Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Heftig Maddy... Heb je al eens medicinale wietolie geprobeerd, ik lees daar veel goede dingen over.
    Heel veel geluk en beterschap gewenst!

    Comment


    • maddizon Ik heb jouw verhaal eens over het mijne gelegd; weet je zeker dat we geen kloon van elkaar zijn m.b.t. dit hele verhaal? 1:1 hetzelfde. Ik ben net begonnen met Inflectra, omdat dat bij mij ook eindstation is. Als ik jouw story lees maak ik me een beetje zorgen over dezelfde keuze die ik eventueel ook moet gaan maken... Maar dat zien we dan wel. Ik ben allang blij dat de MTX dosis nog maar 1/3 is van wat het was; ik heb daar nu eigenlijk geen bijwerkingen meer van. En dat levert 2 dagen per week op!
      Het ARA290 verhaal is nog steeds "experimental", en het gaat nog jaren duren voordat het hier beschikbaar komt. Maar ik ben onder behandeling van Prof. Marjolein Drent; zij zit ook in het bestuur van de WASOG die dat traject ook beheert...
      Hoe dan ook, weet dat je niet alleen staat met jouw uitgebreide ellende in je lijf. We zullen het ermee moeten doen...
      Groetjes, en sterkte! Rob

      Comment


      • hoi marian,

        ja heb de wietolie ook geprobeerd zelfs die van medical social club nederland, helaas geen effect voor mij. Toch bedankt :-))

        Hoi Rob,

        heel veel succes met je infuus inflectra, hopen dat het voor jouw wel wat doet, ik zit er nu ff doorheen gewoon wetende er is niets meer, alleen idd ARA290 maar wie weet wanneer die komt, ik zat ook goed bij ILD nieuwegein,( ga me dus ook niet naar een ander ziekenhuis laten plaatsten ) maar om nu te horen te krijgen uitbehandeld is een flinke domper, wat nu he, maar goed eerst herstellen van de maand mei, en dan weer herpakken en kijken wat nog wel kan, ik wens jouw succes bij je reeks fingerss cross maar, ik had eigenlijk morgen ook infuus weer :-))

        gr Maddy

        Comment


        • Hoi Maddy, wat waardeloos dat remicade jou zo slecht heeft gedaan. Ik heb vanaf het begin bij je gehoord dat je eigenlijk alleen maar achteruit aan het gaan was. Je wist van mij dat het ook anders kon. Je had voordat je er aan begon al twijfels. Maar je had geen keus. En nu dus helemaal stoppen. Wat een balen. Kan begrijpen dat je toch in Nieuwegein onder controle wil blijven. Kan je alleen maar veel sterkte toe wensen.

          Groetjes, Bernadette
          Laatst gewijzigd door Bernadette; 10-06-2017, 18:50.

          Comment


          • hoi Maddy,
            wat kort door de bocht, zowel van de arts, als (w.s. onder druk) ook van jou. Als je een vraag krijgt, wil je door met deze medicatie, mag je daar best bedenktijd voor vragen.
            En wat die arts betreft, pfffffttt zeg, zorg voor de chronische patiŽnt, wat is dat? Er is zoveel mogelijk, behalve dan maar iemand in een hoek zetten van 'uitbehandeld, duw maar weg uit ons ziekenhuis'.

            Dingen die bij mij door het hoofd heen schoten waren:
            - wie zegt, dat jij niet net het afgelopen jaar een flinke opvlamming hebt gehad van de sarcoÔdose, waardoor je meer pijn had, ondanks deze medicatie? (en ja, dat kan, ook met mooie bloedwaardes!!)
            - heb jij eigenlijk wel uitleg gehad over het feit, dat je met die medicatie je weerstand volledig platlegt, en dat je dan in je dagelijkse leven flinke aanpassingen moet doen, om gezond te blijven? Dus extra veel fruit/groente, evt. aangevuld met vitamines/ mineralen? (dat laatste alleen in overleg met je specialist, omdat je niet alles zů maar mag slikken bij de sarco, en onder strikte controle van je bloedwaardes)

            Wat voor mogelijkheden zijn er nog wel qua medicatie?
            Nou eigenlijk gewoon van alles. Het ligt er namelijk aan, wat voor doel je jezelf stelt. Heb je als doel, dat iemand zo goed als moet genezen van je wondermedicijn, dan zal het altijd tegenvallen. Maar heb je de normale doelen bij iemand met een chronische ontstekingsziekte, dan gaat het om bijvoorbeeld:
            - houd de ontstekingen onder controle (en dat gaat je zonder medicatie dus niet meer lukken, waardoor je op termijn ook steeds meer littekenweefsel krijgt, en dus steeds meer beperkingen in je doen en laten)
            - houd je energiepeil zoveel als mogelijk op niveau
            - probeer dingen uit met medicatie, bijv. een bepaalde mix, of andere doseringen. Zo is er bij jou nog van alles mogelijk. Ze kunnen je weer prednison voorschrijven, ze kunnen je mtx teruggeven, en de dosering fors verhogen. Krijg je dan last van de bijwerkingen, dan is daar van alles mogelijk met extra foliumzuur, en ook daar: houd de vitamines en mineralen in de gaten. Mtx houdt de opname van bijv. B12, calcium en magnesium tegen, en daar kun je flink veel pijn en ander ongemak van krijgen. Wordt dat allemaal netjes in de gaten gehouden, dan kun je vaak meer met dit soort medicijnen dan eerder het geval was.

            Mijn tip aan jou is, gooi jezelf niet in de hoek! Bel ze op, en zeg dat je er nog eens rustig over na wil denken, zowel over de medicatie als over het daar blijven. Maak een eerdere afspraak om e.e.a. te bespreken, en bekijk dan in dat gesprek, hoe deze arts staat tegenover meer proberen met medicatie. En anders kan ik je echt aanraden om een anderen arts te zoeken. Ik ben nu bij een reumatoloog in de buurt, met ervaring met sarcoŪdose, en dat bevalt me veel beter dan de longarts die ik eerder had.

            groetjes, en succes ermee

            Comment


            • en p.s. wat ik nog vergat te zeggen, als deze biological zoveel slechte bijwerkingen had (want dat verhaal met je longen, dat wil je natuurlijk niet hebben), dan zijn er nog tig andere biologicals/ biosimilars

              Comment


              • Hoi Hermione,

                ik heb nooit uitleg gehad over wat Remicade met mij kon gaan doen. Was alleen verteld dat ik meer kans had op ziek te worden. Maar gelukkig heb ik dat nog nooit mee gemaakt. Niemand heeft mij verteld dat ik extra vitamines of mineralen moest gaan slikken. Sta toch onder begeleiding van een dietiste. Eerst in Nieuwegein en nu in het mmc.

                En het klopt wel dat er nog meer variaties zijn voor Maddy. Humira zou er bijvoorbeeld een van zijn. Ik heb het ooit aan mijn longarts gevraagd of dat een mogelijkheid was voor mij. Maar dat hield hij voor als ik helemaal niet meer op Remicade zou reageren. Dus Maddy bel ze. En vraag waarom je dit niet mag proberen.

                Groetjes

                Comment


                • Wat je ook doet: als MTX in een eerder stadium niet werkte voor je, is het ophogen van de dosis het meest slechte scenario. Jouw immuunsysteem is sowieso al redelijk ondermijnd, en met meer MTX gaat je kwaliteit van leven met sprongen achteruit. En dat kan je niet oplossen door wat meer foliumzuur te slikken! Chemotherapie moet tijdelijk zijn, en geen onderhoudsmedicijn.
                  Wat je nog wel kunt en/of moet? Dat bepaal je grotendeels zelf in overleg met je arts. Maar in jouw geval zou ik toch echt een consult bij Marjolein Drent of Jan Grutters aanvragen. Dan krijg je de juiste antwoorden, en zij staan volledig open voor jouw eigen ideeŽn.
                  Als laatste kun je kiezen voor het alternatieve traject, maar dat is een geheel eigen risico keuze. Of dat nu op termijn gaat brengen wat je beoogt? Zou kunnen. Jouw keuze.
                  In ieder geval heel veel sterkte en overdenk alles nog maar eens rustig. Als je lid bent van de SBN kun je ook een beroep doen op de Medische Adviesraad; wellicht hebben zij een weloverwogen alternatief voor je.

                  Groetjes Rob

                  Comment


                  • VonJot, dat verhaal over het ophogen van de mtx geldt niet voor iedereen! Bij mij deed het gouden wonderen. Bij een dosering van 4/5 tabletten per week kon ik niets meer, en met het ophogen naar 6-7 tabletten en nu 20mg met een spuit, kan ik zelfs mijn conditie voorzichtig weer wat opbouwen, ik kan weer stukjes lopen, autorijden. Megagroot verschil! En de bijwerkingen zijn bij mij serieus ondervangen met een ander foliumzuurschema, en bekijken van andere zaken zoals B12 dosering opgehoogd, magnesium nu op voorschrift van de arts e.d.
                    En ook jouw opmerking, chemotherapie moet tijdelijk zijn, geen onderhoudsdosering, slaat kant noch wal. Er zijn hťťl veel mensen die tientallen jaren het prima doen op een onderhoudsdosering van methotrexaat of aanverwanten.

                    Comment


                    • Hermione Kan best, maar 20 mg/week is geen onderhoudsdosis meer te noemen. That's my point...
                      Chemo is toch wel het laatste wat je lang in je lijf wilt hebben, want het breekt meer af dan je zou willen. Maar goed, niet mijn ding. Ik ben blij dat ik terug kon naar 7,5/wk (kom ook van 20mg spuit) om antistoffen tegen de Inflectra te voorkomen. Als het jou goed doet vooral blijven gebruiken...

                      Comment


                      • hoi allemaal, bedankt voor jullie reactie's, wil eerst vermelden dat ik sinds vorige week zaterdag met hoge koorts te bed lig, alles doet zeer, ik had eigenlijk vorige week dinsdag mijn infuus moeten hebben ???? helemaal vergeten te vragen kan ik hier last van krijgen( stoppen met infuus ), ja dus ben jaren niet ziek geweest net als bernadette maar sinds dat infuus, maar goed idd iedereen reageert er anders op, denk dat het een reactie is.. voordat ik in Nieuwegein begon aan infuus is me nooit iets verteld van vit. of iets dergelijke, daar gaan deze mensen niet over, en Rob ik heb dr. Veltkamp die daar samen zit met Grutters en Drent, ik ga nu eerst uitzieken zal wel nog ff duren hoe ik me nu voel, en dan is nadenken wat te doen, over 4 maanden terug komen

                        Maar weet je nu de heftige pijn dus niet van de sarco komt, conclusie omdat inflectra niets tegen pijn doet, is de pijn afkomstig van DVN, houd het verhaal daar op, mede omdat Dr Vogel neuroloog niets kan doen alles is geprobeerd,, ben erg verward nu over alles, zorg nu eerst dat ik op knap en ja Rob ik ben lid, ik moet nu van 15 MTX naar 7,5 MTX hij wilde meteen stoppen heb daar tegen geprotesteerd, conclusie als inflectra niets doet tegen sarco dan MTX ook niet..gekke conclusies eigelijk he, ging me beter af met MTX dan met de infuus hoop Rob dat je het beter afgaat iedereen is verschillend, en bedankt hermione, misschien moet ik hier ook maar in buurt wat anders gaan zoeken, maar ben dan zo bang dat ik behandelingen zoals de ara 280ga missen

                        gr Maddy

                        Comment


                        • Maddy: de behandeling van Ara, daar gaat Nieuwegein helemaal niet over. Dat moet t.z.t. via een neuroloog, en ook die kun je hier in de buurt krijgen. Er zit hier een hele vriendelijke, totaal geen verstand van dvn, maar erg welwillend.
                          De reumatoloog die ik hier in de buurt kwam, had zijn wenkbrauwen tegen het plafond aanzitten, toen hij hoorde dat mijn vorige arts de mtx wilde stoppen. Ik had het geluk, dat die vorige arts zich te verwaand voelde om medicijnen uit te schrijven. Daarom heb ik via herhaalrecepten van de huisarts met een iets lagere dosering wel door kunnen slikken. Maar die lagere dosering zorgde er dus voor, dat ik niets meer kon. Ik kreeg mijn lichaam de bank niet meer af. Een soort van totaal uitgeput gevoel.
                          Hij heeft de mtx terug gezet, en in stappen verhoogd. Eerst op 6 tabletten, toen kon ik weer stukjes lopen en autorijden. Toen naar 7 en spuiten, want dat zou meer gaan doen volgens hem. Nou, inderdaad. Nou kan ik zelfs (minimaal, maar toch) conditie opbouwen. Ik weet gewoon niet wat me overkwam.
                          Hij probeert gewoon van alles uit, net zoals hij doet met chronische reumapatiŽnten. Al blijf je op hetzelfde niveau functioneren, dat is ook al winst namelijk.

                          Wat als jij straks stopt met de mtx, en die ontstekingen gaan alle kanten op woekeren? Dan ben je verder van huis. En geloof mij, vier maanden zo'n lagere dosering, dat is erg lang.

                          Maar ziek even goed uit (je weerstand heeft echt wel een enorme opdoffer gehad van die infusen), en denk er dan goed over na, en wacht niet te lang. Je kunt ook met de verpleging daar bellen en neerleggen dat je er toch geen goed gevoel over hebt hoe het gegaan is.

                          groetjes,

                          Comment


                          • Hoi Maddy, wat een balen dat je nu weer zo ziek bent. Veel beterschap.

                            Comment


                            • hoi allemaal,

                              begin beetje op te knappen nu, vorige week ging het helemaal mis 41 graden koorts en doodziek, uiteindelijk opgenomen met zware longontsteking, wat niet zo voelde,
                              na 5 dagen ziekenhuis nu weer thuis, infuus antibiotica gehad, nu weer zorgen dat ik er weer boven kom te staan, lang geleden zo ziek geweest, lijkt wel als mijn hele lichaam
                              ontstoken was, weerstand is 0

                              gr maddy

                              Comment


                              • Beterschap Maddy!!

                                Comment

                                Verwerken...
                                X