Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen brake034 - ik ben Marcel

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen brake034 - ik ben Marcel

    Hallo allemaal,

    Ik ben Marcel, 48 jaar oud, woon in de buurt van Spijkenisse en heb al een tijdje flinke last van mijn longen.
    Ook heb ik glaucoom, mijn oogdruk is te hoog en mijn gezichtsveld valt daardoor langzaam uit.

    Het is nog niet zeker of ik Sarco heb, ik wordt binnenkort uitgenodigd voor een Somatostatine scan, daarnaast is het wachten op de uitslagen van het bloedonderzoek.

    Ik ben heel nieuwsgierig naar de ervaringen van andere patienten in een ander klimaat, daar zal ik straks een andere discussie over opstarten.
    Laatst gewijzigd door brake034; 10-02-2010, 21:56.

  • #2
    Welkom

    Hoi Marcel,

    Welkom op dit forum.

    Medicatie tegen de oogdruk ( Timolol o.i.d. ?)
    Houdt dit goed in de gaten, spreek uit ervaring.

    Hoop dat de diagnose mee mag vallen die je krijgt.

    Groet,
    Arie
    Always look on the bright side of life.
    and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco.

    Comment


    • #3
      Dank je Arie,

      Ik gebruik geen medicatie tegen hoge oogdruk.

      Timolol is een wat ouder product, tegenwoordig worden prostaglandines veelal voor geschreven.
      Van de druppels had ik veel last met mijn longen. Zo is bij mij het balletje gaan rollen, nu een jaar of 3 geleden.

      Groet, Marcel
      Laatst gewijzigd door brake034; 11-02-2010, 09:59.

      Comment


      • #4
        Welkom!

        Hallo Marcel,

        Welkom hier op 't forum, en sterkte met alles wat je nog te wachten staat!

        groetjes,
        Annelies
        May the world be gentle under your feet...

        Comment


        • #5
          Origineel geplaatst door brake034 View Post
          Dank je Arie,



          Timolol is een wat ouder product, de prostaglandines worden nu veelal voor geschreven. Die veroorzaken overigens ontstekingen, ook in longen, heel raar.. :)

          Groet, Marcel

          Daarom heb ik waarschijnlijk Timolol, Heb al genoeg last van de sarco en hoef daar geen verdere ontstekingen bij:crying:
          Oogdruk gehad van 50 OSD. nu weer rond de 10

          Ben ( nog) onder behandeling in het UMCU bij het team Prof Rothova. Zegt je denk ik ook wel iets? Virectoramie ASAP


          Arie
          Always look on the bright side of life.
          and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco.

          Comment


          • #6
            Origineel geplaatst door brake034 View Post
            Hallo allemaal,

            Ik ben Marcel, 48 jaar oud, woon in de buurt van Spijkenisse en heb al een tijdje flinke last van mijn longen.
            Ook heb ik glaucoom, mijn oogdruk is te hoog en mijn gezichtsveld valt daardoor langzaam uit.

            Het is nog niet zeker of ik Sarco heb, ik wordt binnenkort uitgenodigd voor een Somatostatine scan, daarnaast is het wachten op de uitslagen van het bloedonderzoek.

            Ik ben heel nieuwsgierig naar de ervaringen van andere patienten in een ander klimaat, daar zal ik straks een andere discussie over opstarten.
            Hallo Marcel,

            Ik lees dat je ook uit de buurt van Spijkenisse komt. Mag ik vragen in welk ziekenhuis je loopt? Ook het Ruwaard?

            Groet,
            Bianca
            Alles gebeurt met een reden.

            Comment


            • #7
              Hallo Bianca,

              Nee, mijn longarts zit in het SFG en ik doe aanvullende onderzoeken in het Erasmus MC.

              Groet, Marcel

              Comment


              • #8
                Wachten uitslag

                Heb vorige week het SMS Scintigram gedaan, op maandag radio actief materiaal injecteren en op dinsdag een kleine 2 uur in de scanner.
                In principe stelt het niks voor, de injectie is 5 minuutjes werk en vrijwel pijnloos. De scan bestond voor mij uit 4 delen: onderbuik, borst en hoofd in het horizontale vlak, iedere scan een kwartiertje. Daarna een 360 graden scan van het hoofd in een half uur. Even stil liggen op een smalle tafel, dat is het eigenlijk. Ik hoefde ook niet voor vervolg foto's.

                Wat lastiger is dat niemand iets van de uitslagen mag zeggen, alleen de behandelende arts en de gegevens van de scan zijn pas 2 weken later bij die arts. In mijn geval dus volgende week. Kreeg ik wel zaterdag een nieuwe oproep voor Sarco bloedonderzoeken, alleen had ik die al eerder gedaan. Dus ga je denken dat ze wat op de foto's gezien hebben, toch?

                Pfffff, ik zal blij zijn als ze de uitslagen geven, die onzekerheid is wat het heel vervelend maakt. Daarbij ben ik zeer kortademig en ontzettend moe, niet vooruit te branden dus.

                Hopelijk volgende week beter.
                Laatst gewijzigd door brake034; 02-03-2010, 13:38.

                Comment


                • #9
                  Origineel geplaatst door brake034 View Post

                  Wat lastiger is dat niemand iets van de uitslagen mag zeggen, alleen de behandelende arts en de gegevens van de scan zijn pas 2 weken later bij die arts. In mijn geval dus volgende week. Kreeg ik wel zaterdag een nieuwe oproep voor Sarco bloedonderzoeken, alleen had ik die al eerder gedaan. Dus ga je denken dat ze wat op de foto's gezien hebben, toch?

                  Pfffff, ik zal blij zijn als ze de uitslagen geven, die onzekerheid is wat het heel vervelend maakt. Daarbij ben ik zeer kortademig en ontzettend moe, niet vooruit te branden dus.

                  Hopelijk volgende week beter.
                  Het is maar goed dat radiologen niets mogen zeggen, zij weten meestal niet wat de achterliggende gedachte is van het onderzoek. Je zou dan "verkeerde" berichten kunnen krijgen.

                  Kan zijn dat de bloed onderzoeken als nieuwe referentie dienen. Een keer meten zegt niet alles.

                  Het wachten op de uitslagen is altijd een vervelende tijd en duurt altijd te lang vanuit onze optiek.



                  Groet,
                  Arie
                  Always look on the bright side of life.
                  and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco.

                  Comment


                  • #10
                    Uitslagen van de SMS scan

                    Uitslagen van de SMS scan zijn bekend, plekjes op de longen en in de lymfe klieren in de lies. Ook was het ACE licht verhoogd, toen ik de arts vroeg hoeveel procent zekerheid er nu is dat het Sarcoidose is noemde hij 50%.

                    Het vervolg is dat ik terug ga naar het SFG voor een long bioptie en verdere behandeling.

                    Het is fijn dat het beestje nu eindelijk een naam gaat krijgen, het 1 1/2 jaar lang in onzekerheid zijn is niks.

                    Het grote probleem zal de medicatie zijn, ik heb in 2009 zeker 7 longontstekingen gehad en mijn longarts wil vast geen pretnisol gaan gebruiken. Nou ja, wordt vervolgd en we gaan het meemaken.

                    Comment


                    • #11
                      Origineel geplaatst door brake034 View Post
                      Uitslagen van de SMS scan zijn bekend, plekjes op de longen en in de lymfe klieren in de lies. Ook was het ACE licht verhoogd, toen ik de arts vroeg hoeveel procent zekerheid er nu is dat het Sarcoidose is noemde hij 50%.

                      Het vervolg is dat ik terug ga naar het SFG voor een long bioptie en verdere behandeling.

                      Het is fijn dat het beestje nu eindelijk een naam gaat krijgen, het 1 1/2 jaar lang in onzekerheid zijn is niks.

                      Het grote probleem zal de medicatie zijn, ik heb in 2009 zeker 7 longontstekingen gehad en mijn longarts wil vast geen pretnisol gaan gebruiken. Nou ja, wordt vervolgd en we gaan het meemaken.
                      Hoi Marcel,

                      Zekerheid is er dus pas bij een biopt. Die moet je nog ondergaan.

                      Natuurlijk is het fijn dat het beestje een naam krijgt, neemt onzekerheid weg, geeft rust. Maar het roept ook weer veel vragen op.:confused1:

                      Zou eerst even afwachten wat de uitslagen zijn van de biopt.
                      Denk dat artsen daar hun behandelplan op gaan afstemmen.

                      Succes en sterkte.

                      Arie
                      Always look on the bright side of life.
                      and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco.

                      Comment


                      • #12
                        Verwijsbrief

                        Zo dan, na 2 1/2 week is de verwijsbrief klaar en verstuurd.:blush:

                        Nu afwachten wanneer de longarts weer ruimte heeft voor een consult, dan op de wachtlijst voor biopsie en verdere onderzoeken.

                        In deze tijd van e-mails en mobiele telefoons ben je dat niet gewend, snelheid wil je, als zelfstandig ondernemer wil je weer aan de slag.
                        Maar ja, ook die stress vermoeit je weer en ben je weer terug bij af.

                        Wordt vervolgd, Marcel

                        Comment


                        • #13
                          Post

                          Jawel, op de post vandaag:

                          De 6e April een CT scan, zeker om te kijken waar het biopt te happen.....

                          De 12e April een consult met de longarts, zullen we dan de volgende stappen bespreken?

                          Gaan we het meemaken dat we VOOR eind April definitief iets weten?
                          NEE, misschien midden Mei, ook goed.

                          Lol, we gaan het zien, Marcel

                          Comment


                          • #14
                            Origineel geplaatst door brake034 View Post
                            Uitslagen van de SMS scan zijn bekend, plekjes op de longen en in de lymfe klieren in de lies. Ook was het ACE licht verhoogd, toen ik de arts vroeg hoeveel procent zekerheid er nu is dat het Sarcoidose is noemde hij 50%.

                            Het vervolg is dat ik terug ga naar het SFG voor een long bioptie en verdere behandeling.

                            Het is fijn dat het beestje nu eindelijk een naam gaat krijgen, het 1 1/2 jaar lang in onzekerheid zijn is niks.

                            Het grote probleem zal de medicatie zijn, ik heb in 2009 zeker 7 longontstekingen gehad en mijn longarts wil vast geen pretnisol gaan gebruiken. Nou ja, wordt vervolgd en we gaan het meemaken.
                            Hallo Marcel,


                            Ik weet sinds 3 weken dat ik sarco´dose heb,de vele longonstekingen klinken mij bekend in de oren.
                            Sinds ik de pleuritus heb gehad(ong 5 jaar geleden) heb ik minstens 12 keer longontstekingen gehad waarvan 2 dubbele,2 oogontstekingen en ontstekingen in mijn handen.
                            Mijn linkerlong is wat mij betreft verklaard tot rampgebied,komt ook niet meer goed
                            Ik wens je veel succes en hoop dat je snel duidelijkheid hebt en krijgt.
                            Zelf ben ik trouwens onder behandeling in het UMCN st. Radboud te Nijmegen

                            Groetjes Yvonne

                            Comment


                            • #15
                              CT Scan

                              Gisteren CT scan gedaan, was nog nooit zo snel in en uit het ziekenhuis, kwartier max. en hoefde niet eens de parkeerplaats te betalen .

                              Volgende week maandag de uitslag en verdere onderzoeken bespreken.

                              Yvonne, mijn longarts zei dat de longontstekingen niet typisch waren voor Sarco. Die ontstekingen in handen en armen herken ik, ze komen en gaan in 1 of 2 dagen bij mij.

                              Gisteren na de CT scan even naar Scheveningen gereden, het was zo lekker op de boulevard maar vandaag waren me batterijen helemaal leeg, ik heb zeker 14 uur geslapen........

                              Maar morgen gaat vast weer beter, zoals gezegd:
                              Ik vlam liever 1 keer per week en voel me een paar dagen rot dan dat ik nooit meer vlam en me matig voel.

                              Comment

                              Verwerken...
                              X