Announcement

Collapse
No announcement yet.

voorstellen Lans

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • voorstellen Lans

    Afgelopen week een galsteen aanval gehad, en meteen een echo in het ziekenhuis gekregen.
    De gal was niet goed te zien, wel dat er stenen in zaten. Morgen opnieuw een echo maar dan nuchter komen.
    Zijn er mensen die hier mee te maken hebben gehad, is er een link met galstenen en sarcoidose?

    Ik kon geen van mijn vorige berichten meer vinden op de nieuwe site, anders had ik deze even onder mijn voorstel bericht geplaatst.

    Groetjes Lans

    Hallo ik ben Lans, vrouw van 45 en ik weet sinds juli 2010 dat ik sarcoidose heb. Hoewel ik weet dat het een nare ziekte is heeft ons gezin, man en twee kinderen, het gevierd met gebak.
    Vanaf februari vorig jaar dachten sommige artsen n.l. dat ik wel eens kanker zou kunnen hebben. Na heel veel nare onderzoeken, verschillende specialisten, en uiteindelijk een bot biopt uit mijn bekken, kwamen we er na een half jaar spanning achter dat het toch sarcoidose was.
    Ik ben heel blij dat ik nu eindelijk weet wat ik heb, ik ben er mentaal enorm van opgeknapt. Ik vond de voorgaande jaren met veel pijn, en maar niet weten wat er aan de hand is heel zwaar.
    Ik heb al vier jaar behoorlijke pijnklachten, en al heel veel onzin van verschillende therapeuten aan mogen horen.
    De sarcoidose zit in mijn longen, lymfeklieren, milt, en botten. Het vervelendste van deze ziekte vind ik de pijn die ik heb als ik zit.
    Ik kan sinds drie jaar niet zitten zonder een brandende pijn in mijn bovenbeen aan de achterkant, bil, heup. Ik ben benieuwd of iemand is die deze klachten herkend. Het is vooral een sociaal probleem, want waar je ook heen gaat, verjaardagen, uit eten, voor mij is het vaak een ramp. Ik slik hier nu amitriptyline voor (zenuwpijn) en het is gelukkig milder geworden dan voorgaande jaren, al heb ik ook nog slechte dagen. Ook slik ik sinds kort plaquenil voor gewrichtspijn.Pas na drie maanden kan ik hier enig resultaat van verwachten. Dit is mijn verhaal, jullie herkennen er vast wel wat in.
    Groet van Lans.
    Hallo Lans,

    welkom op het forum. wat een narigheid allemaal. Als je leest op dit forum dan zie je veel herkenbaars. Ik ben Erik een man van 53 ik heb ook pijn in mijn been. Eerst hebben ze die pijn voor een hernia aangezien, toen heeft de chiropracter er een een echte hernia van behandeld. Dit was 5 jaar geleden. Die pijn is wel weer een beetje weggegaan maar nooit helemaal. In oktober dit ging alles verkeerd, ik kreeg overal ontstekingen, in mijn voet en mijn handen in mijn longen, er is na veel onderzoek de diagnose sarcoidose gesteld. Nu trekt de pijn een beetje weg. Helaas is er geen normale behandeling voor sarcoidose. Dus je zult nog wel even posten op dit forum.

    groeten erik ( roelof)
    hallo lans,

    welkom op het forum, tjee ja is herkenbaar ook jouw verhaal, toen ik het hoorde van sarco, dachten ze ook aan kanker, 8 weken in spanning en iedereen om me heen was ook opgelucht, maar sarco is ook een K...ziekte..

    Ik herken jouw zitpijn dat heb ik jaren geleden gehad, ik zat op kussentjes en waterkussens, het enige wat hielp toen de tijd..Nu heb ik er nog af en toe pijn aan, maar komt vooral door me blaas en baarmoeder die vervelend zijn aan doen op dit moment.

    Ik heb het in me longen/lymfen/spieren/nek/armen en dvn..

    je gaat alternatieve dingen verzinnen, maar het blijft gokken he..

    veel succes en wijsheid

    gr.maddy
    Ha Maddison,

    Voor het eerst dat ik hoor dat iemand die zitklachten herkend.
    Gelukkig is het met de tijd beter gegaan als ik je goed begrijp, dat geeft mij ook weer wat moed. Verder is het inderdaad een rot ziekte, dat ben ik met je eens.

    Groetjes Lans
    Welkom!

    Hallo Lans,

    Welkom hier op 't forum!
    Tja... die kanker he... die hebben we bijna allemaal voorbij zien komen...:crying:
    En allemaal hebben we te horen gekregen dat we "blij" moeten zijn.
    Dat is natuurlijk ook wel zo, maar ik heb wel vaak gedacht: "kanker kun je tenminste nog BEVECHTEN!". Deze ziekte kun je alleen maar ondergaan, en dat valt niet altijd mee.

    Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je hier wat steun kunt vinden. In elk geval een luisterend oor.

    groetjes,
    Annelies
    Hallo ik ben Lans, vrouw van 45 en ik weet sinds juli 2010 dat ik sarcoidose heb. Hoewel ik weet dat het een nare ziekte is heeft ons gezin, man en twee kinderen, het gevierd met gebak.
    Vanaf februari vorig jaar dachten sommige artsen n.l. dat ik wel eens kanker zou kunnen hebben. Na heel veel nare onderzoeken, verschillende specialisten, en uiteindelijk een bot biopt uit mijn bekken, kwamen we er na een half jaar spanning achter dat het toch sarcoidose was.
    Ik ben heel blij dat ik nu eindelijk weet wat ik heb, ik ben er mentaal enorm van opgeknapt. Ik vond de voorgaande jaren met veel pijn, en maar niet weten wat er aan de hand is heel zwaar.
    Ik heb al vier jaar behoorlijke pijnklachten, en al heel veel onzin van verschillende therapeuten aan mogen horen.
    De sarcoidose zit in mijn longen, lymfeklieren, milt, en botten. Het vervelendste van deze ziekte vind ik de pijn die ik heb als ik zit.
    Ik kan sinds drie jaar niet zitten zonder een brandende pijn in mijn bovenbeen aan de achterkant, bil, heup. Ik ben benieuwd of iemand is die deze klachten herkend. Het is vooral een sociaal probleem, want waar je ook heen gaat, verjaardagen, uit eten, voor mij is het vaak een ramp. Ik slik hier nu amitriptyline voor (zenuwpijn) en het is gelukkig milder geworden dan voorgaande jaren, al heb ik ook nog slechte dagen. Ook slik ik sinds kort plaquenil voor gewrichtspijn.Pas na drie maanden kan ik hier enig resultaat van verwachten. Dit is mijn verhaal, jullie herkennen er vast wel wat in.
    Groet van Lans.
    Hallo Lans,

    welkom op het forum. wat een narigheid allemaal. Als je leest op dit forum dan zie je veel herkenbaars. Ik ben Erik een man van 53 ik heb ook pijn in mijn been. Eerst hebben ze die pijn voor een hernia aangezien, toen heeft de chiropracter er een een echte hernia van behandeld. Dit was 5 jaar geleden. Die pijn is wel weer een beetje weggegaan maar nooit helemaal. In oktober dit ging alles verkeerd, ik kreeg overal ontstekingen, in mijn voet en mijn handen in mijn longen, er is na veel onderzoek de diagnose sarcoidose gesteld. Nu trekt de pijn een beetje weg. Helaas is er geen normale behandeling voor sarcoidose. Dus je zult nog wel even posten op dit forum.

    groeten erik ( roelof)
    hallo lans,

    welkom op het forum, tjee ja is herkenbaar ook jouw verhaal, toen ik het hoorde van sarco, dachten ze ook aan kanker, 8 weken in spanning en iedereen om me heen was ook opgelucht, maar sarco is ook een K...ziekte..

    Ik herken jouw zitpijn dat heb ik jaren geleden gehad, ik zat op kussentjes en waterkussens, het enige wat hielp toen de tijd..Nu heb ik er nog af en toe pijn aan, maar komt vooral door me blaas en baarmoeder die vervelend zijn aan doen op dit moment.

    Ik heb het in me longen/lymfen/spieren/nek/armen en dvn..

    je gaat alternatieve dingen verzinnen, maar het blijft gokken he..

    veel succes en wijsheid

    gr.maddy
    Afgelopen week een galsteen aanval gehad, en meteen een echo in het ziekenhuis gekregen.
    De gal was niet goed te zien, wel dat er stenen in zaten. Morgen opnieuw een echo maar dan nuchter komen.
    Zijn er mensen die hier mee te maken hebben gehad, is er een link met galstenen en sarcoidose?

    Ik kon geen van mijn vorige berichten meer vinden op de nieuwe site, anders had ik deze even onder mijn voorstel bericht geplaatst.

    Groetjes Lans

    Hallo ik ben Lans, vrouw van 45 en ik weet sinds juli 2010 dat ik sarcoidose heb. Hoewel ik weet dat het een nare ziekte is heeft ons gezin, man en twee kinderen, het gevierd met gebak.
    Vanaf februari vorig jaar dachten sommige artsen n.l. dat ik wel eens kanker zou kunnen hebben. Na heel veel nare onderzoeken, verschillende specialisten, en uiteindelijk een bot biopt uit mijn bekken, kwamen we er na een half jaar spanning achter dat het toch sarcoidose was.
    Ik ben heel blij dat ik nu eindelijk weet wat ik heb, ik ben er mentaal enorm van opgeknapt. Ik vond de voorgaande jaren met veel pijn, en maar niet weten wat er aan de hand is heel zwaar.
    Ik heb al vier jaar behoorlijke pijnklachten, en al heel veel onzin van verschillende therapeuten aan mogen horen.
    De sarcoidose zit in mijn longen, lymfeklieren, milt, en botten. Het vervelendste van deze ziekte vind ik de pijn die ik heb als ik zit.
    Ik kan sinds drie jaar niet zitten zonder een brandende pijn in mijn bovenbeen aan de achterkant, bil, heup. Ik ben benieuwd of iemand is die deze klachten herkend. Het is vooral een sociaal probleem, want waar je ook heen gaat, verjaardagen, uit eten, voor mij is het vaak een ramp. Ik slik hier nu amitriptyline voor (zenuwpijn) en het is gelukkig milder geworden dan voorgaande jaren, al heb ik ook nog slechte dagen. Ook slik ik sinds kort plaquenil voor gewrichtspijn.Pas na drie maanden kan ik hier enig resultaat van verwachten. Dit is mijn verhaal, jullie herkennen er vast wel wat in.
    Groet van Lans.
    Hallo Lans,

    welkom op het forum. wat een narigheid allemaal. Als je leest op dit forum dan zie je veel herkenbaars. Ik ben Erik een man van 53 ik heb ook pijn in mijn been. Eerst hebben ze die pijn voor een hernia aangezien, toen heeft de chiropracter er een een echte hernia van behandeld. Dit was 5 jaar geleden. Die pijn is wel weer een beetje weggegaan maar nooit helemaal. In oktober dit ging alles verkeerd, ik kreeg overal ontstekingen, in mijn voet en mijn handen in mijn longen, er is na veel onderzoek de diagnose sarcoidose gesteld. Nu trekt de pijn een beetje weg. Helaas is er geen normale behandeling voor sarcoidose. Dus je zult nog wel even posten op dit forum.

    groeten erik ( roelof)
    hallo lans,

    welkom op het forum, tjee ja is herkenbaar ook jouw verhaal, toen ik het hoorde van sarco, dachten ze ook aan kanker, 8 weken in spanning en iedereen om me heen was ook opgelucht, maar sarco is ook een K...ziekte..

    Ik herken jouw zitpijn dat heb ik jaren geleden gehad, ik zat op kussentjes en waterkussens, het enige wat hielp toen de tijd..Nu heb ik er nog af en toe pijn aan, maar komt vooral door me blaas en baarmoeder die vervelend zijn aan doen op dit moment.

    Ik heb het in me longen/lymfen/spieren/nek/armen en dvn..

    je gaat alternatieve dingen verzinnen, maar het blijft gokken he..

    veel succes en wijsheid

    gr.maddy
    Ha Maddison,

    Voor het eerst dat ik hoor dat iemand die zitklachten herkend.
    Gelukkig is het met de tijd beter gegaan als ik je goed begrijp, dat geeft mij ook weer wat moed. Verder is het inderdaad een rot ziekte, dat ben ik met je eens.

    Groetjes Lans
    Welkom!

    Hallo Lans,

    Welkom hier op 't forum!
    Tja... die kanker he... die hebben we bijna allemaal voorbij zien komen...:crying:
    En allemaal hebben we te horen gekregen dat we "blij" moeten zijn.
    Dat is natuurlijk ook wel zo, maar ik heb wel vaak gedacht: "kanker kun je tenminste nog BEVECHTEN!". Deze ziekte kun je alleen maar ondergaan, en dat valt niet altijd mee.

    Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je hier wat steun kunt vinden. In elk geval een luisterend oor.

    groetjes,
    Annelies
    Hallo ik ben Lans, vrouw van 45 en ik weet sinds juli 2010 dat ik sarcoidose heb. Hoewel ik weet dat het een nare ziekte is heeft ons gezin, man en twee kinderen, het gevierd met gebak.
    Vanaf februari vorig jaar dachten sommige artsen n.l. dat ik wel eens kanker zou kunnen hebben. Na heel veel nare onderzoeken, verschillende specialisten, en uiteindelijk een bot biopt uit mijn bekken, kwamen we er na een half jaar spanning achter dat het toch sarcoidose was.
    Ik ben heel blij dat ik nu eindelijk weet wat ik heb, ik ben er mentaal enorm van opgeknapt. Ik vond de voorgaande jaren met veel pijn, en maar niet weten wat er aan de hand is heel zwaar.
    Ik heb al vier jaar behoorlijke pijnklachten, en al heel veel onzin van verschillende therapeuten aan mogen horen.
    De sarcoidose zit in mijn longen, lymfeklieren, milt, en botten. Het vervelendste van deze ziekte vind ik de pijn die ik heb als ik zit.
    Ik kan sinds drie jaar niet zitten zonder een brandende pijn in mijn bovenbeen aan de achterkant, bil, heup. Ik ben benieuwd of iemand is die deze klachten herkend. Het is vooral een sociaal probleem, want waar je ook heen gaat, verjaardagen, uit eten, voor mij is het vaak een ramp. Ik slik hier nu amitriptyline voor (zenuwpijn) en het is gelukkig milder geworden dan voorgaande jaren, al heb ik ook nog slechte dagen. Ook slik ik sinds kort plaquenil voor gewrichtspijn.Pas na drie maanden kan ik hier enig resultaat van verwachten. Dit is mijn verhaal, jullie herkennen er vast wel wat in.
    Groet van Lans.
    Hallo Lans,

    welkom op het forum. wat een narigheid allemaal. Als je leest op dit forum dan zie je veel herkenbaars. Ik ben Erik een man van 53 ik heb ook pijn in mijn been. Eerst hebben ze die pijn voor een hernia aangezien, toen heeft de chiropracter er een een echte hernia van behandeld. Dit was 5 jaar geleden. Die pijn is wel weer een beetje weggegaan maar nooit helemaal. In oktober dit ging alles verkeerd, ik kreeg overal ontstekingen, in mijn voet en mijn handen in mijn longen, er is na veel onderzoek de diagnose sarcoidose gesteld. Nu trekt de pijn een beetje weg. Helaas is er geen normale behandeling voor sarcoidose. Dus je zult nog wel even posten op dit forum.

    groeten erik ( roelof)
    hallo lans,

    welkom op het forum, tjee ja is herkenbaar ook jouw verhaal, toen ik het hoorde van sarco, dachten ze ook aan kanker, 8 weken in spanning en iedereen om me heen was ook opgelucht, maar sarco is ook een K...ziekte..

    Ik herken jouw zitpijn dat heb ik jaren geleden gehad, ik zat op kussentjes en waterkussens, het enige wat hielp toen de tijd..Nu heb ik er nog af en toe pijn aan, maar komt vooral door me blaas en baarmoeder die vervelend zijn aan doen op dit moment.

    Ik heb het in me longen/lymfen/spieren/nek/armen en dvn..

    je gaat alternatieve dingen verzinnen, maar het blijft gokken he..

    veel succes en wijsheid

    gr.maddy
    Ha Maddison,

    Voor het eerst dat ik hoor dat iemand die zitklachten herkend.
    Gelukkig is het met de tijd beter gegaan als ik je goed begrijp, dat geeft mij ook weer wat moed. Verder is het inderdaad een rot ziekte, dat ben ik met je eens.

    Groetjes Lans
    Welkom!

    Hallo Lans,

    Welkom hier op 't forum!
    Tja... die kanker he... die hebben we bijna allemaal voorbij zien komen...:crying:
    En allemaal hebben we te horen gekregen dat we "blij" moeten zijn.
    Dat is natuurlijk ook wel zo, maar ik heb wel vaak gedacht: "kanker kun je tenminste nog BEVECHTEN!". Deze ziekte kun je alleen maar ondergaan, en dat valt niet altijd mee.

    Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je hier wat steun kunt vinden. In elk geval een luisterend oor.

    groetjes,
    Annelies
    Welkom!

    Hallo Lans,

    Welkom hier op 't forum!
    Tja... die kanker he... die hebben we bijna allemaal voorbij zien komen...:crying:
    En allemaal hebben we te horen gekregen dat we "blij" moeten zijn.
    Dat is natuurlijk ook wel zo, maar ik heb wel vaak gedacht: "kanker kun je tenminste nog BEVECHTEN!". Deze ziekte kun je alleen maar ondergaan, en dat valt niet altijd mee.

    Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je hier wat steun kunt vinden. In elk geval een luisterend oor.

    groetjes,
    Annelies
    Laatst gewijzigd door Joachim; 14-04-2013, 19:42.

  • #2
    Hallo Lans,

    welkom op het forum. wat een narigheid allemaal. Als je leest op dit forum dan zie je veel herkenbaars. Ik ben Erik een man van 53 ik heb ook pijn in mijn been. Eerst hebben ze die pijn voor een hernia aangezien, toen heeft de chiropracter er een een echte hernia van behandeld. Dit was 5 jaar geleden. Die pijn is wel weer een beetje weggegaan maar nooit helemaal. In oktober dit ging alles verkeerd, ik kreeg overal ontstekingen, in mijn voet en mijn handen in mijn longen, er is na veel onderzoek de diagnose sarcoidose gesteld. Nu trekt de pijn een beetje weg. Helaas is er geen normale behandeling voor sarcoidose. Dus je zult nog wel even posten op dit forum.

    groeten erik ( roelof)

    Comment


    • #3
      hallo lans,

      welkom op het forum, tjee ja is herkenbaar ook jouw verhaal, toen ik het hoorde van sarco, dachten ze ook aan kanker, 8 weken in spanning en iedereen om me heen was ook opgelucht, maar sarco is ook een K...ziekte..

      Ik herken jouw zitpijn dat heb ik jaren geleden gehad, ik zat op kussentjes en waterkussens, het enige wat hielp toen de tijd..Nu heb ik er nog af en toe pijn aan, maar komt vooral door me blaas en baarmoeder die vervelend zijn aan doen op dit moment.

      Ik heb het in me longen/lymfen/spieren/nek/armen en dvn..

      je gaat alternatieve dingen verzinnen, maar het blijft gokken he..

      veel succes en wijsheid

      gr.maddy

      Comment


      • #4
        Afgelopen week een galsteen aanval gehad, en meteen een echo in het ziekenhuis gekregen.
        De gal was niet goed te zien, wel dat er stenen in zaten. Morgen opnieuw een echo maar dan nuchter komen.
        Zijn er mensen die hier mee te maken hebben gehad, is er een link met galstenen en sarcoidose?

        Ik kon geen van mijn vorige berichten meer vinden op de nieuwe site, anders had ik deze even onder mijn voorstel bericht geplaatst.

        Groetjes Lans

        Hallo ik ben Lans, vrouw van 45 en ik weet sinds juli 2010 dat ik sarcoidose heb. Hoewel ik weet dat het een nare ziekte is heeft ons gezin, man en twee kinderen, het gevierd met gebak.
        Vanaf februari vorig jaar dachten sommige artsen n.l. dat ik wel eens kanker zou kunnen hebben. Na heel veel nare onderzoeken, verschillende specialisten, en uiteindelijk een bot biopt uit mijn bekken, kwamen we er na een half jaar spanning achter dat het toch sarcoidose was.
        Ik ben heel blij dat ik nu eindelijk weet wat ik heb, ik ben er mentaal enorm van opgeknapt. Ik vond de voorgaande jaren met veel pijn, en maar niet weten wat er aan de hand is heel zwaar.
        Ik heb al vier jaar behoorlijke pijnklachten, en al heel veel onzin van verschillende therapeuten aan mogen horen.
        De sarcoidose zit in mijn longen, lymfeklieren, milt, en botten. Het vervelendste van deze ziekte vind ik de pijn die ik heb als ik zit.
        Ik kan sinds drie jaar niet zitten zonder een brandende pijn in mijn bovenbeen aan de achterkant, bil, heup. Ik ben benieuwd of iemand is die deze klachten herkend. Het is vooral een sociaal probleem, want waar je ook heen gaat, verjaardagen, uit eten, voor mij is het vaak een ramp. Ik slik hier nu amitriptyline voor (zenuwpijn) en het is gelukkig milder geworden dan voorgaande jaren, al heb ik ook nog slechte dagen. Ook slik ik sinds kort plaquenil voor gewrichtspijn.Pas na drie maanden kan ik hier enig resultaat van verwachten. Dit is mijn verhaal, jullie herkennen er vast wel wat in.
        Groet van Lans.
        Hallo Lans,

        welkom op het forum. wat een narigheid allemaal. Als je leest op dit forum dan zie je veel herkenbaars. Ik ben Erik een man van 53 ik heb ook pijn in mijn been. Eerst hebben ze die pijn voor een hernia aangezien, toen heeft de chiropracter er een een echte hernia van behandeld. Dit was 5 jaar geleden. Die pijn is wel weer een beetje weggegaan maar nooit helemaal. In oktober dit ging alles verkeerd, ik kreeg overal ontstekingen, in mijn voet en mijn handen in mijn longen, er is na veel onderzoek de diagnose sarcoidose gesteld. Nu trekt de pijn een beetje weg. Helaas is er geen normale behandeling voor sarcoidose. Dus je zult nog wel even posten op dit forum.

        groeten erik ( roelof)
        hallo lans,

        welkom op het forum, tjee ja is herkenbaar ook jouw verhaal, toen ik het hoorde van sarco, dachten ze ook aan kanker, 8 weken in spanning en iedereen om me heen was ook opgelucht, maar sarco is ook een K...ziekte..

        Ik herken jouw zitpijn dat heb ik jaren geleden gehad, ik zat op kussentjes en waterkussens, het enige wat hielp toen de tijd..Nu heb ik er nog af en toe pijn aan, maar komt vooral door me blaas en baarmoeder die vervelend zijn aan doen op dit moment.

        Ik heb het in me longen/lymfen/spieren/nek/armen en dvn..

        je gaat alternatieve dingen verzinnen, maar het blijft gokken he..

        veel succes en wijsheid

        gr.maddy
        Ha Maddison,

        Voor het eerst dat ik hoor dat iemand die zitklachten herkend.
        Gelukkig is het met de tijd beter gegaan als ik je goed begrijp, dat geeft mij ook weer wat moed. Verder is het inderdaad een rot ziekte, dat ben ik met je eens.

        Groetjes Lans
        Welkom!

        Hallo Lans,

        Welkom hier op 't forum!
        Tja... die kanker he... die hebben we bijna allemaal voorbij zien komen...:crying:
        En allemaal hebben we te horen gekregen dat we "blij" moeten zijn.
        Dat is natuurlijk ook wel zo, maar ik heb wel vaak gedacht: "kanker kun je tenminste nog BEVECHTEN!". Deze ziekte kun je alleen maar ondergaan, en dat valt niet altijd mee.

        Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je hier wat steun kunt vinden. In elk geval een luisterend oor.

        groetjes,
        Annelies
        Hallo ik ben Lans, vrouw van 45 en ik weet sinds juli 2010 dat ik sarcoidose heb. Hoewel ik weet dat het een nare ziekte is heeft ons gezin, man en twee kinderen, het gevierd met gebak.
        Vanaf februari vorig jaar dachten sommige artsen n.l. dat ik wel eens kanker zou kunnen hebben. Na heel veel nare onderzoeken, verschillende specialisten, en uiteindelijk een bot biopt uit mijn bekken, kwamen we er na een half jaar spanning achter dat het toch sarcoidose was.
        Ik ben heel blij dat ik nu eindelijk weet wat ik heb, ik ben er mentaal enorm van opgeknapt. Ik vond de voorgaande jaren met veel pijn, en maar niet weten wat er aan de hand is heel zwaar.
        Ik heb al vier jaar behoorlijke pijnklachten, en al heel veel onzin van verschillende therapeuten aan mogen horen.
        De sarcoidose zit in mijn longen, lymfeklieren, milt, en botten. Het vervelendste van deze ziekte vind ik de pijn die ik heb als ik zit.
        Ik kan sinds drie jaar niet zitten zonder een brandende pijn in mijn bovenbeen aan de achterkant, bil, heup. Ik ben benieuwd of iemand is die deze klachten herkend. Het is vooral een sociaal probleem, want waar je ook heen gaat, verjaardagen, uit eten, voor mij is het vaak een ramp. Ik slik hier nu amitriptyline voor (zenuwpijn) en het is gelukkig milder geworden dan voorgaande jaren, al heb ik ook nog slechte dagen. Ook slik ik sinds kort plaquenil voor gewrichtspijn.Pas na drie maanden kan ik hier enig resultaat van verwachten. Dit is mijn verhaal, jullie herkennen er vast wel wat in.
        Groet van Lans.
        Hallo Lans,

        welkom op het forum. wat een narigheid allemaal. Als je leest op dit forum dan zie je veel herkenbaars. Ik ben Erik een man van 53 ik heb ook pijn in mijn been. Eerst hebben ze die pijn voor een hernia aangezien, toen heeft de chiropracter er een een echte hernia van behandeld. Dit was 5 jaar geleden. Die pijn is wel weer een beetje weggegaan maar nooit helemaal. In oktober dit ging alles verkeerd, ik kreeg overal ontstekingen, in mijn voet en mijn handen in mijn longen, er is na veel onderzoek de diagnose sarcoidose gesteld. Nu trekt de pijn een beetje weg. Helaas is er geen normale behandeling voor sarcoidose. Dus je zult nog wel even posten op dit forum.

        groeten erik ( roelof)
        hallo lans,

        welkom op het forum, tjee ja is herkenbaar ook jouw verhaal, toen ik het hoorde van sarco, dachten ze ook aan kanker, 8 weken in spanning en iedereen om me heen was ook opgelucht, maar sarco is ook een K...ziekte..

        Ik herken jouw zitpijn dat heb ik jaren geleden gehad, ik zat op kussentjes en waterkussens, het enige wat hielp toen de tijd..Nu heb ik er nog af en toe pijn aan, maar komt vooral door me blaas en baarmoeder die vervelend zijn aan doen op dit moment.

        Ik heb het in me longen/lymfen/spieren/nek/armen en dvn..

        je gaat alternatieve dingen verzinnen, maar het blijft gokken he..

        veel succes en wijsheid

        gr.maddy
        Ha Maddison,

        Voor het eerst dat ik hoor dat iemand die zitklachten herkend.
        Gelukkig is het met de tijd beter gegaan als ik je goed begrijp, dat geeft mij ook weer wat moed. Verder is het inderdaad een rot ziekte, dat ben ik met je eens.

        Groetjes Lans
        Welkom!

        Hallo Lans,

        Welkom hier op 't forum!
        Tja... die kanker he... die hebben we bijna allemaal voorbij zien komen...:crying:
        En allemaal hebben we te horen gekregen dat we "blij" moeten zijn.
        Dat is natuurlijk ook wel zo, maar ik heb wel vaak gedacht: "kanker kun je tenminste nog BEVECHTEN!". Deze ziekte kun je alleen maar ondergaan, en dat valt niet altijd mee.

        Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je hier wat steun kunt vinden. In elk geval een luisterend oor.

        groetjes,
        Annelies
        Laatst gewijzigd door Joachim; 14-04-2013, 19:41.

        Comment


        • #5
          Welkom!

          Hallo Lans,

          Welkom hier op 't forum!
          Tja... die kanker he... die hebben we bijna allemaal voorbij zien komen...:crying:
          En allemaal hebben we te horen gekregen dat we "blij" moeten zijn.
          Dat is natuurlijk ook wel zo, maar ik heb wel vaak gedacht: "kanker kun je tenminste nog BEVECHTEN!". Deze ziekte kun je alleen maar ondergaan, en dat valt niet altijd mee.

          Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je hier wat steun kunt vinden. In elk geval een luisterend oor.

          groetjes,
          Annelies
          Laatst gewijzigd door Annelies; 22-02-2011, 22:52.
          May the world be gentle under your feet...

          Comment


          • #6
            Afgelopen week een galsteen aanval gehad, en meteen een echo in het ziekenhuis gekregen.
            De gal was niet goed te zien, wel dat er stenen in zaten. Morgen opnieuw een echo maar dan nuchter komen.
            Zijn er mensen die hier mee te maken hebben gehad, is er een link met galstenen en sarcoidose?

            Ik kon geen van mijn vorige berichten meer vinden op de nieuwe site, anders had ik deze even onder mijn voorstel bericht geplaatst.

            Groetjes Lans

            Hallo ik ben Lans, vrouw van 45 en ik weet sinds juli 2010 dat ik sarcoidose heb. Hoewel ik weet dat het een nare ziekte is heeft ons gezin, man en twee kinderen, het gevierd met gebak.
            Vanaf februari vorig jaar dachten sommige artsen n.l. dat ik wel eens kanker zou kunnen hebben. Na heel veel nare onderzoeken, verschillende specialisten, en uiteindelijk een bot biopt uit mijn bekken, kwamen we er na een half jaar spanning achter dat het toch sarcoidose was.
            Ik ben heel blij dat ik nu eindelijk weet wat ik heb, ik ben er mentaal enorm van opgeknapt. Ik vond de voorgaande jaren met veel pijn, en maar niet weten wat er aan de hand is heel zwaar.
            Ik heb al vier jaar behoorlijke pijnklachten, en al heel veel onzin van verschillende therapeuten aan mogen horen.
            De sarcoidose zit in mijn longen, lymfeklieren, milt, en botten. Het vervelendste van deze ziekte vind ik de pijn die ik heb als ik zit.
            Ik kan sinds drie jaar niet zitten zonder een brandende pijn in mijn bovenbeen aan de achterkant, bil, heup. Ik ben benieuwd of iemand is die deze klachten herkend. Het is vooral een sociaal probleem, want waar je ook heen gaat, verjaardagen, uit eten, voor mij is het vaak een ramp. Ik slik hier nu amitriptyline voor (zenuwpijn) en het is gelukkig milder geworden dan voorgaande jaren, al heb ik ook nog slechte dagen. Ook slik ik sinds kort plaquenil voor gewrichtspijn.Pas na drie maanden kan ik hier enig resultaat van verwachten. Dit is mijn verhaal, jullie herkennen er vast wel wat in.
            Groet van Lans.
            Hallo Lans,

            welkom op het forum. wat een narigheid allemaal. Als je leest op dit forum dan zie je veel herkenbaars. Ik ben Erik een man van 53 ik heb ook pijn in mijn been. Eerst hebben ze die pijn voor een hernia aangezien, toen heeft de chiropracter er een een echte hernia van behandeld. Dit was 5 jaar geleden. Die pijn is wel weer een beetje weggegaan maar nooit helemaal. In oktober dit ging alles verkeerd, ik kreeg overal ontstekingen, in mijn voet en mijn handen in mijn longen, er is na veel onderzoek de diagnose sarcoidose gesteld. Nu trekt de pijn een beetje weg. Helaas is er geen normale behandeling voor sarcoidose. Dus je zult nog wel even posten op dit forum.

            groeten erik ( roelof)
            hallo lans,

            welkom op het forum, tjee ja is herkenbaar ook jouw verhaal, toen ik het hoorde van sarco, dachten ze ook aan kanker, 8 weken in spanning en iedereen om me heen was ook opgelucht, maar sarco is ook een K...ziekte..

            Ik herken jouw zitpijn dat heb ik jaren geleden gehad, ik zat op kussentjes en waterkussens, het enige wat hielp toen de tijd..Nu heb ik er nog af en toe pijn aan, maar komt vooral door me blaas en baarmoeder die vervelend zijn aan doen op dit moment.

            Ik heb het in me longen/lymfen/spieren/nek/armen en dvn..

            je gaat alternatieve dingen verzinnen, maar het blijft gokken he..

            veel succes en wijsheid

            gr.maddy
            Ha Maddison,

            Voor het eerst dat ik hoor dat iemand die zitklachten herkend.
            Gelukkig is het met de tijd beter gegaan als ik je goed begrijp, dat geeft mij ook weer wat moed. Verder is het inderdaad een rot ziekte, dat ben ik met je eens.

            Groetjes Lans
            Welkom!

            Hallo Lans,

            Welkom hier op 't forum!
            Tja... die kanker he... die hebben we bijna allemaal voorbij zien komen...:crying:
            En allemaal hebben we te horen gekregen dat we "blij" moeten zijn.
            Dat is natuurlijk ook wel zo, maar ik heb wel vaak gedacht: "kanker kun je tenminste nog BEVECHTEN!". Deze ziekte kun je alleen maar ondergaan, en dat valt niet altijd mee.

            Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je hier wat steun kunt vinden. In elk geval een luisterend oor.

            groetjes,
            Annelies
            Laatst gewijzigd door Joachim; 14-04-2013, 19:41.
            May the world be gentle under your feet...

            Comment


            • #7
              Hoi Lans,

              ik weet niet of er verband te staan. Maar mijn dochter die de ziekte van Crohn heeft, is in december geopereerd aan haar galstenen. De galblaas en galstenen zijn eruit gehaald, en zij is helemaal van haar aanvallen af. Bij hij ontdekte ze de galstenen door een Ct. scan.

              Groetjes, Bernadette

              Comment


              • #8
                Hallo Lans,

                Bij mij is is 2009 Sarco ontdekt, na een dubbele oogontsteking.

                Ik ben 2 jaar geleden geopereerd aan de gal de galblaas is toen verwijderd. Na een galaanval is de boel gaan ontsteken en ben ik acuut opgenomen en geopereerd. Een dag na de operatie naar huis gestuurd en die avond zat ik al weer bij de eerste hulp met enorme long klachten, kreeg moeilijk adem en had veel pijn. Er is toen een Thorax gemaakt en de longarts (niet mijn behandelend arts) vermelde dat ik een licht longontsteking had en werd weer naar huis gestuurd met een antibiotica kuur en de melding dat ik na de kuur contact moest leggen mijn mijn behandelend arts voor mijn Sarco. Deze heeft de foto weer bestudeerd en kwam tot de conclusie dat het geen ontsteking was maar de de sarco actiever is geworden. Hierna zijn mijn klachten verergert en ben ik uiteindelijk onder behandeling in Nieuwegein en zit ik sinds vorige zomer aan de Prednison. Er is door mijn oorspronkelijke arts nog wel onderzoek gedaan of de gal problemen een link had met de Sarco maar hier is niets uitgekomen.

                Succes met de operatie en het herstel.

                Groeten Rik

                Comment


                • #9
                  Bernadette en Rik bedankt voor jullie reactie.

                  Inmiddels is de tweede echo geweest, en het leek niet ontstoken, maar de galblaas was niet goed ontplooit, dus lastig om te zien.


                  Ik heb het geluk dat ik a.s. maandag een petscan in Nieuwegein krijg, om de ontstekingsactiviteit vanwege de sarcoidose te controleren.


                  Als de galblaas ontstoken is, komt dat dan ook zeker naar voren.


                  Plus dat mijn behandelend longarts in Nieuwegein even kan meekijken voordat ik op de operatie tafel lig.


                  De galblaas zit wel vol steentjes dus volgens de huisarts moet hij er wel uit. Als hij niet ontstoken is heeft het minder veel haast.





                  Groeten Lans

                  Comment


                  • #10
                    Hallo Lans, hoe is je pet scan gegaan?
                    Never Surrender

                    Comment


                    • #11
                      Hoi Lans,

                      hoe is het nu met het zitten van je? Ik heb hetzelfde probleem. Kan moeilijk op een harde stoel zitten. Neem vaak een kussen mee als ik weet dat ik toch lang moet zitten. Doe ik dat niet dan heb ik veel pijn aan mijn bovenkant van mijn linkse bil / heup. Dus een beetje de plek waar je ook over klaagt.

                      De pijn is wel wat minder geworden na het gebruik van de Remicade. Ik bleek twee jaar geleden ook een ontsteking te hebben in mijn linkse bekken, maar die is nu weg.

                      Groetjes, Bernadette

                      Comment


                      • #12
                        Ha Bernadette en Joachim,
                        Alhoewel ik regelmatig op de site kijk en lees, zie ik nu pas deze twee vragen.....
                        De petscan ging goed, daarop was niet te zien dat de galblaas ontstoken was. Inmiddels is in aug. de galblaas verwijderd, alles is goed gegaan, nergens meer last van.
                        Bernadette, de zitpijn is heel erg verminderd sinds ik medicijnen slik voor dunne vezel neuropathie. Alhoewel het soms nog wel eens de kop opsteekt, en ik dan zoals ik dat noem een slechte dag heb. Helemaal weg is het nooit, blijft mijn zwakke plek. En inderdaad harde stoelen zijn heel vervelend.
                        Groetjes Lans.

                        Comment


                        • #13
                          Goedemorgen Lans,

                          Welke meds krijg je voor de DVN? Deed je mee aan het ARA290 onderzoek?

                          Groet,

                          Joachim
                          Never Surrender

                          Comment


                          • #14
                            Hallo Joachim,
                            Ik slik voor de DVN amitriptyline, ik heb niet meegedaan aan het ARA290 onderzoek.
                            Ik heb wel eens geprobeerd om de amitriptyline af te bouwen, maar helemaal zonder is me slecht bevallen.
                            Ik lag om tien uur in de ochtend alweer op de bank van de pijn, kon onmogelijk zitten enz enz.
                            Uiteindelijk heb ik wel door het afbouwen de voor mij ideale dosis ontdekt, 10mg in de ochtend en 10mg in de vroege avond.
                            Ik heb ooit drie keer daags 20 mg geslikt, dus dat scheelt nogal wat.

                            Vriendelijke groet, Lans

                            Comment


                            • #15
                              Hallo allemaal,

                              Spannend weekje achter de rug.
                              Plotseling een verharde streng in linkerborst.
                              De afgelopen week alle onderzoeken gehad om borstkanker uit te sluiten.
                              Gelukkig was dat het niet, en had het in mijn geval omdat het een verharde borstklier lijkt te zijn, "waarschijnlijk" te maken met de sarcoidose.
                              Ze adviseerde mij, om dit ook te melden in Nieuwegein.
                              Iemand zoiets ooit meegemaakt??
                              Elke keer die spanning als het weer eens ergens de kop op steekt, gek wordt ik daarvan.......

                              Groetjes Lans

                              Comment

                              Verwerken...
                              X