Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Wilco

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Wilco

    Ik weet pas sinds 24 juni jl. dat ik Sarco heb. Het werd ontdekt nadat er voor de tweede keer in enkele maanden een Thorax foto gemaakt was, waarop dudielijk te zien was, t.o.v. de eerste foto, dat mijn lymfeklieren flink opgezet waren. Wat volgde was een rollercoaster ride van een week langs vele diciplines in het ziekenhuis, mede omdat de diagnose een week voor mijn vakantie ontdekt werd.
    Tot op dat moment had ik nog nooit van de ziekte gehoord, maar daarna heb ik alles proberen te lezen, wat ik er van op internet vinden kon, waarbij ik via de belangenvereniging bij jullie terecht ben gekomen.

    Vooral de onduidelijkheden over hoe je het krijgen kunt vond ik vreemd. Je wordt toch ergens ziek van en nog vreemder natuurlijk dat er niet echt een remedie tegen is, enkel symptoom bestrijding. Maar aan de andere kant was het een bevrijding te weten wat ik mankeerde, na vier maanden lang van huisarts naar ziekenhuis gelopen te hebben met vele onderzoeken, foto's, twee mri's, echo's en heel veel buisjes bloed om een mogelijke nieuwe diagnose te kunnen staven. Eindelijk kon je het probleem bij de naam noemen.

    Je gaat ook verbanden leggen. Vage klachten uit het verleden vallen op hun plaats, al is helaas nooit te achterhalen of dat toentertijd al met de Sarco te maken gehad zou kunnen hebben. In ieder geval sta ik voorlopig onder langdurige controle van een longarts en mag ik ieder kwartaal weer hetzelfde riedeltje onderzoeken doorlopen.

    Ik heb hier natuurlijk ook al rond gekeken en jullie verhalen gelezen. Het valt mij op dat ik bij de groep mensen zit die het in een lichte mate heeft. Vooralsnog zijn mijn huid, lymfeklieren en mild bevestigd en rust er een zware verdenking op mijn longen, al is daar vooralsnog niets van zichtbaar op de Thoraxfoto's. Het hoestje heb ik in ieder geval al. De enige medicijnen die ik momenteel gebruik zijn dan ook om het hoesje te onderdrukken, voor het overige lijkt mijn lichaam uit zichzelf te herstellen.

    Mede vanwege een nieuwe baan sinds half december heb ik zelfs tijdens mijn periode van ziekte nog weken voor halve dagen gewerkt, totdat een gezichtsverlamming en de daaraan gekoppelde onderzoeken mij voor enkele weken aan het bed kluisterde. Na mijn vakantie in juli heb ik via een intergratietraject weer van 50% naar 100% toegewerkt. En sinds deze week ben ik weer voor 100% aan de slag.

    Als systeembeheerder is het werk op zich te doen, maar aan het einde van de dag merk ik dat de batterijen leeg zijn. Bij collega's stuit ik op onbegrip, want het is toch logisch dat je na een dag werken moe bent. Gelukkig is er bij mijn partner meer begrip, al is er ook irritatie omdat ik binnen het huishouden nog niet alles volledig kan oppakken. Maar langzaam merk ik dat ook daarin mijn bijdrages toe nemen. Als ik dus zo kijk naar alles wat me de afgelopen zeven maanden is voorgevallen, valt het op zich wel mee, maar de acceptatie van de Sarco heeft er bij mij wel ingehakt. En nog steeds worstel ik met de ziekte. Want iedereen vind dat ik er goed uitzie. Die 23 kilo mocht ik gezien mijn voorkomen best verliezen en de kleur op mijn gezicht staat me ook goed. Maar niemand ziet aan de buitenkant dat je energie niveau nog steeds laag is en dat je soms graag je rust wilt nemen.

    Dat zijn dingen waar ik nu tegen knok en daarnaast probeer ik de balans te vinden om gedoseerd met mijn energie om te gaan. Want ik wil graag weer normaal functioneren, maar merk dat ik tegenwoordig tegen een interne muur loop die er vroeger niet was. En voor iemand die vroeger best wel flink sportte is dat toch een probleem. Want die knoppen omzetten kost me moeite.

    Dat is mede een reden geweest om me hier aan te melden en eens te kijken hoe lotgenoten hiermee omgaan.

    MvG
    Wilco
    Laatst gewijzigd door Wilco; 15-09-2011, 15:45.

  • #2
    Welkom op het forum Wilco :)

    Fijn dat de Sarco bij jou in zo'n vroeg stadium ontdekt is! Hopelijk blijft het bij jou bij de acute variant :)

    Wat ik bij meerdere mensen schrijf die dezelfde vraag hebben is het volgende; Sarcoidose wordt over het algemeen ook beter geaccepteerd door mensen als je zegt; ,,ik heb een auto immuun ziekte net zoals Reuma en de ziekte van Crohn. Kent u iemand die reuma of crohn heeft? Nou ik heb ook zoiets alleen dan in mijn ........ (noem orgaan)"

    Bovenstaand is een hele simpele uitleg naar de buitenwereld. Deze gebruik ik vaak als er weer eens onbegrip wordt getoont. Over het algemeen genomen worden de mensen dan wat begripvoller aangezien iedereen wel iemand kent met Reuma of Crohn.

    Behalve als mensen dan echt geinteresseerd zijn dan kun je dieper op de Sarco ingaan. Bijvoorbeeld dat het een systeemziekte is en dat het op meerdere plaatsen in je lichaam kan zitten etc.

    Het mentaal accepteren dat je naar je lichaam moet luisteren is iets wat voor ieder mens anders verloopt. Tools zijn er niet echt behalve dan vallen en opstaan.

    Fijn dat je werkgever er zo goed mee omgaat. Wellicht is een printje van de wiki pagina over Sarcoidose een helpende hand.

    Veel lees/schrijf plezier hier op het forum. Heb je vragen etc stel ze gerust.

    Groet,

    Joachim
    Never Surrender

    Comment

    Verwerken...
    X