Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Gert Jan 30

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Gert Jan 30

    Hallo allemaal,

    eerst even kort voorstellen. Ik ben Gert-Jan, 30 jaar oud en bij mij is circa 2,5 jaar geleden sarcoidose vastgesteld. Ik ben hiervoor actief onder behandeling in het CWZ ziekenhuis in Nijmegen.

    Inmiddels ben ik begin dit jaar voor een second opinion in het ziekenhuis in Nieuwegein geweest.

    Helaas staat het beleid van beiden ziekenhuizen mijlen ver uit elkaar.
    Aangezien ik al 2,5 jaar 10 Mg prednison gebruik (soms nog meer) willen beiden ziekenhuizen dat ik stop met prednison. Maar in Nijmegen willen ze dat ik over ga naar mtx of Imuran om te blijven behandelen.

    Het ziekenhuis in Nieuwegein wat meer gespecialiseerd zou moeten zijn die zeggen we gaan de prednison in 3 maanden afbouwen naar 0 en dan gaan we eerst onderzoeken waar de ziekte zit en of het zonder medicijnen niret acceptabel is.

    Maar ik zit nu op de helft van het afbouwen. Gebruik 2 weken 5 Mg. Iedere maand een stapje van 2.5. Ik begin het nu al zwaar te krijgen. Minder energie, vaker duizelig en een beroerd gevoel. Ze zeggen dat dit ook afbouw/afkick verschijnselen kunnen zijn. Daarom is het moeilijk te zeggen of het wel of niet de ziekte is.

    Ik was erg benieuwd of iemand in dezelfde situatie heeft gezeten en wat zijn of haar ervaringen hiermee zijn.

  • #2
    Goedenavond Gert Jan,

    Allereerst welkom op het forum. Ik heb ook moeten afbouwen maar dan van een hoge dosis naar 0 in ongeveer 6mnd tijd. Wat je beschrijft aan afkickverschijnselen ken ik en zal ik ook nooit meer vergeten. Die tijd was echt vreselijk maar moest er wel doorheen. Die 2.5mg per maand is echt relaxed als je het vergelijkt met mij destijds.

    Ik vind het een goed advies om eerst naar 0 te gaan en dan eens te kijken wat de status is, alvorens meteen naar nieuwe zwaardere meds te gaan.

    Ik deed niet echt iets om er makkelijker doorheen te komen, dan veel afleiding zoeken in de vorm van lezen, series kijken etc. Alles binnen mijn kunnen destijds.

    Waar is bij jou de sarco geconstateerd?

    mvg,

    joachim
    Never Surrender

    Comment


    • #3
      Hey,

      bedankt voor je snelle reactie.

      2,5 jaar geleden is het vastgesteld in meerdere lymfklieren, longen, lever, nieren. Ook is er een tijd getwijfeld over de darmen ondanks dat dit zeer ongebruikelijk was/is.
      mijn hart en hersenen zijn altijd schoon gebleven.

      Door het prednison gebruik zit het momenteel enkel nog in de klieren en de toppen van mijn longen. De vraag is dus nu of het zich weer gaat ontwikkelen door de afbouw van de medicijnen.

      Ik merk al wel dat ik het zwaarder begin te krijgen en energie aan het verliezen ben. Ik ben er van overtuigd dat er mensen zijn die het zwaarder hebben dan ik! Maar ik heb er erg veel moeite mee. Ik hoop dat het afkickverschijnselen zijn en dat de organen schoon blijven en dat de energie weer wat zal gaan toenemen.

      Comment


      • #4
        Beste Gert-jan,

        Hoe gaat het nu?
        Ondanks dat je longen en klieren nog niet sarco-vrij zijn willen ze toch stoppen met de medicatie? Is de kans dat het dan terugkomt niet groter?

        Ik ben momenteel ook aan het afbouwen met prednison. Zit nu op 20 mg. 1 April begonnen met 40 mg. A.s. maandag ga ik naar 15 mg. Ik ben van 30 naar 20 gegaan en het viel me op dat ik daar al een week last van had, daarna verdwenen de klachten weer. De longarts heeft me wel gewaarschuwd dat mijn energielevel zonder de prednison naar beneden zal gaan, dat vind ik echt superbalen want ik functioneer de afgelopen maanden eindelijk weer een beetje goed. We hebben afgesproken dat als ik ben afgebouwd, mijn longen schoon blijven en ik toch moe blijf we kunnen gaan kijken naar medicijnen daartegen (ritalin ofzo). Wat ik wel doe momenteel is heel veel sporten, volgens de longarts helpt dat ook om de vermoeidheid op te vangen. Ik vind het dus ook heel spannend hoe het gaat lopen.

        Bij mij zit de sarco in de longen, klieren, waarschijnlijk huid en misschien slokdarm. Mijn longinhoud bleek bij het meten vorige maand wel iets verbetert te zijn; van 65 % naar 76%. Voor de sarco zat ik op 98.4%.

        Comment

        Verwerken...
        X