Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Bernadette 2

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Dat valt niet mee zo te horen. Heel veel sterkte!

    Comment


    • Gelukkig gaat het nu veel beter met mij. De pomp heb ik op een lager stand gezet. Maar dit betekent dat ik wel 16 uur aangekoppeld ben. Nu gaat er wel een zak voeding in. Het gewone eten gaat redelijk. Wel steeds kleine porties.

      Nog twee dagen en dan ben ik ook weer van de thuiszorg af. Ik heb vandaag weer mogen douchen. Een luxe als je dat een week niet hebt mogen doen. De verzorging van de wond kan ik al zelf. De komende dagen komen ze alleen nog controleren of alles goed gaat.

      Groetjes, Bernadette

      Comment


      • Tjonge, Bernadette, dat is een heftig verhaal, ik heb even terug zitten lezen. Hoeveel gewicht moet je nu aankomen?
        En betekent het dat je voorlopig aan de sondevoeding - erbij - vast zit?
        Ik wens je veel sterkte!

        Comment


        • Hoi Henrieke, het doel is stabiel blijven. Wat aankomen mag, maar daar gaan we nog niet vanuit. Ik zit voorlopig aan de sondevoeding. Of ik er nog ooit vanaf kom weet ik niet. Ik weet natuurlijk niet wat mijn lichaam op een gegeven moment gaat doen. Zou natuurlijk fijn zijn als mijn lichaam het op een gegeven moment weer zelf kan. Mijn autonome dysfunctie is alleen nog steeds aan het verslechteren. Groetjes

          Comment


          • Ik hoop oprecht voor je dat het stabiel blijft Bernadette. Jouw kennende zal je positieve instelling iig daar wel aan bijdragen. Wanneer krijg je weer controle?
            Never Surrender

            Comment


            • Hoi Joachim, over twee weken terug naar diŰtiste en mdl arts. De diŰtiste heeft gisteren nog wel een keer extra gebeld. Ben de laatste weken ontzettend goed begeleid. Groetjes

              Comment


              • Die begeleiding is zoooo belangrijk! Fijn dat die bij jou in ieder geval goed is :)
                Never Surrender

                Comment


                • Hoi Bernadette,

                  Hoe gaat het met je opbouwschema intussen ? Lukt het al aardig ?

                  sinds een kleine week heeft mijn dochter (8mnd) ook een peg. En eerlijk gezegt is het wel even wennen zo'n slangetje uit haar buik, maar wij vinden het iig een beter systeem dan zo'n neussonde.
                  Ik vind het super om te zien dat je deze horde ook neemt en hoop dat brengt wat je er van hoopt.
                  groet,

                  Bas


                  Comment


                  • Hoi Bas,

                    het is mij niet gelukt om mijn pomp op 100% te krijgen. Dat kan mijn maag niet aan. Ik doe nu 17 uur over een zak voeding ipv 12 uur. Verder vind ik dat het goed gaat. Ik kan overdag nog gewoon eten. Had verwacht dat ik kilo's zou aan komen. Blijf in gewicht stabiel. En daar is de arts al tegen mee.

                    Heftig dat jouw dochtertje al een peg heeft. Hoe lang krijgt zij per dag voeding? Komt ze er nog ooit van af? Sterkte ermee.

                    Groetjes, Bernadette

                    Comment


                    • Hoi allemaal,

                      het is alweer een tijdje geleden dat ik zelf een berichtje schreef. Ik heb ondertussen 7 maanden sondevoeding. Gelukkig is mijn peg sonde vervangen door een Mickey button. Deze is heel klein en heeft geen vast slangetje. Ook kan ik nu zonder problemen zwemmen. Ideaal voor mij. De pomp staat ondertussen op 74. Ik doe er nog maar 15 uur over om een zak in te laten lopen. Scheelt weer.

                      Mijn gewicht is jammer genoeg wel een strijd gebleven ondanks de 1000 cal. die ik per dag er extra bij krijg. Ik heb nu ook weer een paar keer per week een flesje met 300 cal. Het eten wordt steeds moeilijker. Ik reageer heel heftig op vet en zoet eten. Eigenlijk al het eten waar cal. in zitten. Ik krijg dan buikpijn, word misselijk en krijg het zuur. Ik probeer zo lang mogelijk wel bij te blijven eten. Maar eigenlijk zou 24 uur per dag sondevoeding voor mij beter te zijn. Daar ben ik nog echt niet aan toe. Ik vind eten soms nog heel lekker. Dat is dus een probleem als je er snel op reageert.

                      Ik probeer zoveel mogelijk van het leven te genieten, al valt dat niet altijd mee. We zijn sinds januari opa en oma geworden. Onze kleine dame houdt mij nog goed op de been. Zo schitterend om te zien. Ze geeft mij veel energie.

                      Groetjes, Bernadette

                      Comment


                      • hoi bernadette,

                        goed om te horen dat je kleinkind zoveel energie geeft, wat lijkt me dat heerlijk :-)) en fijn dat je weer kunt zwemmen, ik heb totaal geen ervaring met een sonde en het lijkt mij ook heel erg wennen, knap van jouw dat je het zo goed oppakt het is niet niks, het lijkt me idd heel belangrijk om nog proberen te eten zelf hoe zwaar het ook valt, je zal idd wel weten wat wel en wat niet kan, je bent een doorzetter hoor petje af

                        en het valt ook niet mee met onze leuke ziekte, maar blijven genieten zoveel mogelijk bernadette :-)))

                        gr Maddy

                        Comment


                        • Hoi Maddy,

                          bedankt voor je lieve woorden. Goed advies om te blijven genieten zolang het nog kan. Ga ik zeker doen. Onze koffers zijn bijna gepakt. Morgen op vakantie. Nog even de zon opzoeken.

                          Groetjes, Bernadette

                          Comment


                          • Fijne vakantie Bernadette :-)))

                            Comment


                            • Het waren weer heftige dagen voor mij. Eerst kreeg ik maandag van de dietiste te horen dat ik mijn sondevoeding drie keer per week moest gaan verhogen naar 1500 ml per dag. Dat betekent 20 uur per dag rond lopen met mijn pomp. De andere dagen moet ik een flesje bijvoeding nemen.

                              Ik klaag al maanden over pijn in mijn rechtse schouder. Vorige week een echo laten maken. Gisteren de uitslag. Ik heb een gescheurde pees en een slijmbeursontsteking. De huisarts had die helemaal niet verwacht omdat ik heel weinig pijn heb en mijn arm nog goed kan bewegen.

                              Ik denk zelf dat door mijn dunne vezel neuropathie ik de pijn niet heb gevoeld. Nu een voordeel, maar eerst een nadeel. Had ik wel wat gevoeld, dan had ik eerder aan de bel getrokken.
                              Ik heb vaak peesirritaties. Hoogstwaarschijnlijk door mijn sarco.

                              Half november naar de orthopeed. Kijken wat die wil. Een operatie zie ik niet zitten. Moet een hele zware operatie zijn, met een hele lange revalidatie.

                              Och het kan er nog wel bij. Het houdt toch nooit op bij mij.

                              Herkent iemand dit probleem. Zo, ja wat heb je er aan gedaan. Of heeft iemand nog andere tips.

                              Comment


                              • hoi bernadette,
                                tjee zit je niet mee he, kunnen ze de kcal niet verhogen in je sonde ? dat je dan minder ml per dag hoeft te nemen ?
                                ik heb ook veel last van slijmbeursontstekingen, gelukkig niet van me pees, ik laat me ook elke week ff checken bij de fysio , helaas is dat voor jouw te laat, ik kan je geen raad geven hierin, heel veel succes bernadette en dikke hugggggg
                                gr maddy

                                Comment

                                Verwerken...
                                X