Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Gerbert

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Gerbert

    Sinds augustus 2010 heb ik sarcoidose, aanvankelijk vooral in longen en lymfeklieren.
    Donderdag heb ik gehoord dat ik hartproblemen heb en z.s.m. een pacemaker moet krijgen. Wat ik heb heet derdegraads AV blok, een geleidingsstoornis in het hart. Mijn longarts heeft nooit aan mogelijke hartproblemen aandacht besteed, maar via de huisarts kon ik een ECG laten maken nadat ik pijn op de borst had en benauwdheid bij inspanning.
    Mijn cardioloog denkt dat mijn hartproblemen niet per se te maken hebben met sarcoidose. Maar op de site van de sarcoidosevereniging lees ik dat wat ik heb typisch kan zijn voor hartsarcoidose.
    Liefst zou ik nu naar het AMC gaan, die kijken multidisciplinair naar sarcoidose. Wie heeft tips hoe ik daar terecht kan komen? En hoe erg is sarcoidose in het hart?
    Laatst gewijzigd door Gerbert; 16-04-2011, 16:23.

  • #2
    Hoi Gerbert,

    heftig om meteen te horen dat je meteen een pacemaker moet voor een 3de graads Av block in je hart. Ik heb vijf jaar geleden het zelfde mee gemaakt. Kreeg ook meteen een pacemaker voor een tweede graads AV block. Mijn cardioloog vertelde toen dat het niets met mijn dunne vezel neuropatie of sarco te maken had. Uit mijn MRI kwam toen helemaal niets.

    Nu heb ik ondertussen een andere, jongere cardioloog gekregen en die denkt er heel anders over. Ik heb nu wel ineens sarco in mijn hart ook al was dat vijf jaar geleden niet aan te tonen met een MRI. Mijn geleidingsproblemen in mijn hart horen dus echt bij mijn dvn.

    Hoe erg sarco in je hart is, kan niemand zeggen. Is er al een MRI gemaakt om granulomen uit te sluiten.

    Begrijp ik het echter goed dat je niet meteen een pacemaker hebt gekregen ondanks dat je derde graads AV Block hebt. Ik kreeg te horen dat ik met een tijdsbom rond liep en er meteen eentje moest hebben. Afgelopen week heb ik weer controle gehad voor mijn pacemaker en daar kwam uit dat mijn hart gemiddeld 80 keer per week niet meer normaal wil slaan. Had ik geen pacemaker dan had ik dit niet meer kunnen schrijven.

    Waar ben je op dit moment onder behandeling? Een goed idee om naar het Maastricht door te willen gaan, maar als ik jou was zou ik daar niet op wachten. Kan maanden duren. Is er geen andere cardioloog bij jou in de buurt die wel meer van sarco af weet.

    Veel sterkte ermee, Bernadette

    Comment


    • #3
      Hoi Bernadette,
      Dank je voor je reactie. Ik bedoel het AMC in Amsterdam, daar hoop ik heen te kunnen omdat die zijn gespecialiseerd in sarcoidose.
      Het verbaast me inderdaad wel dat ik niet meteen ben opgenomen ondanks het derdegraads AV blok. De cardioloog zei dat ik naar de eerste hulp moet gaan zodra ik me niet goed voel; daar zou ik gezien mijn ECG dan meteen kunnen worden opgenomen. Ik maak me grote zorgen.
      Begrijp ik goed uit je bericht dat het niet per se granulomen hoeven te zijn die bij hartsarcoidose de oorzaak zijn? Een MRI is er nog niet gemaakt.
      Bedankt en groet,
      Gerbert

      Comment


      • #4
        Hoi Gerbert,

        mijn geleiding in mijn hart werkt niet zoals het moet. Dit komt dus door mijn dvn. Uit mijn MRI kwamen geen granulomen voor in mijn hart. De cardioloog die ik nu heb zegt dat er een grote kans bestaat dat die er wel zitten. Een MRI is echter ook niet heilig.

        Ik ben vijf jaar geleden door mijn fysio naar de cardioloog gestuurd omdat mijn hartslag niet hoger werd bij het fietsen. Na het dragen van een holter kwam dus mijn geleidingsprobleem tevoorschijn. Ik heb toen nog een week moeten wachten voordat ik een pacemaker kreeg. Eerst moest de MRI gemaakt worden. iets wat niet meer gedaan kan worden als je een pacemaker hebt.

        Ik weet dat er op dit moment pacemaker worden gebruikt, die wel door een MRI mogen. Ik zal daar nooit voor in aanmerking komen, omdat mijn draden nooit vervangen zullen worden. Als jij een pacemaker krijgt, zou ik vragen of je niet zo eentje kunt krijgen. Heb je nooit problemen met een MRI of poortjes op Schiphol.

        Groetjes, Bernadette

        Comment


        • #5
          Dank je Bernadette voor je tip, dat ga ik zeker vragen.
          Ik heb inderdaad ook een hartslag die op 40 blijft steken, wat ik ook doe.
          Groet,
          Gerbert

          Comment


          • #6
            hartsarcoidose

            Dag Gerbert,

            Heb je inmiddels al een pacemaker ?

            Bij mij is eind 2011 o.a. sarcoidose op het hart geconstateerd. Ik zie die je maar 10 km bij mij vandaan woont.
            Om dit te kunnen bepalen zijn er van mijn hart echo's gemaakt, inspanningstesten, MRI en PET-scan en diverse ECG's waaronder het dragen van een holster (24 uur registratie ECG apparaat). Aangezien de functie van het hart nog prima is wordt er geen actie ondernomen na onderling overleg.
            Met mij is besproken om preventief een pacemaker en ICD (defibrilator) in te bouwen maar omdat de functie goed is hebben we besloten dat niet te doen.
            Ook ik had/heb vele vragen over sarco op het hart die zelfs de arts(en) niet kunnen beantwoorden. Er is zeer weinig over dit onderwerp bekend in de vakliterartuur en er zijn weinig onderzoeken hierna gedaan. Men kon dus ook niet zeggen of het in 1 keer gebeurd kan zijn of dat het zich geleidelijk aandient waardoor je nog tijd hebt om implantaten te nemen. Ik wordt nu goe din de gaten gehouden en als er storingen zijn dan grijpen we pas in.

            groeten,
            John

            Comment


            • #7
              Hoi Gerbert,
              Ik weet ook sinds 2 weken dat de sarco in mijn hart zit.
              Dit is aangetoont op de petscan daarwas activiteit bij het hart te zien.
              Ik krijg nu a.s. woensadg een mri om nader te
              bepalen waar het nu precies zit,nu is dus de vraag of al mijn klachten puur van mijn longen komen(daarzit sarco in het laatste stadium en longfibrose dus)of dat het dan toch ook van het hart af komt.
              Ook ik vraag me dus af hoe erg het is en war eventuele complicatie zijn bij hart sarco.
              Snap overigens niet dat ze jouw niet gelijk hebben opgenomen voor de pacemaker of icd.
              Groetjes Renate,
              Laatst gewijzigd door renate; 24-05-2012, 19:32.
              als de moed je in de schoenen zakt,ga dan op je kop staan.

              Comment

              Verwerken...
              X