Hallo allemaal,
eerst even kort voorstellen. Ik ben Gert-Jan, 30 jaar oud en bij mij is circa 2,5 jaar geleden sarcoidose vastgesteld. Ik ben hiervoor actief onder behandeling in het CWZ ziekenhuis in Nijmegen.
Inmiddels ben ik begin dit jaar voor een second opinion in het ziekenhuis in Nieuwegein geweest.
Helaas staat het beleid van beiden ziekenhuizen mijlen ver uit elkaar.
Aangezien ik al 2,5 jaar 10 Mg prednison gebruik (soms nog meer) willen beiden ziekenhuizen dat ik stop met prednison. Maar in Nijmegen willen ze dat ik over ga naar mtx of Imuran om te blijven behandelen.
Het ziekenhuis in Nieuwegein wat meer gespecialiseerd zou moeten zijn die zeggen we gaan de prednison in 3 maanden afbouwen naar 0 en dan gaan we eerst onderzoeken waar de ziekte zit en of het zonder medicijnen niret acceptabel is.
Maar ik zit nu op de helft van het afbouwen. Gebruik 2 weken 5 Mg. Iedere maand een stapje van 2.5. Ik begin het nu al zwaar te krijgen. Minder energie, vaker duizelig en een beroerd gevoel. Ze zeggen dat dit ook afbouw/afkick verschijnselen kunnen zijn. Daarom is het moeilijk te zeggen of het wel of niet de ziekte is.
Ik was erg benieuwd of iemand in dezelfde situatie heeft gezeten en wat zijn of haar ervaringen hiermee zijn.
eerst even kort voorstellen. Ik ben Gert-Jan, 30 jaar oud en bij mij is circa 2,5 jaar geleden sarcoidose vastgesteld. Ik ben hiervoor actief onder behandeling in het CWZ ziekenhuis in Nijmegen.
Inmiddels ben ik begin dit jaar voor een second opinion in het ziekenhuis in Nieuwegein geweest.
Helaas staat het beleid van beiden ziekenhuizen mijlen ver uit elkaar.
Aangezien ik al 2,5 jaar 10 Mg prednison gebruik (soms nog meer) willen beiden ziekenhuizen dat ik stop met prednison. Maar in Nijmegen willen ze dat ik over ga naar mtx of Imuran om te blijven behandelen.
Het ziekenhuis in Nieuwegein wat meer gespecialiseerd zou moeten zijn die zeggen we gaan de prednison in 3 maanden afbouwen naar 0 en dan gaan we eerst onderzoeken waar de ziekte zit en of het zonder medicijnen niret acceptabel is.
Maar ik zit nu op de helft van het afbouwen. Gebruik 2 weken 5 Mg. Iedere maand een stapje van 2.5. Ik begin het nu al zwaar te krijgen. Minder energie, vaker duizelig en een beroerd gevoel. Ze zeggen dat dit ook afbouw/afkick verschijnselen kunnen zijn. Daarom is het moeilijk te zeggen of het wel of niet de ziekte is.
Ik was erg benieuwd of iemand in dezelfde situatie heeft gezeten en wat zijn of haar ervaringen hiermee zijn.
Comment