Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • hoi Hermione
    ik ben in nieuwegein gekomen door mijn eigen longarts hier in de buurt, na nijmegen 1 jaar, ben ik daar 4 jaar geleden gekomen,
    ja het is een heel eind, maar alle onderzoeken doe ik nu op 1 dag en dan telefonische afspraak voor de uitslagen, heb nu mijn draai hierin gevonden.
    heerlen heb ik ook nog over getwijfeld maar daar zit 1 arts ? voor sarco is die er niet dan heb je pech in nieuwegein is dat denk ik meer georganiseerd
    maar och zal allemaal niet veel uitmaken, met een slecht jaar kom ik 6 a 7 keer in nieuwegein bij een goed jaar 4, nu komt blaricum daarbij dus afwachten maar
    weer...



    hoi Bernadette
    denk dat jij dan heel veel geluk hebt gehad ik ben ook in blixembosch geweest hele fijne tijd lieve mensen, ik ben al blij als ik 1 gang bij de aldi haal
    dat zit er voorlopig niet meer in, lopen is niet meer, maar ik train voor mezelf elke dag mijn spieren ik blijf bewegen op mijn manier

    bernadette ben jij ook in hartcentrum blaricum bekend, staat me bij dat jij ook iets aan het hart had ? kan me vergissen kan het niet allemaal
    meer terug lezen :-))

    gr Maddy

    Comment


    • Hoi Maddy, ik kan alleen op de loopband zolang lopen. Zonder de steun lukt het niet. Zak ik door mijn benen. In winkels rijd ik met mijn scoot rond. Lopen is geen optie.

      Ik heb dvn in mijn hart. Ben niet bekend in Blaricum. Nog nooit van gehoord.

      Comment


      • Hoi bernadette
        in blaricum zit het st antonis hartcentrum, wat houdt dvn in het hart in ? hoe ontdekken ze dat en wat zijn de klachten dan ? ben je wel bekend met een vergrote longslagader ? is dat iets wat bij
        dvn hoort zal dat graag willen weten

        gr Maddy

        Comment


        • Hoi Maddy,

          dvn in het hart is het zelfde als dvn in je rest van je lichaam, dus een geleidingsstoornis. De geleiding tussen mijn boezem en kamer werkt niet goed waardoor ik dus een AV blok kan krijgen. Ik ben in 2006 door mijn fysio op de loopband gezet. Zij wilde iets aan mijn conditie doen. Kwam er toen achter dat mijn hartslag niet omhoog ging. Uiteindelijk bij de huisarts gestuurd. Die vond het in de eerste instantie niet nodig om mij naar een cardioloog te sturen. Of ik er problemen mee had dat mijn hartslag niet omhoog ging. Je snapt ik heb een andere huisarts en ben wel bij de cardioloog terecht gekomen.

          Uit het dragen van een holter kwam mijn geleidingsprobleem tevoorschijn. Mijn cardioloog vond toen dat dvn niet bestond. Mijn dvn had niets te maken met mijn hartproblemen. Gelukkig is hij met pensioen gegaan. De cardioloog die ik nu heb, heeft zijn opleiding in Maastricht gehad en hij dacht er anders over.

          Mijn hart op zich is sterk, geen vergrote longslagader ed. Alleen de geleiding is dus van de wap. Niet vreemd als je naar mijn dvn kijkt.

          Ik sta nog steeds onder behandeling bij mijn cardioloog in Veldhoven en dat wil ik zo houden. In Nieuwegein hebben ze er niet zoveel aandacht aan besteed omdat mijn MRI voordat mijn pacemaker geplaatst werd goed was. Ik houd het maar zo. Ben tevreden met mijn cardioloog en hij zit dichtbij.

          Groetjes, Bernadette

          Comment


          • hoi allemaal

            korte update, woensdag hele dag in nieuwegein geweest, bloed, thoraxfoto, longfunctie, longarts en mri hart en cardioloog

            zoals ik al vermeld heb was mijn vaste longarts met de noorderzon vertrokken, de longarts die me nu toe gewezen was, was ik content mee,
            behalve dat ik dus kwam en hij er niet was, een longarts in opleiding mijn verhaal aangehoord, ik proef overal hetzelfde in het gesprek
            geen remicade ( weet zeker dat het financieel is ) overleg met grutters gehad gewoon zo doorgaan en zware opiaten als pijnstiller, de MTX
            doet zijn werk vinden de artsen alleen ik voel er niets van en de pijn is heftig

            ik laat het hier niet bij zitten en heb inmiddels vernomen dat remicade niet meer duur hoeft te zijn er is inmiddels een goedkope variant met dezelfde
            werking, dus denk dat iedereen hier op over gezet wordt, ga nu naar pijnpoli hier in de buurt naar een arts die in remicade is gespecialiseerd
            ik ben heel benieuwd, tevens ga ik voor de pijnstilling, slik nu oxycodon is heel heftig

            gr Maddy

            Comment


            • Hoi Maddy,

              goed balen voor je. Het lijkt wel of het steeds moeilijker is om Remicade te krijgen in Nieuwegein. Ze proberen steeds meer het met mtx.

              Mijn longarts vertelde donderdag dat ze ook al aan het kijken of ze de goedkopere variant van Remicade kunnen gebruiken. Dit zou voor nieuwe patiŰnten zijn. Maar zover zijn ze nog niet. Hoop voor jou dat je een arts vindt die je goed kan helpen.

              Groetjes, Bernadette
              Laatst gewijzigd door Bernadette; 13-09-2015, 11:00.

              Comment


              • Gisteren uitslag gehad van het hart, was helemaal in orde, dus geen sarco daar.
                Pijn is inmiddels niet meer te houden ( al lang niet ) ben nu bij pijnpoli, die wilde eerst MRI nog van rug maken ???
                Dit voor uit te sluiten dat er een verstopping of verkalking zit in de aders de zo benoemde broek

                Heb nu wel alle MRI's gehad geloof ik.
                Zware opiaten slaan niet aan voor mijn pijn, denk nu aan 10 uur infuus van ketamine, weet het ook niet meer ff
                Heb nu 6 sterke pijnstilling geprobeerd, word vervolgd

                gr Maddy

                Comment


                • Goed balen. Aan de ene kant ben sarco in je hart maar wel zoveel pijn. Hoop dat je snel je MRI krijgt een weet waar je pijn vandaan komt.

                  Comment


                  • Beste Maddy,

                    Een kennis van mij heeft ook ondraaglijke pijnen en gebruikt hier wietolie voor wat haar echt goed helpt. Zij had van alles geprobeerd en voor het eerst pijnvrij. Misschien kun je dit aan je arts voorleggen?
                    Succes en sterkte!
                    Groetjes, Marian

                    Comment


                    • hoi marjan

                      lief bedoeld, maar heb jaren cannabis gebruikt heb nu via huisarts een vaporizer maar helaas helpt dat ook niet ( genoeg ), wietolie ook geprobeerd maar ook niet

                      hoi bernadette

                      as dinsdag MRI en dan weer gesprek, nieuwegein laat me in de kou staan in deze heel jammer


                      gr Maddy

                      Comment


                      • hoi Maddy,
                        wat ik niet zo goed snap is dit: jij had een paar maanden geleden groot onderzoek in N'gein, met uiteindelijk een pet/CT scan waarop te zien was dat de sarco nu ook in je botten zit, heupgebied en schouders. En vervolgens zeggen ze, de mtx doet goed zijn werk. Maar je hebt die ontstekingshaarden er dan toch bÝj gekregen? Of zeg ik nu iets raars?
                        En een tweede punt wat ik niet snap is, je hebt de prednison moeten stoppen, en daarna flink meer pijn gekregen. Prednison is een sterke pijnstiller Ŕn een ontstekingsremmers. Kun je die niet weer voorgeschreven krijgen vanuit N'gein?
                        groetjes

                        Comment


                        • Hoi Hermoione,

                          je hebt helemaal gelijk, ze spreken zichzelf tegen alles draait om geld ?? MTX is het enige wat ze daar nu nog proberen,
                          alleen diegene die al remicade bv hadden krijgen dat nog,

                          de boodschap was dat ze op de petscan helaas haarden in de botten zitten en dat de pijn kan verklaren, maar omdat volgens hun de bloedwaardes goed zijn ??
                          Ik vind de bloedwaardes niet goed met een ACE van 45 en een sil van bijna 7000 ( was bijna 13000)
                          Mijn vraag was wat er gedaan wordt met botsarco ? hun antwoord helaas je hebt pech is niets meer aan te doen, ga maar naar
                          de pijnpoli prop je maar vol met opiaten
                          en ineens is de dokter gevlogen ? ook zo raar

                          Ik heb duidelijk weer gevraagd om remicade te gaan proberen dat had volgens hun geen nut,

                          de prednison deed helemaal niets voor de pijn dus dat had helemaal geen nut kwam ontzettend veel kilo's aan

                          ga nu proberen via de pijnpoli te achterhalen wat nog wel of niet kan
                          N'gein ben ik zat helemaal zat ze laten me gewoon stikken voor mijn gevoel na 5 jaar is alleen de sil gezakt thats all

                          ik geef niet op maar wordt soms wel moedeloos van al die dokters

                          gr Maddy





                          Comment


                          • Ik las jouw verhaal op deze pagina en dacht ineens, wacht even, dit klopt niet, zij hadden wel degelijk nieuwe ontstekingen gevonden. Niet leuk hoe er nu wordt gehandeld. Dat van die biologicals weet ik, ziektekostenverzekeringen weigeren die te vergoeden, en ziekenhuizen kunnen dat niet meer opbrengen. Ik krijg dat ook niet, terwijl ik daar volgens mij behoorlijk voordeel bij kan hebben.
                            Maar wat ik niet snap, is dat ze de nieuwe ontstekingen niet bij het laatste verhaal betrekken, en dan met een andere optie komen. Weet ik niet wat, andere ontstekingsremmer erbij zoals bijv. Plaquenil?? Ik weet niet hoor, maar ze kunnen jouw klachten en zichzelf dan meer serieus nemen lijkt me.

                            :-(

                            Comment


                            • klopt helemaal hermione, daar ik alles heb gehad wat verzekerd wordt aan medicatie ( ook plaquenil ) stopt het gewoon,
                              begrijp me niet verkeerd N'gein heeft een goed sarcocentrum, alles kan daar onderzocht worden, alleen de afwerking bij patienten
                              die langer lopen met klachten en eigenlijk verder moeten gooien ze de rem op, laat ze dan eerlijk zijn heb ik veel liever dan
                              dit

                              gr Maddy

                              Comment


                              • Dat probleem is niet aan NIeuwegein gebonden, dat heb je overal. Mijn oogarts is de enige die eerlijk zegt waar het op staat, en die hoopt dat ik een irisontsteking krijg, want dan krijg je het wel vergoed. Nou, ik hoop toch niet op een irisontsteking!

                                Comment

                                Verwerken...
                                X