Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • hoi allemaal,

    dank je wel, ik heb idd een hele fijne vakantie gehad, dat was heel lang geleden dat ik zo lekker genoten heb

    Ben inmiddels op de uitslag geweest, de lymfen waren een stuk rustiger geworden, ACE weer flink omhoog Sil2 waarde ietsje gezakt, alleen de botsarco
    was vertienvoudigd, ( lymfen rustiger kan misschien komen door lymfendrainage die ik nu half jaar doe )

    waar ik toch heel erg van schrok toen de dokter zei, kan ook wel botkanker zijn, leek net als de wereld ff stil stond, maar goed
    hij vertelde eerlijk dat het team overlegd had en ze het in mijn geval gewoon niet wisten, na een paar conclusies dat een plek van 2 jaar geleden op
    de petscan verdwenen was, kan het geen botkanker zijn, maar ik zag in alles dat er twijfel was

    Voorstel was om eventueel een botpunctie te doen, waar ik meteen eigenlijk nee op antwoorden, zie dat gewoon niet zitten, veel ellende voor
    een vinkje, pas ervoor, dat begreep hij wel, de botsarco zit in me hele rug, mijn hele bekkenstreek, mijn rechterarm, en de benen staan niet op de scan
    dus daar geen antwoord op, de organen zaten nog wel vol met sarco, vooral milt lever, maar geen paniek hierover

    Voorstel om met MTX te stoppen vond hij geen verbetering, en om een half jaar remicade infuus te gaan proberen, maar daar was het team
    ook over aan twijfelen als dat wel wat ging doen, en ik had de indruk dat hij me een beetje bang aan maken was om de remicade dat mijn immuunsysteem eraan ging,
    dat het zon zwaar medicijn was, ppff meteen had ik de indruk dat hij wilde dat ik nee ging zeggen en dat het ook weer om de centen ging,
    maar dat was misschien een idee van mij
    ,
    hij wilde eerst nog met het team gaan overleggen nadat hij mij had gesproken om te kijken als de pijn overeen kwam met de plekken van de botsarco
    Ik kon dan ook nog rustig nadenken over wat ik wilde, wel of geen remicade, doe ik het niet dan heb ik geen behandeling meer,
    botsarco kan niet behandeld worden, moeilijke beslissing aanstaande week word ik gebeld dan zal ik moeten antwoorden.

    gr Maddy

    Comment


    • Hoi Maddy,

      Heftig jouw verbaasd. Duim voor je dat je toch met Remicade mag beginnen en er goed op gaat reageren.

      Ik heb sarco in mijn bekkenkam gehad. Volgens mij is dat toch ook bot. Nadat ik een half jaar Remicade had gehad was de ontsteking daar weg. Is natuurlijk niet te vergelijken met de gradatie waar jij het in hebt in je botten.

      Groetjes, Bernadette

      Comment


      • hoi allemaal,

        de kogel is door de kerk, ik ga over 3 weken beginnen met remicade, of te wel inflectra, geen botkanker, weg stress, nu klaar maken voor dit project,
        zie er wel heel erg tegen op maar goed we gaan ervoor zal wel moeten heb geen keuze, de botsarco neemt ernstige vormen aan dus...

        morgen proberen nog een griepspuit te scoren bij de huisarts hopen dat ze er al zijn, mag nog net,
        kan iemand mij een beetje vertellen hoe zo'n eerste x verloopt ? hoe laat moet je daar dan ongeveer zijn ? en hoe lang duurt de eerste x
        waar vind dat plaats ? denk op een dagopname van Nieuwegein ?? krijg nu oproep van de verpleegkundige dus afwachten maar weer

        ik heb begrepen dat na de eerste x meteen weer over 2 weken moet en dan elke 4 weken, na 6 maanden weer een petscan, en over 3 maanden controle

        ook de MTX injecties gaan gewoon door, klopt het dat je ook een tbc spuit krijgt ?

        allemaal weer vragen bedankt vast voor jullie lezen,

        gr Maddy ( heel opgelucht )

        Comment


        • Goedemorgen Maddy,

          Wat fijn om te lezen dat er een nieuwe weg is ingeslagen. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het voor jou verbetering oplevert.

          Ik weet niet veel meer van mijn eerste keer Remicade (lang geleden). Ik weet nog wel dat ik ruim op tijd aanwezig moest zijn en dat ik 1 dagdeel aan het infuus lag. Ik lag toen op de dagbehandeling, waar nog meer mensen lagen die infusen kregen voor allerlei aandoeningen. In 2009 was Remicade nog niet zo veel gebruikt in het ziekenhuis waar ik toen onder behandeling stond, dus ik lag meestal als enige of met zn tweeŰn die het kregen.

          Ook ik kreeg toen 1 x per 4 weken een infuus maar heb toen geen tbc spuit gehad. Wellicht is dat iets nieuws.

          Hopelijk zijn er nog anderen die reageren op je vragen, die nog beter antwoord kunnen geven op je vragen.

          Hou ons op de hoogte!
          Never Surrender

          Comment


          • hoi joachim,

            bedankt voor je reactie ja ik hoop dat het allemaal wat beter gaat idd.

            as maandag moet ik naar ziekenhuis voor een looptest van 6 min bij de fysio ???
            weet niet als ik dat vol ga houden en wat voor invloed dat gaat hebben wel of geen remicade ?
            we zien wel, en daarna gesprekje en testen bij de verpleegkundige

            gr Maddy

            Comment


            • In Nieuwegein doen ze de perfecte 6 min looptest wat mij betreft. Heb deze nu al in verschillende ziekenhuizen door het hele land gehad en er is helaas geen uniformiteit hierin. De fysio afdeling in Nieuwegein heeft volop ervaring met Sarco´dose en DVN patienten.

              Ze gaan je niet pushen ofzo dus je mag je eigen tempo lopen. Tussendoor zitten mag ook als dat nodig is. Het gaat erom dat ze een beginmeting hebben, om dit straks na een periode van remicade gebruik, kunnen vergelijken.

              Geloof me, het gaat daar heel relaxed en nogmaals, je mag je eigen tempo lopen. Ook al loop je maar 1 meter, dat maakt niets uit. Het gaat om de vergelijking voor straks.

              Ik ben heel benieuwd hoe jij het ervaren hebt. Het ILD team in Nieuwegein vindt ik iig top
              Never Surrender

              Comment


              • hoi allemaal,

                gisteren de looptest gedaan lol heb toch in 6 min 40 meter gehaald met rollator, uitgebreid bloedtest gehad en uitleg over de remicade, ik kon kiezen tussen de
                dinsdag en vrijdag, mijn voorkeur gaat naar de dinsdag uit we zullen zien als dat lukt.

                over 3 weken gaan we waarschijnlijk beginnen, moet wel MTX 15 mg door spuiten, normaal is 7,5 mg

                fingers cross en ik hoop zo dat het wat gaat brengen na al die jaren geen resultaat :-)))

                groetjes Maddy

                Comment


                • Hi Maddy,

                  Nou dan heb je het toch goed gedaan! Ik duim met je mee voor een verbetering van kwaliteit van jouw leven.

                  Hoe vind je de begeleiding tot nu toe in het ziekenhuis?
                  Never Surrender

                  Comment


                  • hoi joachim,

                    begeleiding is goed, vind alleen dat ze iets betere middelen moeten hebben voor de klachten buiten de longen, maar ik snap ze wel,
                    heb nu een betere dokter dan voorheen, dus nu stuk positiever over ziekenhuis
                    gr Maddy

                    Comment


                    • Hi Maddy, fijn om te lezen en heb je al een datum voor de Remicade?
                      Never Surrender

                      Comment


                      • hoi Joachim, vandaag precies over 2 weken ga ik starten :-))

                        Comment


                        • Hoi Maddy, toch op vrijdag. Kom ik je over 4 weken misschien wel tegen. Hoe laat moet je er zijn? In de ochtend lag het vanochtend propvol. Zo vol dat er een deel voor de remicade moest uitwijzen naar de middag. Ik moet over 4 weken om 9.00 er zijn. Groetjes en een fijn weekend,

                          Comment


                          • hoi bernadette,

                            nee eerste behandeling is 8 oktober op een dinsdag en twee weken daarna ook op dinsdag, tjee zo vol dus had geen idee hoeveel patienten er ook zon ochtend
                            of middag komen ? ik wil eens kijken als ik daarna op vrijdag kan maar ik vind het niet erg om naar de middag te gaan vind 9 uur wel erg vroeg,
                            en ga kijken als ik volgend jaar met taxi kan komen ben nu alles aan uitzoeken

                            fijn weekend en welkom thuis :-))
                            gr Maddy

                            Comment


                            • Hoi Maddy,

                              heb mijn fout al ontdekt. Je schreef je bericht op een dinsdag en niet op een vrijdag.

                              Je hebt toch geen spuit gehad tegen tbc neem ik aan. Je wordt er alleen op gecontroleerd of je het hebt.

                              Succes met het uitzoeken voor de taxi. Ik duim voor je.

                              Groetjes, Bernadette

                              Comment


                              • hoi allemaal,


                                Hier een update over mijn infuus remicade, of te wel inflectra, gestart op 8 oktober, nu vorige week uitslag gehad na 9 x infuus te hebben gehad, dmv pet scan en en onderzoeken.

                                Ik ben het project ook ingegaan omdat er niets anders meer was, en de ernstige zorgen over de botsarco, maar het is me niet mee gevallen afgelopen maanden, de winter was niet positief, veel meer ziek dan anders en de pijn bleef hetzelfde. Mijn longen gingen snel achteruit dat voelde ik wel, maar ik ben toch blijven gegaan omdat ik nu de kans had om te kijken wat remicade doet.

                                Mijn bloeduitslagen zijn nog nooit zo goed geweest, ACE 23 en Sil2 2500 wauw dat doet dus remicade ook :-)), mijn petscan , in de botten waren al de plekken verdwenen wauw wat een resultaat zeg, nooit verwacht...Maar, de rest ging met rap tempo achteruit, mijn longen hebben de meeste schade opgelopen in al die maanden, de testen waren bedroevend, en ik had dat natuurlijk ook al gevoeld...de pijn is erger geworden, daar doel ik op de neurologische pijnen, het niet meer kunnen lopen de spierzwakte en de helse pijn de hele dag.

                                Volgens de dokter kan dit voorkomen door de remicade, helaas gebeurt dat ook bij sommige...nu dus de keuze doorgaan met infuus en botten en bloedwaardes goed, alleen ik voel geen verschil, of stoppen en hopen dat rest weer wat gaat zakken, ook heb ik er erythermalgie aan de voeten bijgekregen ( erg pijnlijk )

                                Gekozen om te stoppen met remicade, dit was ook advies van Nieuwegein, dat doe je daar dan ter plekke, wat moet je anders he ? afspraak over 4 maanden nog eens alles te bekijken hoe ik er dan voor sta...en conclusie uitbehandeld, pijnen komen van de DVN, alles geprobeerd wat mogelijk is op dat gebied...

                                Het besef kwam na een week, dit is het dan, hier moet ik mee leven, kan ik dat wel ? ik weet het niet, moeilijk laatste dagen weer enorm pijn, haast ondraaglijk meer, dit is het...

                                Het enige lichtpuntje dat er nu nog is, daar ga ik me dus ook aan vast klammen, dat ze al best ver zijn met arias medicatie voor dvn in amerika hier ook al getetst, wanneer het hier komt,
                                weten ze in Nieuwegein ook nog geen antwoord op..Ze stelde wel voor om in mijn eigen omgeving een ziekenhuis en dokter te zoeken voor controles, maar heb hier over nagedacht, wil toch met Nieuwegein blijven verbonden te zijn ivm wat er nog kan komen aan nieuwe behandelingen...

                                Nu ga ik bijkomen van al die maanden infuus, in de maand mei ben ik elke week geweest het kost enorm veel energie allemaal :-))

                                Ik probeer positief te blijven maar word wel steeds moeilijker gr Maddy

                                Comment

                                Verwerken...
                                X