Announcement

Collapse
No announcement yet.

Even voorstellen Sanne

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Even voorstellen Sanne

    Hallo allemaal,

    mijn naam is Sanne, ik ben 21 jaar en ik studeer nog. Sinds afgelopen vrijdag heb ik de diagnose sarco´dose gekregen, ik ben dan ook nog niet zo thuis in de sarco´dose en net nieuw op dit forum.

    Ik ben in eerste instantie in het ziekenhuis gekomen met buikklachten en ze vermoeden dat ik een buik of darm infectie had. Tijdens mijn opname gingen mijn nieren plots vrij snel achteruit, het laagste was 25% (nu weer 32%), omdat mijn buikklachten verdwenen maar mijn nierfunctie achteruit bleef gaan werd ik overgeplaatst naar de nefrologie afdeling. Na een nier-biopsie kwam uiteindelijk de sarco´dose aan het licht (80-90% zeker tenminste..). Ik krijg nu de komende twee maanden prednison (80mg perdag) en calcium tabletten.

    Na veel lezen op het internet heb ik gemerkt dat vermoeidheid heel veel voorkomt.. Een jaar of 8 geleden heb ik ook in het ziekenhuis gelegen, toen dachten ze aan een nierbekkenontsteking (mee omdat ze niets anders konden vinden, ook geen biopsie gehad toen). Na die ontsteking is echter de hevige vermoeidheid al begonnen, na anderhalf jaar pruttelen en niet naar school kunnen gaan heb ik in een revalidatiekliniek met mijn vermoeidheid om leren gaan. Mijn ouders en ik denken nu wel een beetje dat de sarco´dose toen al is 'begonnen'.


    Ik ben heel erg opzoek naar informatie over sarco´dose in de nieren maar ik kan dat niet echt vinden, heeft iemand hier ervaring mee of tips waar ik informatie?

    Ik ga een gesprek aanvragen op mijn school, ik zou nu eigenlijk voor 5 maanden stage moeten lopen, over hoe nu verder.. dit vind ik nog erg lastig omdat ik totaal geen inschatting kan maken over het verloop en over de invloed die de prednison op mij gaat hebben. Zijn er mensen die ervaringen hebben met dit soort gesprekken, wellicht op het werk oid die tips hebben over hoe ik dit zou kunnen overleggen (vooral vanwege die onzekerheid)?


    Groetjes Sanne

  • #2
    Hoi Sanne ,

    Helaas welkom hier. wat vervelend om te lezen dat je (bijna zeker) sarco hebt. Vermoeidheid is inderdaad een van de bekende klachten met sarco. Ik zelf heb er bijvoorbeeld ook veel last van en het beinvloed altijd je mogelijkheden. Goede afstemming met prioriteiten en je omgeving kan helpen. Maar ja, het zal altijd minder zijn dan je zou willen natuurlijk.

    Ik heb geen idee waar je meer info over sarco specifiek in de nieren kan vinden. Op Facebook heb je wel enkele pagina's waar mensen veel ervaring delen. eentje heet sarco´dose (toepasselijk) dit is een internationale pagina. De andere is nationaal en heet sarco´dose Klaagmuur. Die laatste vind ik zelf minder handig omdat, zoals de naam al luidt, het meer een Klaagmuur is.

    Gesprekken heb ik wel meer ervaring in. Ik ben zelf vrij jong getroffen en dus dergelijke zaken ook ij de hand gehad. Ik heb veel geprobeerd maar uiteindelijk kwam het er op neer dat eerlijkheid en openheid over wat je ervaart en verwacht het beste werkt. Wees eerlijk over de hulp die je nodig hebt. Mensen zijn best vaak bereid om te helpen als ze maar helder hebben wat van ze verwacht worden. Je kan je voorstellen dat het voor veel mensen best moeilijk te begrijpen is. Sommige mensen begrijpen het niet en daar zal je om respect moeten vragen. Uiteindelijk heb ik zelf nooit iemand ontmoet die kwaadwillend is of gewoonweg absoluut niet wil meewerken met een plan. Prednison kan een grote invloed hebben op je gestel. zowel fysiek als mentaal. Gewicht kan toenemen en je kan sneller geagiteerd raken. Dit gaat ook weer weg als je uiteindelijk gaat minderen.

    hopelijk heb je hier iets aan.

    groet,

    Jeroen

    Comment


    • #3
      Hoi Sanne, veel sterkte met het omgaan van deze heerlijke ziekte. Ik heb een dochter die de ziekte van Crohn heeft. Weet dus wat het voor je moet zijn om te willen studeren/ stage lopen en daarbij chronisch ziek te zijn. Groetjes, Bernadette

      Comment


      • #4
        Hoi Sanne, ik heb op een andere manier met Sarcoidose in de nieren te maken gehad en namelijk door een verhoogd calciumgehalte wat veroorzaakt kan worden door de Sarco. Met als gevolg nierstenen/etternier, dus pas op met calciumtabletten! Ik slikte deze ook samen met de Prednison, maar moest er onmiddellijk mee stoppen van de specialist. Ik moest voor m'n nieren kiezen. De nefroloog heeft mij hiervoor een speciaal dieet voorgeschreven. Mijn advies aan jou is om je urine en bloed te laten controleren op eventueel een te hoog calciumgehalte. Sterkte en succes gewenst! Groetjes Marian
        Laatst gewijzigd door Marian P; 16-03-2016, 16:59.

        Comment


        • #5
          Hi Sanne, welkom op het forum en zoals Marian al zei, laat jezelf ook checken op een te hoog calciumgehalte. Verder wil ik je het advies geven om balans te vinden in jouw doen en laten. Ben je moe, ga rusten en heb je het gevoel dat je weer wat kan ondernemen, doe dit ook. Voor iedereen is dit alleen vaak een probleem, omdat je ziet dat heel veel mensen die behoorlijk actief zijn, 'gezegend' worden met Sarco...

          Met betrekking tot je gesprek. Neem een printje mee van internet waar de uitleg van Sarco op staat of een folder. Neem ook iemand mee bijvoorbeeld een van je ouders. Ben eerlijk en zeg gewoon wat er op je hart ligt. Voor allen is onzekerheid in het begin vaak een euvel. Dit geldt ook voor de andere kant van de tafel maar ik hoop voor je dat er begrip is.

          Nog even over je dosis... ik ben geen arts maar ik vindt die dosis echt bizar hoog voor de duur van 2 maanden! Mijn ongevraagde advies... ga voor een second naar een Sarco centrum in het land... Pred maakt meer kapot dan je lief is meestal...

          Hou je ons op de hoogte?

          Groet,

          Joachim
          Never Surrender

          Comment


          • #6
            Hoi hoi,

            Even terug van weggeweest.. Inmiddels is de diagnose definitief. De prednison kuur van 2016 moest ik na twee dagen staken omdat mijn leverwaardes enorm hoog waren geworden. Wat ook resulteerde in een heropname in het ziekenhuis voor o.a. een leverbiopsie. Die liet zien dat er een ontsteking heeft gezeten maar geen blijvende schade. Na een tijdje een tweede nierbiopsie gehad die liet zien dat er nog ontsteking zat en lichte restschade. Inmiddels is met jammer genoeg bijna 9 maanden prednison en later nog een aantal maanden celcept het wel weer beter. Mijn nieren zijn helemaal hersteld en zo ook mijn lever. In die tijd nog een aantal keer een korte opname gehad en nog een keer of 2 of 3 een prednison stootkuur gekregen. Tevens heb ik een lumbaalpunctie gehad om te kijken of een zenuwontsteking wellicht mijn pijnklachten kon verklaren maar daar kwam helaas niks uit..

            Mijn stage had ik uitgesteld omdat ik al met al dat half jaar compleet uit de running ben geweest. Met school was het gelukkig geen probleem, ik kon mijn derde jaar gewoon alle colleges volgen en nu gewoon mijn stage lopen, tot nu toe is mijn uitloop ook nog maar een halfjaar:) Helaas de tweede week van mijn stage alweer in het ziekenhuis moeten doorbrengen, na een controle pet-ct bleken al mijn lymfeklieren veel activiteit te laten zien en is er besloten een klier weg te halen uit mijn lies voor de diagnostiek. Daaruit is dus de definitieve diagnose gekomen. Daarna begon ik last te krijgen van mijn lucht of eigenlijk het gebrek aan lucht. Een longfunctie liet een verslechtering van 20% zien. Na een overleg tussen ziekenhuizen is besloten mij toch weer op prednison te zetten omdat er wel Nu iets moest gebeuren en ik werd doorverwezen naar een longarts die hier meer ervaring mee heeft. Vandaag de dag is mijn longfunctie weer als vanouds, ik heb nu nog prednison op 7,5mg en vanaf 1januari nog maar 5mg. Daarnaast heb ik een pufje (Foster Next 2x 2pufjes) omdat het erop lijkt dat de sarco astmatische klachten veroorzaakt. De nieuwe ct scan liet geen schade/activiteit zien in mijn longen zelf. Eind januari moet ik weer terug naar mijn longarts voor een nieuwe foto, functietesten en bloedonderzoek.

            Ik ben erg blij dat ik relatief normaal stage kan lopen en dat iedereen op het bedrijf mij ziet als iemand die inderdaad gemotiveerd is en hard werkt en niet als iemand die ziek is en dat ik daar geen 'gebruik' van maak.

            De vermoeidheid is op dit moment toch wel het grootste 'ding' voor mij. Ik ga door en door hoewel ik soms toch wel wat knikkebollend achter mijn bureau zit.. Zijn er hier meer die (proberen) fulltime werken? Misschien hebben jullie tips?:)

            Groetjes Sanne

            Comment


            • #7
              Leuk om weer een update van je te krijgen Sanne :)

              Goed ook om te lezen dat je iig geen schade / activiteit hebt in je longen! Hopelijk is dit eind deze maand ook nog het geval.

              Vermoeidheid is zoals je weet echt een vervelend symptoom waar weinig tegen te doen is. Mijn advies is altijd, probeer zoveel mogelijk balans te vinden tussen vermoeidheid en actief zijn. Dit is echt moeilijk maar op de lange termijn heb je er zeker profijt van. Luister naar je eigen lichaam en ga niet over die grens.

              Werk je nog wel full time?

              Groetjes,

              Joachim
              Never Surrender

              Comment

              Verwerken...
              X