Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • #91
    Hoi maddy, was te verwachten dat de uitslag tegen zou vallen of had je iets anders verwacht. Het medicijn wat je gaat gebruiken ken ik niet, wel heb ik het hier meer gehoord.

    Mijn sil2 is ook altijd wat verhoogd maar niet zo hoog als bij jou. Je ace was goed volgens mij. Is bij mij ook altijd.

    Heel veel sterkte met je nieuwe medicijnen. Groetjes, Bernadette

    Comment


    • #92
      Hoi Marjonnie,

      Maddy heeft niet geschreven dat ze haar ACE verhoogd vonden, lees haar bericht er nog maar eens over. Ze geeft alleen de waardes door van haar Sil2 en ACE.

      Sil2 wordt tegenwoordig in gespecialiseerde ziekenhuizen steeds meer gebruikt om aan te tonen of iets actief is. Geldt niet alleen voor sarco kan ook MS ed zijn. Als het maar een ziekte is met ontstekingen. In Nieuwegein word je er wel op geprikt. Ik had er nog nooit van gehoord toen ik daar voor het eerst kwam.

      Groetjes, Bernadette

      Comment


      • #93
        Hoi Bernadette,

        Ja ik had toch nog gehoopt op een iets mindere actieve sarco , omdat ik alleen Nijmegen als uitgangspunt had, ik wist helemaal niet wat ik moest verwachten,
        ik had jouw sIL2 als uitgangspunt dus toen ik de mijne hoorde schrok ik een beetje, en ook toen ze me de petscan liet zien. Maar ik was niet veel gewoon
        na Nijmegen. Ik heb het nu een dag laten bezinken en we gaan er het beste van maken en kijken als de medicatie een beetje gaat aanslaan.

        De plaquenil kan pas na maanden gaan aanslaan. Andere medicatie is voor de longen en de allergieen.


        Het was weer zeer vermoeiend gisteren, 30 km file op de heen weg zit je maar in de zenuwen als je het wel haalt, maar
        we pakken meestal een uur extra kwam nu goed van pas. Maandagmiddag nog uitslag van Neuroloog en dan is alles compleet.

        Nog gehoord dat dr.Grutters en dr.Vogels op vrijdagmiddag (ik dacht) 18 oktober in Nieuwegein een lezing houden over dvn,
        dit in samenwerking met de belangenvereniging.

        Gr.Maddy


        Comment


        • #94
          hoi maddy, mijn sil2 waarde was wel na de behandelingen met remicade. Vorige jaar maart was hij onder de 3000 dus perfect. Maar nu is hij gestegen omdat ik nog maar een keer per 5 weken remicade kreeg. Als het goed is gaat hij nu dus weer zaken.

          lastig dat het altijd zo lang nodig heeft voordat iets werkt.

          ik zou in oktober wel naar die bijeenkomst willen. Kijken of ik dat geregeld krijg.

          Groetjes Bernadette

          Comment


          • #95
            O, dan heb ik het niet goed begrepen. Ze schreef dat ze vond dat de sarco actiever was geworden en daar had ze de beide waardes bijgezet, vandaar mijn conclusie dat ik dacht dat 67 hoog is.
            gr marjonnie

            Comment


            • #96
              Hoi Bernadette,

              wat ik me nog afvraag hoe hoog was jouw sIL2 toen die voor de eerste keer in Nieuwegein werd geprikt ?
              was dat in maart dat je vertelt onder de 3000 ?

              gr.Maddy



              Comment


              • #97
                Hoi Maddy,

                de eerste keer dat ze mij in Nieuwegein prikte was in mei 2011 toen was mijn Sil2 3900, dus niet zo hoog als die van jou. Net voor mijn eerste infuus is hij opnieuw geprikt en toen was hij 5400. Daarna is hij dus gaan zakken. Vanaf augustus 2011 is hij weer gaan stijgen tot nu dus 5800. In die maand ben ik dus minder Remicade gaan krijgen.

                Uit mijn Pet en ct -scan kwam al snel heel goed resultaat van de Remicade en gelukkig heeft dat door gezet. Mijn longen zijn nu weer schoon. Voordat ik begon met Remicade had ik een ontsteking in mijn linkse heup, waren mijn longen aangetast. Ook zat er ergens in mijn darmen een ontsteking. Waar die precies zit, is niemand ooit achter gekomen. Heb ik heel veel onderzoeken voor gehad. In de tijd dat ik de Remicade om de 4 weken kreeg was hij minder geworden, nu was hij weer wat groter geworden.

                Groetjes, Bernadette

                Comment


                • #98
                  Hoi Bernadette,

                  Ik vroeg ook naar remicade, maar de reden dat ik dit niet kreeg op dit moment is, dat mijn sil dus te hoog is en het te gevaarlijk was
                  omdat mijn immuunsysteem het niet aan kan ? Weet niet als dit zo is, kan het ook nergens vinden.???

                  Wel heb ik in het begingesprek aangegeven dat ik het meest moeite heb met de pijn in me spieren en gewrichten.
                  Ze gaf aan dat remicade niets doet voor de pijnlijke spieren/gewrichten.?? daar heb ik dus geen verstand van, ik lees dat jouw energie
                  omhoog gaat met de remicade, en ik begrijp dus nu ook dat er ontstekingen kunnen verdwijnen ?

                  De plaquentil wordt gebruikt bij mensen met flinke reuma en is dus ook ontstekingremmend, alleen het nadeel is dat het pas
                  na maanden gaat werken weet niet hoe dat met remicade is. Maar goed Nieuwegein beslist en ik denk maar dat ze de juiste keuze maken,
                  maar ik twijfel als deze medicatie mijn sil naar beneden laat gaan ?

                  Ik laat het nu maar zoals het is en ga toch in augustus een nieuw gesprek aan want ik twijfel nu enorm.

                  gr.Maddy




                  Comment


                  • #99
                    Hoi Maddy,

                    nou snap ik waarom je geen Remicade krijgt. Vond het al zo vreemd dat ze daar niet mee begonnen. Wat heb ik dan een geluk gehad toen ik voor het eerst daar kwam.

                    Ik weet wel dat Remicade voor mij perfect is. Het heeft wel 3 maanden geduurd voordat ik er iets van begon te merken. Maakte het extra moeilijk. Toen kreeg ik het nog in Eindhoven. Na drie maanden voelde ik mij stukken beter. Maar na 3 maanden later begon ik weer te twijfelen of het echt wel iets deed. Toen ik echter na een jaar moest stoppen voelde ik al na 5 weken dat het echt iets had gedaan. Mijn pijn in mijn spieren en gewrichten werd ik echt veel minder door. De ontsteking in mijn heup is er door verdwenen. Ik klaagde al jaren over mijn linkse heup. Niemand wist wat er daar fout zat. Maar door het gebruik van de Remicade is de pijn veel minder geworden en is de ontsteking weg.

                    Ik denk dat de plaquentil ook wel ontstekend remmend zal werken en je Sil2 naar beneden zal brengen. Het voordeel daarvan is wel dat je niet elke 4 weken een dagje naar Nieuwegein hoeft. Kost ook weer heel veel energie. Elke keer na zo'n dag heb ik een weekend nodig om bij te komen. Zeker nu ik het maar om de 5 weken kreeg. Je hebt dit probleem dus niet want je slikt je medicijn elke dag ( of week?). Heb er maar vertrouwen in. Heb je al op Google gekeken naar wat andere er van vinden?

                    Groetjes, Bernadette

                    Comment


                    • Hoi Bernadette,

                      ff paar dagen flink beroerd geweest van de plaquentil, nu gaat het wel weer wat beter, ik slik het dus elke dag, En ja het is een enorm voordeel
                      dat ik niet naar Nieuwegein moet voor de Remicade, want inderdaad het is een aanslag op je lichaam.

                      Vandaag uitslag van de neuroloog, duidelijke afwijking in de meting conclusie dvn, neuroloog is van mening dat plaquentil
                      waarschijnlijk te weinig gaat werken ook specifiek voor dvn, maar toch eerst maar gaan proberen het kan wel gaan werken, fingers cross

                      19 augustus terug voor foto/bloedonderzoek/longfunctie en afspraak met longarts, dus tot die tijd gaan we het maar proberen.

                      Het weer is nu nadelig voor me zit met kapje en zonnebril af en toe buiten maar voor de geest doet het wel goed,
                      voor iedereen wel denk ik.

                      gr.Maddy




                      Comment


                      • Hoi Maddy,

                        fijn dat je nu even wat maanden rust krijgt en kunt wennen aan je nieuwe medicijnen. Hoop voor je dat je snel iets gaat merken en dat plaquentil genoeg werk gaat doen.

                        Viel het je tegen dat je dvn had, of had je dat toch wel verwacht?

                        Ik vind het net zo fijn dat het een beetje beter weer wordt, maar voor jou is het dus niets. Komen je klachten door hooikoorts?

                        Groetjes ,Bernadette

                        Comment


                        • Hoi Bernadette,

                          Ja de dvn was toch wel weer een tegenvaller, je weet dat het haast wel moest maar dan toch. Een bevestiging eigenlijk, dan moet ik wel nog terug denken aan Nijmegen
                          met zijn bak water, handen erin geen dvn een lachertje gewoon !!

                          Ja en het weer, hoe meer er gaat bloeien buiten hoe meer kans op een longontsteking voor mij, ben wel gewapend maar toch, vind dat
                          zo'n domper altijd dan verlang ik in de winter naar de zon, en als het zover is weet ik weer hoe laat het is en zit ik ook weer binnen.

                          Alergieen kwamen ook weer uit bloedtest Nieuwegein, zeer erg voor boompollen/gras/stof/katten/normale pollen. Heb nu wel medicatie extra gekregen
                          bij wat ik normaal al slik. Ben gewoon bang voor mijn longen, en wil zo graag genieten van een zonnetje heel dubbel.

                          Maar ik wens jullie veel zonplezier, iedereen wordt wat vrolijker om je heen en dat is ook wat waard he, we houden de moed erin.

                          gr.Maddy

                          Comment


                          • Ik lees net dat Maddy geen remicade krijgt omdat de sIL-2R te hoog is, klopt dat?
                            Ik vraag dat omdat de sIL-2R bij mij 20.000+ was de laatste keer dat ze het gemeten hebben 18-2-2013 en dat ik wel nog steeds remicade krijg.

                            Groetjes, S'jack
                            Blijf jezelf er zijn al genoeg anderen

                            Comment


                            • Ja sjack volgens mij klopt dat, maar misschien zijn er ook nog andere redenen die ze niet heeft gehoord. Jouw sil2 is week erg hoog.

                              Comment


                              • Maddy kan je reactie wel een beetje begrijpen, je krijgt er weer een stempel bij en die heb je al zoveel.

                                Ik vond het met zo fijn dat ik na 10 jaar eindelijk te horen kreeg wat de oorzaak was van mijn klachten die ik al zolang had. Tot die tijd konden de artsen er niets mee.

                                Groetjes en sterkte met de zon. Je hebt misschien geluk vanaf vrijdag wordt het weer wat minder.

                                Comment

                                Verwerken...
                                X