Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Prins

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Prins

    goede avond allemaal.


    zeer recent is bij mij sarciodose vast gestelt. Letterlijk uit het niets werdt ik zwaar kortarmig naar korte inspanning. Bij het op lopen van 2 trappen was ik genoodzaakt om door me hurken te gaan en ff tot rust moest komen zodat ik weer normaal kon ademen. na de molen van allerlei onderzoeken ect. Heb ik op 24 juli een on officieel bevestiging gekregen in het ziekenhuis dat ik sarciodose heb. Tijdens mijn inspannings test is gebleken dat ik tot 50% van mijn longcapaciteit in gebruik heb. Ik zelf ben 33 jaar, samen met mijn partner hebben we 5 kinderen. Werk full time als projectleider. De klachtendie voor mij nu op dit moment het grootste zijn is benauwdheid en kort ademig naar korte inspanning, zeer irritante kriebel hoest, ben in nog geen 2 maanden tijd 15 kilo af gevallen en de hele dag door moe/ over vermoeid. 4 aug heb ik een afspraak in het ziekenhuis omtrent een. Oog test. Daarna zal in der loop dr tijd een afspraak met mij gemaakt worden omtrent de behandeling
    Laatst gewijzigd door Prins K Heerlijk; 30-07-2017, 20:00.

  • #2
    hoi prins,

    welkom hier op het forum, succes met je oogonderzoek, hopelijk heb je artsen die er verstand van hebben.

    gr maddy

    Comment


    • #3
      Ik loop bij de ILD-expertisecentrum in het Antonius ziekenhuis

      Comment


      • #4
        daar zit ik ook al jaren dan zit je goed :-))

        Comment


        • #5
          Welkom op het forum Prins! Bij het ILD in Nieuwegein zit je zoals ook Maddizon zegt, helemaal goed. Wel heel erg vervelend om te lezen dat ook jij Sarco diagnose hebt gekregen. Het ongevraagde advies wat ik je wil meegeven is, zoek balans in je doen en laten.

          Dat is niet heel eenvoudig gezien je grote gezin en je werk maar probeer zo goed mogelijk naar je lichaam te luisteren. Ben je moe probeer te rusten en heb je energie ga wat doen.

          Heb je vragen stel ze en hou ons op de hoogte! Je staat iig niet alleen!

          Met gezonde groet,

          Joachim
          Never Surrender

          Comment


          • #6
            Hartelijk dank joachim dit doet me goed

            Comment


            • #7
              Goedemiddag Prins,

              Hoe gaat het nu met je?

              Grt,

              Joachim
              Never Surrender

              Comment


              • #8
                Goeden dag

                tijdens mijn laaste afspraak in her ziekenhuis hebben ze officieel gezegt dat ik sarciodose heb. Na diverse long en inspannings testen bleek dat ik 50% van mijn long capaciteit ter beschikking heb. Omtrent de behandelplan hebben ze mij voorgesteld om per dag 10mg te slikken en eens in de week ntx. De prednison zal ok moeten slikken tot dat ntx zijn werk volledig kan dan.

                Comment


                • #9
                  Tot nu toe is er alleen infectie in mijn longen, ook is er in mijn longen geen littenweefsel gevonden

                  Comment


                  • #10
                    hoi prins dat is in ieder geval goed nieuws, hoe is het met je ogen afgelopen?

                    ik ben ook begonnen enkele jaren geleden met MTX en prednison, heel veel succes

                    gr Maddy

                    Comment


                    • #11
                      Hallo prins, hoe is het oogonderzoek verlopen ?
                      ben eerlijk gezegt ook erg nieuwsgierig naar je longklachten. Hebben ze je al een antwoord hierop kunnen geven ?
                      Heb zelf sinds 2015 de diagnose sarco en 2 hoogstaande longen. De longinhoud is intussen iets verbeterd van bijna 50% naar 60%
                      Vandaar de extra interesse
                      Laatst gewijzigd door BasuitGent; 18-09-2017, 16:20.

                      Comment

                      Verwerken...
                      X