Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Bernadette 2

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Bernadette 2

    Hoi allemaal,

    ik ga beginnen met een nieuw topic omdat mijn eerste voorstellen zo groot is geworden dat ik het vaak niet open krijg. Als je dus wilt weten hoe het mij de eerste jaren is gegaan moet je daar gaan kijken.

    Het laatste half jaar heb ik mijn Remicade weer elke vier weken gekregen. Het half jaar daarvoor had ik het om de 5 weken. Dat is geen fijne periode geweest. Ik bleef zo schommelen met mijn energie en pijn. Elke keer was het weer een gevecht om omhoog te komen. De afgelopen weken heb ik allerlei onderzoeken in Nieuwegein gehad. Gisteren weer terug voor de uitslag. Eerst naar de neuroloog. Gelukkig viel dit bezoek wel mee en hoef ik pas over 1 jaar terug te komen. Daarna naar dr. Veltkamp. Voor mij de eerste keer. De laatste 2 jaar had ik steeds een longarts in opleiding. Deze arts blijft nu eindelijk mijn longarts. Wel fijner voor mij.

    Mijn sarco blijkt op dit moment rustig te zijn, longen zijn schoon. Mijn Sil is een beetje verhoogd. Longfunctie is goed. Kan dus niet beter. De Remicade doet dus goed werk. Maar afbouwen is geen optie. Dan kan alles weer terug komen. Heb ik al een keer mee gemaakt toen ik nog in Eindhoven Remicade kreeg. Voor de longarts blijft het wel moeilijk. Hij weet hoe ik reageer op minder Remicade, maar vindt dat ik toch weer een keer moet gaan afbouwen. Je weet nooit. Gelukkig vond hij het deze keer weer te vroeg om daar mee te beginnen. Ik mag dus weer een half jaar door gaan met mijn Remicade om de 4 weken. Als alles dan nog zo goed is, zal ik wel weer moeten gaan afbouwen. Maar dan zien we wel verder. Nu kan ik weer een half jaar tegen aan.

    Groetjes, Bernadette

  • #2
    Hey, lekker voor je Bernadette2. Heerlijk dat je longen het goed doen. Ik zou zeggen, houwen zo.

    groetjes van Henrieke

    Comment


    • #3
      Hoi Henrieke,

      hoop dat het zo blijft en ik op een gegeven moment ook helemaal zonder Remicade kan. Maar dat zie ik nu nog niet zitten. Weet hoe het vorige keer is gegaan nadat ik moest stoppen.

      Je snapt dat het voor mij vrijdag heel spannend was. Ik was bang dat ik weer met af bouwen moest beginnen. Achteraf blijkt dus dat ik bij de neuroloog dingen heb gezegd die helemaal niet kloppen. Deze arts is ook niet mijn favoriet. Ook heb ik bijna niets gezegd of gevraagd. Gewoon van de zenuwen. Is niets voor mij.

      Ik weet op dit moment eigenlijk goed wat ik heb en waardoor mijn klachten allemaal ontstaan. Vaak ook geen fut om nog maar eens naar de bekende weg te vragen. Zolang ik Remicade krijg, geniet ik nog regelmatig van mijn leven. Dat wil niet zeggen dat ik dan weer ben zoals voor het ziek zijn. Echt niet. Ik heb heel veel ingeleverd, kan daar nu echter mee leven.

      Groetjes, Bernadette

      Comment


      • #4
        Oeps, ben ik niet de enige die af en toe dichtklapt. Ik kan veel beter voor mijn kinderen opkomen en ben dan heel assertief, maar voor mezelf?:confused1:
        Je zegt een waar woord Bernadette, ook al herstel je volledig, voor de volle 100%, je wordt nooit meer die je was vˇˇrdat je sarco kreeg. Het heeft een enorme impact heb ik gemerkt. Je leven komt ineens in een heel ander perspectief, net als je toekomstverwachting. Je leert opnieuw je grenzen te MOETEN stellen, want ga je er overheen, wordt je gestraft.
        Kun jij aangeven wat precies het verschil is bij jou, met of zonder Remicade? Ik bedoel, hoe ziet een gemiddelde dag eruit zonder R. en een gemiddelde met?
        groetjes, Henrieke

        Comment


        • #5
          Fijn dat je het komende half jaar geen zorgen hoeft te maken!

          Comment


          • #6
            Hoi Henrieke,

            de eerste dagen nadat ik mijn Remicade heb gekregen ben ik doodop. Moet ik mij maar gewoon aan toe geven. Er tegen in gaan heeft gewoon geen nut. Op maandag, als ik vrijdags mijn Remicade heb gehad, begin ik meer energie te krijgen. Ik kan mezelf weer opkrikken, krijg weer zin in dingen doen. Duik niet steeds maar weer mijn bed in omdat ik zo moe ben. Moet dan wel erg oppassen. Ga ik over mijn grenzen heen, dan merk ik dat heel snel en moet ik het wat langzamer aan gaan doen.

            Na een kleine 4 weken begin ik weer moeite te krijgen met opkrikken. Alles kost veel moeite, ik ben zo snel moe, meer pijn en alleen maar meer in bed tv liggen kijken. Krijg ik mijn Remicade maar 1 keer per 5 weken, dan wordt de laatste week zwaar. Ik heb nergens zin en niets lukt er. Krijg ik mijn Remicade om de 4 weken, dan weet ik dat ik alweer snel naar Nieuwegein mag en begin ik weer van voor af aan.

            Gelukkig krijg ik het komend half jaar weer mijn Remicade weer om de 4 weken. Samen met dat kom ik de winter wel weer door.

            Groetjes, Benradette

            Comment


            • #7
              Hoi allemaal,

              afgelopen vrijdag ben ik naar bijeenkomst in Nieuwegein geweest waar ik ook Bram tegen kwam. Leuk om een keer iemand in het echt te zien ipv een foto.

              Ik heb heel veel interessante dingen gehoord. Teveel om hier even op te schrijven. Wel heb ik alles opgenomen op mijn MP3 speler. Ben je ge´nteresseerd in een verhaal van een huidarts, een neuroloog of twee longartsen, laat het dan even weten. Stuur ik het je zelf toe.

              Het verhaal van de neuroloog ging over dvn. Een paar dingen die mij erg zijn opgevallen in het verhaal zijn dat een verhoogde B6 ook voor dvn kan zorgen. Iedereen kijkt altijd naar de B12, maar de B6 kan dus ook een oorzaak zijn. Gelukkig kun je deze waarde verlagen door je vitaminen te stoppen waardoor de klachten verminderen.In de toekomst zullen ze steeds meer gebruik gaan maken van het water onderzoek. Je handen worden dan een half uur in lauw water gestopt. Heb je na een half uur geen rimpels, dan heb je een zware vorm van dvn. Zijn je handen helemaal verrimpeld, dan heb je geen dvn.


              Groetjes, Bernadette
              Laatst gewijzigd door Bernadette; 21-10-2013, 10:39.

              Comment


              • #8
                Hoi Bernadette, Ik zou graag je opgenomen geluidsbestanden hebben als dat mag. Dus ze doen geen LEP testen meer maar alleen nog wateronderzoek? Groetjes S'jack
                Blijf jezelf er zijn al genoeg anderen

                Comment


                • #9
                  Hoi Bernadette,
                  ook ik zou graag die opnames hebben. Ik was er graag bij geweest, maar dat gaat op het moment helaas niet. En het klinkt ook nog eens heel interessant, zeker dat verhaal over die B-vitamines. Ik was daar net van alles over aan het lezen. Zo zou methotrexaat de opname van een aantal daarvan tegenhouden. Vitamine B11 krijg je om die reden extra te slikken, maar sommige anderen niet, terwijl die de klachten van dvn weer kunnen verergeren. Het B6 verhaal is echt nieuw voor mij.

                  Het verhaal van de watertest had ik ook net ergens gelezen, en dat zou fijn zijn, want dat is minder ingrijpend dan andere testen.
                  Ik ga nu proberen mijn emailadres in een pb-tje naar jou te sturen :)
                  groetjes!

                  Comment


                  • #10
                    S' jack het onderzoek in het water wordt toe gevoegd bij het lep onderzoek.

                    wil jij en Hermione alle opnames hebben of alleen die van sarco en dvn. Ik hoor het wel.

                    Groetjes, Bernadette

                    Comment


                    • #11
                      Hoi Bernadette,

                      Ik zou ook graag de geluidsbanden krijgen als dat kan.

                      Groetjes Annabelle

                      Comment


                      • #12
                        waar ging het nog meer over dan? Die van sarco´dose en dvn wil ik in ieder geval heel graag.

                        Comment


                        • #13
                          Hoi Bernadette,

                          Ik zou erg graag al je opgenomen geluidsbanden in mp3-formaat willen horen.

                          Mijn dank is groot alvast,
                          Mabula

                          Comment


                          • #14
                            Hoi allemaal,

                            ik heb net drie mails verstuurd naar Hermione met daarin de verslagen van Nieuwegein. Het zijn jammer genoeg wel grote mails geworden. Kreeg ze ook niet via zip bestanden veel kleiner. Mabula, Annabelle en iedereen die ze wil ontvangen, stuur even een prive bericht naar mij toe met daarin je e-mailadres.

                            Als iemand een andere manier weet om ze kleiner te krijgen, laat het dan even weten.

                            Groetjes, Bernadette

                            Comment


                            • #15
                              Hey Bernadette,
                              ik heb ze ontvangen. Gouden tip is, om dat via google mail te doen, die haalt eigenlijk alles wel binnen, ook grote bestanden. Het waren wel ingepakte bestanden hoor (rar) dus uitgepakt, Bedankt voor het doorsturen, ik ga ze later beluisteren!
                              groetjes

                              Comment

                              Verwerken...
                              X