomen. Mijn vingers doen ook pijn, dus krukken gaan ook minder en minder. Gelukkig is me huis, indien nodig, rolsoel proof! hehehe.

      Hey heel erg bedankt! Groet uit Amsterdam.

      Comment


      • #4
        Een burostoel kan erg handig zijn. Ik kwam pas na een week afzien, soms klappertanden van de pijn naar de WC strompelend, op het idee om een burostoel te gebruiken. Mijn enkels deden namelijk veel meer pijn dan mijn polsen ;-)
        In de meivakantie een rolstoel geleend bij de thuiszorg, maar ik durfde hem in het dorp niet te gebruiken. Achteraf heel dom, omdat ik me daardoor thuis opsloot. Ik kwam nergens meer.
        Dus een tip: leen een rolstoel. Dat is helemaal gratis. Je mag hem een halfjaar hebben, als ik het goed heb. Als je zover bent: vraag een lichtgewicht rolstoel, die zijn veel praktischer en zien er ook nog eens veel beter uit ;-)
        En van je hela, hola, houd er de moed maar in...

        Comment


        • #5
          Hoi Freddie,

          Lullig voor je dat je zo ineens toch wel heel erg ziek bent. Neem de tijd. Niet alleen om te realiseren en accepteren dat je ziek bent, en dus beperkt in je kunnen, maar geef ook je omgeving de tijd. Gelukkig voor je heb je een kanjer van een vrouw, dat helpt.
          Ben je al lid van de sarco´dose belangen vereniging (www.sbn.nl) ? Binnenkort (4okt) is er een bijeenkomst in het OLVGH te Amsterdam over de psychologische effecten voor jou en je omgeving. Wellicht iets om te overwegen lid te worden en je aan te melden.
          Succes de komende tijd en leuk dat je ons gevonden hebt.

          Groetjes, Jacqueline.

          Comment


          • #6
            Sbv

            Hey Jaqueline, die link brengt me naar een of andere vage bank site? Sociale Bank Nederland! :-) Ik zal er 4 okt een afspraak maken, maar denk niet dat die me gaan helpen ;-) hahahaha. Heb je de goede link voor me?
            Gr, Freddy:w00t:

            Comment


            • #7
              Link naar de Sarco´dose Belangenvereniging Nederland: www.sarcoidose.nl :)
              En van je hela, hola, houd er de moed maar in...

              Comment


              • #8
                Welkom op het forum freddy :)

                Als ik je verhaal zo lees heb je ook acute sarcoidose. Uiteindelijk gaat dit wel wel maar het kan langer duren dan normaal. Zoals iedereen al zegt, neem je tijd en forceer niks want anders pakt de ziekte je op een later tijdstip terug.

                Op dit moment balans zoeken is erg belangrijk en jah, geduld leer je zeker! Het positieve daarvan is dat je als je 70 bent en met pensioen, je kunt genieten van je hengeltje bij het water zonder na 10 minuten over de zeik te zijn dat je nog geen beet hebt gehad :w00t:

                Met andere woorden. Het is zeker niet leuk maar ook hier leer je weer van. Goeie dagen en slechte dagen. Denk gewoon als je een goeie dag hebt: Morgen heb ik een goeie dag!

                Zijn je longen schoon?

                Groetjes,

                Joachim
                Never Surrender

                Comment


                • #9
                  Longen

                  Hallo Joachim,

                  Mijn longen zijn schoon, maar de laatste keer hebben ze wel iets gezien en vertelde men over stadium1. Nog niet helemaal duidelijk wat 1 of 2 etc. is.
                  Ben overigens gisteren naar Zandvoort geweest met de stokken. Het was een goeie lekkere dag, ik heb zelfs met stokken in de zee gestaan en over het strand gelopen, dat ging verbazingwekkend goed, zeker als je op het harde stuk loopt dicht bij de zeekant.EN wat was het lekker om met me pootjes in de koude zee te staan joh! Ik kan dat echt aanbevelen, gewoon doen als je kunt! Ik had wel goede hulp van mijn vriendin! Om over de lastige stukjes te komen zoals los zand en schelpen. Ik doe nu 2x 800 brufen en maagtabs en 6 paracetamol (soms doe ik de paracetamol). Ik ga morgen bellen over die dekenboog, lijkt me super! Die komen ze brengen geloof ik in Amsterdam, net als mijn stokken. Die doos met de zijkant eruit is een goed idee, maar mijn katten zijn dol op kartonnen dozen.... je voelt het al aankomen.

                  Tot snel!

                  Freddy

                  Comment


                  • #10
                    Oh, jij kunt met krukken lopen :) daar had ik niet aan gedacht. Ik begon meteen over een rolstoel, omdat de Sarco´dose bij mij ook in mijn handpalmen, polsen en ellebogen zat(zit). Fijn dat je lekker naar zee bent geweest!!!
                    En van je hela, hola, houd er de moed maar in...

                    Comment


                    • #11
                      Origineel geplaatst door Albertina View Post
                      Oh, jij kunt met krukken lopen :) daar had ik niet aan gedacht. Ik begon meteen over een rolstoel, omdat de Sarco´dose bij mij ook in mijn handpalmen, polsen en ellebogen zat(zit). Fijn dat je lekker naar zee bent geweest!!!
                      Ja dat lukt de ene dag wel de andere dag weer wat minder. Maar waarom zijn die stokken toch ze lelijk, is minder belangrijk voor een heleboel mensen, maar voor mij is het toch wat ouderwets aandoenend. Ik zit in ICT, de wereld van Panerai, Audi, feesten en mooie spullen. Maar nu vond ik de volgende link: http://www.qed-design.de/main_en.html en http://www.trendhunter.com/trends/co...an-lame-design wat vinden jullie van deze stokken? Handig of juist niet? Ik wil ze graag kopen. Of adivseren jullie iets anders of heb je een locatie waar je 'design' stokken kunt halen?

                      Comment


                      • #12
                        Haha, ik weet precies wat je bedoelt. In mijn 'vorige leven' als Oracle DBA had ik ook een lease-auto, lease-laptop en hadden we het tijdens de lunch over leuke spulletjes...

                        Die krukken zien er inderdaad flitsend uit. Ik vraag me alleen af of ze verstelbaar zijn? Wij Hollanders zijn gemiddeld erg lang, vergeleken bij de rest van Europa!
                        Ik weet dat mijn vader ooit in Griekenland van die ouderwetse houten okselkrukken had (ook geinig), maar die waren eigenlijk te laag voor hem. Hij is ong. 1.80m...
                        En van je hela, hola, houd er de moed maar in...

                        Comment


                        • #13
                          www.sarcoidose.nl

                          Sorry, ik heb hem net zelf geprobeerd en ik kreeg een skatersvereniging. Leuk, maar niet echt relevant.

                          Groetjes, Jacqueline.

                          Comment


                          • #14
                            hey freddie wat relaxed dat je naar Zandvoort bent geweest! Jammer dat het weer slechter wordt anders is een strandtent niet verkeerd en hoef je ook niet te lopen. Die stokken zien er echt super uit! Ik zag een maat te staan 112 cm maar dat zou je moeten testen met je oude stokken hoe hoog die zijn. Wie weet een gat in de markt?? :)

                            Groetjes,

                            Joachim
                            Never Surrender

                            Comment


                            • #15
                              Hihi

                              Ja importeren maar! Als ze niet te duur zijn, ik heb nog geen prijs! Ik heb overigens zojuist mijn deken boog gekregen, wat een uitkomst!!! Dat is echt zo relaxed! Ik ga met plezier naar bed straks! Moest wel even vogelen hoe dat zit, maar kwam er snel achter, ik had hem erop staan maar dacht die trap ik er zo af met mijn slaap patroon. Toen dacht ik hey onder het matras dat ding en de boven kant erover laten uitsteken en dat werkt dus mega, ook voor mijn meisje. :-)
                              Heb overigens nu ook dikke bulten (rood) op mijn kuiten, die zooi gaan langzaamaan naar boven mij lijf in...... Dat is wat.... Ik hoop niet dat dat ook gebeurd, hebben jullie ervaring hierin? Hoe dat ' uitzaait '.

                              Groet! Freddy

                              Comment

                              Verwerken...
                              X