Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Naagje

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Naagje

    Beste Lotgenoten,

    Sinds mijn 33 ste Diagnose sj÷gren, sinds 5 jaar Diagnose DŘnne Vezel Neuropathie en sinds een maand Sarcoidose (nog niet 100 procent zeker, maar zichtbare Granulomen in longen en vergrote lymklieren bij longen). Krijg volgende Week bronchoscopie en punktie van lymfklieren.
    Door de jaren heen veel klachten gehad, maar pijn aan voeten en handen vedwijnen niet en worden steeds heftiger. Daar komt bij Dat ik Atypische aangezichtspijnen kreeg, nachtelijk zweten, fashial flushing, hartritme stoornis (allemaal Dingen die mijn ergste vermoeden bevestigen dat ik waarschijnlijk neurosarcoidose heb).
    Het begon bij mij na de bevallen van mijn derde zoon, 16 jaar terug. Mijn klachten toen: vreselijk moe, pijn mijn voeten/onderbenen en keelpijn. Ik werd overal naar toe gestuurd, kon wel janken van de moeheid, geen afwijkingen te vinden... dus dacht mijn omgeving dat er een afwijking tussen mijn oren zat en moest ik maar eens mit iemand gaan praten.
    Uiteindelijk zei mijn KNO arts Dat het vreemd was Dat de keelpijn steeds zich op een andere plek bevond, en stuurde me naar Rheumatoloog. En ja ....ik was gelukkig niet gek, ik had verhoogde rheumafactor. Wegens Droge ogen, mond (Schimmer Test, liip bioptie maar niet met bevestigend Resultat) werd de Diagnose SJ÷gren gesteld. Jaren plaquenil geslikt, maar deed Niets voor mijn moeheid, Ben ik dus mee gestopt.

    Mijn grootste probleem is nu, wij wonen sinds 12 jaar in zwitserland, maar speciialisten zijn hier niet echt te vinden (ongelooflijk voor een Land Dat zijn rijkdom grotendeels aan farmaceutische Industrie Te danken heeft). Overweeg nu zelfs naar nederland terug Te keren,
    ( lastig verhaal aangezien mijn drie jongens niet weg kunnen uit zwitserland vanwege School/Studie) of misschien in duitsland Te kijken naar speciialisten (wij wonen vlakbij de duitse grens). Heeft iemand tips, of zit iemand in dezelfde situatie?

    bedankt voor het lezen van mijn bericht en evt. Reactie.



  • #2
    Allereerst welkom op het forum Naagje,

    Je hebt al een hele geschiedenis achter de rug helaas. Ik heb even voor je gekeken op de website van de WASOG (world association of sarco´dosis.....) en daar staat als contactpersoon in Zwitserland dr. Christian Alfare (christian.alfare@spitaluster.ch) te Spital Uster in de plaats Uster. Wellicht kun je eens contacten met hem of anders kijken op de site van de WASOG en dan in DLD iemand zoeken?

    In oostenrijk is pas geleden nog een mooi onderzoek gedaan naar de oorzaak van granulomen, dus wellicht is dat ook bij je in de buurt? Kijk hiervoor even in het 'nieuws' forum hier.

    Ik vraag mezelf af of je last hebt van benauwdheid of andere luchtweg problemen? Zwitserland staat bekend om schonere lucht dan in NL en ben dan ook benieuwd of het bij jou beter vertoeven is :)

    Gr,

    Joachim
    Never Surrender

    Comment


    • #3
      Hoi Joachim,

      Bedankt voor je snelle respons, en ga contact zoeken met de WASOG.
      ik heb geen last van mijn luchtwegen, ook in het verleden niet, dus kan je daar helaas geen antwoord op geven.
      Ik heb gisteren wel een Kliniek bij mij in de buurt gevonden in het Schwarzwald (30 Kilometer rijden voor mij St. Georg Klinik in H÷chenschwand) die beweren al 25.000 Sarcoidose Patienten te hebben behandelt. De lucht schijnt daar (volgens brochure) heel zuiver en goed Te zijn voor Long/sarco Patienten. http://www.st-georg-kliniken.de/de/i...arkoidose.html

      Het probleem is dat mijn ziekenkosten verzekeraar alleen in Zwitserland vergoed, dus ik weet niet hoe ik dat moet gaan organiseren. Het kostenplaatje is voor mijn zorgverzekeraar veel lager als ik mij laat behandelen in Duitsland, Dat is iig zeker.
      Wat ik zo lees, is het in duitsland vrij normaal dat mensen (met een vrij ernstige ziekte) een periode naar een Kuurklinik mogen van hun zorgverzekeraar . Daar verblijven ze dan intern en de dagen zijn gevuld met Fysio, Sporten, lezingen, voedingsadvies, psychologen, behandelingen, zwemmen, Massage etc. Ik weet eigenlijk niet hoe Dat hier in Zwitserland is. Bestaat er zoiets ook in Nederland ?

      groetjes naagje

      Comment


      • #4
        Hallo Naagje,
        Ik heb zelf 15 jaar in Duitsland gewoond, en ja, het is het enige land zover ik weet dat de ''Kur"-therapie bedrijft. In Nederland kent men dit absoluut niet; wel is er een interne opname in een revalidatiecentrum beschikbaar. Maar dan moet je wel heel erg ziek zijn...
        Ik ben vrijwilliger bij de Sarco´dose Belangenvereniging Nederland (SBN), en heb wel contacten in diverse landen om ons heen. Ik zal eens kijken of ik iets kan uitvlooien bij onze zusterorganisaties.

        In ieder geval wens ik je heel veel sterkte! Veel beter dan de Zwitserse lucht kan je niet hebben, en als je zo dicht bij het Schwartzwald woont maakt dat op zich dus niet uit. Het is meer het totaalpakket van begeleiding en behandeling wat het verschil dan maakt; het lijkt mij dat je ook in Zwitserland een dergelijk pakket kunt samenstellen, als zal het dan niet intern zijn.

        Warme groet, Rob.

        Comment


        • #5
          Goedenavond Naagje,

          Wat Rob ook al aangeeft is er niet specifiek eenzelfde mogelijkheid als in DLD behalve als je echt heel erg ziek bent. Wat gelukkig wel steeds meer plaatsvind hier in de NL, is de multidisciplinaire samenwerking tussen artsten / fysiotherapeuten / psychologen etc omdat Sarco een systeemziekte is.

          Die kliniek in DLD ken ik verder niet maar wellicht kun je eens met hun contacten.

          Als je verzekering alleen in Zwitserland vergoed zou ik gewoon eens vrijblijvend contacten met de WASOG en kijken waar hun je naartoe leiden. Rob zal ook nog wel met een terugkoppeling komen als hij iets van de zusterorga's gehoord heeft.

          Gezonde groet,

          Joachim
          Never Surrender

          Comment

          Verwerken...
          X