Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Ja, ze zeiden dat ze bomvol zaten met sarco´dose-patiŰnten. hahaha iedereen wil daar wel heen. Maar ik ben er nu wel erg zuur mee. Bij wat voor arts ik ook kom, het voelt hoe dan ook als een grote stap terug. Ik zat nu bij een arts die gespecialiseerd was in sarco´dose namelijk. Maar hij stak nog geen pink uit. Net weer een hele discussie gehad in de apotheek, omdat er ergens iets mis is gegaan met herhaalrecepten vorig jaar. Hij weigert dat recht te zetten, hij weigert ooit nog herhaalrecepten uit te schrijven daar is hij niet van, ga maar naar de huisarts. En de huisarts mag geen wijzigingen aanbrengen. Reactie van de medewerkster in de apotheek: ik heb nog nooit zˇ iets raars gehoord.
    Ja, dat is mijn longarts ja. En het erge is, dit is niet het enige wat hij op die manier niet aan wil pakken...

    Dank je wel Maddy, dikke knuffel terug voor jou :-)

    Comment


    • p.s. ik heb je een berichtje gestuurd

      Comment


      • Vind het wel gek dat N'gein ineens geen patienten meer aan neemt ? hoor tegenstrijdige verhalen hierover, maar vind het vooral heel erg voor jouw
        dat je geen fatsoenlijke dokter hebt die met je mee denkt.

        Het verhaal van medicatie en de apotheek is heel herkenbaar, ik moet nog steeds de MTX en nog wat andere medicijnen steeds bij mijn huisarts aanvragen voor dat
        ik ze kan ophalen, dit spuit ik nu al bijna 2 jaar en nog steeds geloven ze me niet, wat een toestand steeds.

        Het verbaast me steeds hoe slecht het systeem in elkaar zit, ben nu wel benieuwd met welke dokter en welke plek ze voor jouw gaan zoeken ??
        zal voor je duimen

        gr maddy









        Comment


        • Origineel geplaatst door maddizon View Post
          hallo allemaal,
          mijn naam is maddy ben 44 jaar, heb 2 zoons en ben getrouwd. Na 10 weken in spanning te hebben gezeten heb ik gisteren gehoord dat het sarco is, na een ct scan en bronchoscopie . Natuurlijk was ik heel blij dat het geen kanker was, en eindelijk na 20 jaar valt alles op zijn plaats.

          Na enkele flinke longonstekingen is er nu weer een nieuwe foto gemaakt en ben ik ff flink bang gemaakt toen de longarts me vertelde dat me linker en rechter long vol zat met iets.
          En nu heb ik dus gehoord dat het sarco is, nu wacht ik nog op een oproep voor het academische ziekenhuis in nijmegen voor nog een tweede bronchoscopie vooral omdat ze daar apparatuur hebben voor te kijken in de lymfen. Waarom weet ik niet ???
          Na al die jaren valt nu het kwartje, zal ik het al zo lang hebben ?? ik weet het niet, ik heb me nooit een aansteller gevonden ben altijd gewoon doorgegaan en klaagde nooit, ik heb zoveel mogelijk gelezen hiero, wat ik heel graag wil weten is als iemand iets alternatiefs weet voor de pijn in je spieren ( massage of wat dan ook ), ik val heel veel af en tja de pijn, dat is mijn leven he.




          Bedankt alvast voor het lezen van mijn verhaal....en bedankt voor jullie verhaal, het was net alsof er een wereld voor me open ging.
          Hallo.ik heb ook div klachten en het lijkt veel.op.de ziektevorm.
          Ik.wil graag in contact komen met u en praten over de klachten.
          Mvg

          Comment


          • Hoi sebas

            Beste is om je eerst voor te stellen op dit forum onder je naam daarop kunnen mensen reageren, op dit forum
            zitten allemaal mensen met veel op elkaar lijkende klachten.

            gr maddy

            Comment


            • Hooi Maddy,

              Nwg neemt nog wel patiŰnten van voor second opinion. Alleen is de kans daarna heel groot dat je weer terug moet naar je eigen arts. Ligt aan het soort medicijn wat ze gaan voor schrijven. Krijg je Remicade dan kun je wel daar blijven.

              Groetjes, Bernadette

              Comment


              • Vandaag weer bezoekje aan N'gein gebracht, ondanks de MTX is de activiteit toegenomen, dus conclusie nieuwe petscan en toch maar aan de remicade mits
                het team en ik hier achter sta natuurlijk, vind het wel moeilijk hoor vele positieve verhalen van jullie van remicade maar ben toch huiverig voor bijwerkingen,
                elke keer daarheen voor infuus, etc etc, tis toch zwaarder medicijn.

                ff een vraagje voor remicade gebruikers, hoe lang duurt zon infuus elke 4 5 of 6 weken ? hadden jullie ook bijwerkingen ? kan je het infuus nadat het goed gaat bij je in de buurt krijgen in ziekenhuis ?, bedankt alvast,

                gr Maddy

                Comment


                • Hoi Maddy,

                  balen dat de MTX niet goed genoeg werkt. Dat je toch aan de Remicade moet gaan denken.Ik krijg alweer 5 jaar in Nwg mijn Remicade. Ben er erg blij mee. Mijn ontstekingen zijn een stuk minder geworden. Ook is mijn kwaliteit van leven erg verbeterd. Ik weet niet of ik er bijwerkingen van heb. Klinkt raar. Maar ik slik zoveel dat ik af en toe niet meer wat waar iets vanaf komt.

                  Het valt niet mee om elke keer naar Nwg te moeten gaan. Ik kan altijd gebruik maken van de taxi. Ligt aan je zorgverzekering. Wel iets om goed uitzoeken voor het nieuwe jaar. De eerste keren duurt het doorlopen van je infuus langer. Volgens mij kun je een folder downloaden op de site van het ziekenhuis. Staat heel informatie in.

                  Ik krijg mijn Remicade een keer per 4 weken. Heb al twee keer geprobeerd om het om te 5 weken te krijgen, maar dat is mislukt. Er lopen ook mensen rond die het nog maar een keer per 8 weken krijgen. Het tweede infuus krijg je al na 2 weken. Daarna gaat het naar 4 weken. Het infuus loopt bij mij 2 uur door en dan een half uur na spoelen. Er zijn er ook waarbij het anderhalf uur door loopt. In het begin duurt het langer.

                  Jammer genoeg kun je niet naar een ziekenhuis bij je in de buurt. Je moet bij hun blijven komen. Ligt aan het geld. Ik heb het eerst 1 jaar hier gehad. Toen reageerde ik er ook al goed op. Maar ik wist dat het maar voor 1 jaar was. Dus was ik erg blij dat ik in Nwg terecht kon.

                  Heel veel sterkte met deze beslissing. Ik was elke keer erg blij dat ik er weer aan kon beginnen. Het heeft mij alleen maar goede dingen opgeleverd.

                  Groetjes, Bernadette

                  Comment


                  • bedankt voor je reactie bernadette, volgende week al petscan net 1 dag voor mijn vakantie maar goed wil het nu ook weten en dan snel in gesprek, heb
                    me beetje ingelezen en ga er nu maar helemaal voor, heb niet veel meer te verliezen he...eerst de uitslag afwachten en dan zullen ze het in de groep gaan gooien
                    ben benieuwd als ze het gaan goedkeuren, maar als ze dat doen ga ik ervoor..over 3 weken zullen we het weten, volgende woensdag scan dinsdag lekker op dieet
                    en dan ff lekker weg :-))

                    Comment


                    • Vast veel sterkte met je dieet. Je doet het voor het goede doel.

                      En dan lekker op vakantie. Vast een hele fijne tijd. Geniet ervan. Kost toch evenveel zei mijn vader altijd.

                      Groetjes, Bernadette

                      Comment


                      • klopt bernadette ga ik ook proberen te doen, heb nog wel een vraagje aan je, nu jij remicade hebt ben jij over het algemeen dan vaak ziek ?
                        en hoeveel MTX gebruik jij erbij ? spuit of pillen ?
                        ppff zie er zo tegen op allemaal, nu is het al 2 jaar MTX en dan weet je wat je hebt iets nieuws is altijd afwachten, en dan de energie
                        om weer elke maand naar ziekenhuis te gaan, en in die bijsluiter van ziekenhuis staat dat je het 7 maanden krijgt en dan ??? gaan
                        ze dat dan zomaar stoppen om te kijken hoe je reageert of doen ze dat met een pet, zijn weer heel wat vraagjes geworden :-))


                        vast bedankt gr Maddy

                        Comment


                        • Hoi Maddy,

                          ik ben wel eens verkouden maar meer ook niet. De longarts vraagt dat wel elke keer. Alleen tijdens mijn sondervoeding kreeg ik koorts. Bleek later van een infectie geweest te zijn die achter mijn sonde was ontstaan. Dus niet door mijn Remicade.

                          Ik slik 7.5 mg mtx per week. En daarnaast foliumzuur.

                          Ze beginnen altijd met 7 maanden. Daarna krijg je weer alle onderzoeken. Reageer je er goed op dan mag je weer doorgaan voor een half jaar. Reageer je niet of heb je last van bijwerkingen dan moet je stoppen.

                          Ik snap dat je bang bent voor het begin. Laat het op je af komen. Toen ik voor het eerst Remicade had, dacht ik dat ik niet reageerde. Ik moest toen na een jaar stoppen. Toen merkte ik pas hoe goed ik had gereageerde. Ik had het gewoon niet herkend. Nu weet ik beter. Ik kan niet zonder.

                          Als je nog meer vragen hebt, laat maar weten.

                          Groetjes, Bernadette

                          Comment


                          • Bedankt bernadette,

                            Zal ik zeker doen, gisteren weer door de scan geweest alles liep een keer vlot, en alles lukte de eerste keer, is al heel wat, 15 september uitslag, nu
                            gaan we eerst een weekje op vakantie, dat is heel lang geleden, ben zo benieuwd en ik ga met volle teugen genieten.

                            Dikke huggg voor jullie allemaal

                            gr Maddy

                            Comment


                            • Hoi Maddy,

                              Fijn dat als nu voorbij is. Ga maar lekker genieten van je vakantie.

                              Groetjes, Bernadette

                              Comment


                              • Spannende dag voor je Maddy! Wij duimen met je mee en hopelijk heb je een hele fijne vakantie gehad.
                                Never Surrender

                                Comment

                                Verwerken...
                                X