Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Maddy

    hallo allemaal,
    mijn naam is maddy ben 44 jaar, heb 2 zoons en ben getrouwd. Na 10 weken in spanning te hebben gezeten heb ik gisteren gehoord dat het sarco is, na een ct scan en bronchoscopie . Natuurlijk was ik heel blij dat het geen kanker was, en eindelijk na 20 jaar valt alles op zijn plaats.

    Na enkele flinke longonstekingen is er nu weer een nieuwe foto gemaakt en ben ik ff flink bang gemaakt toen de longarts me vertelde dat me linker en rechter long vol zat met iets.
    En nu heb ik dus gehoord dat het sarco is, nu wacht ik nog op een oproep voor het academische ziekenhuis in nijmegen voor nog een tweede bronchoscopie vooral omdat ze daar apparatuur hebben voor te kijken in de lymfen. Waarom weet ik niet ???
    Na al die jaren valt nu het kwartje, zal ik het al zo lang hebben ?? ik weet het niet, ik heb me nooit een aansteller gevonden ben altijd gewoon doorgegaan en klaagde nooit, ik heb zoveel mogelijk gelezen hiero, wat ik heel graag wil weten is als iemand iets alternatiefs weet voor de pijn in je spieren ( massage of wat dan ook ), ik val heel veel af en tja de pijn, dat is mijn leven he.




    Bedankt alvast voor het lezen van mijn verhaal....en bedankt voor jullie verhaal, het was net alsof er een wereld voor me open ging.
    Laatst gewijzigd door maddizon; 05-11-2014, 22:50.

  • #2
    Hallo Maddizon,

    Welkom,je zult merken dat iedereen hier je verhaal herkent,want we hebben het allemaal meegemaakt.
    Ik hoop dat je veel steun en herkenning zult vinden hier.
    Wat fijn voor je dat er nu wel een diagnose is.
    Zelf is bij mij de diagnose op 4 maart jl gesteld.
    Ik heb de ingreep die jij krijgt al gehad......de EBUS.
    Ik neem aan dat je ook een EBUS krijgt,een biopsie uit de lymfeklier via je luchtpijp
    Ik ben ook bij AMCNijmegen st.Radboud,hele lieve verpleegkundigen daar.
    Veel succes met het onderzoek

    Groetjes Yvonne

    Comment


    • #3
      welkom

      Hoi Maddizon,

      Welkom op dit forum.

      Je schrijft in ÚÚn van je laatste zinnen "misschien wel begrip voor hebben".

      Laat het "misschien" maar weg, begrip is hier zeker:).

      Sterkte en succes met de verdere onderzoeken.

      Tot horens.
      Always look on the bright side of life.
      and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco.

      Comment


      • #4
        Nijmegen

        Hallo Yvonne en Arie,
        bedankt voor jullie berichtje,
        ja dat klopt yvonne ik dacht heel lang te moeten wachten en nu ineens
        bellen ze op dat ik a.s. vrijdag al terecht kan, wel pas om 2 uur dat wordt dus honger en dorst lijden maar goed je kan niet alles hebben.
        Ik snap ook niet goed waarom ze de lymfen willen bekijken, in de scan hebben ze gezien dat ze behoorlijk opgezet zijn, maar dat is al zo lang, weet niet wat het toe voegt, maar ik ga wel heen we zien het wel, en ik begreep dat je hier wel een roesje slaap krijgt, eerder niet gehad.

        en Arie bedankt, ja je voelt je meteen beter hier begrepen dan waar dan ook

        gr.maddy

        Comment


        • #5
          Hoi Maddie,

          Vooral blijven knokken hoor,dat zijn je kids echt waard. En ook al zit het je zo tegen kunnen je kinderen je toch een licht puntje geven en het ""kleine geluk"".Je moet proberen en dat zal je beslist ook wel al doen je energie uit de kleine positieve dingen uit je leven te halen. Ik kan erg intens genieten van een stralende kleine meid die zegt dat ik toch een lieve mama ben. Daar groei ik zo erg van op zo'n moment. Ook omdat je zelf weet dat je vroeger gewoon beter kon en meer geduld had en meer energie voor de kinderen of wat dan ook had. Voor me zelf voelt het soms dat ik door deze ziekte faal om te zijn wie ik ooit was. Altijd vrolijk vol energie en vooral positief. Maar door zo'n opmerking van mijn kleintje zie ik dat ik het met minder ook goed doe en daar kan ik me intens gelukkig om voelen. Ik hoop dat je snel uitsluitsel krijgt want het gevoel dat je je kinderen niet zelf groot kan brengen is zeer beangstigend. Ik denk dat vele van ons dit proces doorstaan hebben.Gelukkig kun je al vrijdag terecht wanneer krijg je dan de uitslag?
          Hoop dat je begrijpt wat ik bedoel en wens je heel veel succes vrijdag.

          Toi Toi Toi angel
          feetje

          Comment


          • #6
            hallo Angel,

            Ja daar heb je helemaal gelijk in, mijn zoons zijn al wat ouder maar ook ik geniet, zelfs nu ze puberen, ik heb veel om blij te zijn, ik heb nu ook meer het gevoel, nu ze gezegd hebben dat ik sarco heb dat ik eindelijk meer mezelf kan worden, je leeft eerst toch ik een wereld waar niemand je begrijpt, of een verschrikkelijke aansteller vind, soms ga je dit zelfs geloven ondanks je pijn en ellende.
            Heb vandaag in nijmegen via de slokdarm, een bronscopie gehad, krijg over week de uitslag, tis alleen om te kijken als het ook in lymfen zat, dat is nu bevestigt, nu moet ik afwachten wat de longarts gaat doen.
            Maar ik blijf positief, en ja we hebben allemaal ook onze mindere geestelijke dagen toch ?
            Angel we houden moed he...
            gr.maddy
            Laatst gewijzigd door maddizon; 03-06-2010, 22:37.

            Comment


            • #7
              Hoi Maddy,

              ik heb je bericht van voorstellen dus gevonden. Las dat je al in Nijmegen onder behandeling bent en daar je tweede bronchoscopie hebt gehad. wanneer krijg je daar de uitslag van? Spannend.

              Groetjes, Bernadette

              Comment


              • #8
                Hey Maddy,

                Inderdaad heel herkenbaar, zoals je zegt. Ook niet mis jou verhaal.
                Nou meid we zullen elkaar vast wel een keer ontmoeten, ze zijn ermee bezig en anders spreken we zelf een keer af? Kan altijd!

                Groetjes Petra / puck
                Niemand is zo rijk dat hij geen hulp van anderen nodig heeft

                Comment


                • #9
                  Hoi bernadette,

                  uitslag is er inmiddels uit nijmegen, inderdaad bevestiging dat het ook in de lymfen zit, wat ik wel al verwachtte..
                  alles valt nu op zijn plek dus nu alles nog in het koppie op zijn plek laten vallen
                  maar daar ga ik de tijd nu voor nemen, volgende week een weekje vakantie, ff bijtanken, hahaha vooral bijslapen soms zie ik de dag pas als het middag is, maar goed wat zo is is zo...

                  groetjes maddy

                  Comment


                  • #10
                    Hooooi Maddy,

                    Leuk je te ontmoeten vanmiddag!
                    Heftig zeg wat je vertelde... maar geef de moed niet op meid!

                    Groetjes Petra
                    Niemand is zo rijk dat hij geen hulp van anderen nodig heeft

                    Comment


                    • #11
                      hoi petra,

                      bedankt hoor, maar jouw verhaal is ook niet mis, met die bloeddruk, knap hoor dat je er zo over denkt, en och we gaan er toch goed mee om denk ik, we zijn geen opgevers hoor, jij ook hou vol hoor..
                      ik heb me net ook opgeven voor dat weekend dus wie weet..
                      alles komt goed,
                      groetjes maddy

                      Comment


                      • #12
                        Hoi Maddy,

                        waar heb je je opgegeven voor de cursus? En weet je al wanneer die is?
                        Was leuk vrijdag,he?

                        Groetjes,

                        Frits

                        Comment


                        • #13
                          hoi frits,

                          ja vond het ook leuk vrijdag, ik heb gewoon een mail gestuurd naar de belangenvereniging, heb niets terug ontvangen tot nu toe...
                          Maar lijkt me wel leerzaam en wie weet worden we weer beetje wijzer dan he,
                          we wachten wel af, wachten kunnen we wel he...

                          gr.maddy

                          Comment


                          • #14
                            Hoi Maddy,

                            ik heb me ook opgegeven bij de vereniging en heb al een mailtje terug gekregen met meer informatie.
                            Het programma duurt ruim twee dagen, meestal 2 overnachtingen.
                            Er zijn verder geen kosten aan verbonden, alleen de reiskosten en drankjes zijn voor eigen rekening.
                            Ik sta op de lijst voor de cursus in Baarlo, in het najaar.

                            Groetjes,

                            Frits

                            Comment


                            • #15
                              Hey Maddy,

                              Hoe gaat 't inmiddels met je? Nog iets ondernomen wat betreft een second opinion?
                              Heb jij ook bericht gehad van de dagen in Baarlo? Zou wel leuk zijn!

                              Groetjes Petra
                              Niemand is zo rijk dat hij geen hulp van anderen nodig heeft

                              Comment

                              Verwerken...
                              X