Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Maddy

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • ik gebruik al ruim een jaar mtx, wel in pilvorm. Ik heb wel last van de bijwerkingen, moe/misselijk/ vaak hoofdpijn, maar geen zin om te gaan spuiten. Ik eet iets van gember tegen de misselijkheid, dat helpt prima.
    Verder ga ik nu definitief wel naar Ciro (het vroegere Hornerheide). Ik ben vorige week op assessment geweest, dat is drie dagen intake. Allemaal gesprekken en onderzoeken. Ik was gesloopt daarvan, maar heb groen licht om daar te komen. Ondanks dat er intussen weer ontstekingen terug zijn gekomen.
    Dat laatste was nog een heel ding: de longarts beweert bij hoog en bij laag dat het op dit moment niet van de sarco¤dose kan komen, omdat mijn bloedwaardes heel sterk zijn gedaaald, ACE sIL-2R en die derde die ze prikken. Terug gestuurd naar de reumatologe. Die vroeg een mri aan van bekken en onderrug. Wachttijd 4 weken, en jawel, in die tijd zakt de pijn aan mijn heupen natuurlijk weer af: mri schoon. U heeft niets mevrouw. Ja dingdong, ontstoken spieren en pezen noem ik niet 'niets'. Toen kreeg ik een verhaal over 'verkeerde belasting van pezen en spieren, en daardoor ontstekingen' en de longarts gooit het nu op 'langdurig prednisongebruik' wat slecht is voor de spieren.
    Ik heb hem gezegd, dat ik nu 2x ontstoken SI gewrichten heb gehad, dwars door alles heen, en dat ik weet dat dat op en af kan gaan, en dat ik er niet meer in geloof dat daar niets zit.

    nou ja, tijd zal het uitwijzen of daar nog reuma uit gaat komen....

    Intussen zit de fysiotherapeut van Ciro te puzzelen wat ze mij aan kunnen bieden, en hoe ze mijn spieren kunnen gaan trainen zonder dat ik daar nieuwe ontstekingen van ga krijgen. Ik ben benieuwd!

    Oh ja, probeer echt een lange adem te hebben met die mtx. Ik kon na een kleine 3 maanden al iets merken van verschil, een heel klein beetje meer energie. Maar echt verschil merkte ik na een half jaar. En omdat het zo langzaam aan beter werd, merkte ik het pas als ik probeerde te bedenken hoe het was vˇˇr dat ik het ging slikken.
    Succes met prikken!
    groetjes,

    Comment


    • Hoi annabel,

      bedankt voor je reactie hoe lang duurde het voordat jouw ace waarde zakte en hoeveel prednison slik jij ?

      grmaddy

      Comment


      • hoi hermione,

        ik heb ook 1 jaar op die lijst gestaan van Ciro, maar idd steeds afwijzing omdat er actieve sarco aanwezig is, ik ben zo benieuwd hoe het jouw gaat bevallen
        ik zag al op tegen die drie dagen daar verblijven maar ziet er nu naar uit dat ik daar voorlopig niet kom, maar ben wel idd nieuwsgierig wat voor programma
        ze gaan ontwikkelen voor jouw spieren. Heb jij ook DVN ? want het is wel zo hoe meer ik beweeg hoe meer pijn ik heb, ondanks dat blijf ik hele dag bewegen
        ben bang als ik dat niet doe, dadelijk niets meer kan.

        eerste injectie zit erin en ja weet dat het lang gaat duren voordat er reslutaat geboekt wordt met MTX daarom nu weer pred voor de actieve ontstekingen in de
        lymfen, vooral in de lies zoveel pijn.

        Nu hermione ben benieuwd wanneer je terecht kan in horneheide ik woon er maar 15 km vanaf dus dat was te doen, ik snap het wel dat het kei
        vermoeiend is daar zag ik tegen op dat ik het niet vol ging houden

        Succes


        gr maddy

        Comment


        • Yep, ook DVN klachten hier, volop zelfs. De fysiotherapeute kon op mijn onderarmen de overgang zien van 'gewone arm naar aangetaste hand'. En dat heb ik bij beide handen, voeten, knieŰn en ellebogen. Ik kan amper lopen, werd daar binnenshuis rondgereden in een rolstoel. Dat laatste omdat ik volgens hun de energie en voeten moest sparen voor de testonderdelen, en ik kan niet zelf duwen omdat de spieren in mijn schouders ontstoken zijn.

          Hey, woon jij in de buurt dan? Ik woon ongeveer 30/35km van Hornerheide af.
          Het zou vanaf het assessment volgens de planning 6/7 weken duren voor de opname, maar volgens de arts van het eindgesprek waren er de weken ervoor veel mensen die na de intake niet meer intern wilden, en zou het misschien met 4 weken al zover zijn.

          Ze hebben vier groepen daar, groep 4 is voor de mensen die het best eraan toe zijn, tot aan groep 1 met mensen die het slechtst eraan toe zijn. Aan het begin van dag ÚÚn werd gezegd, w..s. groep 3, aan het einde werd gezegd, w.s. groep 2. Ik heb ook al even bij iemand in de map gekeken die daar intern was, en de dagen hebben veel rustmomenten. Dat moet ook wel, want als het in hetzelfde tempo gaat als die intake dagen, dan val ik na dag twee letterlijk om. Dat gebeurde toen namelijk ook, alleen was ik toen voor het weekend thuis, en konden ze dat niet zien. Maar ik heb dat wel aangegeven, en dat was dus de reden voor 'groep 2' :-)

          Ik zie er nu trouwens niet meer tegen op, nu ik daar geweest ben. Ze zijn heel erg vriendelijk daar, allemaal helpen en vragen en doen, je voelt je binnen een uur op je gemak!

          Comment


          • Hoi Maddy,

            Ik ben op 7 jul gestart met 10 mg prednison. Mijn ace waarde was toen bijna 300. na 6 weken mocht ik terug naar 5 mg mijn ace zat toen rond de 55. de laatste keer, dat was weer na 6 wk mocht ik naar 2,5 mg mijn ace zat toen op 42.
            Voor sarcoidose begrippen is het een lage dosering maar het heeft bij mij wel een goed resultaat tot nu.
            Ik ben nu ongeveer 2 weken op 2,5 mg maar ik begin het nu wel te merken dat ik weer meer klachten krijg. Mijn lichaam moet nu zelf weer die cortisonen aanmaken dus misschien ligt het daaraan.
            Ik heb ook begrepen dat de stap van 5 naar 2,5 mg erg moeilijk is.

            Comment


            • hoi annabelle

              en had je naast de pred geen andere medicijnen zoals MTX, en hoe hoog was je sil2 toen weet je dat ?
              ik ben nu met 20 mg pred begonnen had jij nog nare bijwerkingen annabelle ik heb jaren geledenpred gehad is zo
              lang geleden ik hoop voor jouw dat het lukt het blijft rommel maar als je het nodig hebt tja...

              succes
              grmaddy

              Comment


              • hoi maddy
                Ik ben van de prednison al 10 kilo aangekomen en mijn bloeddruk schoot omhoog.
                Ik sliep slecht en werd er in het begin hyper van ik kreeg er ook opvliegers van.

                Een aantal klachten wordt minder omdat ik nu afbouw maar mijn spier en gewrichtspijnen worden weer meer...

                Ik heb geen mix gebruikt en mijn sil2 is ook nooit gemeten.

                Comment


                • hoi annabelle,

                  ja jeetje die kilo's he nog geen jaar geleden te mager en nu door medicatie te zwaar ik herken dat. Ik slaap heel slecht en de opvliegers herken ik meteen
                  ook het hyper gedoe, ik slik nog tot maandag heb ik dan geen resultaat dan bouw ik prednison af in samenwerking met Nieuwegein
                  hoop zo dat het aanslaat want de MTX werkt pas op zijn vroegst over 3 maanden.

                  ik hoop dat het voor jouw ook zonder kan, het blijft rommel maar noodzaak

                  gr maddy

                  Comment


                  • hoi allemaal

                    weer eens een korte update, gestopt met prednisolon spuit nog wel steeds MTX, rest allemaal gestopt, maar de pijn is niet meer houden


                    zelf weer naar dokter gestapt, foto gemaakt van bekken/liezen/heupen en MRI scan, niets te zien dan haarden sarco,
                    maar wel enorme pijn de moed zakt in de schoenen onderhand

                    weer in de PET scan geweest, bloed waardes sil en ace mooi gezakt, de MTX doet zijn werk lijkt het ?

                    maar toen kwam er verrassend iets anders uit waaruit de helse pijnen zijn te verklaren, op de pet was helaas te zien
                    dat in de botten sarco zit vooral de bekken/liezen/heupen en schouders, volgens de specialisten komt hierdoor de pijn
                    ik blijf sceptisch maar heb totaal geen ervaring hiermee.

                    maar ook was op de pet te zien dat de longslagader vergroot was nu op oproep wachten cardioloog iemand hier
                    ervaring mee ??

                    ga zo snel mogelijk naar pijnpoli om geschikte pijnstillers te vinden heb nu oxycodon maar word er erg min van,
                    morfine lukt ook niet

                    het is nu wel duidelijk dat de pijn niet meer weg gaat omdat het in de botten zit dat was een hele tegenvaller
                    om dat te verwerken, maar we gaan door, ik geef niet, zal graag mensen willen horen die ervaring hebben hiermee
                    en misschien een andere zwaardere pijnstillers hebben elke raad is welkom

                    kop op allemaal
                    gr Maddy


                    Comment


                    • Hey Maddy,
                      gets wat een rotnieuws zeg :-(
                      Ik heb hier geen ervaring mee, maar wil je wel ff een dikke knuffel van afstand geven.
                      Ik heb trouwens wel ervaring met het slikken van morfine. Toen ik nog geen diagnose had, heb ik dat driekwart jaar geslikt. Bij zoiets moet je twee weken uittrekken om eraan te wennen, dan kun je bijv. geen autorijden en ben je afwezig en dat soort dingen. Maar daarna gaat het een stuk beter, en het stilt de pijn wel een heel eind. Ik ben laatst iemand tegengekomen, die plakte morfinepleisters. Dan is de dosering een stuk lager, en wordt langzaam afgegeven. Nou ja, ik hoop dat de pijnpoli wat kan bedenken. Ga je naar de DC pijnkliniek in Roermond?

                      Ik ben trouwens intussen naar Horn geweest, en heb spijt als haren op mijn hoofd. Ik kwam er heel slecht vandaan. DE eerste helft allerlei ontstekingen gekregen, tweede helft liet de fysiotherapeut me in mijn sop gaarkoken, en vanaf ongeveer de laatste week kon ik zo goed als niets meer. Na thuiskomst mezelf naar de huisarts gesleept, en die dacht dat het misschien overtraining was. Longarts had geen idee, hij heeft me nog naar de reumatologe terug gestuurd en die had ook geen idee. Drie maanden niets kunnen doen, en vanaf daar langzaam aan weer opgekrabbeld. Nooit weer dus voor mij!

                      Nog een vraagje voor jou, omdat jij relatief in de buurt woont, bij welke arts ben jij? (mss dat ik dat al een keer gevraagd had, maar weet het niet meer)

                      Hou vol, er wordt aan je gedacht x

                      Comment


                      • hoi hermione


                        wat een rotstreek van die horn pppfff en dat staat zo hoog aangeschreven, bedankt voor je knufffel dan ook een dikke voor jouw terug

                        ik zit in nieuwegein en ja denk het wel dat ik naar roermond ga moet nu eerst 6 juli naar cardio centrum nederland van het st antonis in blaricum
                        dat wil ik eerst afwachten wat dat nu is en dan naar pijnpoli

                        ik heb ook pleisters gehad van morfine, ik heb hem na 1 dag eraf gerukt ik kon niets binnen houden zelfs geen kop water en ik was
                        doodziek denk te hoog begonnen huisarts heeft geen ervaring hier mee daarom wil ik graag naar pijnpoli ( gelukkig kan ik daar iemand )

                        ik hoop dat het snel ook met jouw weer wat beter gaat misschien wonen we wel dicht bijelkaar :-))

                        gr maddy

                        Comment


                        • Hoi May, wat een waardeloos nieuws. Hoop dat je gauw iets krijgt tegen de pijn. Weet je al w aan wanneer je naar de cardioloog moet. Veel sterkte.

                          Comment


                          • Hoi Hermione, goed balen dat je zo slecht terug bent gekomen uit Horn. Ik heb precies het zelfde mee gemaakt in Blixembosch. Geestelijk was ik er op vooruit gegaan maar mijn conditie was veel slechter geworden. Ik heb nooit meer de conditie terug gekregen waar ik daar mee begon. Sta nu onder begeleiding van fysiotherapie en dat gaat veel beter. Iets opbouwen doe ik heel lang over. Jammer genoeg verlies ik het ook weer snel als ik een week wat minder doe. Sterkte

                            Comment


                            • @Maddy, ik woon in N-Limburg, en ga naar Heerlen naar een longarts voor de sarco. Er waren ook wel positieve dingen aan Horn, maar het is gewoon heel slecht afgelopen. Ik ben zelf, voor ik mijn diagnose had, een keer naar het DC Pijncentrum in R'mond geweest, en goede ervaring mee. Morfine had ik trouwens gewoon via de huisarts, maar zo'n pijncentrum heeft meer mogelijkheden. En als ik ooit weer aan de morfine zou moeten, dan zou ik pleister willen proberen. Ik ken intussen een paar mensen die altijd met zo'n ding rondlopen, en goede ervaringen mee hebben. Zowel qua pijnstilling als qua bijwerkingen.
                              Wat was voor jou trouwens de reden om naar Nieuwegein te gaan? Wij vinden Heerlen al een eind, omdat ik er in de praktijk toch best wel vaak heen moet (ook voor de oogarts, en regelmatig onderzoeken tussendoor, of toch weer naar de reumatologe, of weet ik niet wat).

                              Bernadette, ik had intussen wel door dat ik niet de enige ben die slechter eruit kwam dan erin ging. Mijn longarts blijft beweren dat dat niet gewoon is bij sarco, maar ik ken intussen meer mensen. Wat balen dat jij je conditie van ervoor niet meer terug weet te krijgen. Longarts wilde me ook bij een fysiotherapeut hebben, maar ik had zoiets van, dat durf ik nu echt niet meer. Ik weet niet waar het precies misging, maar ik weet wel dat ik al vaker slechte ervaring had met belast trainen, zowel in sportschool als bij fysio in het verleden. Dit was echt de druppel. Ik bouw nu zelf weer wat op, gewoon stukjes lopen (ik loop niet heel goed, maar in een winkel lukt me wel, met voor de deur parkeren). Ik heb bij de revalidatie ook kunnen zwemmen in een verwarmd zwembad, daar verkramp ik niet heb ik gemerkt, en dat zou ik eigenlijk ook wel weer willen doen. Maar dat is op dit moment nog totaal niet mogelijk. Als ik daarheen rijd, me omkleed, en het bad instap, ben ik w.s. al op voor de rest van de dag. Dan moet je er nog uit, omkleden, en naar huis terug.

                              Comment


                              • @ Hermione, ik heb gewoon schatten van fysiotherapeuten. Zij begeleiden mij al jaren. Weten precies hoe snel ik over mijn grenzen ga. Een paar jaar geleden, na mijn revalidatie., ben ik op de loopband gezet. Begonnen met 2 minuten. Nu haal ik 12 minuten. Heeft wel jaren geduurd. Ik heb dus veel vertrouwen in mijn fysiotherapeuten. Zou zelf nooit zover gekomen zijn.

                                Comment

                                Verwerken...
                                X