Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Ingrid

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Ingrid

    Goedemorgen,

    Sinds zaterdag weet ik dat ik acute sarcoidose, syndroom van Longren, heb.
    Het begon op dinsdag in de vakantie op de camping. Eerst uitslag in de hals en beetje pijn aan mijn enkel, alsof ik er een tik tegenaan had gehad. Het ging snel slechter met mijn enkel dat ik woensdag daar naar de huisarts ben geweest. Die gaf aan dat de uitslag op de hals netelroos was en ik een ontsteking in het enkelgewricht had, rust was het remedie. Maar alles ging zo snel bergafwaards dat we donderdagnacht besloten hebben terug naar huis te gaan. Vrijdagmiddag nog naar mijn eigen huisarts geweest, deze schrok van de hevigheid en gaf aan dat het een alergische reactie op iets was. Tabletten gehad om dat enigsinds tegen te gaan. Vrijdagnacht was de pijn in mijn enkel zo ontzettend heftig dat ik niet voor of achteruit kon en niet eens het toilet kon bereiken. Mijn man had de huisartsenpost gebeld, deze gaf aan dat ik bovenop mijn ibuprofen 2 paracetamols mocht en daarmee viel ik gelukkig in slaap. De volgende dag weer de huisartsenpost gebeld. Ze wilden dat ik langs kwam, na heel duidelijk te hebben gemaakt dat dat echt niet ging is er iemand langs geweest. De vakkundige arts gaf aan dit 1 keer eerder te hebben gezien en heeft direct telefonisch bevestiging gevraagd aan de reumatoloog. Gelukkig ik wist wat het was. Maar dan.... geen behandeling mogelijk wel pijnstilling, maar ik zat al goed op mijn max met ibuprofen en paracetamol. Nu dus aan het bed gekluisterd, pijn is soms heel eve. Weg. Soms in alle hevigheid aanwezig. Inmiddels is mijn andere knie pijn gaan doen en mijn pols. Ook ben ik kortademig en hoest. De bulten op mijn benen en linkerhand doen pijn.

    Heeft of herkent iemand dit ziektebeeld? Hoe lang duurt deze heftige fase? Ik en behoorlijk op inmiddels.

    mvg
    Ingrid

  • #2
    Hoi Ingrid wat heftig om in zo'n korte tijd zo ziek te worden. Wel fijn dat ze meteen wisten waardoor het kwam. Ik hoop dat je klachten snel minder zullen worden. Zie je wel meer bij de acute fase. Veel beterschap. Bernadette

    Comment


    • #3
      Hallo Ingrid,
      Ik heb precies hetzelfde, ook lofgren. Dit heb ik in december 2016 gekregen. Ook eerst de enkels en later waren de andere gewrichten aan de beurt en ik viel ook af. De enkels waren het pijnlijkst. Ik had geen uitslag, dat schijnt vaker uit te blijven bij mannen met lofgren syndroom. In het begin was het erg heftig, eerste maanden kon ik ook niets, ik had zeer pijnlijke gewrichten, verzuurde spieren en later ook een aantal week stijve gewrichten waardoor ik maar moeilijk kon lopen. Na een klein jaartje waren mijn enkels weer genezen, ik had wel heftige tintelingen doordat de zenuwen in de enkels waren beschadigd. Nu zijn ook de tintelingen verdwenen dus mijn enkels zijn weer als vanouds. Ook ik was kortademig en had kriebelhoest, ook pijn op de borst. De pijn op mijn borst is nu sinds drie maanden weg, terwijl ik dit gemiddeld 4 keer per maand had.

      De klachten die ik nu nog heb beperken mij wel drastisch. Ik ben nog erg vermoeid, heb nog regelmatig pijn in de polsgewrichten en ik heb een slaapstoornis. Die slaapstoornis is ontstaan door stress en wisselende diensten op het werk, ze wilden mijn rooster niet aanpassen en legden veel druk op mij. Ik heb namelijk 3 maanden weer volledig gewerkt totdat ik in mei niets meer kon. Ik bleek uitgeput te zijn en een depressie te hebben. Nu weer in de ziektewet en ik voel nu dat ik weer langzaam opknap, ook weer wat meer energie. Rust is dus erg belangrijk, maar blijf wel actief, gewoon bewegen zoals wandelen en fietsen.

      Mijn ACE is sinds drie maanden weer normaal en de lymfeklieren zijn ook weer zoals het hoort. Voor de zekerheid moet ik binnenkort een CT scan ondergaan om zeker te weten hoe de lymfeklieren eruit zien. Helaas kan de vermoeidheid nog lang aanhouden. Hopelijk gaat dit weg. De moeheid gaat gepaard met zware ledematen en grieperig gevoel.

      Hoe lang het bij jou gaat duren weet niemand. De prognose is vaak goed. Het zal wel tijd kosten maar veel symptomen zijn tijdelijk, ook al lijkt dat niet zo. Veel van mijn symptomen zijn ook verdwenen, terwijl ik daarvan ook dacht dat dit niet zou gebeuren. Wat geeft jouw ACE aan? En heb je alleen opgezette lymfeklieren in de longen? Of het je er ook granulomen bij? Zijn je gewrichten gezwollen of zien ze er normaal uit, bij mij zie je er niets aan. Hopelijk knap je op, sterkte.

      Groet, Richard

      Comment

      Verwerken...
      X