Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Petrarca

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Petrarca

    Dag allemaal,

    Ik had in 2005 fikse sarcoïdose in mijn longen. Ik leek twee jaar geleden genezen. Niet met medicijnen - ik vrees Prednison als een ergere kwaal dan Sarcoïdose - maar met 4 keer per week een uur hardlopen. Langzaam als ik te moe was, maar gáán. Ik kwam hier uit zónder vermoeidheidsklachten.

    Ik zag mijn heup blessure niet als Sarcoïdose, wel als overbelasting. Na twee jaar last, dacht mijn nieuwe sarco arts dat een PET-scan wellicht handig was: lichte (rest)activiteit in longen en lymfen, maar meer in heup, bekken en beenmerg. Vandaar de nieuwe vermoeidheid...

    Het verschil tussen een overbelastingblessure en Sarcoïdose is mijns inziens voor een groot deel de mindgame die Sarcoïdose betekent voor iedere patiënt; angst voor wat er nog meer komt, het onbekende verloop, is pijn nog een alarmsignaal, ...?

    Kortom, ik denk zelf dat patiënten, met welke ziekte ook, zoveel (als mogelijk) zouden moeten bewegen, sporten en gezond uitrusten en veel last hebben van de medicijnen. Die nu eenmaal gemakkelijker worden ingenomen dan een stuk hardlopen aangegaan wordt als je al moe bent.

    Ik ben benieuwd of er meer zijn met dit idee en wat jullie ervaringen zijn!

    Hartelijke groet,
    Marcella

  • #2
    Welkom!

    :thumbup1:Hallo Marcella,

    Welkom hier op ’t forum!
    Kijk, dat is een heel nieuwe manier om de Sarco te ontdekken en er mee om te gaan.

    Bewegen, ja dat doe ik ook. Hardlopen zit er niet in, wel tweemaal per week ’n uurtje
    fysiotherapie (“sporten voor kneusjes” ;)) en wandelen wanneer het maar kan.
    Hierbij moet ik wel opmerken dat ik dit nog kan DANKZIJ de medicijnen (Prednison en Methotrexaat),
    dus niet te snel zijn met je oordeel. Ik neem de bijwerkingen graag op de koop toe!

    Ik wens je veel sterkte!

    groetjes,
    Annelies
    Laatst gewijzigd door Annelies; 27-10-2010, 12:35.
    May the world be gentle under your feet...

    Comment


    • #3
      Welkom op het forum marcella :)

      Top dat je zo hebt doorgezet ook zonder meds. Ik kan het wel beamen dat met beweging ik mijzelf beter voel. Enkel is iedere situatie voor ieder persoon anders. Sommige mensen kunnen gewoonweg vanwege de zwaarte van hun persoonlijke diagnose niet lang sporten/bewegen.

      Natuurlijk zouden ze dit wel willen.

      Ik zou echt alles geven om te kunnen hardlopen want dat deed ik vroeger heel graag. Enkel zijn mijn longen dusdanig beschadigd dat dat helaas met de huidige medische wetenschap niet meer opgelost kan worden. Wel doe ik zoveel mogelijk fysio om mijzelf op peil proberen te houden.

      Ik ben het dan ook helemaal met je eens dat iedereen met Sarco in beweging moet blijven hetzij wel op hun eigen manier en in hun eigen tempo.

      Later dit jaar start ik waarschijnlijk weer met een behandeling Remicade. Ik heb toen ik dat medicijn kreeg wel meegemaakt dat ik voor het eerst weer conditie op kon bouwen. Conditie opbouwen betekend in mijn geval dat ik bijvoorbeeld weer 10 seconden kon joggen zonder erbij neer te vallen.

      Ben je helemaal sarco-vrij en hoevaak moet je nog op controle bij je arts?
      Never Surrender

      Comment


      • #4
        Dankjewel Annelies voor je welkom!

        Begrijp me niet verkeerd, Prednison en medicijnen zijn er gelukkig voor als het echt niet anders meer kan, en wanneer ik er dan aan moet, accepteer ik ook de bijwerkingen. Dat neemt echter mijn vrees voor die bijwerkingen niet weg ;-) Ikvind het rot voor je dat je ze moet gebruiken en super dat je (begeleid) sport en beweegt! Cruciaal voor je levenskwaliteit en vooruitgang. Je foto is dan ook een sportieve.

        Groet,
        Marcella

        Comment


        • #5
          Hoi Joachim,

          Wat rot he dat je iets wat je zo graag doet en wat zo goed voor je is, niet meer kunt! Toen ik het in mijn longen kreeg 5 jaar terug, had ik al een ijzersterke conditie, net een marathon gelopen. Door 4 keer per week een uur te lopen, al ging ik langzaam als een oud vrouwtje en startte ik altijd met vervaarlijk piepende longen, voelde ik me toch beter! Mijn longen voelden als een koud elastiekje die opgewarm moesten worden, na een half uur rennen, joggen eigenlijk, piepte ik echt minder.

          Ik ben niet sarco vrij, helaas. Ik dacht van wel, longen lijken schoon. Vorige week bleek op de PET scan dat ik ontstekingen heb in heup, bekken en beenmerg (en heel licht longen en lymfen). Dat verklaart wel mijn 'overbelastingsblessure' waar ik al weer 2 jaar onder lijd in mijn heup, waardoor ik soms niet en steeds minder liep. Nu vanochtend 30 minuten gelopen, met een beetje angst in mijn hart voor schade in mijn heup. Maar het deed me toch goed. Langzaam aan hoor, lekker ontspannen joggen op het strand met hond.

          Morgen sportfysio, volgende week weer contact met Sarco arts. Hopelijk willen ze geen beenmergpunctie. Jak. Foto's laten maken. Nu eerst schade aan heup onderzoeken. En in ieder geval weet ik nu waarom ik steeds die pijn had.

          Ik denk werkelijk dat wij, chronische patienten, moéten sporten. En moéten geholpen worden te sporten. Dus die leer ga ik hopelijk kunnen verkondigen en hopelijk niet alleen ik.

          Lang verhaal, sorry. Ging jij niet in 2008 ook aan dit medicijn? Ik zou zeggen, jog als een oud vrouwtje, neem een beginnersschema, houd pijn en sport bij, en deel met mij je ervaringen. Wellicht kunnen we toch een beetje meer sporten dan we denken.

          Heb jij een twitter account?

          Groet,
          Marcella

          Comment


          • #6
            Hallo marcella,

            Ik ben het met je eens dat je moet proberen om te bewegen.
            Alleen denk ik wel dat je niet zoveel mogelijk moet doen, maar je moet een balans zoeken wat goed voor je is.
            En onder begeleiding sporten want vaak hebben mensen dat ze denken dat iets kunnen terwijl je lichaam al dingen vertoont dat je moe bent en dan ga je toch te lang door.
            En proberen niet terug te denken aan wat je vroeger kon, maar juist proberen te kijken wat je nu nog kan en eventueel te kijken over een half jaar en dan ben je misschien wel vooruit gegaan.
            Maar bewegen kan je altijd en als je het niet doet dan roest je alleen maar vast en dan word het alleen maar moeilijker om de stap te zetten.

            Ik weet dat het nu heel makkelijk klinkt en ik heb er zelf ook moeite mee hoor.

            Gr dennis

            Comment


            • #7
              Hoi Dennis,

              Uiteraard moet iemand zijn balans zoeken tussen inspanning en rust. Als je te moe bent eerder een wandeling, maar als je wat energie hebt, kun je wellicht wat conditie opbouwen en fietsen of zelfs rustig aan hardlopen. Ik denk dat mensen sterker kunnen zijn en worden dan ze denken. En de endorfinen kunnen je zomaar een betere dag bezorgen. Na sport slaap ik zelf bijvoorbeeld altijd veel beter, waardoor ik meer ontspan en beter slaap, en uiteindelijk fitter ben terwijl ik eerst misschien wat vermoeider was.

              Wat doe je zelf aan sport, wanneer het je lukt je ertoe te zetten en wat zijn voor jou de positieve gevolgen ervan?

              Groeten,
              Marcella

              Comment


              • #8
                Hoi Marcella,

                helemaal mee eens dat wij moeten blijven sporten. Maar je moet het ook kunnen. Voordat ik ziek werd stond ik een paar keer per week op de tennisbaan, zwom ik veel en fietste ik overal naar toe. Toen kon ik dat. Nu dus echt niet meer. Ik ben blij dat ik twee keer per week fysio fitness heb en daarbij nog 1 keer per week kan genieten van het warme zwemwater. Maar allemaal op een manier zoals oudjes het doen.

                Ik heb al jaren geprobeerd mijn conditie op te bouwen. Lukt niet. Ben blij dat ik kan behouden wat ik heb. En zelfs dat is de laatste jaren niet gelukt. Ik heb heel veel ingeleverd.

                Het klopt dat je medicijnen wel makkelijk in neemt, makkelijker dan een stukje hard lopen. Maar dat is te snel gezegd. Ik neem mijn al mijn tabletten niet in omdat ik het zo fijn vind. Ik kan niet zonder. Ik heb dat weer heel goed ervaren.

                Ik ben niet bang voor de toekomst. Zie wel wat er gaat komen. Geen zorgen voor de dag van morgen. Geniet nu van wat er is. Wel luister ik naar mijn lichaam en wat die mij aangeeft. Ook denk ik niet aan bijwerkingen van mijn medicijnen.

                Groetjes, Bernadette

                Comment


                • #9
                  Hoi Bernadette,

                  Dankjewel voor je reactie. Maar dan sport je dus héél veel ondanks je ziekte en je medicijnen met hun bijwerkingen, met je drie keer in de week ga je meer dan veel gezonde mensen die ik ken! Wie weet hoeveel goed dat allemaal niet doet.

                  Ik ren 4 keer per week 20 tot 30 minuten. Dat was vroeger een warming up en nu is het mijn hele inspanning, hijgend en al. Maar ik gá wel en iedere keer voel ik me ietsje beter erna, iets vrolijker.

                  Als je ziek bent, moét je rekening houden met je grenzen en je aanpassen, echter waken voor stilstand, mild bewegen als dat je lukt en bij voorkeur met wat ondersteuning.

                  Groeten,
                  Marcella

                  Comment


                  • #10
                    Hoi marcella.

                    Nou een 7 jaar geleden toen kon ik nog redelijk mee met sporten en werken maar toen werd ik ziek (itp) en kon ik bijna niks, daar ben ik van opgeknapt door veel prednison.
                    De prednison geef je ook veel energie en toen dacht ik dat ik weer van alles kon, maar ik moest afbouwen en toen ging het ook weer langzaam minder maar kon nog wel redelijk functioneren in men werk met aanpassingen zodat ik niet het zware werk hoefde te doen (betonreperateur), en sporten ging wel minder.
                    En toen kreeg ik saroidose en bij een onderzoek kreeg ik een klaplong en toen ik daarvan genezen was kreeg ik fysio therapie (nu zo'n ruim 3 jaar geleden), maar toen kon ik nog niet eens de trap op lopen en moest ik halverwege stoppen en even zitten.
                    Maar sinds dien heb ik 2 keer in de week fysio en werk ook niet meer.
                    Ik zit sinds mijn 9de op bowlen en de laatste 5 jaar lukt het eigenlijk niet meer, ik probeer het af en toe wel en heb ook aanpassingen gemaakt maar blijft pijnlijk en moeizaaam.
                    Ik heb dan ook weinig sociale contacten omdat ik niet werk en niet sport (ga dan wel kijken) maar ik vind het wel moeilijk om naar de toekomst te kijken, want ik heb vorig jaar ook kanker gehad en ben door alles wel onzeker geworden.
                    Maar ik blijf het proberen en naar oplossingen zoeken.

                    Ik bedoelde dan ook in mijn vorige bericht ik kon ook niks en de eerste keren bij de fysio fietste ik 2 minuten heel langzaam en ruste uit en daarna rek oefeningen en daar moest ik van bij komen en kon ik naar huis ik kon 2 dagen bijna niks doen omdat ik spier pijn had en moe was een boodschap was al te veel, ik heb daardoor ook veel moeten laten, maar ik denk dat ik daardoor wel zover bent gekomen waar ik nu sta.

                    Sorry voor het lange bericht kan het niet zo goed verwoorden.

                    Gr dennis

                    Comment


                    • #11
                      Origineel geplaatst door Petrarca View Post
                      Dag allemaal,

                      Ik had in 2005 fikse sarcoïdose in mijn longen. Ik leek twee jaar geleden genezen. Niet met medicijnen - ik vrees Prednison als een ergere kwaal dan Sarcoïdose - maar met 4 keer per week een uur hardlopen. Langzaam als ik te moe was, maar gáán. Ik kwam hier uit zónder vermoeidheidsklachten.

                      Ik zag mijn heup blessure niet als Sarcoïdose, wel als overbelasting. Na twee jaar last, dacht mijn nieuwe sarco arts dat een PET-scan wellicht handig was: lichte (rest)activiteit in longen en lymfen, maar meer in heup, bekken en beenmerg. Vandaar de nieuwe vermoeidheid...

                      Het verschil tussen een overbelastingblessure en Sarcoïdose is mijns inziens voor een groot deel de mindgame die Sarcoïdose betekent voor iedere patiënt; angst voor wat er nog meer komt, het onbekende verloop, is pijn nog een alarmsignaal, ...?

                      Kortom, ik denk zelf dat patiënten, met welke ziekte ook, zoveel (als mogelijk) zouden moeten bewegen, sporten en gezond uitrusten en veel last hebben van de medicijnen. Die nu eenmaal gemakkelijker worden ingenomen dan een stuk hardlopen aangegaan wordt als je al moe bent.

                      Ik ben benieuwd of er meer zijn met dit idee en wat jullie ervaringen zijn!

                      Hartelijke groet,
                      Marcella
                      Marcella,

                      Ik weet sinds september 2009 dat ik Sarco heb. Vermoedelijk loop ik er al wat langer mee.
                      Ook ik ben een sporter en doe dat, voor zover als mogelijk, nog steeds. Mijn longarts is van mening dat mijn (bere) conditie mij het eerste jaar op de been heeft gehouden. Ik doe het ook nog steeds zonder enige vorm van medicatie.
                      In het seizoen 2007 - 2008 was ik nog 8ste in de landelijke competitie Marathonschaatsen in de masters klasse (veteranen 40+).
                      Afgelopen seizoen kon ik het gaande weg niet meer opbrengen om aan de wedstrijden mee te doen! Ik kon niet meer mee komen en dat doet zeer heel erg zeer zeker als je altijd 1 van de personen bent geweest die het peloton kon bepalen. Toch ben ik weer aan het trainen en dat voelt heel erg goed. Ik weet ook dat ik 2 keer in de week trainen weer moet bekopen (heb ik de laatste dagen last van) toch reed ik afgelopen week weer rondjes 37 dus de snelheid heb ik nog wel. Zo probeer ik toch nog beweging te blijven.

                      Groet,

                      John

                      Comment


                      • #12
                        Volgens mij verwoord je het perfect. Wat een lange zware weg. Maar je beweegt wel en als ik je goed begrijp, hoe zwaar het ook was en is, je gaat toch vooruit. Fijn om te horen! Ik kan me je onzekerheid goed voorstellen. Sarcoïdose, maar zeker ook kanker, zijn toch onvoorspelbare en dus vreselijk onzekere aandoeningen.

                        Ik weet dat ik me in ieder geval beter voel als ik iets doe of voor elkaar krijg, en ben dan wel degelijk veel vermoeider. Maar slaap ook beter ;)

                        Sterkte, en hopelijk kun je toch weer bowlen in de toekomst.

                        Groeten,
                        Marcella

                        Comment


                        • #13
                          Hey John,

                          Dank voor je reactie! Wat ik hier en her en der lees, ik schrik er iedere keer weer van. Jij pakt het aan zoals ik en we kunnen dat nog gelukkig maar. Als we onze trots inslikken en ipv ophouden met sporten omdat we ziek zijn, maar juist anders (langzaam, minder, zorgvuldig) sporten, ook omdat we ziek zijn, verkrijgen we m.i. méér levenskwaliteit. Het gaat ons wel gemakkelijker af omdat we al fanatiek ah sporten waren, denk ik. De conditie raken we kwijt, de sportverslaving misschien minder makkelijk.

                          Ik heb vandaag aan mijn fysio mijn wensen voorgelegd en ja, ik weet nu ook dat nog een marathon er nooit meer in zit. Toch geniet ik iedere keer weer van opbouw na volledige gedwongen rust, al ren ik maar 10 minuten als een oud vrouwtje. Ik ben dan vermoeiderdie dag en de dag erna, maar voel mezelf ook fitter worden, korte termijn vs lange termijn. We gaan trainen richting 30 min joggen (met mijn hond) en wellicht zelf richting één langzame duurloop in het weekend. Als mijn heup qua ontsteking het toelaat. Dan ga ik 's middags wel weer slapen.

                          Van het idee alleen al word ik al blij. Maar ook moe :-)

                          Het zou super zijn om meer te lezen over je sportervaringen ivm sarcoïdose.

                          Groeten,
                          Marcella

                          Comment


                          • #14
                            Lekker sporten.

                            Origineel geplaatst door Petrarca View Post
                            Hey John,

                            Dank voor je reactie! Wat ik hier en her en der lees, ik schrik er iedere keer weer van. Jij pakt het aan zoals ik en we kunnen dat nog gelukkig maar. Als we onze trots inslikken en ipv ophouden met sporten omdat we ziek zijn, maar juist anders (langzaam, minder, zorgvuldig) sporten, ook omdat we ziek zijn, verkrijgen we m.i. méér levenskwaliteit. Het gaat ons wel gemakkelijker af omdat we al fanatiek ah sporten waren, denk ik. De conditie raken we kwijt, de sportverslaving misschien minder makkelijk.

                            Ik heb vandaag aan mijn fysio mijn wensen voorgelegd en ja, ik weet nu ook dat nog een marathon er nooit meer in zit. Toch geniet ik iedere keer weer van opbouw na volledige gedwongen rust, al ren ik maar 10 minuten als een oud vrouwtje. Ik ben dan vermoeiderdie dag en de dag erna, maar voel mezelf ook fitter worden, korte termijn vs lange termijn. We gaan trainen richting 30 min joggen (met mijn hond) en wellicht zelf richting één langzame duurloop in het weekend. Als mijn heup qua ontsteking het toelaat. Dan ga ik 's middags wel weer slapen.

                            Van het idee alleen al word ik al blij. Maar ook moe :-)

                            Het zou super zijn om meer te lezen over je sportervaringen ivm sarcoïdose.

                            Groeten,
                            Marcella

                            Vanmorgen stond ik om 7.00uur op de Jaap Edenbaan, 8.10uur er weer af. Maandagavond weet ik nog niet of ik het red, als ik me goed voel ga ik! 23 november mag ik weer naar het Hofpoort in Woerden voor een longfoto en de uitslag van het bloed. Ben erg benieuwd naar de foto en de ACE van het bloed. Voel me nu (net uit de douche en een kort middag slaapje) redelijk goed. toch gaat die verdom.....:cursing: vermoeidheid s'middags niet weg of over dat blijft. Weet niet of meerdere mensen dit ook hebben. s'morgens en na het avondeten ben ik meestal goed.
                            Ik zal mijn ervaringen met mijn sporten dit seizoen graag delen.

                            Groetjes,
                            John

                            Comment


                            • #15
                              Hey John,

                              Grappig he, ik dacht dus dat mijn grote behoefte aan middagdutjes, ook een slecht moment om auto te rijden voor mij, aan mijn bioritme lag. Maar nee, is dat dan Sarco? Ik dwing mezelf nu tot een gezond dag- en nachtritme terwijl ik eigenlijk een nachtmens ben, maar slapen v 23 - 7 u lijkt me het gezondst. Ik voel me t slechtst tussen 15:30 u en 17 u. Altijd al sinds een jaar of 13. Dit weekend sowieso moe, vorige week teveel gewerkt, paar dagen laat (20 u) thuis door netwerken. Paar wijntjes her en der. Kennelijk gaat dat niet dus echt niet meer, ik moet ervoor betalen. Straks doe ik een dutje voor ik op de fiets stap naar yoga, anders trek ik het niet. Erna hoef ik niets meer behalve ontspannen. Vroég slapen. Hopelijk begin ik morgen dan fitter aan mijn werkweek.

                              Ik ga een aparte sarco en sport topic aanmaken, vanavond ofzo, lijkt me beter vindbaar dan deze posts. Wil je dan daar ook je sportervaringen blijven delen? Kijken of we meer mensen hierover aan het schrijven kijken. Ik vind het iig inspirerend en steunen om jouw verhalen ook te lezen. Herkenbaar vooral.

                              Groeten,
                              Marcella

                              Comment

                              Verwerken...
                              X