Voorstellen Gert Jan 30

[gert-jan]

Hallo allemaal,

eerst even kort voorstellen. Ik ben Gert-Jan, 30 jaar oud en bij mij is circa 2,5 jaar geleden sarcoidose vastgesteld. Ik ben hiervoor actief onder behandeling in het CWZ ziekenhuis in Nijmegen.

Inmiddels ben ik begin dit jaar voor een second opinion in het ziekenhuis in Nieuwegein geweest.

Helaas staat het beleid van beiden ziekenhuizen mijlen ver uit elkaar.
Aangezien ik al 2,5 jaar 10 Mg prednison gebruik (soms nog meer) willen beiden ziekenhuizen dat ik stop met prednison. Maar in Nijmegen willen ze dat ik over ga naar mtx of Imuran om te blijven behandelen.

Het ziekenhuis in Nieuwegein wat meer gespecialiseerd zou moeten zijn die zeggen we gaan de prednison in 3 maanden afbouwen naar 0 en dan gaan we eerst onderzoeken waar de ziekte zit en of het zonder medicijnen niret acceptabel is.

Maar ik zit nu op de helft van het afbouwen. Gebruik 2 weken 5 Mg. Iedere maand een stapje van 2.5. Ik begin het nu al zwaar te krijgen. Minder energie, vaker duizelig en een beroerd gevoel. Ze zeggen dat dit ook afbouw/afkick verschijnselen kunnen zijn. Daarom is het moeilijk te zeggen of het wel of niet de ziekte is.

Ik was erg benieuwd of iemand in dezelfde situatie heeft gezeten en wat zijn of haar ervaringen hiermee zijn.

[Joachim]

Goedenavond Gert Jan,

Allereerst welkom op het forum. Ik heb ook moeten afbouwen maar dan van een hoge dosis naar 0 in ongeveer 6mnd tijd. Wat je beschrijft aan afkickverschijnselen ken ik en zal ik ook nooit meer vergeten. Die tijd was echt vreselijk maar moest er wel doorheen. Die 2.5mg per maand is echt relaxed als je het vergelijkt met mij destijds.

Ik vind het een goed advies om eerst naar 0 te gaan en dan eens te kijken wat de status is, alvorens meteen naar nieuwe zwaardere meds te gaan.

Ik deed niet echt iets om er makkelijker doorheen te komen, dan veel afleiding zoeken in de vorm van lezen, series kijken etc. Alles binnen mijn kunnen destijds.

Waar is bij jou de sarco geconstateerd?

mvg,

joachim

[gert-jan]

Hey,

bedankt voor je snelle reactie.

2,5 jaar geleden is het vastgesteld in meerdere lymfklieren, longen, lever, nieren. Ook is er een tijd getwijfeld over de darmen ondanks dat dit zeer ongebruikelijk was/is.
mijn hart en hersenen zijn altijd schoon gebleven.

Door het prednison gebruik zit het momenteel enkel nog in de klieren en de toppen van mijn longen. De vraag is dus nu of het zich weer gaat ontwikkelen door de afbouw van de medicijnen.

Ik merk al wel dat ik het zwaarder begin te krijgen en energie aan het verliezen ben. Ik ben er van overtuigd dat er mensen zijn die het zwaarder hebben dan ik! Maar ik heb er erg veel moeite mee. Ik hoop dat het afkickverschijnselen zijn en dat de organen schoon blijven en dat de energie weer wat zal gaan toenemen.

[Magje]

Beste Gert-jan,

Hoe gaat het nu?
Ondanks dat je longen en klieren nog niet sarco-vrij zijn willen ze toch stoppen met de medicatie? Is de kans dat het dan terugkomt niet groter?

Ik ben momenteel ook aan het afbouwen met prednison. Zit nu op 20 mg. 1 April begonnen met 40 mg. A.s. maandag ga ik naar 15 mg. Ik ben van 30 naar 20 gegaan en het viel me op dat ik daar al een week last van had, daarna verdwenen de klachten weer. De longarts heeft me wel gewaarschuwd dat mijn energielevel zonder de prednison naar beneden zal gaan, dat vind ik echt superbalen want ik functioneer de afgelopen maanden eindelijk weer een beetje goed. We hebben afgesproken dat als ik ben afgebouwd, mijn longen schoon blijven en ik toch moe blijf we kunnen gaan kijken naar medicijnen daartegen (ritalin ofzo). Wat ik wel doe momenteel is heel veel sporten, volgens de longarts helpt dat ook om de vermoeidheid op te vangen. Ik vind het dus ook heel spannend hoe het gaat lopen.

Bij mij zit de sarco in de longen, klieren, waarschijnlijk huid en misschien slokdarm. Mijn longinhoud bleek bij het meten vorige maand wel iets verbetert te zijn; van 65 % naar 76%. Voor de sarco zat ik op 98.4%.

[gert-jan]

Hallo Magje,

ik ben voor een second opinion naar Nieuwegein geweest. Daar heeft het ziekenhuis een grote longafdeling met veel ervaring op sarcoidose.

Deze wilde dat ik na 2,5 jaar zeker zou stoppen met de prednison. De optie is MTX maar ze willen eerst kijken wat mijn lichaam doet zonder enige vorm van medicijnen. Standpunt van ziekenhuis in Nieuwegein was dat op het moment dat er geen organen in gevaar zijn ze niet actief behandelen tenzij er geen kwaliteit van leven meer over is.

ik zit momenteel nog maar op 2,5 Mg prednison. Ik merk dat de vermoeidheid weer toeneemt en dat ik aanzienlijk meer moeite heb om mij te kunnen concentreren. Maar het is nog steeds lang niet zo erg als toen de ziekte ontstond.

Nieuwegein zegt dat als energie het enige probleem is er andere medicijnen zijn om alleen dit op te peppen.

Dus zolang organen niet in gevaar zijn willen ze niet actief behandelen tegen de ziekte tenzij..........

daarbij zeiden de artsen in Nieuwegein dat ik al zo lang prednison gebruikte dat ik ook hiervan weer negatieve effecten kon krijgen.

Sorry voor mijn late reactie. Ik ben zeer recent weer vader geworden dus het is even druk in huis. Ook daar merk ik dingen van de ziekte. Mijn vrouw moet in de nachten alles alleen doen. Want als ik niet goed slaap ben ik binnen 2/3 dagen ziek omdat ik slaap tekort heb.

Dat sporten helpt geeft me misschien toch het gevoel dat ik het maar weer moet proberen. Ik heb voor mijn ziekte diverse survival wedstrijden gelopen en ik was fit. Door de ziekte is dit helemaal kapot gegaan. Ik heb het een aantal keren geprobeerd op te pakken maar steeds weer werd ik ziek. Toen heb ik het sporten uiteindelijk maar opgegeven. Maar misschien dus toch maar weer een poging doen. Wat voor een sporten doe jij momenteel?

bedankt voor je reactie

[Magje]

Beste Gert-Jan,

Gefeliciteerd met je vaderschap! Wel heftig dat dit allemaal nu speelt net nadat je vader bent geworden. Moet erg zwaar voor je zijn.

Op een of andere manier zie ik nu pas je reactie!
Apart, want ik zit nu een beetje in een soortgelijke situatie. Ik heb pas een longfoto laten maken e.d. en het blijkt dat mijn longen sinds mei niet zijn opgeknapt. (In april begonnen met prednison en zit nu op 5 mg). De longarts was teleurgesteld, want je zag nog steeds best veel 'waas/spinnenrag' op de longfoto en mijn klieren waren ook nog opgezet.
Mijn longfunctie was in mei van 65 naar 74 % gegaan en dat is nog steeds dezelfde. Dit terwijl ik in 2015 nog op 98.4 % zat. Hoe is dat bij jou?

(De longarts zegt dat er een kans is dat mijn longen nooit meer beter worden. Maar ik snap dat niet, heb ik dan binnen drie jaar longfibrose gekregen?!?)

Mijn longarts gaat naar een ander ziekenhuis, omdat er toch overdracht gaat plaatsvinden heb ik gevraagd of ik mag 'verhuizen' naar het Erasmus MC, dat is ook een sarco specialistisch centrum. Van mijn longarts mag ik daar wel op 'visite' maar alleen om een second opnion te vragen en te kijken of er trials lopen waaraan ik mee kan doen. Overstappen is schijnbaar 'not done' dit ondanks dat het Erasmus veel dichter bij mijn huis ligt en ik ook slokdarmklachten heb die tijdens de hoge dosis prednison afnamen, dus daar moeten ze ook nog naar kijken. (Sarco in slokdarm is ook erg zeldzaam). Mijn huidige longarts neigt naar metothrexaat. Maar volgens haar moet de nieuwe longarts dat beslissen. Prednison willen ze iig eerst helemaal afbouwen, ze zijn tegenwoordig ook minder happig om dat langer voor re schrijven.. Ik wil wel aan de mex, want ik voel me beter met medicijnen (slokdarm klachten minder, chronische bijholteontsteking minder) om maar niet te spreken over de sarco klachten. Ik heb sinds een half jaar een superleuke nieuwe baan en voorheen had ik veel ziekteverzuim en was het lastig om qua carrière iets op te bouwen. Sinds een afgelopen half jaar ging het voor het eerst goed, dus dat wil ik graag zo houden! Ik heb ook net te horen gekregen dat mijn contract wordt verlengd

Afbouwen gaat wel oké maar ik merk dat ik wel wat benauwder wordt nu. Vermoeidheid sluipt er ook weer in, maar het is nog wel te doen. Heel regelmatig en saai leven (geen alcohol, vroeg naar bed, stress vermijden) is volgens mij het enige wat daar tegen helpt. En sporten dus. Ik ben begonnen met krachttraining, daarnaast tennis ik en fiets ik naar mijn werk. Mijn fysio heeft gezegd: omdat je longen zo kwetsbaar zijn zul je de rest van je leven extra hard aan je conditie moeten werken om dit te compenseren. Ik ben de afgelopen maanden wel een stuk gedisciplineerder geworden qua sporten: ik moet gewoon, als ik een twee of drie keer niet ga merk ik dat eigenlijk meteen. De vermoeidheid wordt weer erger.

Ik begrijp daarentegen ook dat het moeilijk is om het sporten weer op te pakken / ermee te beginnen als je je beroerd voelt. Dan moet je je toch op zijn minst 'redelijk' voor voelen.

De longarts heeft idd ook gezegd dat ik eventueel medicijnen tegen de vermoeidheid kan krijgen, dan schrijven ze meestal ritalin enzo voor.

Hoe is het nu? Ik neem aan dat je helemaal van de prednison af bent? Wat heb je besloten om te doen?

[gert-jan]

Hey, daar waren we weer,

ik ben sinds een week volledig gestopt met de prednison en gebruik momenteel alleen nog maagbeschermers voor het laatste beetje prednison wat nog in mijn lichaam zit.

Ik ben afgelopen maandag in het ziekenhuis geweest om alle onderzoeken opnieuw te doen en meteen alle uitslagen te bespreken. Helaas was het eigenlijk alleen maar slecht nieuws. Wat ik eigenlijk al voelde werd ook een feit.

ik voel in de hele afbouw de energie afnemen en slechter worden. Ook voel ik dat ik veel sneller benauwd wordt en kortademig ben bij belasting.

Dit werd ook allemaal bevestigd door de longarts. Met het blaasonderzoek ben ik van 98% met 10 Mg prednison naar dus nu 82% gegaan en pas een week gestopt. De longarts zei dat het de komende tijd nog verder achteruit zou gaan omdat het lichaam nog niet volledig zonder prednison zit.

Longarts zegt dus dat medicatie noodzakelijk is. Heel erg jammer natuurlijk maar als hij had gezegd dat alles er goed uit zag dan had ik het ook raar gevonden omdat ik me zo slecht voel.

Aangezien ik 2,5 jaar prednison heb gebruikt vind de longarts dit geen optie meer. Dat zou betekenen dat ik aan de MTX zou moeten maar nu is de longarts in overleg met het ziekenhuis in Nieuwegein op het idee gekomen om eerst eens te beginnen met Plaquenil. Dit is een medicijn wat ook wordt gegeven voor Malaria. Ik lees hier hele verschillende verhalen over zowe positief als negatief dus ik ben erg benieuwd wat het met mij gaat doen. Maar het schijnt een lichter medicijn te zijn dan MTX dus ik vind het zeker het proberen waard.

[Magje]

Hoi,

Even een korte update; mijn longarts begon ook over plaquenil (icm prednison) afgelopen week. Ben jij daarmee al begonnen? Moet je er iets bij slikken?

Donderdag heb ik intake bij het Erasmus. Zit nu op 2.5 mg; voel me sinds een paar dagen weer slechter; hoest is weer terug en ben vermoeider / brakker. Ik hoop nog steeds op een tijdelijke terugval en niet dat mijn longen nog meer achteruit zijn gegaan. :(

[gert-jan]

Klinkt als veel overeenkomsten.
Ik heb hetzelfde. Maar mag nog niet starten met de plaquenil. Ik moet eerst langs de oogarts. Die staat gepland op 18 september en daarna mag ik direct starten. Maar kan 4 tot 6 weken duren voordat het gaat werken. Ik kan je dus nog geen ervaringen geven.

Bij mij is het hoesten overigens niet terug. Met name de vermoeidheid en benauwdheid spelen de hoofd mode.

[gert-jan]

Even een update voor de mensen die geïnteresseerd zijn.
Ik ben inmiddels bijna 2 maanden bezig met plaquenil. Ik begin hier heel voorzichtig positief over te worden. Ik wil nog niet te vroeg juigen en zit ook nog niet op een niveau waar ik hoop te gaan komen maar het lijkt erop dat de eerste verbeteringen beginnen te komen.

Conditioneel nog geen verbetering maar met betrekking tot energie lijkt het vooruit te gaan.
Ik heb 5 december weer een afspraak bij de longarts en dan gaan we de stand van zaken bekijken. Ik hoop ook echt enorm dat de bloedwaardes en foto’s vooruitgang gaan laten zien!

Voor mensen die twijfelen over plaquenil ik kan er over langere tijd natuurlijk meer over zeggen maar voor nu zou ik het zeker een behandel optie vinden. De bijwerkingen zijn bij mij in de eerste 2 weken vervelend geweest maar momenteel heb ik geen last meer van bijwerkingen.

[Bernadette]

Hoi Gert-Jan, fijn dat de plaquenil is gaan werken. Hoop dat je 5 december goed nieuws krijgt bij de longarts. Groetjes

[Magje]

Spannend Gert-jan! Maar in ieder geval fijn om te horen dat de plaquenil je goed bevalt!

Laat je nog even weten hoe het bij de longarts is gegaan?

Ik zit sinds half september (weer) aan de prednison (20 mg) en 10 mg methotrexaat. Gelukkig waren de bijwerkingen van de mtx alleen in het begin storend. Ik voel me gelukkig ook beter dan begin september, maar vraag me af of de dosis hoog genoeg is want toen ik de 1e keer prednison kreeg in april dit jaar voelden mijn longen veel beter dan nu. Ik hoor het a.s. donderdag wel, want dan zit ik weer bij de longarts.

[gert-jan]

Hallo,

helaas was het nieuws dramatisch te noemen. De plaquenil heeft echt niets gedaan en de ziekte is enorm toegenomen. Longarts kan geen verklaring geven waarom ik me wel even beter gevoeld heb. De laatste 2 a 3 weken ging ik me wel alweer slechter voelen. Dit bracht mij al aan het twijfelen of het wel goed zat.

5 december dus bij de longarts geweest en op de foto’s was goed te zien dat de ontstekingen weer waren toegenomen. Ook was de ACE waarde weer opgelopen naar 108 welke onder de 20 zou moeten zijn als het goed is.

Dit is een enorme domper. Longarts ziet geen andere optie dan MTX of imuran (als ik het goed schrijf).

Na gesprek met longarts en het bekijken van het internet lijkt mij MTX de meeste kans van slagen te geven. Daarom ik mijn keuze hier ook op gevallen. Dit mede omdat ik al 3 jaar in onzekerheid en wisselingen zit en er klaar mee ben. Als MTX dan de meeste kans van slagen geeft dat moet dat het maar worden. Gelukkig lees ik bij veel mensen dat de bijwerkingen van MTX vaak meevallen dus daar hopen we dan maar op.

Aanstaande woensdag weer afspraak bij de longarts om de zaken in gang te zetten.

Magje kun je me vertellen welke bijwerkingen je in het begin had en wat daar nu nog van over is.

[Magje]

Hoi Gert-jan,

Wat een tegenvaller!!

Hopelijk kunnen ze het één en ander snel weer onder controle krijgen.

Wat betreft MTX, ik ben begonnen met 10 mg, zit nu sinds een week of 2 op 12.5 mg. Prednison ben ik aan het afbouwen. Het duurt meestal een maand of twee voordat MTX werkt, vandaar de prednison. Gezien jouw situatie neem ik aan dat ze het ook zo bij jou gaan aanpakken.

(MTX mag je niet slikken als je nog een kinderwens hebt, geldt voor vrouw én man). Ik slik MTX op vrijdagavond en zaterdagochtend, ik voelde me er erg grieperig en moe door. Na een paar weken ging dat beter. Omdat ik maagklachten bleef houden slik ik de dosis op twee momenten. Vrijdagavond en zaterdagochtend dus. Dat gaat nu prima. Ik kan je ook aanraden om een dag te kiezen waarop je de volgende dag niet teveel moet, voor het geval dat de bijwerkingen heftig zijn. De eerste maand had ik zo weinig aan mijn weekend, maar gelukkig ging dat na een tijdje beter.

24 uur na inname slik je de foliumzuur. Het rare is dat ik van die foliumzuur wel ziek wordt, de longarts had er nog nooit van gehoord maar ik word er heel misselijk van en krijg andere maag / buikklachten. We zijn nu aan het kijken naar alternatieven, anders moet ik ook switchen naar Imuran.

Qua bijwerkingen merk ik dat mijn haar dunner word. Verder volgens mij niet echt dingen. Je mag geen alcohol drinken op de dag van inname en verder af en toe max 2 glazen want anders is het funest voor je lever. Maar als je al gegoogled hebt weet je dat soort dingen al.

Ik heb wel moeite met het feit dat ik deze medicijnen moet slikken. Het is volgens mij echt puur gif, wordt ook gebruikt bij kanker (in hogere doses weliswaar) en legt je hele eigen immuunsysteem plat. Maar ja, het alternatief is ook niet om naar huis te schrijven.

Heel veel succes en hopelijk voel je je snel weer beter!

[gert-jan]

Hallo Magje,

bedankt voor je snelle reactie.

Ik ben vandaag gestart met 10 Mg MTX icm 10 Mg prednison en maagbeschermers.

Ik heb inderdaad ook foliumzuur gekregen maar de eerste inname is bij mij na 2 en de tweede na 5 dagen.
Ik heb geen idee hoe lang het duurt voor de klachten van de bijwerkingen van de MTX beginnen. Maar mijn inname was dus vandaag na de lunch denk rond 1 uur en heb tot op heden nog nagenoeg nergens last van. Beetje een raar gevoel in me maag en buik maar niet misselijk of wat dan ook. Misschien dat het dus nog komt maar voel me nog redelijk.

Voorzichtig positief dat me lichaam het aan kan. Bedankt voor je lange bericht en uitleg.

Ivm kinderwens heb ik gesproken met de longarts en een gynaecoloog. Deze vertelde mij dat het na stop van MTX na 3 tot 6 maanden weer veilig was om kinderen te krijgen. Voor de veiligheid 6 maanden aanhouden. Wel vertelde de gynaecoloog dat er een kans bestaat dat de MTX schade aanbrengt die niet meer te herstellen is en dat je daarvoor maatregelen kan nemen. Maar over het algemeen is het geen probleem om na stop na 6 maanden veilig een kind te krijgen.

Dat is tenminste wat ze mij verteld hebben.

Ik ben blij met je bericht en hoop dat de MTX jou ook goed afgaat! Geeft toch de meeste kans van slagen als ik het zo allemaal lees en hoor.

Nogmaals dank!