Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen N.I.91

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen N.I.91

    Hallo iedereen,
    Ik weet niet zeker of je hier ook mag posten als je nog niet de definitieve diagnose sarcoidose hebt. Ik kon het niet vinden. Als het niet mag, dan hoor ik het wel.

    ik ben een vrouw van 27 jaar en ik zit vanaf zomer 2018 in de medische molen. Ik heb verschillende specialisten gezien en uiteindelijk bij een neuroloog beland. Ik vertelde enkele klachten. Vanwege het feit dat hij aan MS dacht, kreeg ik een mri. Enkele wittestofafwijking, maar niks om mij zorgen over te maken. Wel kwamen ze erachter dat ik een goedaardige hypofysetumor heb. Ik ben doorverwezen naar een ander ziekenhuis en deze artsen twijfelen of het een goedaardige hypofysetumor is. Ze denken aan een hypofyseontsteking met mogelijk een (doorgemaakte) oogzenuwontsteking. Dus dit ziekenhuis houdt neuro-sarcoidose is het achterhoofd. Ook heb ik afgelopen zomer erg veel lichamelijke klachten gehad, maar dit ziekenhuis weet alleen van erge vermoeidheid, door knie zakken en zenuwpijn. Dat stond in de verwijsbrief namelijk. Nu twijfel ik of ik de andere klachten ook moet zeggen. Zo meteen hebben veel lichamelijke klachten niks te maken met een hypofyseaandoening of met (neuro)sarcoidose. Ik wil graag delen met jullie wat ik opgeschreven heb qua klachten. Dan kan ik alvast kijken of jullie iets van herkenning vinden. Ik hoop het sowieso binnenkort te durven aangeven bij het ziekenhuis.

    Klachten:
    Eind juni/begin juli 2018 begon ik zenuwpijn in ledematen, erge vermoeidheid, buikpijn, misselijkheid, duizeligheid enz te ontwikkelen.

    Vanaf 16 juli snel achteruit, wat voor klachten erbij kwamen:
    Bijna flauwvallen/licht in mijn hoofd, tintelingen/doof/schietend gevoel in ledematen (alsof zenuwen klemzitten), moeite met ademen, benauwd, door knie zakken bij iedere stap, extreme vermoeidheid wat ik normaal gesproken ervaar als ik hoge koorts heb (geen (hoge) koorts, wel af en toe 37.5-38.0 of begin 38) Als ik uit bed stapte waren mijn spieren stijf

    Ivm vermoeidheid: kwartier opzitten lukte niet meer, van bank naar bed lopen was een enorme opgave, misselijk door vermoeidheid enz

    Hoofdpijn, vergeetachtigheid, niet op woorden kunnen komen, oa lagere hartslag dan 75-85 wat ik normaal heb (rond 45 slagen per minuut), soms ook een erg snel wisselende hartslag (tussen 45 en 80 slagen) enz.

    Welke klachten er vanaf 22 juli bij kwamen:
    Bij langere stukken buiten in rolstoel, niet meer zelfstandig kunnen douchen enz.
    Bijna vallen door krachtsverlies en verzuring/hele erge spierpijn als ik paar stappen probeerde te zetten

    Rond 13 augustus langzaam vooruit
    Vanaf half september bijna weer op normaal niveau. Nog wel af en toe zenuwpijnen, erge vergeetachtigheid, af en toe door knie zakken, rode/pijnlijke/tranende ogen enz.
    Het is nu half januari 2019.

    Conclusie (huis)arts in de zomer van 2018:
    Geen virusinfectie/(buik)griep, geen darminfectie, geen blaasontsteking, niet verkouden, echo van bovenbuik en onderbuik ook goed, geen gynaecologisch en geen orthopedisch probleem
    Hartfilmpje van half september was goed
    (Screening medicatie)
    Geen bijzonderheden bij ontlasting (oktober)
    Bloeduitslag van schildklier op het randje van traagwerkend Half september 2018
    Wel syndroom van Tietze

    Groetjes
    Laatst gewijzigd door N.I.91; 13-01-2019, 05:14.

  • #2
    Welkom op het forum :)

    Geen probleem hoor dat de diagnose nog niet gesteld is. Je zit iig al in de medische molen en ik heb een paar vragen;

    1. Is er ooit al eens een longfoto gemaakt en zo ja, waren daar afwijkingen te zien?
    2. Is het woord Sarcoidose wel eens gevallen bij de artsen die je gezien hebt?
    3. Is er al eens bloed geprikt op ACE en SIL2R waarde?

    Grt,

    Joachim
    Never Surrender

    Comment


    • #3
      Hoi Joachim,
      Bedankt voor je reactie. Geen longfoto gehad en ook niet geprikt op ACE en SIL2R.
      Ziekenhuis A vertelde dat ik een goedaardige hypofysetumor heb, omdat mijn hypofyse een stuk groter is dan normaal. Ik werd doorgestuurd naar een hypofysecentrum bij ziekenhuis B. Daar werd mij verteld, dat de hypofyseafwijking niet lijkt op een goedaardige hypofysetumor. Oa een zwangerschap en hormoongebruik zou de vergrote hypofyse kunnen verklaren. Ik vertelde aan ze dat ik nog nooit zwanger geweest ben en ook nog nooit hormonen gebruikt heb.
      Later kwam ik erachter dat het team van artsen waar ik nu bij loop, neurosarcoidose als een optie zien. Vanwege het feit dat ze aan een hypofyseontsteking denken in combinatie met een mogelijke oogzenuwontsteking.
      Ik kreeg een gezichtsveldonderzoek en mijn gezichtsveld was niet helemaal goed in combinatie dat ik de zwakste lichtjes niet zag. Oogheelkunde heeft de uitslag verstuurd naar het team van hypofysecentrum en 30 januari heb ik daar weer een afspraak.
      Groetjes

      P.S. Alleen als kind had ik een longontsteking, kinkhoest en vaak astmatische bronchitis. Dat zal nu niet relevant zijn lijkt me.
      Laatst gewijzigd door N.I.91; 13-01-2019, 12:54.

      Comment


      • #4
        Hallo iedereen,
        Ik heb het besproken met het ziekenhuis en ze vond het handig dat ik de klachten aan haar doorgaf.
        Dus dat heb ik gedaan en word ik besproken in het team, zodat ik bij de afspraak van 30 januari er meer over hoor.
        Groetjes

        Comment


        • #5
          Hallo iedereen,
          ik wilde even de stand van zaken doorgeven.
          Ik krijg deze maand een ct-scan, twee mri’s, pet-scan van de hypofyse en een oogzenuwonderzoek.
          De Bloeduitslagen zijn bijna allemaal goed, behalve de Sil-2R. Die was ruim het dubbele van normaal.
          Verder bij de neuroloog geweest. Ik voelde mij serieus genomen, dus dat is fijn.
          De komende tijd weer afwachten.
          Groetjes

          Comment


          • #6
            Hi goed dat je iig grondig onderzocht gaat worden! Hoe voel je je inmiddels en heb je zelf een idee wat je klachten zou kunnen veroorzaken, omdat de artsen richting de hypofyseontsteking gaan?
            Never Surrender

            Comment


            • #7
              Bedankt voor je reactie Joachim.
              Gisteren de twee mri’s gehad. Vandaag pet-scan, oogzenuwonderzoek en ct-scan van de longen gehad.
              Lang dagje. Fijn dat bijna alles achter de rug is. Wel sindskort veel huiduitslag, terwijl ik daar niet mee bekend ben. Aanstaande vrijdag naar de dermatoloog daarvoor. Ben benieuwd.
              Daarbij moest ik 24 januari met de ambulance naar het ziekenhuis. Op de spoedeisende hulp dachten ze aan MS of Sarcoidose. Gelukkig is ondertussen heel de medische molen in gang gezet. Hopelijk redelijk snel duidelijkheid.
              Ik vind het moeilijk waar mijn klachten vandaan zouden kunnen komen. Ik denk dat zowel MS als sarcoidose realistische opties zijn, wat de SEH opperde.
              Momenteel last van af en toe ‘zenuwpijnen’, slechter kunnen lopen met 1 been, erg vermoeid, bij een kort stukje wandelen het gevoel hebben de marathon te hebben gelopen, erg ontregelde menstruatie, gewichtsveranderingen enz. Ook was pasgeleden niet heel het neurologisch onderzoek goed en in combinatie met die ene afwijkende bloedwaarde is ze verder gaan kijken.
              Groetjes

              Comment


              • #8
                Ik hoop dat je snel duidelijk krijgt!
                Ben je tevreden met je ziekenhuis? Mocht het sarcoidose blijken kan je overwegen om naar een expertisecentrum over te stappen; dat heb ik ook gedaan. Zit nu in het Erasmus MC waar ze duidelijk meer kaas hebben gegeten de ziekte. Mijn vorige ziekenhuis 'deed maar wat' en hebben echt een paar steken laten vallen; zoals mij laten afbouwen met de prednison terwijl dat nog helemaal niet mocht en tijdens longfunctietesten de diffusie niet eens meten, terwijl dit de meest belangrijkste waarde is voor long sarc patienten. (Dit hoorde ik pas later van mijn huidige behandelaars).

                Ontregelende menstruatie is idd een symptoom van neuro sarc maar kan ook gewoon komen omdat je lichaam van slag is omdat je ziek bent. Ik heb dit pas nog met mijn longarts hierover gehad.

                sterkte iig!

                Comment


                • #9
                  Hoi Magje,
                  Bedankt voor je reactie en je uitleg!
                  Over het algemeen tevreden over het ziekenhuis, maar nu baal ik heel eventjes wat betreft de pet-scan die deels over moet.
                  Ik leg het van vandaag ff uit.
                  Bij de dermatoloog geweest en de huiduitslag is onschuldig en hangt niet samen met mijn andere klachten. Dus het was toeval.
                  Aanstaande woensdag zou ik de uitslag van de pet-scan krijgen. Vandaag ben ik gebeld door het ziekenhuis, dat de pet-scan deels niet gelukt is en ik 4 maart opnieuw de pet-scan krijg. De hersenen en mijn hals waren niet goed gelukt, de rest van mijn lichaam wel. Ze wilden in eerste instantie de afspraak as woensdag helemaal niet door laten gaan. Uiteindelijk is er een telefonische afspraak van gemaakt en word er ‘het één en ander’ met mij besproken werd mij verteld. Afwachten weer.
                  Groetjes

                  Comment


                  • #10
                    Hoi iedereen,
                    Even een vraagje:
                    De uitslagen van de mri’s van hersenen en wervelkolom (met contrast) zijn goed (behalve de vergrote hypofyse dan)
                    Morgen deel van de uitslag van de pet-scan (groot deel van mijn lichaam)
                    Uitslag van mijn hersenen/hals is over een paar weken, vanwege het feit dat het dus over moest.
                    De vraag is als volgt: Kan het zo zijn, dat er op de mri (bijna) geen afwijkingen te zien zijn en bij de pet-scan wel?
                    Groetjes

                    Comment


                    • #11
                      Hoi,
                      Gisteren naar neuroloog geweest om de uitslagen van de onderzoeken te bespreken. Nav de uitslagen denkt ze nu nog meer aan (neuro)sarcoidose bij mij. Ze denkt eraan vanwege paar afwijkende bloedwaarden, mogelijke hypofyseontsteking en oogzenuwontsteking naast het afwijkend neurologisch onderzoek en lichamelijke klachten. Ze heeft op de PET-Scan van borst tot liezen geen ontstekingen kon traceren, vind ze het handig als ik een ruggenprik ga krijgen, omdat ze het idee heeft dat ze in het hersenvocht evt wel ontstekingscellen kan traceren.
                      Onderstaand uitleg van de uitslagen.
                      2 bloedwaarden waren verhoogd. Namelijk SIL2R en IGG4.
                      PET-Scan van borst tot liezen: Dat was niet afwijkend. Ze liet plaatjes zien. Wel viel mij op, dat de lever helemaal op lichtte, maar ze zei dat dat normaal is. Ook lichtte stukjes van de darmen deels op, maar dat betekende ook niks.
                      CT-Scan van de longen is iets afwijkend (air trapping) maar niet specifiek afwijkend voor sarcoidose.
                      MRI van hersenen was goed, behalve de vergrote hypofyse. Nav de MRI denken ze aan een hypofyseontsteking. Ik krijg daar maandag weer een pet-scan van.
                      Het oogzenuwonderzoek (VEP) gaf ook meer duidelijkheid. Ondanks dat allebei de oogzenuwen binnen normaalwaarde vallen, is de oogzenuw van het rechteroog veel trager met signalen opnemen, dan de oogzenuw van het linkeroog. Ze zegt dat het erop wijst dat ik in het verleden mogelijk een oogzenuwontsteking doorgemaakt heb.
                      Dus binnnkort PET-Scan en ruggenprik.
                      Groetjes

                      Comment


                      • #12
                        Je bent iig in de molen en wat voor een! Goed dat men zo uitgebreid aan het werk gaat. Ik heb geen antwoord op je vraag mbt afwijkingen mri versus pet anders dan dat dit 2 verschillende onderzoeken zijn.

                        Als men nadenkt over neuro sarcoidose, overweeg je dan om naar een expertise centrum te gaan zoals Magje hierboven ook schreef?
                        Never Surrender

                        Comment

                        Verwerken...
                        X