Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Sandra

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Sandra

    Hallo,

    Ik ben Sandra, 26 jaar, getrouwd en heb twee zoontjes; een van vier jaar en een van vijf maanden.

    Ik ben in de eerste week van januari van de trap gevallen, gewoon drie treden overgeslagen.
    een week later had ik een bult op de binnenkant van mijn enkel. De bult was erg pijnlijk en heb op verzoek van de huisarts foto's laten maken om te kijken of er eventueel iets gebroken zou zijn. Dit was niet het geval, met rust zou het vanzelf over moeten gaan.

    De pijn ging niet weg, evenals de zwelling. De pijn breidde zich steeds verder uit naar allebei mijn benen. Zo erg dat ik snachts niet meer fatsoenlijk kon slapen en wakker werd bij elke beweging die ik wilde maken. Ik werd zelfs een keer wakker met alleen maar koude rillingen, mijn man werd er bang van.

    Ik ben terug gegaan naar de huisarts met de mededeling dat dit niet normaal is voor iemand van 26 en dat ik voelde dat er iets niet pluis is. Ik moest eerst naar de fysio maar die zei me dat ik direct terug moest gaan naar de huisarts, hij kan me hier niet mee helpen. De pijn werd zo erg dat ik er gewoon tegenop zag om alleen met de kinderen thuis te zijn.

    In de tussentijd was er al bloed afgenomen en hieruit bleek dat de bezinking verhoogd was. Ook kreeg ik pijn in mijn polsen en ellebogen en ik kreeg rode bulten op de zijkanten van mijn onderbenen.
    Ik wist niet wat ik nou allemaal moest denken.
    Mijn huisarts heeft toen meteen contact opgenomen met de reumatoloog en heeft mijn klachten uitgelegd. Ik heb toen meteen ontstekingsremmers gekregen en het vermoeden van sarcoidose werd meteen voorgelegd.
    Ik moest de dag erna (vorige week woensdag) longfoto's laten maken om het zeker vast te stellen,
    Het vermoeden van de specialist werd hiermee bevestigd. Ik heb dus sarcoidose / syndroom van lofgren.
    Ik heb nu nog steeds de ontstekingsremmers maar de pijn en zwellingen zijn nog niet weg. Het is wel minder en niets vergeleken met de pijn die ik de afgelopen maanden heb gehad maar het is niet weg.
    Ik moet dinsdag naar mijn eerste afspraak met de reumatoloog. Hij heeft al gezegd dat als ik goed rust houd en mijn medicijnen snel aan zullen slaan ik na 6 tot 8 weken genezen zal zijn.

    Ik schrik nu dus ook van jullie verhalen en begin aardag onzeker te worden.

    Groetjes sandra

  • #2
    Sandra welkom op het forum :)

    Je moet niet schrikken hoor! Er zijn allerlei soorten van hevigheid bij de mensen met Sarco. Bij de meeste verwijnt het ook weer snel. Er is maar een klein percentage waar het lang bij blijft helaas.

    Dus zoals gezegd gewoon nemen zoals het is. Het is super vervelend dat je dit overkomt maar gewoon goed luisteren naar je lichaam en je arts dan komt het allemaal wel goed :)

    Probeer gewoon positief te blijven en te genieten. Ik wil je alleen meegeven dat je wel goed moet luisteren naar je lichaam want anders kom je jezelf snel genoeg tegen.

    Ik hoop dat je een goed gesprek hebt met de reumatoloog en ben benieuwd welke medicijnen je krijgt.

    Groetjes,

    Joachim
    Never Surrender

    Comment


    • #3
      Origineel geplaatst door Sassa82 View Post
      Hallo,

      Ik ben Sandra, 26 jaar, getrouwd en heb twee zoontjes; een van vier jaar en een van vijf maanden.

      Ik ben in de eerste week van januari van de trap gevallen, gewoon drie treden overgeslagen.
      een week later had ik een bult op de binnenkant van mijn enkel. De bult was erg pijnlijk en heb op verzoek van de huisarts foto's laten maken om te kijken of er eventueel iets gebroken zou zijn. Dit was niet het geval, met rust zou het vanzelf over moeten gaan.

      De pijn ging niet weg, evenals de zwelling. De pijn breidde zich steeds verder uit naar allebei mijn benen. Zo erg dat ik snachts niet meer fatsoenlijk kon slapen en wakker werd bij elke beweging die ik wilde maken. Ik werd zelfs een keer wakker met alleen maar koude rillingen, mijn man werd er bang van.

      Ik ben terug gegaan naar de huisarts met de mededeling dat dit niet normaal is voor iemand van 26 en dat ik voelde dat er iets niet pluis is. Ik moest eerst naar de fysio maar die zei me dat ik direct terug moest gaan naar de huisarts, hij kan me hier niet mee helpen. De pijn werd zo erg dat ik er gewoon tegenop zag om alleen met de kinderen thuis te zijn.

      In de tussentijd was er al bloed afgenomen en hieruit bleek dat de bezinking verhoogd was. Ook kreeg ik pijn in mijn polsen en ellebogen en ik kreeg rode bulten op de zijkanten van mijn onderbenen.
      Ik wist niet wat ik nou allemaal moest denken.
      Mijn huisarts heeft toen meteen contact opgenomen met de reumatoloog en heeft mijn klachten uitgelegd. Ik heb toen meteen ontstekingsremmers gekregen en het vermoeden van sarcoidose werd meteen voorgelegd.
      Ik moest de dag erna (vorige week woensdag) longfoto's laten maken om het zeker vast te stellen,
      Het vermoeden van de specialist werd hiermee bevestigd. Ik heb dus sarcoidose / syndroom van lofgren.
      Ik heb nu nog steeds de ontstekingsremmers maar de pijn en zwellingen zijn nog niet weg. Het is wel minder en niets vergeleken met de pijn die ik de afgelopen maanden heb gehad maar het is niet weg.
      Ik moet dinsdag naar mijn eerste afspraak met de reumatoloog. Hij heeft al gezegd dat als ik goed rust houd en mijn medicijnen snel aan zullen slaan ik na 6 tot 8 weken genezen zal zijn.

      Ik schrik nu dus ook van jullie verhalen en begin aardag onzeker te worden.

      Groetjes sandra
      Hoi sandra .
      welkom op het forum. Ik ben geen dokter (heb wel mijn specialisten zoals reumatoloog,longarts,cardioloog,oogarts)maar mijn gevoel zegt dat je de accute vorm van sarco hebt, en niet de chronischre vorm zoals ik. De accute vorm begint bijna altijd met gewrichts problemen,artrites, en vlekken op de huid. Als je deze vorm hebt ben je op korte termijn heel erg ziek, maar is de prognose om en van te genezen het beste.
      Sarcoidose kun je verdelen in 3 soorten. De accute vorm,meestel te genezen na 1 tot 3 jaar......hopelijk voor jou eerder.De chronische vorm waarbij de mensen die dit hebben per ongeluk de diagnose sarco krijgen en hier geen last van hebben ,en de chronisch-progresieve vorm,deze is de meest vervelende vorm omdat het niet over gaat en vaak alleen maar pappen en nat houden is.Proberen om alles zo goed mogelijk onder controlle te houden. Ik zelf zit nu op de prednison,diclofinac 100 retard,nexium,seritide en het einde is nog niet inzicht want het is nog steeds progresief.
      De vemoeidheid en pijn is het ergste en ik zelf heb hier ook de meeste problemen mee want je hebt hiet geen grip op.
      Dus schrik niet meteen te erg want je zit in het beste deel van de 3. hou de moed erin want als je inderdaad de accute vorm hebt dan heb je de meeste kans op genezing, maar of het zo snel gaat, tja de tijd zal het uitwijzen.Ik wens je al het goede voor de komende tijd en laat nog eens wat horen.

      groetjes carin

      Comment


      • #4
        Sterkte en beterschap!

        Hoi Sandra,

        Mijn reumatoloog zei ook dat Syndroom van L÷fgren een hele goede prognose heeft. Het gaat altijd over, zei ze, zonder restverschijnselen. Alleen zei ze tegen mij dat het 1 tot 2 jaar zou duren. Die 6 tot 8 weken is wel heel snel (of bedoelde hij de rode bulten op je benen?), maar ik hoop het voor je:thumbup1:! Zeker met zulke kleine kinderen... Er zijn hier op de website ook verhalen te vinden van mensen die heel snel weer hun leven op konden pakken, dus het kan wel!

        Heb je al op de website van de Sarco´dose Belangenvereniging gekeken? Als je klikt op "Over Sarco´dose" opent links een menu met informatie over Sarco´dose. Kijk eens bij "Diagnose huid" en "Diagnose gewrichten". De algemene info is natuurlijk ook heel interessant :).

        Sterkte!!!
        En van je hela, hola, houd er de moed maar in...

        Comment

        Verwerken...
        X