Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Rob van Jaarsveld AKA VonJot

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Rob van Jaarsveld AKA VonJot

    Hallo allemaal,

    Mijn naam is Rob van Jaarsveld, bouwjaar 1960 en ook slachtoffer van het sarco-beest (sarco´dose in longen-lymfe-spieren-gewrichten-skelet-huid-ruggenmerg; neurosarco´dose in dikke zenuwvezels waardoor ook polyneuropathie). Door de neurosarco´dose veel rolstoel gebonden... Ook dat is een kant van sarco, die de meesten niet kennen!

    Velen van jullie kennen mij al als actief vrijwilliger en webmaster bij de Sarco´dose Belangenvereniging Nederland (SBN). Mijn verhaal is erg lang en complex; ik wil daarvoor graag verwijzen naar mijn blogsite www.vonjot.nl. Daar kan je alles over mij en mijn sarco´dose historie lezen.

    Ik lees hier al een poosje mee, maar vond het nu tijd worden mezelf even voor te stellen en actief te gaan posten.

    Greetz, Rob.
    Laatst gewijzigd door VonJot; 18-05-2017, 20:31.

  • #2
    Welkom Rob en wat een lange lijst waar Sarco jou heeft geraakt! Hulde iig dat je met zoveel ongemak alsnog jezelf inzet voor anderen.

    Kun je de sarco onder controle houden met medicijnen of heb je veel ongemak juist van de medicijnen?

    Grt,

    Joachim
    Never Surrender

    Comment


    • #3
      Hallo Joachim.,
      Dank voor het welkomstwoord. Je kunt inderdaad zeggen dat ik de hoofdprijs onder de troostprijzen heb gewonnen; ALS en MS staan immers bovenaan in de "scary top ten"...
      Een zucht van verlichting toe deze twee werden uitgesloten, maar nu ben ik allang niet meer zo blij. Juist daarom doe ik zoveel mogelijk om lotgenoten te helpen met informatie, raad en ook wel daad. Erg bevredigend, en tenslotte leer je ook weer van anderen. Als vereniging doet de SBN ongelooflijk veel achter de schermen, en ik ben blij nu mijn steentje te kunnen en mogen bijdragen.

      Binnenkort ga ik naar de 3e lijns medicatie; cortocostero´den (prednisolon) werkten niet; methotrexaat geeft helaas na een jaar ook al geen resultaat. Dus over twee weken ga ik starten met Inflectra, een biosimilar van Infliximab. Dit zou het laatste zijn wat men kan proberen momenteel, dus ik heb alle hoop hierop gevestigd.

      Antwoord op je vraag is dus "nee"; het is niet onder controle en overal nog zeer actief. Helaas heb ik momenteel meer last van de bijwerkingen van de MTX dan van de sarco zelf (behalve de neuro; ik kan amper opstaan laat staan lopen). We gaan het meemaken; over een paar maanden weten we meer. Maar: bij het ILD Expertise centrum in Nieuwegein ben ik in de best mogelijke handen; mijn hoofdbehandelaar is Prof. Marjolein Drent, niet de eerste de beste dus.

      Ik laat zeker weten hier hoe het verloopt. Mochten er mede-forummers zijn met vragen over sarco: kijk op de SBN-site, maar ik geef ook graag antwoorden zover ik die heb...

      Grtz Rob

      Comment


      • #4
        Hallo Rob, welkom. Ik hoop dat je net zo goed reageert op Remicade/ inflectra als ik doe. Groetjes

        Comment


        • #5
          Ik ben erg benieuwd of de Inflectra aanslaat bij je en ik hoop het zeker voor je! Hoevaak moet je daarvoor naar het ziekenhuis? Zelf gebruik ik nu Humira waarvan ik niet echt 'vrolijk' wordt maar het is iets om de Sarco onder controle te houden (tenminste tot nu toe). Pred, MTX, Azathio etc hadden allemaal geen effect of onhoudbare bijwerkingen...
          Never Surrender

          Comment


          • #6
            Ik begin volgende week vrijdag met het eerste infuus, dan na 2 weken de volgende, en vervolgens iedere 4 weken. Ik krijg in de eerste run 8 behandelingen, dus einde van het jaar weet ik (hopelijk) waar ik aan toe ben. Ik ga er gewoon maar eens van uit dat dit gaat werken!

            Comment


            • #7
              Sterkte met de behandelingen en ik hoop voor je dat de medicatie zijn werk goed doet. Je zegt het wel treffend, de hoofdprijs onder de troostprijzen.
              Geluk zit in kleine dingen,
              je moet het alleen willen zien

              Comment


              • #8
                Bedankt JohnE, het is helaas zoals het is. Ik heb overigens ook jouw verhaal gelezen... Damn man, wat een valse start was dat destijds! Ik hoop dat ook jij uiteindelijk een passende behandeling en dus wat meer kwaliteit van leven zult vinden.
                Hartelijke groet, Rob

                Comment


                • #9
                  Hoi John krijg je op vrijdag 9 juni je eerste infuus. Zo ja hoe laat. Ik krijg om 9.00 mijn infuus. Groetjes

                  Comment


                  • #10
                    welkom rob op het forum en succes met je infuus
                    gr maddy

                    Comment

                    Verwerken...
                    X