Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Bernadette 2

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Wat een invloed heeft Facebook toch. Sinds begin november heb ik problemen met de pomp van mijn bed. Allerlei soorten pompen gehad maar zowel ik als mijn man werden gek van het geluid. Daarvoor sliep ik 6 jaar zonder problemen op een matras met pomp.

    Een paar weken geleden heb ik weer hulp ingeroepen van mijn ergotherapeut. Maandag 25 januari is er een adviseur van Medipoint op huisbezoek geweest. Mijn ergotherapeut was ook daarbij. Ik zou een matras zonder pomp krijgen. Die moest uit Utrecht komen. Afgelopen dinsdag nog niets gehoord. Gebeld. Niets bekend in mijn dossier, iemand zou terug bellen. Niets gehoord. Gisteren weer gebeld. Stond al iets in mijn dossier. Verder niets bekend. Vanochtend ergo gebeld naar Medipoint. Antwoord zaten te wachten op levering.

    Heb toen een bericht geplaatst op Facebook van Medipoint. Snelle reactie. Gingen vandaag bellen. Om drie uur telefoon. Mijn matras was er en kon meteen geleverd worden. Jammer genoeg was ik niet thuis en komen ze morgenmiddag.

    Ik heb hier toch erg veel moeite mee. Er wordt niets gedaan totdat je iets op Facebook zet. Zou niet mogen vind ik.

    Groetjes

    Comment


    • Tja, mogen niet, maar helaas werkt het vaak wel zo.

      Comment


      • Goed van jou !!!!
        Weten wij ook wat we moeten doen als het allemaal niet opschiet.

        Comment


        • Zo ik ga ook iets doen wat ik eigenlijk nooit doen. Een beetje klagen over mijn heerlijk lichaam wat mij steeds in de steek laat. Probeer altijd te genieten van het leven. Maar dat lukt op dit moment dus echt niet meer. Aan de ene kant moet ik maar zorgen dat ik niet meer afval. Zit nu op een gewicht dat de diŽtiste al gesproken heeft over sondevoeding als ik nog wat meer afval. En dan te weten dat ik zoveel eet op een dag. En daarnaast dan nog vaak 2 keer op een dag bijvoeding. Eten is op zo'n manier niet meer leuk. Het is een verplicht nummer.
          En dan het hoofdstuk bloeddruk. Die blijft maar lager gaan. Vandaag was hij zelfs niet te meten bij de fysio. Na krachtoefeningen gedaan te hebben zat hij nog maar op de 90. De loopband kon ik dus vergeten. En dat geeft mij net de de energie vaak om weer door te gaan en te genieten. Door een lage bloeddruk ben ik vaak niet meer op te krikken en daar baal ik dan weer goed van.
          Ik weet het. Ik moet luisteren naar mijn lichaam en de rust nemen als zij dat aangeeft. Is zo makkelijk gezegd. Maar in de praktijk werkt het dus echt niet. Ik wil nog zoveel.






















          Comment


          • Je mag gerust even klagen hoor! We hebben allemaal van die dagen!
            Iedere dag is weer een gevecht en je probeert zo te leven dat je ook nog kunt genieten van het leven ondanks je beperkingen.
            Maar soms zijn er van die dagen dat je het bijltje er bij neer wilt gooien en dan denk je ik blijf in bed, ik heb er geen zin meer in!

            We moeten toch verder met ons lijf en dat valt allemaal niet mee. Dat is wat veel mensen niet zien iedere morgen begint met een gevecht om op te staan (in mijn geval wel)
            en iedere keer krijg je er weer klachten bij die meestal ook niet meer weggaan.

            Daarom klaag lekker even dan ben je het kwijt of ga even met wat dingen gooien als je dat kunt, als je boos genoeg bent lukt dat wel.!

            Misschien schijnt morgen de zon weer en voel je je iets beter en dan ziet de wereld er weer heel anders uit! Sterkte!!!!!

            Comment


            • niets mis mee ff lekker klagen hoor, wat annabelle al zegt tis elke dag weer een gevecht met jezelf en de ziekte, wat
              tref je aan als je wakker wordt, wat doet je lichaam wat je niet wilt....

              en soms lucht het lekker op om het eens van je af te schrijven

              hugggggggggggg bernadette

              liefs Maddy

              Comment


              • Bedankt voor jullie lieve woorden. Soms zou ik wel een servies kapot willen gooien. Ben benieuwd hoe je je daarna voelt. Doe het toch maar niet.

                Maandag leek het nadat ik als van mij af had geschreven beter te gaan. Jammer genoeg gisteren na sporten bij fysio een bloeddruk die gezakt was tot 85. Weet dan genoeg. Rest van de dag en vandaag weer van de wereld af. Balen maar ik kan mij er alleen maar aan over geven. Morgen hoop ik op een betere dag.

                Groetjes

                Comment


                • Afgelopen vrijdag weer Remicade gehad. Dus weer tijd voor het praatje met de diŽtiste. Ze wil eigenlijk dat ik in de nacht aan de sondevoeding ga. Heb ik heel veel moeite mee. Eten is jammer genoeg een opgave aan het worden. Ik val heel langzaam af. Heb al twee keer per dag bijvoeding geprobeerd. Dat werd helemaal een ramp.

                  Morgen ga ik een verwijzing vragen voor een mdl arts die meer van dvn af weet. Daar maar eens mee gaan praten. Wel eerst andere dingen uitsluiten voordat ik met sondevoeding begin. Ben bang dat ik daar niet snel af kom als ik begin. Ook mag ik dan niet meer zingen, mijn grootste hobby.

                  Wie kent een mdl arts die veel van dvn af weet?

                  Groetjes

                  Comment


                  • hoi bernadette,

                    ik ben ook altijd heel mager geweest, maar na de prednisol en MTX en diversen andere medicatie ben ik nu te zwaar, hoe gek kan het lopen,
                    van bijvoeding naar dieet, maar goed op jouw vraag terug te komen ik ken helaas geen mdl arts, kun je in N'gein niet gaan overleggen hoe en wat
                    en is er bij jouw getest op je schildklier ?, mede omdat het ook in het beeld hoort, hier kan je ook veel van afvallen, ik ken nu veel mensen met sarco maar heb nog
                    nooit gehoord van zon extreem afvallen en bijvoeding

                    succes met nemen van je beslissing is niet niks

                    gr Maddy

                    Comment


                    • Hoi Maddy,

                      klopt het kan heel raar lopen. Ik had tien jaar geleden nooit gedacht dat ik hier nog ooit over na moest denken. Ik was toen al wel wat kilo's kwijt door de sarco, maar zoveel dus echt niet. Eigenlijk is na het plaatsen van mijn pacemaker, nu 10 jaar geleden, steeds erger geworden. Ik val niet snel af, maar wel een kilo per jaar. Nu is het de laatste tijd alleen sneller aan het gaan.

                      Ik heb net de diŽtiste al aan de telefoon gehad. Ze vond het een goed idee om eerst naar een mdl arts te gaan. Ook kwam ze nog met het idee om in de grote vakantie 6 weken sondevoeding te geven. Als dat zou werken, dan zou het plaatsen van een mickey button een optie zijn. Maar daar wil ik nog echt niet aan. Dan zou ik in mijn buik een aansluiting krijgen voor sondevoeding. Zo erg vind ik mijn afvallen nog echt niet. Weet wel heel goed dat het moet stoppen. Op het moment dat ik een keer een longontsteking krijg, heb ik helemaal niets meer bij te zetten.

                      Heb net ook de longverpleegkundige aan de telefoon gehad. Hij gaat contact op nemen met mijn longarts. Hoor deze week nog iets van hem.

                      Groetjes, Bernadette

                      Comment


                      • Vandaag eindelijk naar mdl arts geweest. Ze had zich goed voor bereid op het gesprek. Jammer genoeg wist zij of een collega van haar niet zoveel van dvn in maagdarmkanaal. Ze zou zich hier wel in gaan verdiepen. Begreep wel goed wat ze erbij moest verwachten. Haar advies was om te beginnen met een duedenoscopie. Een kijkonderzoek van slokdarm, maag en twaalf vingerige darm. Tijdens dit onderzoek kon meteen een sonde geplaatst worden voor bijvoeding. Er bleek toevallig morgen nog een plaats vrij te zijn. Was wel even schrikken. Had eerst gehoord dat het wel zes weken kon duren. Morgen dus weer vervolg.

                        Ik wist dat de bijvoeding er aan zat te komen. Ben nu eigenlijk blij dat de beslissing ze snel is genomen. Nu even wat kilo's aankomen zodat na de vakantie de sonde weer uit kan. Want sonde en zingen blijken niet bij elkaar te passen.

                        Groetjes

                        Comment


                        • De eerste dagen met mijn sonde zijn voorbij. Goed dat ik van te voren niet geweten had hoeveel ellende ik zou krijgen. Ik kan op dit moment bijna niet eten omdat ik pijn houd bij slikken en eten. Het slangetje van mijn sonde zat erg onhandig. Mocht dinsdag al een eindje eruit getrokken worden door de verpleegster van de arts. Alleen durfde die dat niet en arts was al weg. Dacht het even in de buurt te laten van ons huis. Iedereen wilde maar niemand durfde. Uiteindelijk vandaag even op een neer naar Nieuwegein gegaan. Meteen gevraagd of hij meer had gehoord van de klachten met eten en slikken. Nee dus. Ik gooi het maar gewoon op het maagonderzoek.

                          Sinds maandag een kilo afgevallen. In overleg met diŽtiste mijn voeding verhoogd naar volledig. Zodra ik weer wat meer zelf kan eten wordt hij weer verlaagd. Groetjes

                          Comment


                          • Hoi bernadette,

                            het zit je niet mee wat betreft de voeding he, heel veel sterkte en nu maar hopen dat het helpt :-))

                            gr Maddy

                            Comment



                            • Het lijkt me verschrikkelijk zo'n sonde.
                              Ik had na mijn darmoperatie ook zo'n slangetje in mijn neus naar mijn maag ik vond het verschrikkelijk. Ik had hem er bij het plaatsen al een paar keer uitgetrokken omdat ik het er spaans benauwd van kreeg.
                              Ik hoop dat jij er beter tegen kunt en dat het in ieder geval gaat helpen.
                              Heel veel sterkte!!

                              Comment


                              • Een sonde is echt niet ideaal. Maar hij zit er voor het goede doel. Goed dat je alles niet van te voren weet. Hij zit er pas 5 dagen in. Mijn conditie is een eind achteruit gegaan. Normaal eten gaat niet. Blijf opboeren als ik iets kleins eet.

                                Daarbij ook nog een virusinfectie gekregen. Maak je nog eens mee dat het hebben van twee ziekenhuizen waardeloos is. Uiteindelijk mocht ik naar de huisartsenpost van ons eigen ziekenhuis. Heeft wel veel bellen gekost. Mijn crp bleek veel. Gelukkig geen andere dingen gevonden voor een ontsteking. Een virusinfectie dus en mocht ik weer naar huis. ik ben nu ineens echt patiŽnt geworden. Heb ik mij eigenlijk niet zo vaak gevoeld.

                                Comment

                                Verwerken...
                                X