Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • hoi hoi ja het gaat goed begin er nu een beetje aan te wennen, tis veel werk en kost ook wel wat energie om alles vers te maken, alles met barcode is bijna verboden,
    ik heb deze week afspraak met huisarts om te overleggen over alles, het anti ontstekend voedsel is makkelijk te combineren met low carb eten.
    iets van gaan merken zal iets langer gaan duren vrees ik

    Comment


    • Inderdaad een hele omschakeling maar als je het volhoud zou je verschil moeten merken :). Ik ben heel erg benieuwd en als je even motivatie tekort komt, dan weet je ons te vinden :)

      Hoe staat je huisarts hierin?
      Never Surrender

      Comment


      • hoi allemaal vandaag naar huisarts geweest ik blijf zo benauwd dus ben eens gaan overleggen wat ik kan doen met andere medicatie want als ik zo door ga lig ik zo weer in ziekenhuis, maar volgens huisarts heb ik al de meest zware vorm dus dat is geen oplossing...wat dan wel, eigenlijk opperde ze dat ondersteuning van zuurstof alleen overblijft, gaat soms een dag goed, maar over algemeen piek en hijg ik wat af, heb nu nieuwegein benaderd voor een snelle afspraak, huisarts kan zuurstof voorschrijven maar word dan niet voorgoed, door longarts wel
        huisarts zegt dat ik niet elke dag aan zuurstof hoef alleen op de benauwde dagen, maar dat zijn er al zoveel..moeilijk

        maar vind het een hele stap hoor ppfff ga eerst weer gesprek aan met longarts wie weet vind die het niet nodig en heeft nog een alternatief, zou graag willen weten als iemand hier ook extra ondersteuning heeft dmv zuurstof ??

        het eetpatroon hebben we niet over gehad was beetje overdonderd, :-))

        gr maddy

        Comment


        • Hoi Maddy, wat waardeloos dat het zo slecht met je blijft gaan. Hoop dat je gauw in Nieuwegein terecht kunt.
          Fijn dat je huisarts zo goed met je mee denkt. Veel sterkte, Bernadette

          Comment


          • Dank je wel Bernadette,

            Inmiddels weer in Nieuwegein geweest, longfoto zag er slechter uit, wat dat inhoud weten we nog niet kan sarco zijn of de astma, bloed afgenomen, longtest was weer slechter, ze gaan nu overleggen in de groep wat de volgende stap is ( eigen longarts was met vakantie ), kan zijn dat het van mijn hart komt, of van de maag, afwachten dus weer over 2 weken bloeduitslag SIL en ACE inmiddels maagtabletten erbij

            weer onzekerheid, ook doorgestuurd naar voedingsdeskundige als ik het juiste eet, wil niet zomaar in wilde westen duiken met eetpatroon

            gr Maddy

            Comment


            • Hoi Maddy, fijn dat je zo snel in Nieuwegein terecht kon. Goed balen dat je longfoto er slechter uit zag. De Remicade had dus toch wel iets gedaan.

              Ik snap alleen niet hoe jouw maag of hart ervoor zorgen dat je longfoto slechter is geworden.

              Goed dat je naar een dietiste bent gestuurd. Die kan jou het beste helpen. Ik heb er daar ook eentje jaren gehad. Ze zocht echt alles voor mij uit.

              Sterkte ermee. Hoop dat je over 2 weken meer weet. En dat ze iets kunnen doen voor je.

              Groetjes, Bernadette

              Comment


              • op de longfotos was een plek te zien, nu zien we wel meer plekken daar :-)) maar deze was nieuw, dus kon komen van sarco door stoppen van inflectra, of kon zijn dat aders waren opgezet, dit kan dus weer afkomen van hart of maag ( eerlijk gezegd denk ik dat het is gekomen van de zware longontsteking )

                maar eerst eens zien als de sil en ace zijn gestegen ten opzichte van stoppen met infuus, het piepen/benauwheid houd niet op :-)))

                Comment


                • Hi Maddy,

                  Hoe gaat het met je? Is de benauwdheid al wat minder?

                  Grt,

                  Joachim
                  Never Surrender

                  Comment


                  • hoi joachim,

                    benauwdheid is nog heftig vrijdag krijg ik uitslag uit Nieuwegein om te horen wat ze willen doen

                    gr Maddy

                    Comment


                    • Hoi Maddy, sterkte ermee. Moet je morgen naar Nieuwegein of krijg je een telefoontje. Groetjes, Bernadette

                      Comment


                      • vrijdag uitslag gehad, sarco is in bloed rustig dus benauwdheid komt niet door sarco, waarvan dan wel ? zware astma ? nu heftige maagtabletten apotheek vond het niet verstandig bij huidige medicatie, N'gein geeft wel groen licht om zoveel te nemen, arts wil MTX helemaal afbouwen en weg ermee, omdat sommige benauwdheidsklachten krijgen...

                        maar ben nu 4 dagen op vakantie geweest, en een heel stuk minder benauwd...weer thuis zware benauwdheid, ga nu eens overleggen met huisarts, we hebben hele huis schoongemaakt want ik ben ook heel allergisch voor huisstofmijt en huisdieren en hooikoorts, denk dat het hiermee te maken heeft....

                        heeft iemand hier ook astma bij sarco en daar veel last van ?

                        gr Maddy

                        Comment


                        • nee, geen longklachten hier. Wat ik wel heb, is actieve sarco´dose ondanks dat mijn bloed schoon is. Mijn bloed heeft nog nˇˇit wat aangegeven: geen verhoogde ontstekingswaardes of afwijkingen aan lever/nieren. In het begin waren de ace en sIL-2R nog wel wat verhoogd, maar dat zijn die al jaren niet meer. Maar de petscan ligt vrolijk op, net een kerstboom ben ik daar.
                          Je kunt inderdaad van mtx problemen krijgen met je longen, dat heet mtx longen. Maar het kan ook zijn, dat jouw sarco´dose nu weer flink opvlamt omdat je gestopt bent met de biological. En het kan nog een ander longprobleem zijn, wat jij hier al aangaf.
                          Toch zou ik, als ik jou was, het advies wel opvolgen: stoppen met je mtx, en kijken wat dat doet. Mtx longen zijn namelijk een serieus probleem, en als het daarvan komt, dan wordt dat alleen maar erger.

                          Comment


                          • Hoi Maddy,

                            wat een heftig verhaal. Hoop dat je snel duidelijkheid waar je klachten wel vandaan komen. Wel fijn dat je bloed goed was. Welke maagtabletten moet je gaan slikken?

                            Sterkte bij je zoektocht. Groetjes, Bernadette

                            Comment


                            • hoi hermione, bedankt voor info idd MTX longen bestaan dacht dat de arts maar iets riep, laat ze eens duidelijker zijn, ben nu gehalveerd met de MTX kijken wanneer ik kan stoppen helemaal, maar dan ben ik bang dat ik ook weer een kerstboom word :-)) ppfff je moet zelf alles maar proberen, en opzoeken vind ze zeer onduidelijk

                              hoi bernadette we zijn nu de slaapkamer helemaal aan het passen beddengoed proberen huisstofmijt anti te maken kost weer bom vol geld, kijken naar stoomreiniger, en ze zijn hier huis helemaal aan ontstoffen alle hoekjes etc, dat kan ik niet zo goed meer :-))
                              maagtabletten slik nu pantoprazol 2 x 40 mg, en heb nu ranitidine 2 x 300 mg gekregen ( maar durf ze niet te slikken omdat apotheek zegt dat dit niet normaal is maar N'gein wel )

                              groetjes Maddy

                              Comment


                              • Hoi Maddy,

                                wat een gedoe. Ik herken het van toen ze bij onze dochters dachten dat ze niet tegen huisstofmijt konden. Gelukkig werd in die tijd nog al het speciaal beddengoed vergoed. Nu niet meer.

                                Ben eens gaan googlen wat ranitidine is. Staat toch op internet dat je bij een slokdarmontsteking twee keer per dag 300 mg moet gebruiken. Zou dan toch goed kunnen wat ze voor hebben geschreven. Wie heeft bij jouw apotheek gezegd dat dat niet normaal is. Een assistent of de apotheker zelf. In de bijsluiter staat dat het wel kan.

                                Groetjes, Bernadette

                                Comment

                                Verwerken...
                                X