Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Rob

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Rob

    Hallo allemaal,

    Ik wil me graag even (kort) voorstellen als nieuw lid van dit forum.
    Mijn naam is Rob, ben 43 jaar en sinds half augustus 2010 blijk ik sarco´dose te hebben.
    Dit forum geeft wel een mooi beeld van de ziekte en de zaken waar we tegen aan lopen, het is een belangrijke bron van herkenning en relativering. Want a. ik ben niet alleen in mijn ziekte en b. het kan altijd erger (dat is niet voor iedereen een geruststelling, realiseer ik me..).

    Kort mijn ziektebeeld:
    Dit heeft zich met name in mijn longen gemanifesteerd. Bleek in een redelijk heftige vorm te zijn, daarom meteen begonnen met Prednisolon. Ik was daar niet zo'n voorstander van, maar mijn longarts heeft me toch wel erg op het hart gedrukt dat ik dat toch wel beter wel kon doen...

    Nu, na ruim 2,5 maand Prednisolon geslikt te hebben, blijken mijn klachten (benauwdheid/hoesten, kortademigheid bij (lichte) inspanning, pijn in de longen, erge vermoeidheid) bepaald niet minder te zijn geworden.
    Ik dus weer terug, via de huisarts, voor een gesprekje met de longarts. Op nieuw foto's gemaakt waarop slechts een kleine verbetering van het beeld te zien was. Dit komt dus niet geheel overeen met mijn aanhoudende klachten.:confused1: Het voelt nog steeds niet goed. Zeker na 2,5 maand pillen slikken was een sterkere verbetering verwacht.
    Komende vrijdag staat o.a. een nieuwe longfunctietest op het programma. Kijken wat daar uit komt.

    Daarnaast heb ik sinds vorige week maandag (nu dus 1 week geleden) aan mijn linker oog heel wazig zicht, af en toe zwarte vlekjes en voelt het alsof mijn oog naar links wordt 'getrokken'.
    Bij controle gisteren bij de oogarts is, schrok ik wel een beetje. De 1e oogarts die in mijn ogen keek reageerde met een opmerkelijke "Woow" toen hij in mijn linkeroog keek. Meteen werd er een andere oogarts bijgeroepen en die constateerde een afsluiting van de hoofdslagader van het netvlies.
    Later zei hij overigens dat dat niet de reden/oorzaak van de door mij beschreven klachten was (wazig zien, naar links trekken, zwarte vlekken)
    Voor die klachten had hij geen aanwijsbare oorzaak kunnen vinden...:confused1:

    Als ik dan later lees op internet http://www.sarcoidose.nl/sarcoidose-ogen.html dan wordt daar wel gesproken over afsluiting van bloedvaten op het netvlies.... als gevolg van sarcoidose...

    Herkent iemand hier iets in, wie heeft daar ervaring mee??
    Ik maak me namelijk wel wat zorgen over eventuele blijvende schade..

    Nou, ik heb me voorgesteld en meteen even een vraag gesteld waar ik op dit moment mee zit.
    Ik ben benieuwd naar jullie reacties.

    Ik wens jullie allemaal veel sterkte.
    Rob van der Ploeg
    (Hou de zonzijde)

  • #2
    Welkom!

    Hallo Rob,

    Welkom hier op 't forum!
    Wordt er wel iets aan je oogklachten gedaan nu, want dat kan ik uit je verhaal niet opmaken?

    Ik wens je heel veel sterkte! :thumbup1:

    groetjes,
    Annelies
    May the world be gentle under your feet...

    Comment


    • #3
      Welkom op het forum Rob,

      Met je vraag kan ik je niet helpen helaas. Wel wil ik je het advies geven om een second opinion aan te vragen bij een van de ziekenhuizen die een afdeling/artsen hebben die gespecialiseerd zijn in Sarcoidose.

      Rede hiervoor is om er zo snel mogelijk bij te zijn en dat er een goed behandelplan voor je wordt opgesteld.

      Kijk even via het hoofdscherm bij 'links'. Daar staan oa het ILD Care en Longcentrum.

      Veel succes en heb je vragen etc doe gerust mee op het forum.

      Grtn,

      Joachim
      Never Surrender

      Comment


      • #4
        Origineel geplaatst door RvdP View Post
        Hallo allemaal,

        Ik wil me graag even (kort) voorstellen als nieuw lid van dit forum.
        Mijn naam is Rob, ben 43 jaar en sinds half augustus 2010 blijk ik sarco´dose te hebben.
        Dit forum geeft wel een mooi beeld van de ziekte en de zaken waar we tegen aan lopen, het is een belangrijke bron van herkenning en relativering. Want a. ik ben niet alleen in mijn ziekte en b. het kan altijd erger (dat is niet voor iedereen een geruststelling, realiseer ik me..).

        Kort mijn ziektebeeld:
        Dit heeft zich met name in mijn longen gemanifesteerd. Bleek in een redelijk heftige vorm te zijn, daarom meteen begonnen met Prednisolon. Ik was daar niet zo'n voorstander van, maar mijn longarts heeft me toch wel erg op het hart gedrukt dat ik dat toch wel beter wel kon doen...

        Nu, na ruim 2,5 maand Prednisolon geslikt te hebben, blijken mijn klachten (benauwdheid/hoesten, kortademigheid bij (lichte) inspanning, pijn in de longen, erge vermoeidheid) bepaald niet minder te zijn geworden.
        Ik dus weer terug, via de huisarts, voor een gesprekje met de longarts. Op nieuw foto's gemaakt waarop slechts een kleine verbetering van het beeld te zien was. Dit komt dus niet geheel overeen met mijn aanhoudende klachten.:confused1: Het voelt nog steeds niet goed. Zeker na 2,5 maand pillen slikken was een sterkere verbetering verwacht.
        Komende vrijdag staat o.a. een nieuwe longfunctietest op het programma. Kijken wat daar uit komt.

        Daarnaast heb ik sinds vorige week maandag (nu dus 1 week geleden) aan mijn linker oog heel wazig zicht, af en toe zwarte vlekjes en voelt het alsof mijn oog naar links wordt 'getrokken'.
        Bij controle gisteren bij de oogarts is, schrok ik wel een beetje. De 1e oogarts die in mijn ogen keek reageerde met een opmerkelijke "Woow" toen hij in mijn linkeroog keek. Meteen werd er een andere oogarts bijgeroepen en die constateerde een afsluiting van de hoofdslagader van het netvlies.
        Later zei hij overigens dat dat niet de reden/oorzaak van de door mij beschreven klachten was (wazig zien, naar links trekken, zwarte vlekken)
        Voor die klachten had hij geen aanwijsbare oorzaak kunnen vinden...:confused1:

        Als ik dan later lees op internet http://www.sarcoidose.nl/sarcoidose-ogen.html dan wordt daar wel gesproken over afsluiting van bloedvaten op het netvlies.... als gevolg van sarcoidose...

        Herkent iemand hier iets in, wie heeft daar ervaring mee??
        Ik maak me namelijk wel wat zorgen over eventuele blijvende schade..

        Nou, ik heb me voorgesteld en meteen even een vraag gesteld waar ik op dit moment mee zit.
        Ik ben benieuwd naar jullie reacties.

        Ik wens jullie allemaal veel sterkte.
        Rob van der Ploeg
        (Hou de zonzijde)
        Hallo Rob,

        Welkom join the club:thumbup:

        Ik heb ongeveer het zelfde! augustus 2009 diagnose Sarco longen stadium 1
        Net voor de kerst 2009 kon ik met mijn linker oog niet meer lezen. Bleek uiteindelijk (door mijn vrouw via lang googlen ontdekt) een niet infectueuze neurits optica te zijn. Dit is voor een oogarts niet te zien. Pas in februari na een hersenscan en een aantal keren bij een neuroloog te zijn geweest kwam via een z.g. VEP test er uit wat ik had. Een oogzenuw ontsteking die wordt veroorzaakt door ........ je raad het al. Inmiddels (bijna een jaar verder) zie ik alles weer goed alleen staat mijn linker oogkas nog wat vreemd, ik hoop dat dit ook t.z.t. weer goed komt en bijtrekt. 23 nov. mag ik weer voor een longfoto en uitslag van het bloed. Ben benieuwd. Ik moet er wel bij vertellen dat ik het al die tijd nog steeds zonder enige vorm van medicatie doe. Dat is ook niet voor iedereen weggelegd. Op dit moment gaat het redelijk goed met me alleen die afgrijselijke vermoeidheid in de namiddag dat is niet te beschrijven.

        Groetjes,

        John (oh ja ik ben nu 45 jaar oud)

        Comment

        Verwerken...
        X