Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Bernadette 2

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Hoi Maddy,

    jammer genoeg kan ik zwaardere voeding niet verdragen. Ik heb al voeding gehad met vezels, maar daar kreeg ik veel last van. Deze kan ik goed hebben, maar de pomp mag niet hoger dan 75. Reageer nog steeds heftig op eten. Maar gelukkig gaat het wel wat beter sinds een andere medicijnen erbij heb gekregen.

    Ik kom ook elke week bij de fysio. Maar die had wel iets verwacht van mijn pees, maar niet dat hij was afgescheurd. Ik heb vaak peesirritaties en daar word ik dan weer voor gemasseerd.

    Groetjes,

    Comment


    • ik ben een paar keer met een peesirritatie naar de fysiotherapie geweest, maar daar werden de ontstekingen alleen maar erger van. Sinds die tijd blijf ik daar weg, en gaat het op dat punt juist wat beter...

      Comment


      • Hoi allemaal,

        ik vind het tijd dat ik weer eens iets over mezelf ga vertellen. Ik lees wel alle berichten die binnen komen. En reageer ook zo af en toe.

        Begin februari is mijn pacemaker vervangen. Waar ik bang voor was, is gebeurd. Ik ben weer een eind achteruit gegaan. Bij mij mogen ze echt niet snijden in mijn huid. Na elke operatie verlies ik spierkracht. Nu dus weer. Bij de fysio probeer ik zoveel mogelijk bij de oude te krijgen. Maar dat lukt dus niet. Vorige keer heeft het mij jaren gekost voordat ik iets had opgebouwd. Nu was ik dat alles in een maand weer helemaal kwijt. Ook gaat mijn autonoom zenuwstelsel steeds slechter werken.

        Anderhalf jaar geleden heb ik een peg sonde gekregen. Door deze sonde krijg ik elke nacht/avond voeding binnen. Ik ben dus uniek. Kan slapen en eten te gelijk. Mijn peg sonde is een jaar geleden vervangen in een Mickey button. Een heel klein plaatje wat ik nu op mijn maag heb zitten. Daar sluit ik elke avond de slang op aan. De Peg/ mickey zat eerst in mijn maag. Maar dat werkte niet. Hij is een maand geleden doorgetrokken naar mijn dunne darm. Ik merk het verschil heel erg goed. Boer nou veel minder op als ik ben aangekoppeld. Ook ben ik veel minder misselijk. Naast mijn sondevoeding kan ik wel nog kleine portie gewoon eten hebben. Maar dat wordt ook steeds minder. Soms geniet ik nog van een stukje aardebeientaart. Is dan zo ontzettend lekker. Naderhand geniet ik er nog uren van. Mijn lichaam verdraagt nog maar heel weinig.

        Ik probeer op mijn manier nog te genieten van het leven. Ik maak op mijn scootmobiel de omgeving onveilig. Gemiddeld rijd ik 4000 kilometer per jaar. Geniet daar ontzettend van. In het weekend gaan mijn man en ik samen op stap. Hij op de fiets en ik op mijn scoot. Op de knooppuntenkaart stippel ik een route uit. En daar gaan we. Halverwege rusten op een terrasje. Kan dus niet beter.

        Het laatste waar ik op dit moment erg van geniet is onze kleindochter van anderhalf. Een heerlijk dametje wat mij elke keer weer energie geeft.

        Zo jullie zijn weer een beetje op de hoogte van mij. Ik ben, ondanks dat ik niet zovaak reageer, toch erg blij dat deze site nog steeds bestaat. Dus blijf schrijven mensen.

        Groetjes, Bernadette

        Comment


        • Hoi allemaal ten eerste nog de beste wensen voor iedereen. Hoop dat jullie het jaar beter zijn begonnen dan ik.

          Ik was eigenlijk 8 weken verkouden. Van alles geprobeerd maar niets hielp. 21 december weer Remicade gehad. Mijn crp was 1.5, dus netjes geen ontstekingen. Rest was ook goed. Wel wat benauwd maar dat kwam door de verkoudheid.

          Zaterdag 22 werd ik in anderhalf uur doodziek. Zat tegen de 40 graden koorts. In het ziekenhuis zagen ze niets op mijn longen. Wel had ik voorholtontsteking. Mijn zuurstof was wel erg laag. Meteen aan het zuurstof en ik werd opgenomen.

          Op de 24 is er een ct scan gemaakt waaruit een zware longontsteking bleek. In 2 dagen kwam ik 12 kilo aan van al het vocht wat ik toe gediend kreeg om mijn bloeddruk te verhogen.

          Nu zijn we 12 dagen verder. Ik heb de feestdagen in het ziekenhuis doorgebracht. Het gaat elke dag eeen beetje beter. Mijn bloeddruk blijft moeilijk doen. Zit daarvoor weer aan infuus met extra vocht. Van de 12 kilo die ik was aangekomen, ben ik er 11 weer kwijt. Ik herken mezelf weer terug.

          Ik houd de moed erin. Eens ben ik weer thuis. Ik hoop nog steeds het weekend.

          Groetjes, Bernadette

          Comment


          • Hoi Bernadette,

            Jij ook de beste wensen voor 2019!

            Wat heftig joh! Lijkt me echt vervelend om zo de feestdagen te moeten doorbrengen ;(
            Heel veel sterkte gewenst en hopelijk ben je snel weer thuis!

            Comment


            • Hoi allemaal,

              na twee en halve week in het ziekenhuis door gebracht te hebben ben ik afgelopen dinsdag weer thuis gekomen.

              Door mijn dunne vezel neuropathie ging mijn bloeddruk steeds lager. Uiteindelijk zakte hij naar 73/44. Kreeg steeds maar weer vocht extra. Daardoor werd ik in 2 dagen 12 kilo zwaarder. Gelukkig zijn die kilo's er nu wel weer af.

              Het is fijn om weer thuis te zijn. Al valt het kunnen erg tegen. Er is mij verteld dat het wel drie maanden kan duren voordat ik weer helemaal de oude ben. Moet veel geduld hebben.

              Groetjes, Bernadette

              Comment


              • Ook de beste wensen voor jullie uiteraard! Bernadette wat heftig! gelukkig ben je weer thuis maar je moet weer geduld hebben om er bovenop te komen... Wat een strijd maar iig fijn dat er zo adequate actie ondernomen is.

                Wat doe je zoal om de tijd door te komen nu je minder actief kunt zijn?
                Never Surrender

                Comment


                • Hoi Joachim

                  ik heb eigenlijk geen tijd over op dit moment. Alles kost zoveel energie, dat ik mijn dagen al gevuld krijg met kleine normale dingen. Dingen die je anders even snel doet. Mijn fysio komt nu ook aan huis. Ben ook aan het proberen mijn conditie een beetje te verbeteren.
                  Het fijne is wel dat ik weer kleine ritjes kan maken op mijn scootmobiel. Even eruit.

                  Groetjes, Bernadette

                  Comment

                  Verwerken...
                  X