Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen JohnE

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen JohnE

    Ik ben John, 47 jaar, getrouwd en vader van 2 dochters (16 en 20 jaar).

    In augustus ben ik begonnen bij een nieuwe werkgever. Na korte tijd had ik last van hoofdpijn. De huisarts dacht dat dit afkomstig was door spanningen (verandering van werkgever). Na 3 weken werd er toch een neuroloog ingeschakeld. Deze besloot tot het maken van een CT scan. Na 3 weken (intussen was het alweer oktober) kregen we de uitslag. Het was niet goed, het bleek kanker te zijn. Na diverse scans bleek het te gaan om longkanker met uitzaaiingen in de long en het hoofd. Als gevolg hiervan werd mij Dexametason voorgeschreven. Tevens werd er 4 keer weefsel weggenomen om de aard van de tumor te bepalen. Na 4 keer (waarvan de laatste een kijkoperatie) weefselafname wisten ze nog niets omtrent deze tumor. Na een paar weken begon de operatiewond van de laatste weefselafname (kijkoperatie) te ontsteken. Besloten werd om begin dit jaar een nieuwe scan te maken. De eerste keer kon niet doorgaan omdat het suikergehalte te hoog was. De 2e keer (na een nacht opname in het ziekenhuis) werd alsnog de scan uitgevoerd. Nog voordat de uitslag bekend was moest ik worden opgenomen in het ziekenhuis in verband met een dubbelzijdige longontsteking. Deze opname heeft 5 weken geduurd. Tijdens het verblijf in het ziekenhuis werd de diagnose longkanker gewijzigd in sarco´dose. Deze heeft zich gemanifesteerd in mijn long en hoofd. Sinds de diagnose sarco´dose is gesteld moet ik prednisolon gebruiken (eerst 30 mg per dag en vanaf 1 april 15 mg per dag). Vanaf januari moet ik 4 keer per dag bijspuiten i.v.m. het suikergehalte.
    Momenteel ben ik nog wat zwak in de benen en snel moe.

    Het schijnt vaker voor te komen dat de diagnose longkanker is terwijl het achteraf om sarco´dose gaat. Heeft iemand van jullie dit ook meegemaakt?
    Geluk zit in kleine dingen,
    je moet het alleen willen zien

  • #2
    Hoi John,

    wat een geluk dat je later te horen hebt gekregen dat je sarco had ipv longkanker. Sarco is nog altijd beter dan kanker.

    Waar ben je onder behandeling? Hoe bevalt je de prednison?

    Veel sterkte, Bernadette

    Comment


    • #3
      Origineel geplaatst door Bernadette View Post
      Hoi John,

      wat een geluk dat je later te horen hebt gekregen dat je sarco had ipv longkanker. Sarco is nog altijd beter dan kanker.

      Waar ben je onder behandeling? Hoe bevalt je de prednison?

      Veel sterkte, Bernadette
      Hoi Bernadette,

      Je hebt gelijk als je zegt dat sarco beter is dan longkanker. Alleen moet je wel door een diep dal voordat er zekerheid is. Gelukkig ben ik nuchter ingesteld en heb ik steeds gezegd dat ik wel kijk waar het schip strand. Ik moest er toch mee verder en wegtoveren kon ik het niet.
      Wel kan ik iedereen aanraden om je familie en kennissen te laten delen in je belevenissen door de ontwikkelingen te mailen.
      Ik ben in Venlo onder behandeling. Overweeg wel om een second opinion aan te vragen voor het AZM Maastricht (Prof. Dr. Drent).
      Als gevolg van de prednison ben ik wel een paar kilo aangekomen en is mijn eetlust ook groter geworden. Voor de rest heb ik nog maagbeschermers, medicijnen tegen botontkalking en tabletten voor het hart. Door de laatste afbouw (5 mg) heb ik wel meer last van hoesten. Ook lange afstanden lopen zit er nog niet in.
      Als gevolg van de diagnose longkanker ben ik helaas zonder werk komen te zitten (geen verlenging contract). Ik heb wel een gesprek aangevraagd bij het UWV (zij hebben mij gelukkig vanaf oktober met rust gelaten).
      Geluk zit in kleine dingen,
      je moet het alleen willen zien

      Comment


      • #4
        Tsjone John,

        Wat een angstige berichten en naar traject heb jij al achter de rug, in relatief korte tijd volgens mij? Veel sterkte toegewenst iig.

        En vwb je tip mbt schrijven naar vrienden, ik heb me daar nooit prettig bij gevoeld. Voor mij zou het bijna als een soort exhibitionisme voelen, vragen om aandacht. Ik probeer dan ook nog steeds zoveel mogelijk mijn pijn en vermoeidheid te maskeren, zelfs naar m'n partner toe. Ik denk dat jouw methode beter is, overigens, gewoon jezelf zijn en niet bang zijn om te veel, te veel last oid te zijn! Kost minder energie, is natuurlijker. Nou, I am working on it :unsure:.

        Groeten,
        Marcella

        Comment


        • #5
          hallo John,

          welkom op dit forum, wat een martelgang he die uitslagen allemaal he, ik kan hier zo kwaad over worden, gewoon dat er niet meer doktors bekend zijn met sarco, ik weet het is moeilijk te bepalen maar dan nog...

          ik heb ook eerst gehoord dat ik lymfe/long kanker had, na 8 weken kwamen
          ze hier ook weer op terug nadat ik in nijmegen was geweest.

          en ik lees dan hier op het forum over sarco doktors en waar je gewoon niet terecht ken...omdat er te weinig zijn..

          ik ben nu al 13 maanden van hot naar her gestuurd en ga maandag weer naar nijmegen radbound daar is een nieuwe kliniek geopend voor infectieziekten...maar naar dr. drent kom ik niet en dat wilde ik graag..
          ik ben in 14 maanden niets verder opgeschoten..

          ik hoop John dat jij sneller bij een goede sarco doktor komt, en wie weet lukt je het wel om in maastricht te komen...
          in ieder geval succes

          gr. maddy

          Comment


          • #6
            Origineel geplaatst door Petrarca View Post
            Tsjone John,

            Wat een angstige berichten en naar traject heb jij al achter de rug, in relatief korte tijd volgens mij? Veel sterkte toegewenst iig.

            En vwb je tip mbt schrijven naar vrienden, ik heb me daar nooit prettig bij gevoeld. Voor mij zou het bijna als een soort exhibitionisme voelen, vragen om aandacht. Ik probeer dan ook nog steeds zoveel mogelijk mijn pijn en vermoeidheid te maskeren, zelfs naar m'n partner toe. Ik denk dat jouw methode beter is, overigens, gewoon jezelf zijn en niet bang zijn om te veel, te veel last oid te zijn! Kost minder energie, is natuurlijker. Nou, I am working on it :unsure:.

            Groeten,
            Marcella

            Beste Marcella,

            Ik heb bewust gekozen voor email zodat niet iedereen kennis kan nemen van de ontwikkelingen maar alleen een beperkte groep. Door iedereen per mail in kennis te stellen van de ontwikkelingen creŰer je wel meer draagvlak voor je ziekte. Ongeacht welke ziekte je ook hebt, je hebt deze nooit alleen. Het laatste wat je moet doen is de ziekte of symptomen naar je partner toe te maskeren. Je partner heeft meer in de gaten dan je zelf beseft. Daarnaast heb je je partner hard nodig om met je ziekte om te kunnen gaan. Mijn advies is om in ieder geval je verhaal van je af schrijven, al is het maar in een dagboek en laat dit aan je partner lezen.

            Groetjes,

            John
            Geluk zit in kleine dingen,
            je moet het alleen willen zien

            Comment


            • #7
              Origineel geplaatst door maddizon View Post
              hallo John,

              welkom op dit forum, wat een martelgang he die uitslagen allemaal he, ik kan hier zo kwaad over worden, gewoon dat er niet meer doktors bekend zijn met sarco, ik weet het is moeilijk te bepalen maar dan nog...

              ik heb ook eerst gehoord dat ik lymfe/long kanker had, na 8 weken kwamen
              ze hier ook weer op terug nadat ik in nijmegen was geweest.

              en ik lees dan hier op het forum over sarco doktors en waar je gewoon niet terecht ken...omdat er te weinig zijn..

              ik ben nu al 13 maanden van hot naar her gestuurd en ga maandag weer naar nijmegen radbound daar is een nieuwe kliniek geopend voor infectieziekten...maar naar dr. drent kom ik niet en dat wilde ik graag..
              ik ben in 14 maanden niets verder opgeschoten..

              ik hoop John dat jij sneller bij een goede sarco doktor komt, en wie weet lukt je het wel om in maastricht te komen...
              in ieder geval succes

              gr. maddy
              Hallo Maddy,

              Ook jouw verhaal lijkt wel een martelgang. De ziekte sarco blijkt inderdaad niet bij iedereen doorgedrongen. Mogelijk komt de ziekte sarco bij de opleiding van de longartsen nog te weinig aan bod. Mogelijk een aandachtspunt voor de belangenvereniging. Bij mij kwam de omwenteling door een nieuwe PET scan (januari 2011) die behoorlijk afweek van de laatst gemaakte PET scan (oktober 2010. Gekrompen tumor en uitzaaiingen die plotseling op een andere plaats zaten).
              Vreemd dat je niet bij dr. Drent komt. Je hebt toch het recht om een second opinion aan te vragen? Ik heb mij opgegeven voor de bijeenkomst op 15 juni in Maastricht. Mogelijk iets voor jouw om op deze manier in contact te komen met dr. Drent.

              Groetjes,

              John
              Geluk zit in kleine dingen,
              je moet het alleen willen zien

              Comment


              • #8
                Origineel geplaatst door JohnE View Post
                Beste Marcella,
                Ongeacht welke ziekte je ook hebt, je hebt deze nooit alleen. Het laatste wat je moet doen is de ziekte of symptomen naar je partner toe te maskeren. Je partner heeft meer in de gaten dan je zelf beseft. Daarnaast heb je je partner hard nodig om met je ziekte om te kunnen gaan. Mijn advies is om in ieder geval je verhaal van je af schrijven, al is het maar in een dagboek en laat dit aan je partner lezen.
                Groetjes,
                John
                Ja John,
                Je hebt me wel degelijk ah denken gezet over wat ik dan doe als ik niet vertel wat er ad hand is,... terwijl die ander er wellicht ook wel mee bezig is. Dus ik ben maar begonnen met oefenen . Ik vertel nu gewoon als ik pijn heb, of moe ben, zonder te doseren. Ik doe er nog luchtig over, maar ik vertel het tenminste. Ook wat, nu wil mn partner dat ik wat sneller naar de dokter ga dan oktober.
                Na een weekend 40 graden koorts, hartslag van avg 110 in rust, nu veel meer longpijn, dan neem je een ibuprofennetje... is moeilijk uit te leggen aan je omgeving...

                Maar de zon schijnt gelukkig!

                Groeten,
                Marcella

                Comment


                • #9
                  Welkom John! (alhoewel, had je liever niet welkom geheten want dan was je ook niet 'ziek' geweest ;))

                  Het verbaast weer enorm hoe vreselijk vaak mensen eerst de diagnose kanker krijgen en dan later, na veel ellende, sarco... griezelig gewoon hoe die twee dan toch op elkaar lijken..
                  Zelf hink ik nog steeds tussen Hodgkin en Sarco.. De onderzoeken gaan nu weer beginnen en voorlopig heb ik besloten om toch maar naar het Erasmus Rotterdam te gaan omdat daar al een dik dossier ligt van mij (met Hodgkin) en ik gewoon de reistijd naar Nieuwegein niet kan opbrengen (ik ben alleenstaand).

                  Ik wens je veel sterkte en veel 'plezier' op het forum. Voor mij is het in ieder geval een enorme steun.

                  Comment


                  • #10
                    Hoi John

                    Welkom hier!!!
                    Het is inderdaad niet niks al die onderzoeken en uitslagen, en er gaan al snel enkele maanden overheen voordat je eindelijk weet wat er scheelt.
                    Erg vervelend dat je daardoor ook nog je baan bent kwijt geraakt. Ik moet er niet aan denken dat deze ziekte me mijn baan kan kosten,maar dat is nog niet aan de orde dus nog maar niet wakker van liggen!!
                    Er is genoeg te lezen op het forum en je kunt hier je ei kwijt.
                    Sterkte en doe het rustig aan.

                    Astrid

                    Comment


                    • #11
                      Origineel geplaatst door Petrarca View Post
                      Ja John,
                      Je hebt me wel degelijk ah denken gezet over wat ik dan doe als ik niet vertel wat er ad hand is,... terwijl die ander er wellicht ook wel mee bezig is. Dus ik ben maar begonnen met oefenen . Ik vertel nu gewoon als ik pijn heb, of moe ben, zonder te doseren. Ik doe er nog luchtig over, maar ik vertel het tenminste. Ook wat, nu wil mn partner dat ik wat sneller naar de dokter ga dan oktober.
                      Na een weekend 40 graden koorts, hartslag van avg 110 in rust, nu veel meer longpijn, dan neem je een ibuprofennetje... is moeilijk uit te leggen aan je omgeving...

                      Maar de zon schijnt gelukkig!

                      Groeten,
                      Marcella
                      Hoi Marcella,

                      Fijn om te horen dat ik toch iets voor je kan betekenen. Is er bij jouw geen gespreksgroep in de buurt? Ik heb mijzelf aangemeld als lid van de belangenvereniging. Per provincie hebben zij een aantal contactpersonen waar je mee kunt praten als het even tegenzit. Ook zij hebben ervaring met sarco. Tevens worden er door deze contactpersonen bijeenkomsten georganiseerd.
                      Je partner heeft wel gelijk. Waarom wachten tot oktober als je nu zoveel klachten hebt. Dan maar de dokter onder druk zetten. Was bij mij ook een keer nodig geweest.
                      Ik wens je in ieder geval beterschap en hoop dat de klachten minder worden en/of weggaan. Ik hoop wel dat de omgeving meer begrip gaat opbrengen voor jouw ziekte en klachten.

                      Groetjes,

                      John
                      Laatst gewijzigd door JohnE; 10-04-2011, 15:11.
                      Geluk zit in kleine dingen,
                      je moet het alleen willen zien

                      Comment


                      • #12
                        Origineel geplaatst door Astrid View Post
                        Hoi John

                        Welkom hier!!!
                        Het is inderdaad niet niks al die onderzoeken en uitslagen, en er gaan al snel enkele maanden overheen voordat je eindelijk weet wat er scheelt.
                        Erg vervelend dat je daardoor ook nog je baan bent kwijt geraakt. Ik moet er niet aan denken dat deze ziekte me mijn baan kan kosten,maar dat is nog niet aan de orde dus nog maar niet wakker van liggen!!
                        Er is genoeg te lezen op het forum en je kunt hier je ei kwijt.
                        Sterkte en doe het rustig aan.

                        Astrid
                        Hoi Astrid,

                        Op het moment van het verliezen van mijn baan was er nog sprake van longkanker :crying:. Op dat moment ben je alleen bezig met "overleven". Nu wil ik wel weer aan de slag maar merk ik dat ik toch nog moet aansterken. De hele dag werken gaat mij nog niet lukken.
                        Wel probeer ik elke dag een half uur te wandelen, even de benen weer op krachten laten komen. Na een paar honderd meter loop ik wel te hijgen als een "oude man". Toch wil ik dit wel doorzetten. :)

                        Groetjes,

                        John
                        Geluk zit in kleine dingen,
                        je moet het alleen willen zien

                        Comment


                        • #13
                          Origineel geplaatst door Kyra View Post
                          Welkom John! (alhoewel, had je liever niet welkom geheten want dan was je ook niet 'ziek' geweest ;))

                          Het verbaast weer enorm hoe vreselijk vaak mensen eerst de diagnose kanker krijgen en dan later, na veel ellende, sarco... griezelig gewoon hoe die twee dan toch op elkaar lijken..
                          Zelf hink ik nog steeds tussen Hodgkin en Sarco.. De onderzoeken gaan nu weer beginnen en voorlopig heb ik besloten om toch maar naar het Erasmus Rotterdam te gaan omdat daar al een dik dossier ligt van mij (met Hodgkin) en ik gewoon de reistijd naar Nieuwegein niet kan opbrengen (ik ben alleenstaand).

                          Ik wens je veel sterkte en veel 'plezier' op het forum. Voor mij is het in ieder geval een enorme steun.
                          Hoi Kyra,

                          Hopelijk gaat het om sarco :confused1:. Ik wens je in ieder geval veel sterkte met de onderzoeken. Alleen is het jammer dat je de reistijd naar Nieuwegein niet kunt opbrengen. Je kunt eens informeren bij je zorgverzekeraar of je geen gebruik kunt maken van taxivervoer. Vaak wordt dit wel vergoed (op een eigen bijdrage na). Als Nieuwegein meer deskundigheid heeft zou ik hiervoor kiezen. ;).
                          Het zou wel ideaal zijn als dit forum patiŰnten gelegenheid geeft om samen te kunnen reizen. Mogelijk iets voor een aparte item?

                          Groetjes,

                          John
                          Geluk zit in kleine dingen,
                          je moet het alleen willen zien

                          Comment


                          • #14
                            Hoi JohnE,

                            ik heb eens een mailtje gestuurd naar Maastricht, de afdeling van Dr. Drent.
                            En van die afdeling kreeg ik te horen dat je een second opinion aan je huidige longarts moet vragen voor Dr.Drent.

                            Anders schijnt het niet te gaan.

                            Groeten en succes en beterschap met alles.
                            If joe doont spiek duts, den det is joor problum, ent not auwers. Tenk joe!

                            Comment


                            • #15
                              Origineel geplaatst door jerryj View Post
                              Hoi JohnE,

                              ik heb eens een mailtje gestuurd naar Maastricht, de afdeling van Dr. Drent.
                              En van die afdeling kreeg ik te horen dat je een second opinion aan je huidige longarts moet vragen voor Dr.Drent.

                              Anders schijnt het niet te gaan.

                              Groeten en succes en beterschap met alles.

                              Hoi Jerry,

                              Bedankt voor je inzet. 10 mei heb ik een gesprek met de longarts. Ik heb deze vraag al op de lijst met vragen geplaatst. Ik wil ook nog een doorverwijzing naar de cardioloog en longarts.

                              Groetjes,

                              John
                              Geluk zit in kleine dingen,
                              je moet het alleen willen zien

                              Comment

                              Verwerken...
                              X