Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • hoi sjack,

    tjee jouw sil waarde is inderdaad erg hoog, vond die van mij al zo hoog. Ben jij ook in Nieuwegein onder behandeling ?

    Mijn longarts zei letterlijk toen ik vroeg waarom geen Remicade ? dat mijn sil waarde te hoog was en dat mijn immuunsysteem
    dat niet aan kon ?


    Ik weet het ook niet, heb wel gedacht dat het weleens een financiele kwestie kan zijn, zomaar een gedachte.
    En natuurlijk die plaquentil is minder zwaar, das al fijn, maar als het voor niets is en niet helpt dan ben ik ook zuur,
    dan gooi ik weer een half jaar weg, en ik ben bijna op.

    Dus ik duim maar dat het voor mij gaat werken.

    gr.Maddy

    Comment


    • Hoi Maddy,

      gisteren vertelde mijn fysio dat de ziekenhuizen heel hard aan het bezuinigen zijn op de Remicade en Humira omdat ze maar een beperkt potje geld hiervoor hebben gekregen. Zij heeft zelf reuma en moet nu aan de medicijnen. Vroeger zou ze meteen aan de Remicade zijn gezet,nu moet ze beginnen met MTX. Slaat dat niet aan, dan gaan ze weer verder kijken.

      Ik moest meteen aan jou denken.Misschien bij jou ook een reden waarom ze je niet meteen aan de Remicade zetten. Je hebt natuurlijk ook de pech dat dr. Vorselaars klaar is met haar onderzoek. Ze wilde daar altijd nieuwe patiŰnten voor hebben. Nu is ze bezig haar onderzoek af te sluiten.

      Groetjes en vast een heel fijn weekend, Bernadette

      Comment


      • Hoi Bernadette,

        Ja ik denk dat het inderdaad wel klopt, het verhaal van een te hoge Sil klopt gewoon niet, heb het eens allemaal
        opgezocht, en de reactie van anderen. Dat ze dat dan ook gewoon zeggen he, dan begrijp je het ook..

        Maar goed ik wacht rustig af tot augustus en dan zullen we wel zien, tot nu toe hou ik het vol,
        zijn wel lange dagen zo, je kan er niet uit ( te gevaarlijk met dit weer ) en de winter was al zo lang hhaha

        Maar ik blijf positief, en probeer zoveel mogelijk te genieten.

        gr.Maddy



        Comment


        • Hallo allemaal,

          ff een update...medicatie kan ik gelukkig goed verdragen nu, maar ik heb ontzettende pijn in me liezen, zo erg dat ik
          niet meer kan lopen of normaal zitten, ik blijf erbij dat het iets gynaecologisch is ,dat het zit in de eierstokken/eileiders...
          inmiddels weer bloedonderzoek gehad
          donderdag uitslag, ben er helemaal klaar mee.

          Gynaecoloog zegt maar er zit sarco kan er niets aan doen, daar gooien ze het maar op.
          We wachten het maar weer af.


          Iemand hier ervaring mee ?
          Gr.Maddy


          Comment


          • Als je er niet gerust op bent, gewoon door blijven zoeken tot je zelf tevreden bent. Ik ken iemand die jaren last had van haar maag/darmstreek na geopereerd te zijn aan baarmoederhalskanker. Bleek ze na zo'n beetje alles geprobeerd te hebben, baat te hebben bij het eten van speltbrood ipv andere broodsoorten. Als sneeuw voor de zon verdwenen haar klachten. De artsen bleven volhouden dat het waarschijnlijk lag aan littekenweefsel na de operatie. Anyway, het is maar een voorbeeld om jou 'hoop' te geven :)
            Never Surrender

            Comment


            • Hoi Joachim,

              Hoop blijven we houden, alleen er zijn van die dagen dat je er ff niet meer in geloofd, dan is alles teveel.

              Contact gehad met gynaecoloog, starten hormoonmedicatie als alles past bij elkaar. Wil van de pijn af.
              8 kg aangekomen blijkt dat mijn schildklier weer veel te laag is dus medicatie aanpassen en hopen
              dat alles dan goed gaat.

              Ik blijf ook bezig met mijn dieet en ga me er meer in verdiepen.

              fijn weekend
              gr.Maddy

              Comment


              • Tjeetje maddizon, wat vervelend allemaal.
                heel veel sterkte en hopelijk ben je snel van de pijn af!!

                Comment


                • hallo allemaal
                  lang geleden dat ik hier een berichtje heb achtergelaten.
                  Eindelijk na 1,5 jaar is de pijn in me liezen gevonden, het bleek dat ik gelijk had en dat mijn eierstokken ontstoken waren.
                  Nu na 3 weken voel ik me na 1,5 jaar weer een beetje mens worden een lange zoektocht met doktoren die je niet geloven.
                  Ik had nergens zin meer in zelfs in de pc niet meer.
                  Ik heb nu hormonen ingespoten gekregen en het helpt.
                  Verder nu 10 maanden gestopt met roken ben er trots op minder trots op de kg die eraan vliegen door de hormonen
                  maar goed je kan niet alles hebben he :-))
                  sta nu op wachtlijst op te gaan revalideren in hornerheide ? iemand hier ervaring mee

                  Heel veel groetjes maddy

                  Comment


                  • Hoi Maddy
                    fijn dat eindelijk duidelijk is wat er aan de hand was. Soms loop je echt met je hoofd tegen de muur aan hoor met artsen. Fijn dat ze er zijn, maar soms...!!!
                    Ik hoop dat de hormonen je blijven helpen, en dat straks de revalidatie dat ook gaat doen. Ik ben daar niet verder gekomen dan een paar gesprekken, en mag nu ook helemaal niet revalideren omdat er maar nieuwe ontstekingen blijven opkomen. Ik wil dat wel heel graag, omdat je dan eindelijk je conditie een beetje op kunt krikken. Ook lijkt het me fijn dat daar een arts bij is, om je lichamelijk in de gaten te houden of alles wel goed gaat tijdens dat sporten en bewegen. En een ergotherapeut, lijkt me ook heel handig voor tips en tricks.

                    groetjes!

                    Comment


                    • Hoi Maddy,

                      Dat is een lange weg geweest. Het is wel heel erg dat het 1,5 jaar moet duren om je gelijk te krijgen.
                      Hopelijk gaat het vanaf nu de goede kant op!

                      Comment


                      • hoi hermione en annabelle,

                        helaas was de vreugde van korte duur na 1 maand kwam de pijn weer terug en ging mijn gezondheid snel achteruit
                        longinhoud is nu 60 % dus geen revalidatie dus herkenbaar wat hermione zegt meer ontstekingen helaas pindakaas.
                        zit nu te wachten op uitslag petscan die ik 2 maanden geleden gemaakt heb het duurt allemaal zo lang, wil nu gaan bespreken
                        om andere medicatie die de ontstekingen in me lymfen wat afzwakt heb nu plaqteniel maar helpt niets.
                        Ik ben het allemaal zo beu maar goed we moeten vol houden wat hebben jullie voor medicatie op dit moment ?

                        gr maddy

                        Comment


                        • Wat jammer dat je een terugval hebt.
                          Het is erg dat je 2 mnd moet wachten voordat je de uitslag hebt van die scan. Is dat de normale gang van zaken in het ziekenhuis waar jij onder behandeling bent?

                          Ik ben sinds 4 mnd aan de prednison. Daarbij heb ik medicijnen voor mijn glaucoom, uveitus en bloeddruk en maag.

                          De prednison slaat bij mij goed aan dus ik ben ook weer aan het minderen.
                          Nadeel is dat ik ondertussen 10 kg ben aangekomen van de prednison.

                          Comment


                          • hoi annanelle

                            nee is niet normaal dat wachten, je moet overal zelf achteraan ik ben een afwachtend persoon niet echt slim,
                            heb vandaag de sil2 binnen van 8900 naar ruim 17000 dus balen volgende week uitleg over MTX en aan de prednison
                            balen dus, ga het eens allemaal bekijken nu.

                            en ja annabelle die rotkilo's he vorig jaar moest ik bij eten en nu ook ruim 10 kilo erbij en nu weer pred ? en je moet
                            het allemaal weer meenemen, ik vind het zo wennen allemaal
                            en wat voor medicatie heb je voor je maag annabelle ? en hopen dat je snel kan afbouwen toitoi

                            Comment


                            • hoi allemaal

                              Inmiddels gestart met prednison, plus kuur antibiotica ( onderhoud ), plus de nodige maag en zuurremmers en andere medicatie, en morgen 1ste keer MTX in injectie vorm,
                              ga morgen leren hoe ik dat zelf voortaan ken. ( geen pillen omdat ik heel veel last van maag heb )
                              Ace was dus 97 en sil2 17000 nu hopen dat het gaat zakken, MTX werkt pas na 3 a 4 maanden.

                              Ben er niet allemaal gerust op tis ineens zoveel maar ik ga ervoor hopen op zo weinig mogelijk bijwerkingen.

                              gr Maddy

                              Comment


                              • Succes met deze medicijncocktail.
                                Hopelijk slaat het goed aan!

                                Bij mij zakte de Ace waarde goed met prednison dus hopelijk bij jou ook.
                                Sterkte!

                                Comment

                                Verwerken...
                                X