Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Wat een waardeloos verhaal. Het zal goed zijn als de goedkope variant van Remicade op de markt komt. Misschien wordt dat wel vergoed.

    Als ik dit lees ben ik mijn eerste longarts nog altijd dankbaar dat hij voor mij Remicade kon regelen in zijn ziekenhuis. Al was het toen maar voor een jaar. Daarna deed Nieuwegein niet moeilijk om er mee door te gaan. Nu zouden ze dat nooit meer doen.

    Maddy heel veel sterkte.

    Comment


    • ja het is idd waardeloos allemaal wat hermione ook zegt tis erg zat dat je eerst moet wachten tot je er wat bij krijgt om medicatie te krijgen,
      het zal idd ook tijd worden dat remicade bv te betalen is dan kunnen ze in N'gein ook weer verder en andere instellingen natuurlijk ook

      het blijft gewoon erg, dat geld uit maakt hoe jij je gaat voelen in de toekomst ,en ik snap dat een ziekenhuis niet kan zeggen dat ze niets
      anders kunnen proberen omdat ze dat niet kunnen financieren maar aan lijntje gehouden worden kost zoveel energie en daar hebben we
      er al niet veel van, ik ga morgen voor de laatste MRI want dan hou ik er helemaal mee op kwa onderzoeken, kijken wat de pijnpoli nog te betekenen
      heeft, en dan afspraak maken met N'gein bij de juiste dokter !! en een goed gesprek aangaan, wat moeten we anders kan niets eisen ?

      ik blijf positief en laat me er niet onder krijgen :-))

      gr Maddy

      Comment


      • Hoi Maddy,
        Ik weet niet naar welke arts je wilt gaan. Ik heb dr .veltkamp en die vind ik erg goed. Goed dat je positief blijft. Groetjes

        Comment


        • die heb ik nu voortaan ook, maar toen ik kwam was hij op congres dus kreeg ik jong knulletje die er volgens mij de eerste dag was :-))

          ik ken veltkamp van lezingen op sarcodagen

          Comment


          • Goede insteek Maddy, heengaan zonder te hoge verwachtingen, maar wel goed gesprek aangaan. Je kunt sowieso aangeven, dat jij een tweespalk ziet in het vorige gesprek: er is bij de petscan gezien, dat je extra ontstekingsactiviteit hebt, nu in je botten, maar in het gesprek werd aangegeven dat de medicatie die je nu hebt genoeg is om de ontstekingen onder de duim te houden? Dat lijkt elkaar tegen te spreken.
            En je kunt vragen wat zij nu voor jou kunnen betekenen. Dat dat dan geen biological is, daar kunnen die artsen dus niets aan doen. Maar ze hebben wel doorgestudeerd op sarco´dose, en hij kan hopelijk aangeven of er nog een optie is voor jou. Meer mtx gebruiken? Prednison ernaast? Andere optie? Ze zijn uitgedacht?? Weet ik veel, maar laat hij dat dan aangeven...

            Succes!

            Comment


            • ik ga morgen een injectie laten zetten in me lies, pijnstillende hopend, MRI van rug was ook goed behalve dan de lymfen die vergroot
              waren maar dat zijn ze haast allemaal in me lichaam

              de injectie is van lidocaine en kenacort we gaan eerst 1 lies proberen kijken als het aanslaat daarna de andere kant
              hierna nog 1 optie infuus ketamine

              dit word allemaal in de pijnkliniek gedaan

              hermione : ik ga zeker volgend gesprek aan met N'gein wil eerlijke antwoorden op mijn vragen

              gr Maddy

              Comment


              • spuit is gezet een blokkade in de zenuwen nu gaan hopen dat het aansluit ik hoop het zo :-))

                Comment


                • mijn duimen draaien!

                  Comment


                  • En merk je al iets. Heb je al een afspraak in Nieuwegein?

                    Comment


                    • nee nog niets gemerkt kan 3 weken duren voordat het werkt, N,gein moet ik nog bellen, zag net dat je online ook afspraak kan maken
                      ga ik eens uitzoeken als dat werkt

                      gr Maddy

                      Comment


                      • een update over de pijnbehandeling, de eerste week voelde ik helemaal geen verandering maar de tweede week was het alsof ik in de hemel gekomen
                        was wat een sensatie de pijn was te houden na al die jaren wist ik niet wat me overkwam. Ik heb twee volle weken hier van kunnen genieten en heb dingen
                        gedaan die ik in 5 jaar niet heb gedaan, heerlijk gewoon

                        Helaas duurde het 2 weken en toen was de pijn weer helemaal terug heel jammer, maar die 2 weken nemen ze niet meer van me af.
                        Het is natuurlijk niet te doen om dit elke 3 a 4 weken te doen de injectie is toch weer een familie van prednison en ondanks mijn zwaar dieet
                        kwam ik toch een klein beetje weer aan en het is niet niets, de injectie wordt gezet met een echo.
                        Normaal kan zon injectie 3 a 6 maanden helpen, het was het proberen waard.

                        Laat het nu ff over me heen komen de laatste probeersel is een infuus van 10 uur van ketamine, ik wil dat wel maar besef me ook dat dit het laatste
                        is dat kan helpen tegen de pijn in me liezen, houdt me altijd overeind dat er nog iets is dat ik kan proberen, met dit te doen is dat weg, moeilijk uit te leggen..

                        gr maddy

                        p.s ik moet eigelijk weer terug naar N'gein maar heb besloten nog 3 maanden te wachten heb er ff helemaal geen zin in om daar energie
                        in te steken omdat ik er helemaal niets mee op schiet



                        Comment


                        • Hoi Maddy, jammer dat je maar twee weken hebt kunnen genieten. Maar dat is nog altijd met dan niets.

                          Ik kan begrijpen dat je niet meteen weer teug wilt naar Nieuwegein. Houd er wel rekening mee dat daar de wachttijd ook erg lang is tegenwoordig. Hoorde van iemand dat die pas in maart terecht kon.

                          Groetjes, Bernadette

                          Comment


                          • hoi bernadette

                            ik wil afspraak voor maart maken kan pas 3 maanden van te voren denk dat vooral is voor mensen die er voor de eerste keer heengaan
                            niet voor patienten die er langer komen toch ?
                            mijn afspraak is dat ik elke 3 maanden bloed/foto/longtest doe maar heb nu ff geen zin daarom 6 maanden bel 1ste week van december wel op dan hoor ik het wel

                            gr maddy

                            Comment


                            • hoi allemaal,

                              Nog allemaal de beste wensen voor 2016, hopen op een positief jaar voor jullie allemaal.

                              Ik heb mijn afspraak gemaakt in N'gein in april, steek mijn energie nu in pijnbehandeling waar in deze maand weer terug moet komen,
                              kan nu alleen nog 12 uur infuus met ketamine, afwachten wat arts besluit.

                              Ik begin wel erg veel last te krijgen van mijn milt, daar zit de meeste sarco buiten mijn longen, nieren lever etc
                              Ik heb erge steken en tis idd wat vergroot, heb vandaag eens gebeld ga morgen bloed laten prikken om alles eens te checken.

                              Nu vraag ik me af als je MTX injectie in mijn geval wel zo lang mag spuiten, ik gebruik het nu inmiddels 15 maanden.
                              Wie heeft ervaringen met last van de Milt en langdurig gebruik MTX, ga het natuurlijk aankaarten bij de artsen,
                              maar was benieuwd naar jullie ervaringen.

                              Is natuurlijk niet gezond zo lang maar tja we moeten wat he, ook speelt de dvn erg op de laatste maanden
                              mijn benen doen erg zeer en mijn handen en armen ook, heb het idee dat het steeds erger wordt, lopen is een ramp
                              maar ik ben eigenwijs ik blijf bewegen, hoe meer ik loop hoe meer pijn,

                              Ik ga vanaf deze week eens starten met zwemmen kijken wat dat doet, rustig aan maar wat baantjes proberen
                              dan kijken wat de uitwerking gaat geven.

                              groetjes Maddy



















                              Comment


                              • Hoi Maddy,

                                Ik kan je niet helpen.
                                Ik heb hier gelukkig geen ervaring mee maar ik hoop voor jou dat er wel iets is dat je pijn wat verlicht.
                                maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen want het valt allemaal niet mee voor je.

                                Groetjes Annabelle

                                Comment

                                Verwerken...
                                X