Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Moontje

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Moontje

    Hallo allemaal,

    ik heb mij hier geregistreedr, nadat ik maar weer eens ben gaan kijken naar mijn medische ( erg lang en uigebreide) dossier.
    nee, ik heb geen sarco diagnose, nog artsen die verder gekeken hebben dan hun neus lang was.
    Wel heb ik neuro lyme, reeds 20 jaar nu, waarvan het mij 17 jaar gekost heeft om de diagnose op papier te krijgen (lang verhaal).

    ik weet dat zowel sarco, lyme, b12 een overlap hebben, en ook dat een deel van de lyme patienten het risico loop op sarco.
    in mijn dossier staan kleine bij toeval ontdekte medische afwijkinkjes, zoals littekentjes in beide longen, granulomen ( minimaal in het bekken, hypodense afwijking lever)
    ik heb veel last van peesontstekingen, zonder roodheid of zwelling, en blijkbaar onvoldoende vermogen om koorts te onwikkelen bij infecties.

    Tevens, een b12 tekort, waarvoor ik reeds jaren zelf injecteer, en een omgekeerde vit.D balans, d 3 te laag (11); bij een te hoog 1.25 OH.

    ergens voel ik dat er meer aan de hand is dus pak ik het maar weer op, om verder uit te kunnen zoeken waar ik medisch gezien nu sta, want ik heb teveel klachten om het alleen onder de noemer lyme te kunnen gooien, en hoop hier met jullie hulp toch iets verder te kunnen komen.

    Excuses voor eventuele spelfoutjes, mijn iPad heeft kuren bij het corrigeren.


    groetjes Moon.

  • #2
    Beste Moontje,

    Welkom op dit forum! Ik ben hier zelf ook vrij nieuw.

    Ik heb zelf inhoudelijk te weinig kennis om hierop te reageren, maar heb je al een doorverwijzing gevraagd naar de longarts om eventueel te kijken of er sprake is van sarcoidose? Hebben ze al eens een bronchoscopie gedaan? Wie is trouwens je behandelend arts bij Lyme?

    grts,
    Magje



    Comment


    • #3
      Hallo Magje,

      Bedankt voor je reatie!
      Ik heb geprobeert een verwijzing te krijgen voor een longarts, maar kreeg eertst een longfunctietest , die op zich wel goed was.
      dat wil zeggen iig geen copd, wel licht astmatisch.
      longfoto was goed, vreemd wel, de vorige was ook goed, maar toen ik dus de foto en het verslag van de radioloog opgevraagd had, had de radioloog erbij gezet , dat er kleine fibrotische afwijkingen waren in beide longen.

      reden voor de aanvraag is het voortdurend hoesten, en benauwd zijn als ik op mijn linkerzijde ga liggen, in combinatie met een pijnlijke ribbenkast.

      2 jaar geleden zo van de 1 op de andere dag geen honderd meter kunnen lopen door het niet op adem kunnen komen, en dit sloeg mij tevens op mijn benen.
      Toch doorlopen het dan het gevolg dat ik een hoesbui kreeg, waarvan ik bijna moest overgeven.

      Een lyme arts heb ik nu niet, noch word ik behandeld.
      ik heb de diagnose via een in lyme gespecialiceerde internist, nadat er bloed was afgenomen, dat naar amerika, duitsland en belgie was verstuurd.
      De uitslagen logen er niet om.
      Inmiddels woog ik toen nog maar 39 kg, had een voedingssonde, en zat in een rolstoel.

      hier in Nederland wilde er geen specialist aan, tot ik dan uiteindelijk die uitslagen kreeg, en ze deze onder de neus hield, toen gingen er deuren voor mij open.

      Maar er kloppen teveel dingetjes niet, heb het gevoel dat er meer aan de hand is.
      Ik heb ondertussen vittiligo over 75% van mijn lichaam, altijd een positieve ANA test, en steeds meer pijnen en kwalen.
      Antibiotica is een nogo voor mij, door foute aansturing van mijn hersenen naar mijn darmen kan ik het niet meer verdragen.

      en zo kan ik nog wel ff doorgaan.

      Groetjes Moon.

      Comment


      • #4
        Goedemorgen Moon,

        Wat heb je al veel moeten doorstaan! Met lyme diagnose is het naar mijnbescheiden mening een drama hier in NL... Goed dat je uiteindelijk bloed hebt laten onderzoeken in het buitenland. Sarco overlapt zoals je zelf ook zegt, regelmatig met andere aandoeningen.

        Heb je al contact met een arts gespecialiseerd in Sarco en heb je ooit al eens een onderzoek laten doen naar Dunne Vezel Neuropatie?

        Gezonde groet,

        Joachim
        Never Surrender

        Comment


        • #5
          Goedemorgen Joachim,

          Het is idd triest gesteld mbt lyme hier in Nederland.
          nu heb ik 20 jaar een fijne huisarts gehad, die wegens een chronische ziekte gestopt is met zijn praktijk.
          zie maar eens een nieuwe huisarts te vinden die nog patienten aanneemt, en open staat voor de diagnose.

          Ondertussen bij een vervangend huisarts geweest die enkel een lymetest wilde doen ( ik kwam voor iets anders); om zo mijn diagnose onderuit te kunnen schoffelen.
          4 keer geweigerd, en nog heeft ie die elisa slinks op het prikbriefje erbij gezet.
          exit vervanger, en nu een ander zoeken dus.

          mijn zorgverzekeraar erachter gezet, en deze zouden voor mij gaan kijken.

          W.b.d. dunne vezel neuropatie, daar heb ik nog geen onderzoek naar gehad, en ik zou echt niet weten welke arts zich hier gespecialiseerd heeft in sarcoidose.
          Ik ben wel terughoudend geworden wat betrefd specialisten, zoveel geblunder meegemaakt.

          hoe kom ik erachter wat een goede sarco arts is?

          groetjes Moon.

          Comment

          Verwerken...
          X