Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen JeeTee

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen JeeTee

    Dag allemaal,

    Mijn naam is Hanneke, ik ben 53 jaar, kom uit Zwolle en ben een groentje op het gebied van sarco´dose. Vandaag heb ik gehoord dat ik zeer waarschijnlijk deze ziekte heb. Mijn verhaal: sinds april j.l. krijg ik Remicade omdat ik al meer dan 25 jaar aan een chronische darmziekte lijd en onlangs een terugval kreeg. Vrij kort na het starten daarmee kreeg ik gewrichtsklachten. De reumatoloog constateerde peesontstekingen in allerlei gewrichten van armen en benen. Het beterde niet en er kwamen ook nog andere klachten bij zoals een vervelende hoest en er verschenen bulten op m'n benen en armen. Naar aanleiding daarvan, het bleek erythema nodosum, is er vorige week een longfoto gemaakt waarop duidelijk vergrote lymfklieren te zien waren. De arts dacht meteen aan sarco´dose en er is een thoraxscan gemaakt en bloedonderzoek gedaan. Vandaag hoorde ik dat ik voorlopig maar even moet stoppen met werken en word ik doorgestuurd naar een longarts. Het is dus zeer waarschijnlijk sarco´dose. Ik denk dat de remicade iets te maken heeft met het opvlammen van deze ziekte maar niemand begrijpt het. Ik hoop hier op het forum meer te lezen over deze ziekte en ben zeer benieuwd of er meer mensen zijn die zoiets als dit juist nß het toedienen van remicade hebben gekregen. Of heeft het toch niets met elkaar te maken? Ben ik gewoon een enorme pechvogel? Met de darmen gaat het overigens uitstekend. Ik lees met belangstelling alle verhalen en wens iedereen heel veel sterkte toe. Dank voor het lezen.

  • #2
    Welkom

    Hallo Hanneke,

    Welkom hier op ĺt forum!

    Wat ĺn bizar verhaalů de meeste Sarco-patiŰnten doen alle mogelijke moeite om maar ergens in aanmerking te komen voor ĺn behandeling met Remicade en bij jou lijkt het wel alsof de Sarco daardoor net is opgevlamdů
    En om je vraag te beantwoorden: nee, zoiets heb ik nog nooit gehoord. Wel van mensen gehoord dat de bijwerkingen van de Remicade zo vervelend waren dat ze ermee moesten stoppen.

    Ik wens je veel succes met alle nog komende onderzoeken en heel veel sterkte!

    groetjes,
    Annelies
    May the world be gentle under your feet...

    Comment


    • #3
      Dank je wel Annelies. Tja, de artsen krabben zich inmiddels ook achter de oren en er is besloten voorlopig te stoppen met de remicade. Ik hoop dat het snel allemaal wat beter gaat. Groetjes. Hanneke

      Comment


      • #4
        Hoi Hanneke,

        dat is balen. Weer iets nieuws geleerd wat je kan krijgen door de Remicade. Ik krijg zelf Remicade en bij mij is mijn sarco wel heftiger geworden toen ik een tijdje moest stoppen.

        Fijn dat je Crohn, (neem aan dat je dat hebt), onder controle is. Ik weet wat voor rot ziekte dat is. Mijn oudste heeft het en ligt nu weer in het ziekenhuis omdat ze ontstekingen heeft in haar darmen.

        Groetjes, Bernadette

        Comment


        • #5
          Dag Bernadette, ik heb Crohn of toch Colitis Ulcerosa, dat is niet helemaal duidelijk. Het zijn allemaal auto-immuunziektes, dat zet je toch wel aan het denken. Frappant dat jij Sarco´dose hebt en je kind Crohn. Ik hoop dat het snel beter gaat met haar. De remicade werkte bij mij uitstekend voor de darmziekte maar ik ga er nu toch maar mee stoppen. En nu maar hopen dat ik niet van de regen in de drup kom. Sterkte!

          Comment


          • #6
            Hoi hanneke,
            Ook ik krijg remicade en heb het ook nog nooit gehoord dat je het juist daarvan zou krijgen.Bij mij heeft het de eertse keer enorm goed geholpen en ik kreeg het in alle hevigheid terug toen ik ermee stopte.
            Maar is het dan wel goed om te stoppen terwijl het voor de ziekte van crohn zo goed werkt,zo dadelijk gaat dat dan weer opspelen??
            Nou hoop voor je dat er gauw duidelijkheid komt,ondertussen wens ik je veel beterschap.
            BERNADETTE,
            Jouw wil ik heel veel beterschap wensen voor je dochter hoop dat ze snel weer naar huis mag,en zich beter voelt.
            Groetjes renate.
            als de moed je in de schoenen zakt,ga dan op je kop staan.

            Comment

            Verwerken...
            X