Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • ik slik al 2,5 jaar mtx, maar nog nooit problemen gehad met lever, nieren, milt e.d.
    Doe je trouwens alsjeblieft niet te eigenwijs, als je ergens veel last van hebt, trek dan aan de bel in Nieuwegein. Daar zijn ze voor...

    Comment


    • hoi allemaal,

      a.s. donderdag naar Nieuwegein ben benieuwd hoe ik ervoor sta, inmiddels ben ik 4 weken geleden begonnen met oedeemtherapie,
      na bijna 3 jaar zoveel pijn te hebben geleden in me liezen, lijkt het erop dat het helpt, de pijn is niet weg, maar...het is te doen ik kan weer
      beetje strompelen heerlijk, de therapeut masseert me buik daar lijkt veel vocht te zitten, en doordat het in me liezen verstopt,
      zat loopt het nu beter door allemaal, ben er zo blij mee, durf bijna niet te juichen, de lymfen zijn flink ontstoken
      we gaan het zien wat de waardes zijn

      donderdag proberen een verwijzing te krijgen moet nu de eerste 20 behandelingen betalen, was niet extra verzekerd, helaas
      maar met een chronische verwijzing rest van jaar wel, dus kijken als dat lukt

      verder was ik 30 kg aangekomen door de medicatie en andere hormonen, ben nu eindelijk op de goede weg terug inmiddels
      8 kg afgevallen en ik ga door tot ze er allemaal weer af zijn, nu 20 is ook okey, anders word het weer bijvoeding :-))
      zo dicht ligt het bij elkaar, eerst te licht nu te zwaar

      kijken wat donderdag geeft

      groetjes Maddy

      Comment


      • Heel veel succes donderdag. Hoop dat je heel veel bereikt. Naar welke arts ga je. Groetjes

        Comment


        • Laatst gewijzigd door maddizon; 14-04-2016, 19:23.

          Comment


          • Die is goed. Denkt echt met je mee.

            Comment


            • we zijn weer thuis, gesprek was goed gelopen, hij had zich goed voorbereid en dossier goed doorgelezen, voorstel was petscan en remicade eventueel,
              maar wil hier toch nu ff mee wachten, omdat ik dat weer een hele stap vind, aan de botsarco kan weinig meer gedaan worden, wat betreft de pijn,
              daarom zal de remicade een optie zijn, helaas hadden mijn inspanningen voor het bloedonderzoek twee weken geleden geen resultaat gegeven,
              ik had niet het juiste bloedformulier bij me bleek achteraf, had meegenomen wat me opgestuurd was, helaas dus weet nu nog niet wat mijn waardes zijn

              ik wil nu toch wachten wat de therapie gaat doen, en ga eens nadenken over de remicade, vind het nogal wat

              gr Maddy

              Comment


              • Fijn dat het gesprek zo goed is verlopen en dat hij zich goed had voorbereid. Weet dat het ook anders kan. Nu maar hopen dat je gauw je petscan krijgt. En dan eventueel Remicade. Waarom heb je daar zo'n moeite mee. Zou het niet veel doen voor de pijn?
                Wel weer balen dat je bloedonderzoek fout is gegaan. Nu weer wachten op die uitslag.

                Groetjes, Bernadette

                Comment


                • Origineel geplaatst door maddizon View Post
                  we zijn weer thuis, gesprek was goed gelopen, hij had zich goed voorbereid en dossier goed doorgelezen, voorstel was petscan en remicade eventueel,
                  maar wil hier toch nu ff mee wachten, omdat ik dat weer een hele stap vind, aan de botsarco kan weinig meer gedaan worden, wat betreft de pijn,
                  daarom zal de remicade een optie zijn, helaas hadden mijn inspanningen voor het bloedonderzoek twee weken geleden geen resultaat gegeven,
                  ik had niet het juiste bloedformulier bij me bleek achteraf, had meegenomen wat me opgestuurd was, helaas dus weet nu nog niet wat mijn waardes zijn

                  ik wil nu toch wachten wat de therapie gaat doen, en ga eens nadenken over de remicade, vind het nogal wat

                  gr Maddy

                  Hoi Maddy,

                  Ik lees dat je ook in N'gein bent voor advies / behandeling. Goed te horen dat dit naar tevredenheid is verlopen. Ik sta gezien de recente diagnose nog maar aan het begin van diverse trajecten en heb vooral nog veel vragen. Ik heb kort achter elkaar 2-tal hersenscans ondergaan in N'gein; volgende week bespreking met neuroloog dr. Frequin; ongetwijfeld kent hij ook dr. Drent. Zal mij niets verbazen als er nader onderzoek uit volgt richting dvn. Frequin weet inmiddels dat sarcoidose heb. Zou voor mij met terugwerkende kracht veel verklaren (kracht- en coordinatieverlies, verkrampingen, bindweefselverklevingen). Begreep ik nou uit vorige berichten dat jij ook kampt met spijsverteringsklachten en veel druk op linkerflank en onderbuik ? Kan sarcoidose ook actief zijn op je buikvlies en soepelheid darmen aantasten, waardoor er ook weer min of meer permanent a.w. misselijkheid ontstaat ? Weet jij daar meer van; gebruik jij daar iets voor ?
                  NB: werk jij trouwens nog met heel jouw ziektebeeld ? Ik momenteel niet (ben overigens ZZP-er; ook nog hele zorg zeker nu...)
                  Thanks / keep in touch...

                  Groetjes, Mark

                  Comment


                  • bernadette,

                    ik heb de petscan tegen gehouden ook de remicade, waarom, omdat ik niet overtuigd ben dat remicade wel tegen pijn gaat helpen ??
                    kost weer heel veel energie om dat op te starten, daarom wil ik wachten tot augustus om die beslissing te maken, ga eerst kijken wat de oedeemtherapie
                    gaat doen,heb nu in ieder geval een dokter die meedenkt dat is al heel wat, eindelijk.



                    Mark,

                    idd kamp ik met veel spijsverteringsklachten en de daarbij horende klachten, mijn sarco zit in al de organen/botten en dat maakt het niet makkelijker,
                    ook de gisten en schimmels zijn een rode draad in me lichaam/leven
                    .
                    wat doe ik eraan, ik heb mijn eten aangepast, en slik maagbescheremers, de druk op de linkerflank komt en gaat en is zeer vervelend,
                    maar ik heb nu gemerkt dat ik sinds 6 weken oedeemtherapie heb en me buik laat behandelen het een stuk rustiger is, en ik kan je verzekeren
                    dat ik al jaren op zoek ben naar iets, ik kom hier later nog eens op terug
                    ik ben 100 % afgekeurd, maar dit kwam door een auto ongeluk, daarna is deze diagnose pas gekomen, helaas kan ik niet werken
                    ik ben afhankelijk van hulpmiddelen en hulp live

                    Succes
                    gr Maddy

                    Comment


                    • Hoi Maddy,

                      Fijn dat hij zo goed met je mee denkt. Heb je je verwijzing voor de fysio gekregen ook gekregen. Mijn pijn is door de Remicade wel een stuk minder geworden. Weg zal hij nooit gaan. Maar zonder Remicade zou ik geen leven hebben. Zat ik echt alleen nog maar achter de vergeet mij nietjes.

                      Ik herken die speciale plek ook. Krijg daar regelmatig steken. Volgens een echo zou er niets aan de hand zijn. De problemen met mijn ontlasting zouden voor die pijn zorgen volgens mijn huisarts. Misschien ook eens bij de fysio vragen of ze daar eens naar kan kijken. Nooit aan gedacht dat de pijn door masseren minder kan worden.

                      Fijn weekend, Bernadette

                      Comment


                      • ik heb al 6 weken fysio gehad en idd het helpt heel goed, de problemen zijn niet over maar een stuk minder
                        wat ik ook nog vergeten ben te vermelden ook voor mark, als ik zoveel krampen en pijn krijg in dat gebied heb ik een speciale
                        broek, die in dan aantrek dat is een een broek met korte pijpjes die net onder de borsten zit, in feite is het een corrigerende step in
                        maar door de druk zijn de krampen beter te houden, misschien een tip voor jullie, zijn er in vrouwen en mannen modellen

                        en over de remicade ga ik eens flink nadenken ik heb hiervoor 4 maanden en ga dan voor een petscan en kijken hoe het ervoor staat
                        remicade is toch weer een stapje hoger en elk stapje hoger dat ik kan uitstellen, stel ik zolang mogelijk uit, maar wie weet kan het heel
                        goed helpen

                        gr Maddy en jullie ook fijn weekend

                        Comment


                        • Hoi Maddy,
                          hoe is het nu met jou?
                          ik was eigenlijk benieuwd naar welke arts jij bent geweest in april, maar ik zie dat je de naam hebt weggehaald.
                          Succes met nadenken, ik hoop dat de oedeemtherapie je intussen wat helpt, en groetjes!

                          Comment


                          • hoi hermione,

                            ja het gaat eigenlijk goed die lymfetherapie is geweldig, de pijn die ik al 3 jaar heb is terug gebracht naar een level te houden en dat is al heel wat,
                            blijkt nu toch de lymfen in mijn lies niet zo goed te werken( ontstoken te zijn, hou heel veel vocht vast )
                            en door de oedeemtherapie gaat het wat beter werken, ook het pak zoals ik het noem hierboven is een aanrader,
                            zowel voor de pijn en krampen zowel voor tegendruk voor je lymfen.

                            de pijn van de dvn en sarco is nogal heftig aanwezig maar ik ben al zo blij met de verlichting in me liezen het was ook niet meer te houden,
                            dus stapje voor stapje gaat dat de goede kant op, de rest zal helaas zo wel blijven vrees ik

                            en hoe gaat het met jouw ? ben je al in N'gein geweest ? ben er benieuwd naar

                            gr maddy

                            Comment


                            • Fijn zeg dat dat zo werkt, dat is dan zeker een aanrader, en zal 'm onthouden mocht dat ooit nodig zijn.
                              ik ben idd in Nieuwegein geweest, maar is nogal onduidelijk wat er nou uitkwam. Het klinkt een beetje als jouw verhaal een tijd geleden: petscan zegt ontstekingen op heel veel plaatsen, arts van het eindgesprek zegt, valt allemaal wel mee, bloed is goed (ace e.d. waren prima), dus ontstekingen worden onderdrukt door medicatie.
                              Verder heb ik problemen met mijn eigen arts, en die lopen alleen maar verder op, dus nu op zoek naar een andere. Helaas neemt Nieuwegein geen nieuwe patiŽnten aan, maar ze gaan wel voor me op zoek naar een arts die in verbinding staat met hen. En dat, terwijl ik daar dus helemaal geen patiŽnt ben, maar alleen maar voor 2nd opinion ben geweest.
                              Maar gaat dus k** hier op het moment, dat zul jij wel begrijpen. Veel pijn van de ontstekingen, ik ben ook weer aan het afvallen qua gewicht (ondanks de prednison die ik nog steeds slik). Dat kan ik op het moment wel hebben, maar heb slechte ervaringen met afvallen in gewicht als je daar niets aan kunt doen voor je gevoel met eten, dus ben daar wel huiverig voor of dat door gaat zetten of niet.

                              groetjes!
                              p.s. ik hoef de naam van jouw arts dus ook niet meer te hebben, want ik kan toch niet terecht in N'gein...

                              Comment


                              • hoi hermione,

                                heel jammer voor je dat je nu ook nog energie moet gaan steken in zaken als zoeken naar een geschikte dokter, ik had het niet gehoord dat N'gein
                                geen patienten meer aanneemt ? vreemd, en ja jouw verhaal lijkt veel op mij, weet je wat het is al die onderzoeken leveren uiteindelijk niet veel op als vinkjes,
                                de pijn blijft met al de ongemakken.

                                en het gewichtverlies tja jaren gehad steeds maar moeten vechten om bij te komen, en toen ineens heel veel toename dus ook herkenbaar, ben nu bijna 5 maanden
                                heel anders aan eten, en als resultaat 12 kg kwijt, nu nog 10 kg en dan ben ik weer waar ik begon, heel frusterend dan moet je bijvoeding paar jaren en dan moet
                                je weer op dieet ppfff

                                ik hoop dat ze snel een dokter voor je vinden dat je daar weer rust in krijgt, en ik hoop voor jouw dat er wat rust komt in het pijnbeeld, helaas zullen we hier moeten mee dealen
                                de ene dag gaat dat beter als de andere, ik kan je zon pak aan bevelen door de tegendruk stimuleert de bloedsomloop en dat geeft soms wat verlichting

                                succes en dikke huggg
                                Maddy

                                Comment

                                Verwerken...
                                X