Tweet
Voorstellen Rob
Hallo allemaal,
Ik wil me graag even (kort) voorstellen als nieuw lid van dit forum.
Mijn naam is Rob, ben 43 jaar en sinds half augustus 2010 blijk ik sarcoïdose te hebben.
Dit forum geeft wel een mooi beeld van de ziekte en de zaken waar we tegen aan lopen, het is een belangrijke bron van herkenning en relativering. Want a. ik ben niet alleen in mijn ziekte en b. het kan altijd erger (dat is niet voor iedereen een geruststelling, realiseer ik me..).
Kort mijn ziektebeeld:
Dit heeft zich met name in mijn longen gemanifesteerd. Bleek in een redelijk heftige vorm te zijn, daarom meteen begonnen met Prednisolon. Ik was daar niet zo'n voorstander van, maar mijn longarts heeft me toch wel erg op het hart gedrukt dat ik dat toch wel beter wel kon doen...
Nu, na ruim 2,5 maand Prednisolon geslikt te hebben, blijken mijn klachten (benauwdheid/hoesten, kortademigheid bij (lichte) inspanning, pijn in de longen, erge vermoeidheid) bepaald niet minder te zijn geworden.
Ik dus weer terug, via de huisarts, voor een gesprekje met de longarts. Op nieuw foto's gemaakt waarop slechts een kleine verbetering van het beeld te zien was. Dit komt dus niet geheel overeen met mijn aanhoudende klachten.:confused1: Het voelt nog steeds niet goed. Zeker na 2,5 maand pillen slikken was een sterkere verbetering verwacht.
Komende vrijdag staat o.a. een nieuwe longfunctietest op het programma. Kijken wat daar uit komt.
Daarnaast heb ik sinds vorige week maandag (nu dus 1 week geleden) aan mijn linker oog heel wazig zicht, af en toe zwarte vlekjes en voelt het alsof mijn oog naar links wordt 'getrokken'.
Bij controle gisteren bij de oogarts is, schrok ik wel een beetje. De 1e oogarts die in mijn ogen keek reageerde met een opmerkelijke "Woow" toen hij in mijn linkeroog keek. Meteen werd er een andere oogarts bijgeroepen en die constateerde een afsluiting van de hoofdslagader van het netvlies.
Later zei hij overigens dat dat niet de reden/oorzaak van de door mij beschreven klachten was (wazig zien, naar links trekken, zwarte vlekken)
Voor die klachten had hij geen aanwijsbare oorzaak kunnen vinden...:confused1:
Als ik dan later lees op internet http://www.sarcoidose.nl/sarcoidose-ogen.html dan wordt daar wel gesproken over afsluiting van bloedvaten op het netvlies.... als gevolg van sarcoidose...
Herkent iemand hier iets in, wie heeft daar ervaring mee??
Ik maak me namelijk wel wat zorgen over eventuele blijvende schade..
Nou, ik heb me voorgesteld en meteen even een vraag gesteld waar ik op dit moment mee zit.
Ik ben benieuwd naar jullie reacties.
Ik wens jullie allemaal veel sterkte.
Rob van der Ploeg
(Hou de zonzijde)
Ik wil me graag even (kort) voorstellen als nieuw lid van dit forum.
Mijn naam is Rob, ben 43 jaar en sinds half augustus 2010 blijk ik sarcoïdose te hebben.
Dit forum geeft wel een mooi beeld van de ziekte en de zaken waar we tegen aan lopen, het is een belangrijke bron van herkenning en relativering. Want a. ik ben niet alleen in mijn ziekte en b. het kan altijd erger (dat is niet voor iedereen een geruststelling, realiseer ik me..).
Kort mijn ziektebeeld:
Dit heeft zich met name in mijn longen gemanifesteerd. Bleek in een redelijk heftige vorm te zijn, daarom meteen begonnen met Prednisolon. Ik was daar niet zo'n voorstander van, maar mijn longarts heeft me toch wel erg op het hart gedrukt dat ik dat toch wel beter wel kon doen...
Nu, na ruim 2,5 maand Prednisolon geslikt te hebben, blijken mijn klachten (benauwdheid/hoesten, kortademigheid bij (lichte) inspanning, pijn in de longen, erge vermoeidheid) bepaald niet minder te zijn geworden.
Ik dus weer terug, via de huisarts, voor een gesprekje met de longarts. Op nieuw foto's gemaakt waarop slechts een kleine verbetering van het beeld te zien was. Dit komt dus niet geheel overeen met mijn aanhoudende klachten.:confused1: Het voelt nog steeds niet goed. Zeker na 2,5 maand pillen slikken was een sterkere verbetering verwacht.
Komende vrijdag staat o.a. een nieuwe longfunctietest op het programma. Kijken wat daar uit komt.
Daarnaast heb ik sinds vorige week maandag (nu dus 1 week geleden) aan mijn linker oog heel wazig zicht, af en toe zwarte vlekjes en voelt het alsof mijn oog naar links wordt 'getrokken'.
Bij controle gisteren bij de oogarts is, schrok ik wel een beetje. De 1e oogarts die in mijn ogen keek reageerde met een opmerkelijke "Woow" toen hij in mijn linkeroog keek. Meteen werd er een andere oogarts bijgeroepen en die constateerde een afsluiting van de hoofdslagader van het netvlies.
Later zei hij overigens dat dat niet de reden/oorzaak van de door mij beschreven klachten was (wazig zien, naar links trekken, zwarte vlekken)
Voor die klachten had hij geen aanwijsbare oorzaak kunnen vinden...:confused1:
Als ik dan later lees op internet http://www.sarcoidose.nl/sarcoidose-ogen.html dan wordt daar wel gesproken over afsluiting van bloedvaten op het netvlies.... als gevolg van sarcoidose...
Herkent iemand hier iets in, wie heeft daar ervaring mee??
Ik maak me namelijk wel wat zorgen over eventuele blijvende schade..
Nou, ik heb me voorgesteld en meteen even een vraag gesteld waar ik op dit moment mee zit.
Ik ben benieuwd naar jullie reacties.
Ik wens jullie allemaal veel sterkte.
Rob van der Ploeg
(Hou de zonzijde)
Comment