Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Magje

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Magje

    Hallo allemaal,

    Graag stel ik mij even voor. Ik ben een 39e jarige vrouw uit Rotterdam en gisteren is mij door de longarts verteld dat ik sarcoidose heb.

    Het was even spannend omdat kwaadaardige zaken ook moesten worden uitgesloten. Al met al een opluchting omdat ik eigenlijk al jaren af en aan klachten heb.

    In 2006 heb ik een raar 'virus' gekregen wat vijf maanden duurde; opgezette klieren in de hals, grieperig gevoel, vermoeidheid en verhoging. Sindsdien heb ik me eigenlijk nooit meer hetzelfde gevoeld. Ik heb ook al jaren last van (chronische) bijholteontstekingen, volgende week ga ik naar de KNO arts om te kijken of dit iets met sarco te maken heeft. Momenteel heb ik erg veel last van mijn longen, hoesten en benauwdheid. Eigenlijk ook al flink wat jaren, maar ik dacht altijd dat het door het roken kwam. Nu ben ik een aantal maanden geleden gestopt met roken en het is er niet beter op geworden.

    Wat ik mij eigenlijk af vroeg is of jullie bekend zijn met huidklachten en zo ja hoe zien deze eruit?
    Ik heb eigenlijk al sinds mijn 18e met perioden last van ronde gevoelige vlekjes op min wangen en bovenarmen. Deze drogen uit, gaan schilferen en verdwijnen. Op zich zijn deze niet zo storend, maar ik heb ook regelmatig grote onderhuidse ontstekingen op mijn gezicht die erg langzaam verdwijnen. Ik vroeg me af of iemand deze dingen herkent en of ze gelinkt zijn met sarco? In mei heb ik een afspraak bij de dermatoloog.

    Ik leef verder erg gezond, beweeg veel en let goed op mijn voeding en rust. Op dit moment werk ik thuis en is het goed te doen omdat ik mijn rust kan pakken wanneer nodig. Mijn klachten gaan eigenlijk op en neer. Soms voel ik me prima, maar regelmatig ook uitgeput, benauwd en grieperig. Vanaf 1 april begin ik met een nieuwe baan op locatie, dus ik vind het spannend of ik dit ga volhouden. De longarts kon naar aanleiding van de EBUS en bronchoscopie niet zeggen hoe lang mijn klachten al bestaan. Vanmiddag heb ik weer een longfunctietest. Op basis daarvan, mijn ACE-uitslag (die nog binnenkomt) en mijn calciumgehalte (ook volgende week bepaald) wordt er 30 maart beslist over wel of geen medicijnen.


    Laatst gewijzigd door Magje; 16-03-2018, 14:34.

  • #2
    Nog een vraagje; in 2012 heb ik een slokdarmontsteking gehad. Sindsdien slik ik 40 mg rabeprazol per dag. Helaas zijn mijn reflux klachten daardoor niet verdwenen. Ik heb dus niet zozeer slikklachten of het idee dat het eten niet zakt, maar echt zuurbranden en opboeren enzo. Voordat sarcoidose toevallig aan het licht kwam, had ik een afspraak voor een gastroduoendoscopie om te kijken of er wat nieuws te zien was rond mijn slokdarm. Ik maak me daar best zorgen over.

    Dit onderzoek staat nu 'on hold' omdat ze eerst willen checken hoe het precies met de sarco zit. Mijn longarts zei dat sarcoidose nooit voorkomt in de slokdarm, dus dat het twee verschillende dingen moeten zijn. Ik vind het maar raar dat ik ondanks de hoge dosis maagbeschermers en dieetaanpassingen e.d. zoveel last blijf houden.
    Iemand die dit toevallig herkent?

    Comment


    • #3
      welkom hier! Natuurlijk kan sarco´dose in je slokdarm zitten. Sarco´dose kan ˇveral zitten namelijk. Ik herken de klachten. Bij mij is het minder geworden sinds ik maagbeschermers slik (die slik ik voor de prednison, maar helpen ook voor het maagzuurprobleem wat ik al had). Wel heb ik nog regelmatig de lymfeklieren in het keelgebied opgezet, en dan heb ik daar weel last.
      groetjes,

      Comment

      Verwerken...
      X