Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Jofi

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Jofi

    Hoi allemaal,
    ik ben Jofi (nickname), ben 32 jaar en woon in Duitsland waar ik in musicals speel. Ik heb vorige week de diagnose sarcoidose gekregen omdat op een longfoto die gemaakt werd omdat ik een longontsteking had vergrote lymfeklieren te zien zijn. Ik ben gelukkig goed genezen van de longontsteking en heb verder helemaal geen klachten, ook geen vermoeidheid of benauwdheid en heb daarom geen medicijnen nodig en hoef pas over een aantal maanden opnieuw op controle bij de longarts. Ik sport veel, dans natuurlijk elke dag en zing enorm veel. Nu lees ik alle verhalen hier en valt het mij op dat er praktisch geen mensen op dit forum zitten waarbij sarcoidose toevallig is ontdekt en die geen of nauwelijks klachten hebben. Klopt dit, of bestaan er toch wat meer mensen zoals ik?

  • #2
    Hallo Jofi, waardeloos voor je dat je ook sarco hebt gekregen. Hebben ze alleen op grond van een longfoto jouw de diagnose al gegeven. Of worden er nog meer onderzoeken naar gedaan. Hier in Nederland gaan dan nog verder met onderzoeken om andere dingen uit te sluiten. Ik hoop voor jou dat je klachten weg blijven. Groetjes, Bernadette

    Comment


    • #3
      Hoi Bernadette, het gevoel dat het waardeloos is heb ik niet echt moet ik zeggen. Ben al lang blij dat het niks ernstigers is en zo lang ik natuurlijk geen klachten heb is er niks aan de hand. Ik heb zeker meerdere onderzoeken gehad na de eerste r÷ntgen. Een ct scan en een bronchoscopie. Daarbij was een heel klein oud granuloompje te zien, dus waarschijnlijk heb ik het al wat langer, en werd uit de kweek die genomen is tijdens de bronchoscopie nogmaals duidelijk dat het om sarcoidose moet gaan. Het ding is alleen dat ik op fora alleen berichten lees van mensen met veel klachten terwijl er toch een groot percentage zou moeten bestaan met veel of weinig klachten. Dat is best opvallend.
      Groetjes, Jofi

      Comment


      • #4
        hoi Jofi,
        de mensen zonder klachten, of de mensen die na een korte tijd weer beter worden, die zie je niet op fora of discussiegroepen. Waar moet je het dan ook over hebben? De mensen die daar lid zijn, zijn voor het overgrote deel chronisch ziek.

        Comment


        • #5
          Hallo Jofi. Er zijn heel veel mensen met sarcoidose zonder dat ze het weten omdat ze geen klachten hebben, dus sarcoidose is minder zeldzaam dan men denkt. Ik heb december 2016 acute sarcoidose gekregen en ik ben bijna klachten vrij. Ik was enorm vermoeid en had had veel gewrichtsklachten. Soms nog wat gewrichtsklachten en soms wat moe, maar ik werk wel weer en klinisch is het bijna genezen. Ik had ook alleen maar opgezette lymfeklieren met 1 granuloom die er maar een weekje zat toen ze het bij mij ontdekten. Mijn lymfeklieren zijn bijna weer normaal. Maar wat heb ik een strijd geleverd.

          Comment


          • #6
            Cora (54) In 1993 kreeg ik de eerste aanval die achteraf bewezen MS was. Een jaar latekijken of ikke sarco´dosis ik regenboogvliesontsteking wat sarco´dosis bleek. Dus puur aan mijn ogen. Inmiddels ga ik er altijd van uit dat iets ligt aan MS,maar omdat er wat niet bij MS behorende klachten zijn wil ik kijken of ik sarco´dosis terecht heb genegeerd.

            Comment

            Verwerken...
            X