Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen JohnE

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • #31
    Henrieke,

    Vooralsnog zijn de suikerwaardes goed. Ik hoef niet meer te spuiten maar red mij met tabletten (metformine). De suikerziekte is het gevolg van dexametason en prednison.

    Ik heb al meer dan 2 jaar hoestklachten. Mogelijk kan dit een oorzaak zijn van het ophoesten van bloed.

    Ik ben benieuwd welke richting de longarts wenst te gaan. Ik heb wel een longarts die overleg voert met Dr. Grutters (Nieuwegein) en niet zelfstandig zijn weg gaat. Daarnaast staat hij open voor suggesties en verzoeken mijnerzijds.

    Ik gebruik momenteel Prednison, Metformine (suiker), Simvastatine (cholesterol), Metropololtatraat (beta blokker voor het hart) en Natriumrisderonaat (botontkalking). Voor het hoesten gebruik ik Combicort 200. Daarnaast i.v.m. hoofdpijn paracetamol en/of Ibrufen.
    Geluk zit in kleine dingen,
    je moet het alleen willen zien

    Comment


    • #32
      Hoi John,

      Ik lees dat je prednisolon gebruikt, maar zie ook dat je soms ibrufen gebruikt.

      Mij is deze combinatie ontraden i.v.m. contra indicatie (bijwerkingen) medicatie. Wellicht heeft jouw arts/apotheker andere ervaringen.
      Always look on the bright side of life.
      and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco.

      Comment


      • #33
        Sinds lange tijd maar weer eens gekeken op deze mooie site. Eigenlijk wel met een beetje schaamte dat ik zolang weg ben geweest. Inmiddels heb ik mijn eerste sarco´dose lustrum erop zitten. In de tussentijd alweer het nodige meegemaakt. Pijnlijke voeten als gevolg van een zenuwbeschadiging. Meer last van duizeligheid. Via de neuroloog geconstateerd dat door snelle bewegingen (snel opstaan) mijn bloeddruk daalt. Deze daalt echter niet sterk genoeg om als ziekte gekenmerkt te worden maar het patroon is er wel. Hiervoor medicijnen gekregen maar ook snel weer mee gestopt. Deze medicijnen gaven meer klachten (misselijkheid) dat dat ik er voordeel bij had.

        Sinds 5 jaar last van voortdurtende hoestklachten. Ik ben inmiddels alweer aan mijn 4e merk pufjes bezig. Uit de laatste longtest (augustus) is gebleken dat mijn longcapaciteit verder is afgenomen. De longkracht is wel goed.

        Inmiddels alweer een jaar aan de prednison (15 mg per dag) en MTX (15 mg) per week.

        Vorige week maar weer een bezoek gebracht aan de huisarts i.v.m. hoestklachten. Mijn zuurstof gehalte was gedaald naar 92% (was bij de longarts nog 96-98). Ook bij de bloedmeting bij de huisarts zat de ontstekingswaarde tegen de grens aan van wel of geen ontsteking. Bij het beluisteren van de longen was er een raar geluid hoorbaar.
        De huisarts heeft overleg gevoerd met de longarts. De longarts was van mening dat het geen longontsteking was maar een toename van de sarcio´dose. Naar mijn gevoel een vreemde conclusie omdat de ACE waarde steeds goed was. Nu zegt een ACE waarde ook niet alles.
        Naar huis gestuurd met een stootkuur prednison van 30 mg per dag voor 10 dagen. De pufjes die ik nu heb voor de longen zijn bedoeld voor 1 keer per dag aangezien deze 24 uur werken. Deze moest ik al 2 keer per dag gebruiken en dat is nu verhoogd naar 2 keer 2 maal per dag.
        Als er na 10 dagen geen verbetering is moet ik opnieuw een afspraak maken met de huisarts. Ik kan dan dezelde dag naar de longarts. Ik heb al een afspraak staan voor november ditmaal weer met een longfoto.

        Momenteel na 4 dagen nog geen verbetering waarneembaar. Door de hoestklachten word ik wel 3 a 4 keert per nacht wakker met een flinke hoestbui.

        Tot een paar maanden geleden leek ik vrij moeiteloos door de ziekte sarco´dose "heen te wandelen". Weinig slechte dagen en werken ging vrij goed. Nu laat de sarco´dose mij toch weer weten dat zij zeer zeker aanwezig is en niet van plan is om zich te laten verdrukken.

        Naast de beovenstaande klachten ben ik inmiddels ook al 5 jaar diabeet (door de prednison) en is er sprake van slaapapneu. 3 jaar geleden had ik last van voorhoofdsholte ontsteking en zijn de bijholtes schoongemaakt. In het weefsel waren oook sporen van sarco´dose gevonden. Dit jaar zijn de bijholtes weer schoongemaakt. Helaas is de conclusie van de KNO arts dat er sprake is van een chronische voorhoofdsholte ontsteking. Nu is het dagelijk spoelen met een zoutoplossing en permanent gebruik van neuspray.

        Zijn er meer die dit patroon herkennen?


        Geluk zit in kleine dingen,
        je moet het alleen willen zien

        Comment


        • #34
          Hoi John, ook ik schaam me een beetje want het is al een ruime tijd geleden dat ik op deze site ben geweest. En moest mijn wachtwoord weer opvragen......
          maar de pijn in mijn voeten herken ik ook, ik kan s morgens erg moeilijk lopen en draag bijna altijd steunkousen. Bij mij is dunne vezel neuropathie geconstateerd door DR. Vogels, en later heb ik een scan gehad van mijn hoofd omdat mijn geheugen mij in de steek laat, en ook omdat ik cijfers en letters omdraai...... herken je dat ???
          Op zich voel ik me redelijk maar ACE en Sil2 zijn beide veel te hoog, dus dat is raar.... Zolang ik mij "goed voel", willen ze niet starten met andere medicatie. Nu heb ik alleen pijnstillers, neusspray en zenuwpijnpil . Op dit moment ben ik erg met voeding bezig, ik probeer brood,pasta e.d. te mijden en natuurlijk ook binnen mijn grenzen te blijven en het lijkt alsof ik me iets fitter voel.........
          sterkte met alles !!!
          Groetjes, Marjon

          Comment


          • #35
            Hoi Marjon,

            Gelukkig heb ik geen geheugenprobleem of omdraaien cijfers en letters. Wel regelmatig last van hoofdpijn. 's-avond als ik rust is er een hoop "kabaal" in mijn hoofd alsof er vanalles aan het rondlopen is. Ik heb ook onderzoek gehad van dr. Vogels maar in een paar jaar kan door sarco´dose en medicatie van alles gebeuren.
            In verband met de stootkuur van de predison hou ik weer een dagcurve bij van mijn suikerwaarde. Ik heb in ÚÚn week 2 keer een suikerwaarde gehad die op de grens van een hypo liggen (dus veel te laag). Gelukkig is dat op te lossen met dextro en extra eten.
            Helaas heeft de stootkuur geen effect gehad. Maandag alweer een afspraak met de huisarts en hopelijk ook met de longarts. Ik ga de longarts wel vragen om de SIL-2 waarde te laten meten. De ACE waarde laat geen activiteit zien.

            Ik moet wel zeggen dat de sarco´dose op een andere manier mijn leven heeft verrijkt. Ik ben veel rustiger geworden en sta ook veel makkelijker in het leven. Als iets niet gaat, jammer dan, dan blijft het gewoon liggen tot het wel gaat. Vroeger kon ik mij druk maken als ik in een supermarkt in een rij stond, nu heb ik zo iets van, ik mag blij zijn dat ik in de rij kan en mag staan.

            Jij ook sterkte met alles.

            Groetjes,

            John
            Geluk zit in kleine dingen,
            je moet het alleen willen zien

            Comment


            • #36
              Een paar weken terug 2 dagen opgenomen geweest in Nieuwegein. Bij de onderzoeken door o.a. de KNO arts is gebleken dat de voorhoofdsholte en bijholten helemaal dicht zaten. De KNO arts had het voorstel om deze holtes schoon te maken. Helaas heeft Venlo dat al 2 keer in 3 jaar tijd gedaan zonder resultaat, Venlo verwacht er niets meer van en durft het niet meer aan. De KNO arts in Nieuwegein verwacht wel een resultaat dus maar weer de holtes schoon laten maken. Dat is dan alweer de 3e keer in 4 jaar tijd,
              Helaas hebben ze verzuimd om het weefsel te onderzoeken op sarco´dose. Venlo had dat in het verleden wel onderzocht, Je zou verwachten dat dit bij een gespecialiseerd ziekenhuis standaard zou gebeuren maar nee dus. Inmiddels moet ik constateren dat de klachten weer terugkomen en dat ook deze sessie tevergeefs is geweest.

              Ook een gesprek gehad met de longarts. De uitslag van longfunctie is goed. De longfunctie met histamine zit tegen de ondergrens aan. Het resultaat kan een vertekend beeld geven door het gebruik van prednison. Zonder prednison zou hij mogelijk onder de minimale waarde doorschieten. Uit de bloedonderzoek blijkt de sarco´dose een uitgeblust beeld laat zien (geen activiteit van de sarco´dose). Helaas weten we dus niet of de sarco´dose toch actief bezig is in de voorhoofdsholte en bijholten.
              Uit de onderzoeken is wel gebleken dat mijn immuunsysteem is verminderd. Ook dit kan het gevolg zijn van de prednison en methotrexaat. Afgesproken met de longarts om eerst de methotrexaat af te bouwen (deze medicatie doet bij mij in ieder geval niets) en daarna de prednison. Om het immuunsysteem te testen heb ik onlangs een pneumokokkentest ondergaan. Over 2 weken bloed laten prikken en deze opsturen naar Nieuwegein. In het ergste geval kom ik aan een "levenslange" antibioticakuur.

              Tevens wil de longarts de predinson vervangen door Ciclosporine. Heeft iemand daar ervaring mee?

              Op de onderzoeksbrief en vergoedingenbrief voor de pneumokokkentest heeft de longarts als reden vermeld: longfibrose, een aandoening waar ik niet gelukkig mee ben. In de gesprekken met de longarts is dit nooit ter sprake gekomen. Bij de volgende telefonisch consult dit toch maar aankaarten. Mogelijk dat de longarts dit vermeld heeft om de kosten van de test vergoed te krijgen anders heb ik er weer een probleem bij: longsarco´dose, neurosarco´dose, diabetes, DVN en chrnosische voorhoofdsholte en bijholteontsteking en apneu.
              Laatst gewijzigd door JohnE; 28-04-2016, 22:04.
              Geluk zit in kleine dingen,
              je moet het alleen willen zien

              Comment


              • #37
                Hoi John,
                Ik heb geen ervaring met Ciclosporine. Ik wil wel iets zeggen over prednison en je ACE waarde. Jij zegt dat de bloedwaarde geen activiteit laten zien.
                In de tijd voordat ik prednison gebruikte was mijn ACE waarde heel hoog op de piek bijna 300. In de tijd dat ik prednison gebruikt heb was deze normaal 45-55.
                Nadat ik gestopt ben met prednison ging mijn ACE weer gestaag omhoog. Ik wil hiermee zeggen dat de activiteit waarschijnlijk door de prednison onderdrukt kan zijn.
                Ik weet niet of er mensen zijn met een flinke dosis prednison en een hoog ACE maar bij mij werd de waarde door de prednison normaal.

                Comment


                • #38
                  hoi john,

                  kan je alleen zeggen dat ik ook chronische problemen had met
                  mijn voor en bij holtes, wat bij mijn geholpen heeft het trekken
                  van de neus en keel amandelen , is dat bij jouw ook een optie ?

                  gr Maddy

                  Comment


                  • #39
                    Hallo Maddy,

                    Ik kan het eventueel bespreken met de KNO arts. Over 3 weken heb ik weer een afspraak met de KNO arts.Bedankt voor de tip.
                    Geluk zit in kleine dingen,
                    je moet het alleen willen zien

                    Comment


                    • #40
                      Hallo Annabel,

                      Mijn bloedwaarden laten op dit moment geen activiteit zien, daarom was ik ook benieuwd of er sporen van sarco´dose in het weefsel aanwezig zou zijn. De afbouw van de prednison gaat pas in, als de methotrexaat is afgebouwd. Dat duurt nog enkele maanden.
                      In het verleden heeft de afbouw van de prednison geen effect gehad. Bij de afbouw van de prednison was de sarco´dose weer vrij snel actief. Ik zie dan ook op tegen de afbouw van de prednison.
                      Als de diagnose longfibrose klopt dan vrees ik dat elke negatieve gevolgen van de afbouw van de prednison blijvende gevolgen met zich mee brengt.
                      Ik wacht de telefonisch consult af met de longarts.
                      Sinds de afbouw van de methotrexaat heb ik soms last van trillende handen en daarbij een grieperig gevoel. Mogelijk ook een punt van aandacht.
                      In ieder geval heb ik mijn vragenlijst al klaar voor de longarts.

                      Bij elke bezoek aan mijn eigen longarts (in Venlo) heb ik altijd een briefje bij me met vragen en klachten. Het voordeel daarvan is, dat ik kan terugkijken welke vragen/klachten in het verleden ook al gespeeld hebben. De longarts stopt de lijst met vragen/klachten ook op in het dossier.
                      Geluk zit in kleine dingen,
                      je moet het alleen willen zien

                      Comment


                      • #41
                        Hoi John, welke longarts heb jij in Venlo?

                        Comment


                        • #42
                          Sarco´dose is en blijft een rot ziekte. Ik heb al 7 jaar sarco´dose en elk jaar komt er wel weer iets bij, of liever gezegd verdwijnt weer een beetje levensgeluk. Mede als gevolg van de medicatie.
                          Bij mij is een vergrote rechter hartkamer geconstateerd. ik heb al geruime tijd last van een stijgende vermoeidheid en kortademigheid. Uiteraard denk je in dat geval aan sarco´dose. De longarts kan de toename van de vermoeidheid en kortademigheid niet verklaren, mijn sarco´dose is al een paar jaar stabiel. Nu blijkt dat de vergrote hartkamer deze klachten kan veroorzaken.
                          Tevens heb ik al enkele maanden last van tintelende vingers in mijn linkerhand en een zwaar gevoel van mijn linker onderarm. De neuroloog heeft al gekeken naar een carpaal tunnelsyndroom en nek hernia. Beide kunnen worden uitgesloten. Het enige dat de neuroloog nog kan doen is kijken of er een toename is van mijn neuro sarco´dose.
                          Zijn er meer onder ons die dezelfde symptomen hebben?
                          Geluk zit in kleine dingen,
                          je moet het alleen willen zien

                          Comment


                          • #43
                            Sorry Hermione, ik heb je berichtje gemist. Mijn longarts is Van Zeeland.
                            Geluk zit in kleine dingen,
                            je moet het alleen willen zien

                            Comment


                            • #44
                              Wauw JohnE, wat een story... Ik hoop dat je kunt accepteren wat je is overkomen en alles een plekje kunt geven. Het cardiale stuk speel ook bij mij, ik heb sinds een paar maanden een ILR ge´mplanteerd gekregen. Daarmee kunnen de ILD-cardiologen de boel in de gaten houden. De sarco zit op mijn rechter boezem en rondom het hart. Met de monitorring wil men in de gaten houden of het geheel zich niet uitbreidt naar de kamer, want zoals je zelf al aangeeft is dit enorm kritisch. Ook dit is een van de factoren die hebben meegewogen om mijn medicatie te gaan omzetten naar Inflectra, dus niet alleen voor de neurosarco.

                              Ik vind het eigenlijk best bizar dat je niet in het multidisciplinair behandelteam van het ILD Nieuwegein bent gebleven. Met jouw ziektebeeld zou je daar toch echt op de beste plek zitten; ik ben bij Marjolein Drent aangeschoven, en zij doet echt alles wat mogelijk is om me een zo goed mogelijk leven te geven. En het is ook echt een schat van een mens! Jan Grutters is natuurlijk ook een autoriteit en een heel aardig persoon, maar zij voegt net iets meer menselijkheid toe dan Jan.

                              Ik hoop dat je uiteindelijk de juiste behandeling zult krijgen en weer wat kwaliteit van leven terug kan krijgen. Het ga je goed!

                              Hartelijke groet, en veel sterkte.
                              Rob
                              Laatst gewijzigd door VonJot; 01-06-2017, 13:49.

                              Comment


                              • #45
                                John, ik heb die klachten ook in handen en armen. Bij mij is officieel nooit neurosarco´dose vastgesteld, dus daar ga ik dan maar vanuit. Wel is op de laatste pet/CT scan gezien (jaar geleden bij 2nd opinion in Nieuwegein), dat er in de onderarmen sarco zit in de spieren, en ik heb het blijkbaar al in de botten op allerlei plaatsen. Ik vermoed o.a. in de linkerelleboog. Daarnaast heb ik al jaren een sarco 'haard' in een spier in de schouders, m.n. links, en volgens mij straalt dat ook uit in de hele arm.
                                Veder zijn mijn handen erg opgezet. Geen vocht, want op de gewrichten zijn ze niet opgezet. Dus niet mijn hele handen, juist niet op de gewrichten, maar overal er tussen in. Ik kan mijn ringen totaal niet meer om, als je die naast mijn vingers nu houdt, lijkt het alsof ik ooit een kinderring heb gedragen. Ook geen horloge, en armbanden, want daar zit ook nog een opgeblazen stuk. Geen arts die dit tot nu toe heeft kunnen verklaren, al zou het bij de dvn kunnen horen?? Dat wisten ze me in Maastricht zelfs niet te vertellen.

                                Comment

                                Verwerken...
                                X