Voorstellen Antoinette

[Antoinette]

Hallo, ik ben Antoinette, woon in Duitsland op een boerderij met man, kind, 4 IJslandse paarden en ong. 50 runderen. Ik werk in Nederland.

Sinds december 2017 sarcoïdose. Hoesten, moe, dikke enkels en nog wat klachten had ik al wel een half jaar. In november begon het langzaam met rode vlekken op scheenbenen, ellebogen en de handen. Vervolgens rode ogen, naar de huisarts en vervolgens naar de Notaufnahme in Rheine. De huisarts wist meteen wat ik had, sarcoïdose. In het ziekenhuis op de kop gezet en van binnen en buiten onderzocht. Ze hielden het op Löfgren.
Alleen denk ik het mijne ervan. Klachten al een half jaar (genegeerd), geen koorts en echt pijnlijk was het niet. Hoe acuut is acuut dan nog!?
Afijn 6 maanden behandeld met prednisolon.
En de hoofdklacht die blijft: moe, hondsmoe, erschöpft.
Nu bijna een jaar later zijn de klachten van het hoesten, pijn en druk op de borst weer terug. ACE is verhoogd en de longfoto moet ik komende week voor bellen.
Dan is mijn gedachte toch echt dat het niet acuut is maar chronisch.
Werken ben ik wel weer aan het opbouwen.
Ik heb al veel gelezen op het forum, maar wilde nu toch ook wel lid worden.

[bianc]

welkom antoinette! Hier is inderdaad veel te lezen. Toen ik de diagnose kreeg en op google ging kijken viel me op dat het woord grillig vaak voorkomt. Ik kende het woord wel, maar door ervaring ben ik er nu achter wat grillig betekent. In de praktijk...Geen dag is hetzelfde. Het kan dagen goed gaan en dan kom je je bed niet meer uit. Elk been lijkt 50 kg te wegen..En dat vergt psychisch nogal wat van je. Ik ben uiteindelijk Afgekeurd voor 80- 100. Nog krijg ik regelmatig te horen dat ik het maar goed heb, een inkomen zonder te werken. Mensen begrijpen het niet. Ik moet mijn hypotheek en andere vaste lasten gewoon betalen met 30% minder inkomen. Dat is flink puzzelen. Buiten dat is er aan de buitenkant weinig te zien, behalve mijn gestaag groeiende wallen ivm slaapgebrek door pijn, wat ik nog kan verdoezelen door een zonnebril. Gelukkig heb ik een hele goede arts in het ziekenhuis maastricht. Laat je niet afschepen en denk er niet te licht over. Leuk paarden en runderen! Ik heb kippen en 8 jaar sarcoidose, maar ben er ondertussen hard over aan het denken ermee op te houden, het lukt gewoonweg niet meer terwijl ze me wel veel levensgenot geven. Ik hoop van harte dat je geen chronische sarco hebt, maar kom gerust terug op dit forum om je gal te spuwen daar zijn we voor.

[Joachim]

Welkom op het forum Antoinette, hoe gaat het inmiddels met je?

[Antoinette]

Dankje voor het vragen. Tja, klachten nog steeds aanwezig. Longen zijn ok en ontstekingswaarden ook goed. Longarts blij. Ik ook, maar op de vraag waarom ik mij niet goed voel, kreeg ik geen antwoord. Dat antwoord kreeg ik van de bedrijfsarts. Hoort allemaal bij de sarcoïdose en als je moe bent, gaat mijn zwakste punt tegensputteren, longen, lymfeklieren en dan verergeren alle verdere klachten. Heel jammer dat je het iedereidag hebt. Bedrijfsarts gaat nu toch uit van chronisch.
Volgende week een intakegesprek bij een fitnesscentrum met allemaal fysiotherapeuten. Conditie opkrikken, wat positief gaat werken op lichaam en geest en mogelijk ook ander werk bij mijn werkgever. Kan geen wisseldiensten meer werken en de belastbaarheid is knudde.
Hoe gaat het nu met jou? Ik lees ook op FB mee :-)

[Joachim]

Ik ben aan het herstellen van de griep. Duurt langer dan normaal bij mensen zoals wij maar ook dat gaat uiteindelijk weer goed komen :)

Let even op bij het fitnesscentrum... vraag of zij ervaring hebben met Sarcoïdose patiënten en laat ze jou niet pushen. Het opbouwen of stabiel houden van conditie is bij ons erg moeilijk en een lange weg. Dat moet echt rustig aan opgebouwd worden en daar heb je de juiste begeleiding bij nodig. Ik weet niet waar je woonachtig bent maar wellicht is het interessant om ook eens via je longarts te vragen, of hun fysiotherapie afdeling jou kan helpen. Ik weet dat er in het land diverse afdelingen zijn waar fysio ervaring heeft met mensen met Sarco.

[Antoinette]

Goeie tip! Ik ga dan in Enschede naar de fitness. Ik woon in Duitsland. Artsen allemaal in Duitsland, alleen de fitness in Nederland. Loopt via bedrijfsarts en werkgever. Morgen de eerste x erheen, intakegesprek. We gaan het zien, wat die ervan zeggen. Mss haken ze meteen af, als ze horen wat voor krakende wagen ik ben.
ik laat het nog weten.
beterschap verders.
inmiddels ben ik er geweest. Goed gesprek, hebben ervaring met sarcoïdose en in 3 maanden, 2x per week trainen, zou ik toch weer beter in het vel moeten komen te zitten.