Announcement

Collapse
No announcement yet.

even voorstellen

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • even voorstellen

    hallo iedereen.
    ik ben rina. getrouwd, woon in almere. ik werk in amsterdam.
    ik weet nu sinds 2 weken dat ik sarcoidose heb.
    ik wist het voor me gevoel al heel lang, maar het is eigenlijk nooit echt verder onderzocht. in 2006 hartinfarct gehad, en tegelijk te horen gekregen dat ik slaapapneu heb.
    al jaren lang (eigenlijk van kinds af aan) rare klachten, te hoog bloedbezinksel artsen die roepen dat kan helemaal niet. heftige onstekingen die ervoor zorgen dat ik me weer moet ziekmelden. ben nu ook weer thuis. ik hen grote rode onstoken schijven op de scheenbenen. hiervoor prednison gekregen. ik hou ook heel veel vocht vast en word echt gek van de nachtelijke spierkrampen. van zowel mijn kuit als mijn schenen. waardoor het lastig is om het er uit te halen. heb je het in je kuit eruit komt het terug in mijn schenen, dit is zo een heftige pijn alsof ze er met een mes insteken. huil niet gauw maar dan wel. ben in het flevoziekenhuis onder behandeling bij de longarts. doordat ik veel vocht vast hou komt er ook vocht achter me longen. als ik steunkousen aan doe gaat het vocht natuurlijk zijn eigen weg volgen, en natuurlijk gaat dat achter de longen zitten, kamp al vanaf jongs af aan met zwaar overgewicht die ik er maar niet afkrijg. ik val 10 kilo af (vocht) en meer niet. ook al pas ik me etenswijze aan langer dan 1 jaar, er gebeurd gewoon niets. alle dieten geprobeerd. ik heb het inmiddels opgegeven. weet wel dat ik heftig reageer door suiker, zoetstoffen, fruitsuiker. alles wat zoet smaakt. ik heb gelukkig geen suikerziekte. verder noem een klacht op. ik heb het. ik hoop hier mensen tegen te komen die me snappen, en niet denken dat je gek bent.of dat je je aanstelt. ben blij dat ik dit forum ontdekt heb


  • #2
    Hoi Rina,

    welkom op dit forum. Wat een lange weg heb jij moeten afleggen voordat je wist dat je sarco had.

    Hier zal ook niemand denken dat jij je aanstelt of dat je gek bent. We maken het allemaal zelf ook mee.

    Sterkte bij deze heerlijke ziekte, Bernadette

    Comment


    • #3
      dank je wel. hoop hier veel uit te vinden en er meer van te begrijpen

      Comment


      • #4
        hoi rina,

        welkom op dit forum, wat een ellende heb jij gehad zeg en nog :-)) hier kun je je hart luchten en niemand vind hier dat je je aanstelt, is ook een moeilijke ziekte, bij mij heeft het
        ook jaren geduurd eer ze het wisten, wat je verteld over vocht is herkenbaar, maar vocht achter je longen lijkt me niet de bedoeling, misschien een idee om een verwijzing naar de fysio voor vocht afdrijven ? doe ik ook elke week 2 x

        de krampen kan ook komen als je eventueel DNV hebt ? dunne vezel neuropathie is dat vast gesteld bij je ? de pijn is herkenbaar Bij sarco word je meestal onder behandeling bij longarts/neuroloog/oogarts

        overgewicht ben ik nu ook tegen knokken, paar jaar geleden moest ik bij eten omdat ik ondergewicht had nu probeer ik alles en krijg er alleen vocht af en verder niets, ik ga nu via voedingsdeskundige kijken ?? maar het is frusterend ben je al zo ziek moet dat ook nog

        Maar ik hoop dat je toch de kracht kan opbrengen rina om toch je ziekte niet groter te laten worden dan jezelf, probeer er een weg in te vinden :-))))

        groetjes Maddy

        Comment


        • #5
          op dit moment slik ik 2x daags 10mg prednison. om het te verspreiden over de dag. 30 mg prednisolon was te veel. nu gaat het met de beenkrampen een stuk beter. ik neem 3x daags 2 paracetamol en 1 ibuprofen. en nu gaat het goed, slaap nu sinds maanden al 2 dagen achter elkaar goed door snachts. . ik heb een ander probleem erbij. ik ben trambestuurster in amsterdam. ik rij met trapwagens. dat zijn trams die je rijd met grote zware pendalen. (net als de auto ) ik doe dit werk al 30 jaar. ik heb nu afgesproken om voorlopig andere type trams te gaan rijden. met handbediening. dan kan ik mijn benen even 1 maand kan laten herstellen van die krampen. ben inmiddels afgevallen. 5 kilo. dat is natuurlijk vocht. maar ben er blij mee. ik weeg nu 135 kilo. eigenlijk heb ik hoop dat het door de prednison of andere medicijnen die ik ga krijgen daar ook beter mee gaat.
          werk nu 24 uur. en dat gaat tot nu toe goed. alleen nu even niet :)

          Comment

          Verwerken...
          X