Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Bernadette 2

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Hoi Maddy, veel sterkte in Nieuwegein. Hoop dat je een goede manier vindt om er te komen. Ik mag elke keer met de taxi er na toe. Maakt het veel makkelijker voor mij. Jammer dat je er donderdag niet bent, dan moet ik er in de middag naar toe voor mijn looptest, longfunctie en afspraak longarts. Groetjes

    Comment


    • Hoi bernadette

      hoop dat het vandaag voor jouw ook allemaal goed verloopt, ik was gisterenmorgen om 9 uur in Nieuwegein en vertrok er om half 6, en was om half 9 thuis, veelste lang
      doe ik nooit meer, en ergste was dat mijn longarts ineens op congres was ??? zijn geen afspraken, mijn vaste longarts is ineens met de noorderzon vertrokken erg raar allemaal dit

      gr maddy

      Comment


      • oh man Maddy, dat is lang!! Dat zou ik niet eens kunnen. En wat raar met die longartsen??
        Bernadette, hoe ging het gisteren? En weet je al iets?

        Comment


        • Hoi Maddy, dat is helemaal balen als je longarts ineens niet aan aanwezig was. Weet je waar het fout gegaan is in de planning. Heb je nog wel een andere arts gesproken. Waarom heeft het zo lang moeten duren. En wat nu?

          Comment


          • Ik ben gisteren naar Nieuwegein geweest voor mijn looptest, longfunctie en gesprek arts. Ik bleek ineens minder gelopen te hebben als de vorige keer. Had ik niet verwacht. Vond zelf dat ik zo goed door had gelopen. We waren als laatste bij de longarts aan de beurt. En dat gesprek verliep perfect. Hij had helemaal begrip voor mijn verhaal en vond dat ik weer om de vier weken Remicade kon krijgen. Had veel verwacht maar dat niet. Ik had hem wel om zijn nek kunnen vliegen, was zo blij.

            Ik mag nu gewoon doorgaan met om de vier weken. De eerste jaren wordt er niet meer gesproken over afbouwen. Ik heb mijn Remicade gewoon nodig om de 4 weken.

            Ik heb deze keer ook veel meer tijd nodig om weer op mijn niveau terug te komen van mijn eerste 4 weken. Lijkt net of mijn lichaam protesteert tegen steeds weer opnieuw proberen.

            Comment


            • oh gelukkig Bernadette, nu voor de komende tijd weer gewoon in het oude ritme je medicatie. Goed nieuws!

              Comment


              • Zeker weten. Het heeft deze keer ook heel lang geduurd voordat de Remicade een beetje ging werken. Het is nu meer dan een week geleden en nu begin ik mij weer wat beter te voelen.

                Comment


                • en de komende keer krijg je het weer in je oude ritme, dus nu over een kleine 3 weken zeg maar?

                  Comment


                  • Hier eindelijk weer iets van mij. Ik merk erg goed dat ik mijn Remicade om de 4 weken weer krijg!, mijn energie is veel beter. Heb ik hard nodig. Mijn vriendin, beter gezegd ex vriendin, maakte mijn vorige week even duidelijk dat ons gezamenlijk vrijwilligerswerk geen sociale werkplaats was. Ik hoefde er dus niets meer van verwachten. Ik kon het toch allemaal niet meer. Weg vriendschap van 12 jaar.

                    Al jaren klaag ik dat het net lijkt of ik grote gaten in mijn gebit heb. Altijd last van kaak en gebit. Door de osteoporose verpleegkundige naar de kaakchirurg gestuurd om uit te sluiten dat mijn klachten niet door mijn osteoporose medicijn komt. Gelukkig was dat niet het geval. Wel gaat hij verder zoeken naar oorzaak van mijn klachten. Ik moet nu 3 weken een dieet volgen met zacht voedsel. Kijken of de klachten dan minder worden. Is heel goed voor mijn lijn. Ik eet de laatste tijd toch al zo langzaam door de pijn. Jammer genoeg blijf ik afvallen ondanks mijn bijvoeding.

                    Verder maak ik het goed en geniet ik van heel veel dingen.

                    Groetjes

                    Comment


                    • hoi bernadette

                      goed te horen dat je remicade zijn werk goed doet wat betreft je gebit kan ik je weinig advies geven ik ben helaas door medicatie al mijn tanden kwijt geraakt
                      dus kan hier niet over adviseren
                      2 jaar geleden kreeg ik ook nog bijvoeding en nu moet ik knokken om mijn overgewicht aan te pakken, zo zie je maar hoe snel het ineens kan gaan
                      succes met het eten alles in de blender is ook niet altijd smakelijk

                      gr maddy

                      Comment


                      • Fijn dat het weer beter gaat! Hopelijk helpt dat dieet voor je tanden.

                        Jammer van de vriendschap maar vrijwilligerswerk is toch precies wat het zegt vrijwillig en dan worden er toch geen eisen gesteld je krijgt er toch ook niet voor betaald.
                        Ik zou denken dat dan alles wat je doet goed is.
                        Rare reactie van je vriendin ze is blijkbaar nooit echt je vriendin geweest!

                        Groetjes

                        Comment


                        • Gisteren weer een dagje Nieuwegein achter de rug. Kreeg de diŰtiste weer eens op bezoek omdat ik langzaam blijf afvallen. Krijg nu nog meer bijvoeding. Het bijkomen is op dit moment belangrijker dan mijn cholesterol of gebruik van eiwitten voor mijn spieren. Maar aankomen is al snel gezegd, maar in praktijk valt dat erg tegen. Het gesprek verliep ook een beetje moeizaam omdat ik mijn stem helemaal kwijt ben. Gelukkig werd mijn gepiep wel begrepen.

                          Ik werd ook verrast met een heel uitgebreid luxe lunch bestaande uit pompoenensoep, twee wraps, friet, een kroket en een slaatje. Ze willen daar de mensen aan laten komen met voeding ipv bijvoeding. De patiŰnten worden nu 6 weken bij elke maaltijd of tussendoortje verwend met iets extra's. Ik ben benieuwd hoe het gaat aflopen. Voor mij mag dit wel blijven. Ze hadden het ook heel leuk geserveerd.

                          Volgende week vrijdag ga ik weer naar Nieuwegein maar dan voor de jaarlijkse bijeenkomst voor sarco. Wie gaat er ook naar toe? Ik ben te herkennen aan een rollator met een blauwe kruk.

                          Groetjes en geniet ze van het heerlijke weer, Bernadette

                          Comment


                          • Ik zat net eens te kijken wat mijn zorgverzekering voor mij dit jaar allemaal had betaald. Met verbazing las ik dat de Remicade wel vergoed wordt door mijn zorgverzekering. Nu snap ik er niets meer van. Heb altijd gedacht dat het ziekenhuis dit zelf moest doen. Wie heeft dit ook mee gemaakt.

                            Afgelopen vrijdag ben ik naar het symposium in Nieuwegein geweest. Voor het eerst prof Drent gezien. Zij was de reden waarom ik was gegaan. Veel nieuwe dingen heb ik niet gehoord. Maar toch had ik er geen spijt van dat ik was gegaan. Het is altijd weer fijn om alles weer eens te horen. Prof Drent had het over vermoeidheid. Ik wist dat ik goed bezig was, en nu weet ik dat zeker. Op goede dagen niet over je grenzen heen gaan. Op slechte dagen toch proberen je een beetje op te krikken.

                            Ik ben ondertussen ook begonnen met mijn extra bijvoeding. Het is niet makkelijk om alles weg te krijgen. Moet nu echt kiezen tussen gerechten en dat is ook niet de bedoeling. Gelukkig ben ik de laatste weken niet afgevallen.

                            Groetjes,

                            Comment


                            • hoi bernadette

                              nu snap ik er ook helemaal niets meer van ? was de remicade duur ? terwijl mijn longarts toendertijd vertelde dat het idd vergoed wordt uit het ziekenhuisbudget
                              en dat ik volgend jaar weer kans maak ??

                              welke zorgverzekering heb jij bernadette ? aan ziektebeeld kan het ook niet liggen daar verschillen we niet veel in

                              succes met je bijvoeding, zo zie je dat het snel kan gaan 3 jaar geleden zat ik ook aan de bijvoeding nu heb ik overgewicht :-))

                              gr Maddy

                              Comment


                              • Hoi Maddy, ik snap er ook niets meer van. Misschien wordt er maar een deel vergoed. Ben naar 2012 terug gegaan en het IAK heeft altijd betaald voor de Remicade. Zal het toch eens vragen als ik daar ben. Groetjes

                                Comment

                                Verwerken...
                                X