Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Bernadette 2

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • #31
    Hi Bernadette, wat een gestress maar als de Remicade goed werkt bij jou, is dat alleen maar een hobbel die je met 'liefde' neemt toch? Om de hoeveel weken krijg je een infuus?
    Never Surrender

    Comment


    • #32
      Hoi Joachim,

      ik krijg nu nog om de vier weken mijn Remicade. Kan er goed mee vooruit. Weet echter al dat ik op 6 maart weer al mijn onderzoeken krijg. De kans is dan heel erg groot dat ik dan weer moet gaan proberen af te bouwen. Nog maar niet aan denken dus.

      Op dit moment maak ik het redelijk. Mijn bloeddruk blijft echter een probleem. Op het moment dat ik een beetje inspanning verricht, zakt die heel erg en word ik doodop.Maar de inspanning moet ik weer doen om mijn lichaam op peil te houden. Een cirkel dus waar ik moeilijk uit kan.

      Ook is het eten vaak een probleem. Ik word misselijk van de honger en kan dan goed eten. Alleen naderhand word ik weer misselijk van wat ik heb gegeten. Ook zo'n cirkel waar je moeilijk uit komt.

      Ik heb van het taxibedrijf wel een mooi bos bloemen ontvangen voor het veelte laat mij op te komen halen. Heeft het toch nog nut gehad.

      Hoe is het verder met jou?

      Groetjes en een fijn weekend, Bernadette

      Comment


      • #33
        Hoi Bernadette,

        Gaat het wel goed met je? Ik zie je de laatste tijd weinig op het forum?

        Comment


        • #34
          Hoi Annabelle,

          ja hoor, met mij gaat het nog steeds goed. Krijg nog steeds mijn Remicade om de 4 weken. Begin maart weer terug voor onderzoeken naar de longarts. Hoop dan te horen dat ik zo door mag gaan. Kans is echter heel groot dat ik het weer moet gaan proberen af te bouwen. Nog maar niet aan denken. Ik heb nu een vele betere winter dan vorig jaar. Merk dat ik veel sterker ben. Nog wel regelmatig doodop, maar daar kan ik nu veel beter mee omgaan.

          Groetjes, Bernadette

          Comment


          • #35
            Hoi Bernadette,

            Fijn om te horen dat het goed gaat!

            Groetjes Annabelle

            Comment


            • #36
              Hi Bernadette, fijn dat het voor je op deze manier positief verloopt :) en ik hoop dat het zich zo doorzet!
              Never Surrender

              Comment


              • #37
                Hoi allemaal,

                dinsdag na een heerlijke vakantie weer thuis gekomen. Ik heb twee weken genoten van heerlijk weer, zwemmen in zee en veel lezen.
                Gisteren moest ik weer naar Nieuwegein voor de normale onderzoeken en longarts. Een half jaar geleden had hij mij al verteld dat ik op een gegeven moment weer moest gaan afbouwen met mijn remicade. Zou goed balen zijn. Tot mijn verbazing kreeg ik iets heel anders te horen. Ik mag het komend jaar doorgaan met 1 keer per 4 weken. Hoogstwaarschijnlijk ook dan nog een half jaar. Pas volgend jaar gaat de arts eens kijken of ik moet gaan afbouwen.
                Hij wil niet dat ik steeds blijf schommelen met mijn lichaam.

                Jullie begrijpen dat mijn dag ontzettend goed was. Dit had ik nooit verwacht.

                Mijn Sil blijft licht verhoogd. Houdt dus in dat mijn sarco nog actief is ondanks dat er geen ontstekingen te vinden zijn in mijn longen. Verder wordt niet meer gezocht.

                Groetjes, Bernadette

                Comment


                • #38
                  Top om te lezen dat je een goede actieve vakantie hebt gehad! Fijn ook dat je door mag gaan met de Remicade. Kun je een toelichting geven wat Sil is en hoe dit gemeten wordt?

                  Groet,

                  Joachim
                  Never Surrender

                  Comment


                  • #39
                    Hey Bernadette,
                    fijn dat je dit bericht hebt gekregen en door mag met deze dosering!
                    groetjes

                    Comment


                    • #40
                      Hoi Joachim,

                      veel weet ik niet over de Sil, alleen dat het ook een indicatie geeft of sarco nog actief is. Het moet onder de 3000 zijn en wordt gewoon in je bloed gemeten.

                      Groetjes, Bernadette

                      Comment


                      • #41
                        Hoi Bernadette,

                        Heerlijk zo'n fijne vakantie, ik kreeg er zo zin in toen ik je berichtje las.

                        Goed nieuws met je medicijnen! Het wordt ook wel tijd dat je een keer de wind mee krijgt.

                        Groetjes Annabelle

                        Comment


                        • #42
                          Ha Bernadette, gefeliciteerd! Met de 4 weken en het feit dat je voorlopig door mag gaan met de Remicade!

                          De Sil-waarde blijft voor mij ook wat vaag. Was vorige keer "in remissie" omdat de PET-scan niets toonde. Echter wel een verhoogde Sil2 en ACE-waarde.

                          Bram



                          Comment


                          • #43
                            Bij mij wordt regelmatig gecontroleerd op drie dingen in het bloed, om de activiteit van de sarco´dose te meten: ACE, sIL-2R, en ik dacht CRP?? Die laatste weet ik niet helemaal zeker.
                            Volgens mijn longarts zijn de metingen los niet specifiek voor sarco´dose, maar samen geven ze een beeld van de ontstekingsactiviteit, en in het geval dat je medicijnen slikt, van de invloed daarvan op die ontstekingsactiviteit.

                            Bij mij was de sIL in het begin iets van 7400, echt behoorlijk verhoogd, en nu volledig normaal. Echt middenin het normale gebied. Dus een teken dat de prednison en mtx hun werk wel doen. Nu alleen nog de ontstekingen in de spieren, lymfeklieren, pezen, ogen en gewrichten weg graag ;)

                            Comment


                            • #44
                              Hoi allemaal,

                              het gaat bij mij eigenlijk wisselend op dit moment. Aan de ene kant geniet ik van het feit dat ik door mijn Remicade wat meer kan. Maar aan de andere kant blijft mijn bloeddruk moeilijk doen. Ook willen mijn darmen op dit moment niet wat ik wil. Ze rommelen, opgezette buik en wisselende stoelgang. Ik moet er ook alles aan doen om niet af te vallen, en dat blijft ook een probleem ondanks mijn bijvoeding. Ik kan mijn hoofdmaaltijden wel goed eten, alleen tussendoortjes blijven een ramp. Chocolade, chips en alles waar veel calorieŰn in zitten vallen bij mij verkeerd.

                              Gisteren naar de huisarts geweest en ben ik doorgestuurd naar een inernist/ mdl arts. Op haar advies ga ik maar weer naar Nieuwegein, daar ben ik een paar jaar geleden ook een internist geweest. Afspraak loopt nu voor 20 mei. Misschien kan ik beter naar een mdl arts, maar ik heb in deze arts heel veel vertrouwen. Iets wat ik ook erg belangrijk vind.

                              Groetjes en fijne Paasdagen, Bernadette

                              Comment


                              • #45
                                Hoi allemaal,

                                ondertussen ben ik bij een internist geweest. Die vond dat mijn darmklachten van spastische darmen afkwamen. Zou niets te maken hebben met mijn dvn. Heb nu volcolon gekregen wat erg goed helpt. Mijn darmen functioneren nu veel beter.

                                Ik maak het verder nog steeds goed dankzij mijn remicade. Jammer genoeg blijft mijn bloeddruk wel problemen opleveren. Vaak schiet die onder de 100 bovendruk waardoor mijn hoofd lijkt te barsten. Moet dan echt stoppen met waar ik mee bezig ben en de rest van de dag rust nemen. Wordt dus veroorzaakt door mijn dvn. Iets waar niets aan te doen is volgens mij cardioloog.

                                Groetjes, Bernadette

                                Comment

                                Verwerken...
                                X