Announcement

Collapse
No announcement yet.

Hoi, ik ben nieuwe hier

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Hoi, ik ben nieuwe hier

    Hallo,

    Mijn naam is Mandy 35 jaartjes en ik had me al even voorgesteld Even geleden, daar kreeg ik geen reactie op, dus misschien deed ik iets verkeerd? haha....

    Vandaar mijn 2.0 poging:-)

    Ik weet sinds een paar dagen dat ik Sarcoidose heb.
    Na ongeveer twee maanden vol onderzoeken, die jullie waarschijnlijk allemaal kennen, is er eindelijk een labeltje.
    Vanwege mijn verleden met kanker en verdachte plekjes die nu gevonden waren in de longen hing Hodgkin ook nog even boven mijn hoofd. Gelukkig kwam uit de long-biopt enkel actieve Sarcoidose. Ook niet zo tof maar beter dan wat er eerst gedacht werd.

    Ik ervaar zoveel onduidelijkheid bij deze ziekte, wat ik erg moeilijk vind.
    Hoe lang duurt het? wat is het verloop? Betekend elke koorts zonder griep dat de Sarco oplaait?
    Volgens mijn arts heb ik geen medicatie nodig, waar ik best wel blij om ben. Al vind ik het stukje weinig calcium eten en beperkt zonlicht best vaag als behandelplan... Mijn Longarts kan mij niet zoveel uitleg geven over alle vragen die ik heb, hij heeft mij aangemeld bij het Sarco centrum in Nieuwegein en hopelijk nemen zij mijn case aan en kunnen ze meer uitleg geven en handvatten hoe hier het beste mee om te gaan.

    Ik de afgelopen maanden ben ik vreselijk moe geweest en nog steeds, de meeste dagen is de energie ver te zoeken. Mijn longarts zegt dat ik waarschijnlijk binnen 2-3 jaar zal herstellen/genezen.
    Het is bizar dat ik nog redelijk kort geleden hardliep en flink sportte en nu amper 1 km kan lopen zonder te hijgen alsof ik de marathon heb gelopen...
    Merk dat ik nog steeds wel aan het afkicken ben (in mijn hoofd dan) van alle drukte waarin ik voorheen zat, met werken, sporten, klussen, clubjes etc.

    Al ben ik echt dankbaar voor wat ik wel kan en ik probeer ook echt zo te kijken naar mijn op dit moment zo andere leven...
    Hopelijk komt de energie wel wat eerder terug, hoe is jullie ervaring daarmee?

    Ik hoor graag jullie, alvast bedankt voor de reactie(s) ;-)


    gr Mandy



  • #2
    Hoi Mandy,

    welkom op de site van deze heerlijke (maar niet heus) ziekte. Een ziekte waarbij niemand kan zeggen hoe het verloop zal zijn. Elke dag blijft weer een vraagteken voor je, jammer genoeg. En de onduidelijkheid komt steeds weer terug. Ik denk elke keer dat ik mijn ziekte nu wel aanvaard heb, en dan komt er weer iets anders tevoorschijn.

    Hoop dat je in Nieuwegein wel duidelijkheid kan gaan krijgen. Ik heb al jaren sarco maar mij is nog nooit verteld dat ik weinig calcium moet eten of uit de zon moet blijven. Ik slik zelfs extra calcium vanwege mijn botontkalking. Wel wordt regelmatig mijn bloed gecontroleerd erop.

    Ik duim voor je dat je over een paar jaar weer een stuk hersteld bent. De verhalen van mensen die dat mee hebben gemaakt, lees je hier niet. Die hebben sarco weer achter zicht gelaten en genieten weer van het leven.

    Groetjes, Bernadette

    Comment


    • #3
      Hoi Bernadette,

      Dank u wel voor uw lieve reactie:) en het stukje wat u over uzelf verteld.

      Wel gek idd dat uw geen calcium arm dieet voorgeschreven heeft gekregen, ik ging er vanuit dat dat voor iedereen goldt, blijkbaar is dat niet zo?.... De Longarts zei dat teveel aan calcium de granulomen verergerd en de zon die weer activeert door de vit D. Bij mij was er vooral te veel calcium in de urine gevonden.
      Mocht ik in Nieuwegein komen, zal ik daar eens vragen wat de gedachtes zijn over het Zombie leven:-)


      Comment


      • #4
        Hoi Mandy, ik kan begrijpen dat je moet oppassen met calcium als er teveel in je urine is gevonden. Maar dat is bij mij niet het geval ondanks mijn sarco.

        Comment


        • #5
          Hallo Mandy,

          Het is inderdaad een zeeeeeeeeeeer vervelende ziekte. Ik ben nu 15 maanden ziek. Ik kreeg last van mijn gewrichten, nachtzweten, stijve gewrichten, moeheid, hoesten, borst pijn, tintelende voet, etc. Ik had alleen opgezette lymfeklieren en 1 granuloom in de longen. Na dik half jaar nam dit af en gisteren bleken mijn longen nagenoeg weer hersteld en ACE is weer normaal, alleen iets verdikte lymfeklieren die nauwelijks te zien zijn. Deze week weer heftig nachtzweten en slecht slapen. Nog steeds ben ik moe maar wel minder moe dan 3 maanden geleden, dus het wordt beter. Ik heb als hobby moestuin en dieren, ik zit dus heel veel in de zon en ik drink volle melk van de boer. Mijn calcium is normaal, terwijl ik er meer van krijg dan ooit tevoren omdat ik de rauwe melk om de hoek kan halen. Ik werk wel weer sinds februari (32 uur) in de zorg en ik heb in mei ook weer nachtdiensten, die ik uiteraard niet ga draaien. Mijn werkgever zit al te drammen sinds ik ziek ben terwijl autorijden toen niet eens veilig was vanwege de moeheid. Kom dus voor jezelf op want een ander doet dat niet. Je hebt grote kans dat de sarcoidose weg gaat maar dit heeft tijd nodig. Blijf bewegen wanneer het kan. Veel beterschap!

          Comment


          • #6
            Hoi Outdoorsy,

            Dank je wel voor je fijne bericht!
            Fijn te lezen dat het voor jou minder aan het worden is, hopelijk blijft die lijn erin:)
            En wat te gek dat je longen nagenoeg hersteld zijn, zal je vast een goed gevoel geven.

            Ik ervaar best wel wat klachten hetzelfde als in jouw verhaal, vanaf mijn heupen tot aan de voeten, ben ik enorm stijf ook al tijdens mijn intensieve sporten van een paar maanden geleden, de borstpijn en pijn in de buik dan vooral de steken bij te veel doen of na het eten. Hoesten doe ik niet meer gelukkig, wel overal vanaf de hals tot aan de liezen gezwollen lymfeklieren en zoals ik lees dat sommige mensen heel erg afvallen, ben ik juist heel veel zwaarder geworden...

            Ik dronk ook veel rauwe melk vanuit het dorp hier, omdat ik niet zo goed tegen lactose kan in de bewerkte vorm kan. Door het calcium-arm eten probeer ik het meer te beperken tot minimaal.
            Tof dat je ook een tuintje hebt! Ik heb sinds begin dit jaar een grote moestuin vlakbij huis en een kas in eigen tuin, hopelijk kan ik dit jaar toch nog wat plantjes kweken:)

            Al met al ben ik wel dankbaar gezien ik een paar maanden terug bijna geen adem kon halen door de extreme benauwdheid die er de hele dag was en nu enkel nog komt bij inspanning. Alleen een beetje jammer dat nu alles een inspanning is haha...

            Wat ik vooral heel lastig vind naast de moeheid en futloosheid is de zwellingen van de lymfeklieren, het dragen van passende kleding geeft ontzettend veel druk, pijn en die uiteindelijk de benauwdheid weer lekker aanwakkert:(
            Het slapen is lastig, alle houdingen doen mij zeer.

            Wat naar dat je werkgever (zoals ik het lees) weinig begrip heeft voor jouw situatie. Lijkt me pittig nog steeds zo moe zijn en dan al 32 uur werken.
            Vanmorgen ben ik voor het eerst naar mijn werk geweest ( heel lief netjes opgehaald en thuis gebracht) en dat was heel fijn, maar tjonge zeg wat ongelooflijk vermoeiend. Van dat ene uurtje heb ik ruim 4 uur moeten bij komen.

            Bewegen probeer ik zoveel mogelijk te doen, valt me wel tegen hoe zwaar het is.
            Voorlopig ga ik avonds als de zon weg is, een rondje op de elektrische fiets, doe ik toch iets en kost weinig inspanning hahaha..

            Comment


            • #7
              hallo Mandy,

              Ik herken het. 1 uurtje werken was voor mij ook al teveel een jaar geleden. Dat hoesten is vaak 1 van de eerste symptomen, dit duurde bij mij 2 maanden. Die benauwdheid heb ik ook gehad en soms nog wel eens. In het begin sliep ik ook slecht en had ook veel pijn, alsof een auto over mijn enkels had gereden. Ik viel ook af, ruim 5 kilo. Opgezette klieren had ik dan weer niet. Van mijn longarts hoor ik ook vaak dat de ziekte bij iedereen weer anders verloopt maar dat de meesten toch wel weer opknappen. Ze kijken bij mij naar mijn ACE in het bloed en de longen, dit doen ze iedere 3 maanden. Ik slaap nu heel slecht, ik val pas om 4 uur in slaap en soms gaat de wekker al om 6 uur. Ik krijg daar themazepam voor. Waarschijnlijk heb ik stress door verwerking van mijn ziekte en vooral mijn werk. Ik probeer positief te blijven maar ook depressie hoort bij deze ziekte. Hopelijk gaat dat voorbij.
              Hoe zien jouw longen eruit? Dat ze je geen prednison geven is positief.

              Groet, Richard

              Comment


              • #8
                Hi Richard,

                Ik vind het wel positief dat je zulke stappen hebt gemaakt van een jaar gelden 1 uurtje kunnen werken naar nu 32 uur! Dat geeft de burger hoop hihi:-)
                Dat van die enkels herken ik ook wel, ik heb ooit een trombosebeen gehad en sinds die tijd slaap k met de benen iets omhoog en dat helpt wel bij het afzakken van enkelpijn...

                Mijn Longarts is een beste man, maar weet weinig tot niks van de ziekte, mis zo de uitleg, de antwoorden op alle vragen die ik heb. Hij heeft mij aangemeld bij het Sarco centrum in Nieuwegein en hopelijk nemen zij mijn case aan, tenminste dat was volgens de Longarts dus nog maar de vraag.

                Wat naar zeg dat je zo slecht slaapt en die medicijnen zijn niet niks zeg:( Het is ook niet niks wat we te verduren krijgen. Hoe komt het dat je zo laat in slaap valt? Ik kan me voorstellen dat een depressie op de loer ligt. Kun je er wel over praten met iemand?
                Ik heb mijn verhaal opgeschreven, veel tranen gelaten over de onderzoeken, de verdenkingen op kanker of toch weer Sarcoidose, de onzekerheid en het heeft mij tot nu toe wel geholpen, maar goed ik ben pas net aan dit onverwachte avontuur begonnen. Probeer elke dag iets te doen waar ik blij van word, dat deed ik voorheen ook alleen iets uitbundiger hahaha... Er is tenslotte nog genoeg wat ik wel kan, alleen zal het anders ingevuld moeten worden. Hopelijk word mij een depressie bespaart...

                In mijn longen waren in de eerste instantie alleen (niet actieve) granulomen gevonden, op aandringen van mij is er och verder onderzoek gedaan en toen kwamen er verdachte vlekjes in de PET/CT naar voren en na een biopt, waar ik een klaplong opliep, bleek het gelukkig geen Hodgkin te zijn maar actieve Sarco. Mijn Longarts is niet zo van de waardes vertellen en ik weet niet echt waar ze voor staan. Er zitten in de longen dus actieve Sarco, veel granulomen en op de scan kwam ook naar voren dat er op de lever veel vlekjes zitten. Daar is geen biopt van gedaan, ik verwacht dat daar ook Sarco zat, de Longarts houdt dat in het midden en dat snap ik ook wel. Over 3 maanden wordt er opnieuw een scan gemaakt en zal die moeten uitwijzen welke kant ik op ga.
                Ik ben heel blij dat ik geen prednison krijg, gelukkig ben ik enorm van de gezonde voeding en probeer vooral dingen te eten die ontstekingsremmend zijn en energie verhogen en het is nog lekker ook hihihi.. Zo heb ik net een heerlijk zelfgemaakt ananas ijsje op:-)

                Gr. Mandy

                Comment


                • #9
                  Hallo Mandy,

                  Mijn longarts heeft vaker mensen met sarco´dose gezien en weet er wel wat vanaf, maar antwoorden krijg ik ook niet echt. Dat komt doordat er nog weinig bekent is van de ziekte en het verloop is bij iedereen anders en is ook erg grillig. Voor sommige symptomen hebben ze ook geen verklaring zoals mijn tintelende/brandende voet, dit heeft driekwart jaar geduurd en was om gek van te worden, nu is mijn voet weer normaal. Het is dus een zeer diverse ziekte en niemand kan daar uitspraken over doen.

                  Dat ik zo slecht slaap komt door onregelmatig werken en stress op het werk. Toen ik in de ziektewet zat was ik namelijk vrolijker. Leuke dingen doe ik alleen maar, ik doe geen dingen die ik niet leuk vindt, alleen als het echt moet. Ik geniet meer van het leven en laat me ook niet meer opjagen. Omgaan met deze ziekte is wel erg lastig omdat er veel van mij verwacht wordt en alles gaat zwaarder door de vermoeidheid. Als ik een feestje heb dan maak ik het niet laat en drink nauwelijks. Ik ben gevoeliger geworden voor dat soort dingen en ik probeer me aan te passen.

                  Ik leef al heel mijn leven gezond, veel groentes, niet roken, weinig drinken. Ik denk dat er iets is geweest dat bij mij sarcoidose heeft uitgelokt, ik was veel aan het verbouwen (bouwstof) en ik heb veel te maken met virussen en bacteriŰn op het werk. Ik heb wel het idee dat honing hielp, minder opvlammingen. Verder slik ik curcuma, magnesium, vit D, ik heb niet het idee dat dit helpt, maar probeer het gewoon. Het medicijn Artotec werkt ook goed, dit heb ik een jaar geslikt en ben er net mee gestopt, het is vooral ontsteking remmend.

                  Heftig wat je allemaal mee hebt gemaakt. gelukkig geen kanker. Wel bijzonder dat je hodgkin hebt gehad en nu sarco´dose. Is er verband met elkaar?
                  Het schijnt wel vaker voor te komen dat de lever getroffen wordt, vaak merk je dat niet. Mij prikken ze daar wel eens op om te kijken of de organen goed werken.

                  Ik hoop dat ze je aannemen bij Nieuwegein. Ik heb er ook aan zitten denken. Ik ben alleen bang dat niemand je kan genezen en dat je eigen lichaam dit moet doen. Ze geven in het uiterste geval prednison en de specialisten kunnen je waarschijnlijk meer duidelijkheid geven over de ziekte en daar moeten we het mee doen. Helaas is het een mysterieuze en zeldzame ziekte.

                  Groet, Richard

                  Comment


                  • #10
                    Hi Richard,

                    Echt vervelend dat je zo lang met pijn in je voet kan lopen en niemand weet hoe het komt. Ik heb zelf flinke zwellingen onder de borst, wat lijkt op een keurig setje bovenste buikspieren hahaha, door het vele sporten leek me dat ook normaal. Waren dus helemaal geen buikspieren, maar twee rare zwellingen die soms zo groot zijn als een ei per stuk, gelukkig heb ik daar vooral avonds last van, hiervan weten ze net als bij jou ook niet hoe ik er aan kom of wat het betekend.

                    Kan me voorstellen dat de stress en het werken icm de vermoeidheid veel grip heeft op alles, klinkt alsof je een hele zware baan hebt.
                    Ik herken er wel stukjes in van voor ik mij ziek gemeld had. Al mijn energie ging op aan het werk, sporten en daarnaast sliep ik alleen maar of was totaal uitgeblust. En uiteindelijk was er enkel nog energie voor het werk, tot op het laatste dan....

                    Wat goed dat je een vermoeden of een richting hebt waar je denkt dat de Sarco vandaan komt, dan kun je er nu iig vandaan van blijven. Ik zou het bij mij echt niet weten wat de trigger geweest is. Grappig dat je het over honing hebt, sinds 3 jaar eet ik me suf aan (echte)honing, het gaat echt overal in. Heb ook echt het gevoel of ik dat nodig heb... misschien heb jij mij zojuist het antwoord gegeven waarom dat is:) Ik ben van plan om naar een orthomoleculair therapeut te gaan, hopelijk kan die nog wat ondersteuning bieden.

                    Ik heb geen schone medische geschiedenis, zoveel ellende gehad... heeft me sterker gemaakt en hopelijk kan ik dat ook worden van deze ziekte. Hodgkin heb ik niet gehad hoor, (wel botkanker lang geleden) er was nu een verdenking op Hodgkin en die werd na de nare biopt gelukkig van tafel geveegd.

                    Ik zou het je aanraden om je aan te laten melden bij Nieuwegein of de andere centrums in Nederland, wat heb je te verliezen? Beter kunnen ze je misschien niet maken, slechter wordt je er in lig niet van. Met wat geluk komen er vanuit daar wat meer handvaten..
                    Ik las ergens dat ze o.a. vanuit de Professors uit Nieuwegein elke jaar of om het jaar een symposia houden over sarcoiodose, ga proberen om daar een uitnodiging voor te scoren:)

                    Jouw verhaal is er natuurlijk 1 van de vele van de mensen die hier op het forum zijn, ik vind het heftig hoe zwaar de Sarco het je maakt, hoop voor je dat er snel een vorm van verlichting komt...


                    Gr. Mandy

                    Comment


                    • #11
                      Hallo Mandy,

                      Het is vooral vervelend dat niemand weet wat je voelt en niemand het aan de buitenkant ook kan zien. Ik ben daardoor wel veranderd, ik denk nu meer aan mezelf en mensen die dicht bij me staan en vooral minder aan mijn werk. Ik ben altijd erg gezond geweest en kan daarom ook moeilijk omgaan met beperkingen, dieren, tuin, vriendin, huis vraagt veel aandacht. Ik ben ook wel stijfkoppig en accepteer mijn ziekte ook niet, het lukt me gewoon niet, ik ga maar door. Gelukkig merk ik nu dat ik opknap. Veel respect voor wat jij allemaal mee hebt gemaakt. Ook sarco´dose kun je overwinnen.

                      Comment


                      • #12
                        Hoi Mandy,

                        Jeetje jij hebt ook veel voor je kiezen gekregen zeg, en knap dat je er zo positief in staat.
                        Je zegt wel het maakt je sterker, maar ik kan mij voorstellen dat ook jij je dagen hebt dat je er even helemaal doorheen zit.
                        Bepaalde dingen die je schrijft zijn erg herkenbaar voor mij, al had ik dan geen trombosebeen, maar wel weer een longenembolie en een klaplong.

                        Hoe is jouw calciumspiegel in serum?
                        En ik kan eroverheen gelezen hebben, maar heb jij toevallig ook een ontregelde vitamine D huishouding?
                        Dus lage 25OH bij een hoge 1.25OH?

                        Het is jammer dat jouw longarts je zo weinig uitleg geeft, wellicht is deze ziekte niet zijn specialisme, en ik hoop dan ook dat ze je beter kunnen helpen in Nieuwegein!

                        Groetjes Moon.

                        Comment


                        • #13
                          Hi Moon,

                          Dank voor je berichtje:)

                          Natuurlijk heb ik ook dagen dat ik er door heen zit (zou niet goed zijn als ik dat niet zou hebben), ondanks dat ben ik heel dankbaar voor alles wat ik wel kan. En juist die dankbaarheid en het genieten. van de kleine dingen die mij wel lukken maakt me sterker:-)

                          Wat heftig een embolie en klaplong, was dat tegelijkertijd?

                          Om eerlijk te zijn heb ik geen idee wat het calcium gehalte in mijn bloed is, mijn arts is niet zo van waardes geven. De calcium in mijn urine was verhoogd, die is nu wel weer weer gezakt naar oke level:) Volgende week heb ik een afspraak met de Longarts voor de uitslagen het slaap apneu-onderzoek wat ik afgelopen dinsdag had, dan kan ik wel even vragen wat die waardes zijn, kun je mij vertellen wat het betekend? vooral icm vit D.

                          Sinds deze week ben ik begonnen met het AIP dieet (auto-immuun Paleo) wat helpt tegen de auto-immuun ziekte en of ter ondersteuning van het lichaam. Ik eet al heel wat jaren Paleo, voor mij zijn het niet heel veel veranderingen gelukkig hahaha... het is een dieet van 30-90 dagen waarin je allergenen elimineert en daarna langzaam weer voedingsmiddelen gaat toevoegen. Over 2,5 maand heb ik een CT-scan, ben benieuwd of dit dieet effect heeft...

                          Ik hoop dat ik spoedig naar Nieuwegein kan, vind het best lastig dat ik voor mijn idee het wiel zelf moet uitvinden. Ook ben ik lid geworden van de Sarcoidose patiŰnten vereniging en daar kan ik al wel veel uitleg en ondersteuning uit halen.


                          Groetjes Mandy

                          Comment


                          • #14
                            Hey Mandy,

                            Mischien een optie om zelf je medisch dossier bij te houden, en overal kopieen van op te vragen?
                            Bij het opvragen kan je gewoon zeggen dat je zelf ook je dossier bijhoud, daar doen artsen doorgaans niet moeilijk over, en daarnaast is het ook nog je volste recht.

                            Zo weet je ook altijd waar je staat.
                            Zelf doe ik dit nu al jaren, en voor mij is het letterlijk een livesaver.

                            Die ontregelde vit.D waarde, ik zal proberen het op mijn best uit te leggen haha.
                            Doorgaans word je geprikt op de 25OH waarde, en aan de hand daarvan word dan bepaald of je wel of niet een gebrek aan vit.D hebt.
                            25OH is Calcidiol.
                            Daarnaast heb je het actieve vitD, de 1.25OH....de calcitriol.

                            Bij een ontregelde vit.D huishouding, is de calcidiolwaarde laag, maar de calcitriolwaarde hoog.
                            Hierdoor word calcium uit je botten onttrokken ( botdichtheid daalt) en elders in je lichaam weer gedumpt ( calciumwaarde in serum stijgt), bv in je nieren, denk hierbij maar aan nierstenen.

                            Er zijn meer ziektebeelden waarbij iemand een ontregelde vit.D status kan krijgen, en er zijn opvallend weinig artsen van op de hoogte.

                            Meer krijg ik zo ff niet neergetikt, dus hopelijk leg ik het zo een beetje helder uit.

                            Ach ja die klaplong, en de embolie...
                            Ze hebben een centrale lijn verkeerd aangelegd en zodoende mijn long aangeprikt, dus ik werd wakker uit de narcose en hoorde een plop geluid bij iedere ademteug, en was nog wazig van de narcose, maar wist direct wat er aan de hand was.
                            Werd in eerste instantie niet geloofd, maar uiteindelijk kwam er toch een longarts kijken die me door de scan liet halen, en bingo ...toch een klaplong.

                            Na ontslag ziekenhuis geen bloedverdunners meegekregen, dus lag ik een dag later alweer in het ziekenhuis met dus die embolie.

                            Dat zwitserlevengevoel van zelf het wiel moeten uitvinden, dat is herkenbaar.

                            Groetjes Moon.

                            Comment


                            • #15
                              Hi Moon,

                              Wat een super idee van je!! Dank je:-) Ga morgen gelijk even regelen met het ziekenhuis.

                              Dank voor de uitleg van de vitD, ik snap het nu iets beter hahaha...

                              Wa een ellende heb je gehad. Ongelooflijk dat je niet geloofd wordt en geen bloedverdunners mee krijgt. Ik wordt wel treurig van zulke berichten:-(

                              Gr. Mandy

                              Comment

                              Verwerken...
                              X