Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen N.I.91

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen N.I.91

    Hallo iedereen,
    Ik weet niet zeker of je hier ook mag posten als je nog niet de definitieve diagnose sarcoidose hebt. Ik kon het niet vinden. Als het niet mag, dan hoor ik het wel.

    ik ben een vrouw van 27 jaar en ik zit vanaf zomer 2018 in de medische molen. Ik heb verschillende specialisten gezien en uiteindelijk bij een neuroloog beland. Ik vertelde enkele klachten. Vanwege het feit dat hij aan MS dacht, kreeg ik een mri. Enkele wittestofafwijking, maar niks om mij zorgen over te maken. Wel kwamen ze erachter dat ik een goedaardige hypofysetumor heb. Ik ben doorverwezen naar een ander ziekenhuis en deze artsen twijfelen of het een goedaardige hypofysetumor is. Ze denken aan een hypofyseontsteking met mogelijk een (doorgemaakte) oogzenuwontsteking. Dus dit ziekenhuis houdt neuro-sarcoidose is het achterhoofd. Ook heb ik afgelopen zomer erg veel lichamelijke klachten gehad, maar dit ziekenhuis weet alleen van erge vermoeidheid, door knie zakken en zenuwpijn. Dat stond in de verwijsbrief namelijk. Nu twijfel ik of ik de andere klachten ook moet zeggen. Zo meteen hebben veel lichamelijke klachten niks te maken met een hypofyseaandoening of met (neuro)sarcoidose. Ik wil graag delen met jullie wat ik opgeschreven heb qua klachten. Dan kan ik alvast kijken of jullie iets van herkenning vinden. Ik hoop het sowieso binnenkort te durven aangeven bij het ziekenhuis.

    Klachten:
    Eind juni/begin juli 2018 begon ik zenuwpijn in ledematen, erge vermoeidheid, buikpijn, misselijkheid, duizeligheid enz te ontwikkelen.

    Vanaf 16 juli snel achteruit, wat voor klachten erbij kwamen:
    Bijna flauwvallen/licht in mijn hoofd, tintelingen/doof/schietend gevoel in ledematen (alsof zenuwen klemzitten), moeite met ademen, benauwd, door knie zakken bij iedere stap, extreme vermoeidheid wat ik normaal gesproken ervaar als ik hoge koorts heb (geen (hoge) koorts, wel af en toe 37.5-38.0 of begin 38) Als ik uit bed stapte waren mijn spieren stijf

    Ivm vermoeidheid: kwartier opzitten lukte niet meer, van bank naar bed lopen was een enorme opgave, misselijk door vermoeidheid enz

    Hoofdpijn, vergeetachtigheid, niet op woorden kunnen komen, oa lagere hartslag dan 75-85 wat ik normaal heb (rond 45 slagen per minuut), soms ook een erg snel wisselende hartslag (tussen 45 en 80 slagen) enz.

    Welke klachten er vanaf 22 juli bij kwamen:
    Bij langere stukken buiten in rolstoel, niet meer zelfstandig kunnen douchen enz.
    Bijna vallen door krachtsverlies en verzuring/hele erge spierpijn als ik paar stappen probeerde te zetten

    Rond 13 augustus langzaam vooruit
    Vanaf half september bijna weer op normaal niveau. Nog wel af en toe zenuwpijnen, erge vergeetachtigheid, af en toe door knie zakken, rode/pijnlijke/tranende ogen enz.
    Het is nu half januari 2019.

    Conclusie (huis)arts in de zomer van 2018:
    Geen virusinfectie/(buik)griep, geen darminfectie, geen blaasontsteking, niet verkouden, echo van bovenbuik en onderbuik ook goed, geen gynaecologisch en geen orthopedisch probleem
    Hartfilmpje van half september was goed
    (Screening medicatie)
    Geen bijzonderheden bij ontlasting (oktober)
    Bloeduitslag van schildklier op het randje van traagwerkend Half september 2018
    Wel syndroom van Tietze

    Groetjes
    Laatst gewijzigd door N.I.91; 13-01-2019, 05:14.

  • #2
    Welkom op het forum :)

    Geen probleem hoor dat de diagnose nog niet gesteld is. Je zit iig al in de medische molen en ik heb een paar vragen;

    1. Is er ooit al eens een longfoto gemaakt en zo ja, waren daar afwijkingen te zien?
    2. Is het woord Sarcoidose wel eens gevallen bij de artsen die je gezien hebt?
    3. Is er al eens bloed geprikt op ACE en SIL2R waarde?

    Grt,

    Joachim
    Never Surrender

    Comment


    • #3
      Hoi Joachim,
      Bedankt voor je reactie. Geen longfoto gehad en ook niet geprikt op ACE en SIL2R.
      Ziekenhuis A vertelde dat ik een goedaardige hypofysetumor heb, omdat mijn hypofyse een stuk groter is dan normaal. Ik werd doorgestuurd naar een hypofysecentrum bij ziekenhuis B. Daar werd mij verteld, dat de hypofyseafwijking niet lijkt op een goedaardige hypofysetumor. Oa een zwangerschap en hormoongebruik zou de vergrote hypofyse kunnen verklaren. Ik vertelde aan ze dat ik nog nooit zwanger geweest ben en ook nog nooit hormonen gebruikt heb.
      Later kwam ik erachter dat het team van artsen waar ik nu bij loop, neurosarcoidose als een optie zien. Vanwege het feit dat ze aan een hypofyseontsteking denken in combinatie met een mogelijke oogzenuwontsteking.
      Ik kreeg een gezichtsveldonderzoek en mijn gezichtsveld was niet helemaal goed in combinatie dat ik de zwakste lichtjes niet zag. Oogheelkunde heeft de uitslag verstuurd naar het team van hypofysecentrum en 30 januari heb ik daar weer een afspraak.
      Groetjes

      P.S. Alleen als kind had ik een longontsteking, kinkhoest en vaak astmatische bronchitis. Dat zal nu niet relevant zijn lijkt me.
      Laatst gewijzigd door N.I.91; 13-01-2019, 12:54.

      Comment


      • #4
        Hallo iedereen,
        Ik heb het besproken met het ziekenhuis en ze vond het handig dat ik de klachten aan haar doorgaf.
        Dus dat heb ik gedaan en word ik besproken in het team, zodat ik bij de afspraak van 30 januari er meer over hoor.
        Groetjes

        Comment


        • #5
          Hallo iedereen,
          ik wilde even de stand van zaken doorgeven.
          Ik krijg deze maand een ct-scan, twee mriĺs, pet-scan van de hypofyse en een oogzenuwonderzoek.
          De Bloeduitslagen zijn bijna allemaal goed, behalve de Sil-2R. Die was ruim het dubbele van normaal.
          Verder bij de neuroloog geweest. Ik voelde mij serieus genomen, dus dat is fijn.
          De komende tijd weer afwachten.
          Groetjes

          Comment

          Verwerken...
          X