Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Outdoorsy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Outdoorsy

    Hallo allemaal,

    Ik ben Richard en ik ben 32 jaar. Ik heb sinds 27 december 2016 sarco´dose. Maar ik heb al een aantal jaar wat gewrichtspijn in mijn beide handen, voelde alsof ze lichtjes gekneusd waren. Heel soms was ik ook zomaar moe. In de afgelopen jaren deed ik regelmatig een lyme test en daar kwam niets uit. Ik was niet kapot te krijgen, ik was veel aan het verbouwen en veel in de natuur. Ik dacht mijn gewrichtspijn komt van het klussen, en dat zou natuurlijk ook goed kunnen.

    Ongeveer oktober 2016 werd ik eens in de maand een week lang erg moe, ook in november. In december had ik wat milde gewrichtspijn in mijn knieŰn en enkels. Op 27 december had ik een vroege dienst en daar begon mijn gewrichtspijn pas echt. Heel acuut kwam dat aanzetten. Na mijn dienst kon ik nauwelijks autorijden, mijn enkels leken wel ontstoken, ze waren niet dik of rood, wel pijnlijk. In de loop van de avond kreeg ik koude koorts, ik had 2 truien en een jas aan. Ik werd goed ziek. In de weken daarop deden heel veel gewrichten mee, waaronder: enkels, ellebogen, polsen en binnenkant handen. Mijn knieŰn niet meer, meest de middelgrote gewrichten dus. De ontstoken gewrichten liepen symmetrisch. Ook werd ik erg moe en had last van nachtzweten. Mijn spieren verzuurden ook onmiddellijk als ik iets had gedaan en in de ochtend had ik last van stijve spieren, tot laat in de middag kon ik maar moeizaam bewegen.

    Ik liep de deur plat bij de huisarts en het heeft een maand geduurd voordat ik naar de reumatoloog werd gestuurd. Ik dacht zelf reumato´de artritis of q-koorts te hebben, maar gelukkig bleek na een ziekenhuisbezoek dat ik sarco´dose heb. Daar waren ze toen snel achter. Ik had opgezette lymfeklieren in de longen en mijn ACE was verhoogd. Volgens mij waren mijn wittebloedcellen ook verhoogd.

    Nog een maandje later werd ik weer wat beweeglijker en dat kwam goed uit want we zaten midden in een verhuizing, dit was allemaal geregeld net voordat ik ziek werd. We gingen weer richting het platteland, dus er was veel werk te doen, ik kreeg heel veel hulp. Ik had geen last meer van spieren die gingen verzuren of van stijve spieren bij het opstaan. Wel last van slopende vermoeidheid en nachtzweten en lichte gewrichtspijn. Ik kon de pijn onderdrukken met pijnstillers. En mijn kriebelhoest dat in december begon was ook verdwenen.

    Ik dacht dat ik weer beter werd in februari en maart. Maar in april begon ik me nog vermoeider te voelen en de gewrichtspijn was er ook nog en soms best wel pijnlijk, vooral mijn rechterenkel werd maar niet beter, ook de achillespees was pijnlijk. Later in de maand werd ik wakker met een brandende en tintelende enkel. Dit duurde twee maanden en verdween net zo spontaan. Mijn neuroloog denkt dat het door de gewrichtspijn kwam en niet door dvn. Ik denk dat hij gelijk had, want ik voel geen tintelingen meer.

    Ik werk nog niet, ik ben daarvoor veel te moe, dit is ook erg wisselend. De ziekte is erg grillig. Ik voel me vooral in de ochtend erg moe en de rest van de dag voel ik me grieperig. Ik kan ook zomaar een hele goede week hebben. Het blijft onvoorspelbaar. Ik werk therapeutisch, 3 keer per week 5 uur op dit moment. Ik probeer op te bouwen want ik ben al 9 maanden ziek en ik kan mijn baan niet verliezen, ik heb ook een hoop dieren waar ik voor moet zorgen en dan kan ik financieel niet achteruit gaan.

    Iedere drie maanden moet ik naar het ziekenhuis en gaan ze mijn ACE en longen controleren. Dit is wat ze bij mij aan hebben getroffen:

    februari: verhoogd ACE en opgezette lymfeklieren.
    mei: ACE was toegenomen en ook mijn lymfeklieren waren nog groter geworden.
    augustus: ACE was lichtjes gezakt en lymfeklieren waren fors verminderd. Longarts denkt schone longen te zien volgend bezoek (nov/dec)

    Mijn longarts denkt dat ik de acute vorm heb en is positief. Hij denkt dat mijn gewrichtspijn in het verleden niets te maken hebben met de sarco´dose. Hij denkt dat ik de acute vorm heb omdat mijn longen nu opklaren en vanwege de wijze waarop de ziekte zich openbaarde met de gewrichtspijn. Mijn reumatoloog is iets negatiever, hij zegt vooral dat het een onvoorspelbare ziekte is en draait ook wat heen om de vragen die ik stel.

  • #2
    Welkom op het forum Richard,

    Dank voor je verhaal en hopelijk heb je de acute vorm. Heeft je werkgever begrip voor de situatie? Mijn advies is altijd om te proberen balans te vinden tussen 'actief en rust'. Je lichaam is je beste adviseur dus probeer goed te luisteren. Is zeker niet eenvoudig maar hopelijk helpt het jou een beetje.

    Met gezonde groet,

    Joachim
    Never Surrender

    Comment


    • #3
      Hallo Joachim,

      Mijn werkgever zet er wel druk achter en het maakt niet zoveel uit wat de klachten zijn, zolang ik maar uren opbouw.
      k hoop ook dat ik de acute vorm heb, mijn longarts denkt van wel, maar reumatoloog heeft zijn twijfels omdat ik nu al 10 maanden ziek ben en nog steeds lichte gewrichtsklachten. Longarts zegt dat 10 maanden nog niet heel lang is en kijkt vooral naar mijn longen. Mijn longen zijn nagenoeg beter, dus lymfeklieren zijn bijna zoals het hoort. Mag ik er dan vanuit gaan dat de sarco´dose ook weg gaat? De vermoeidheid is onvoorspelbaar en is niet te be´nvloeden door rust te nemen lijkt het. Ik wordt gewoon moe wanneer de sarco´dose dat wil.

      Groet, Richard

      Comment


      • #4
        Richard, acuut of chronisch: de vermoeidheid blijft. Als actief vrijwilliger bij de SBN (Sarco´dose Belangenvereniging Nederland) hoor ik eigenlijk niet anders tijdens de bijeenkomsten en mijn voorlichtingswerk. Het lijkt steeds meer te kloppen: eenmaal sarco, altijd sarco. Je zult je energie dus moeten regelen, en de klachten moeten accepteren. Werk en sarco gaan best wel goed samen, zolang je de balans in evenwicht kunt houden. Zodra deze doorslaat gaat het nagenoeg altijd mis!
        Heel veel sterkte met reintegreren, en luister goed naar de signalen...

        Groet, Rob.

        Comment


        • #5
          hoi richard,

          welkom op het forum, je zal balans moeten gaan vinden wat wel en niet kan, en wat voor gevolgen het heeft,
          een belangrijk ding is ook het accepteren van deze ziekte, succes

          gr maddy

          Comment


          • #6
            Hallo,

            Bij mij maakt het niet uit wat ik doe. Als ik een goede week heb, dan kan ik de hele dag in de tuin spitten zonder moe te worden en volgende dag kan ik dat weer doen. Maar als ik een sarco week heb dan worden mijn armen zwaar en ben ik erg moe en rust geeft mij niet meer energie. Ik moet dan wachten totdat ik weer een goede periode heb. Het lijkt alsof mijn vermoeidheid samenhangt met de de activiteit van de ziekte. in ieder geval bedankt voor jullie advies.

            Groet, Richard

            Comment


            • #7
              Hallo Richard,

              Nog een tip (wellicht wist je het al) maar vraag eens aan je arts of hij/zij op de bloedwaard SIL2R wil prikken. Deze waarde wordt steeds meer gebruikt om de activiteit van Sarco te beoordelen. ACE is ok hoor maar men wijkt vaker uit naar SIL2R inmiddels.

              Maakt het voor jou nog uit of het zonnig weer is of regen etc mbt je vermoeidheid?

              Grt,

              Joachim
              Never Surrender

              Comment


              • #8
                Hallo Joachim,

                Bedankt voor de tip. Ik kende het niet en ben daar nog nooit op geprikt. Het weer heeft geen invloed op mijn vermoeidheid, dat heb ik wel eens in de gaten gehouden. Ik ben nu al twee weken redelijk de oude en vandaag weer wat moe, morgen zal ik wel weer fitter zijn, ik merk dat de vermoeidheid sneller weg gaat. Ik heb afgelopen nacht slecht geslapen en dat heeft gelijkt veel invloed op mijn vermoeidheid. Ik wordt zomaar wakker en dat een paar keer per nacht. In het begin van mijn ziekte, droomde ik heel veel en werd ik vooral wakker van nachtzweten, dit heb ik af en toe nog in mindere mate.

                29 november moet ik weer naar het ziekenhuis. De arts denkt dan dat mijn lymfeklieren weer normaal zijn, we zullen zien.

                Groet, Richard

                Comment

                Verwerken...
                X