Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen John (hart,long ,oog)

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen John (hart,long ,oog)

    Dag Allemaal,

    Vorig jaar november is bij toeval sarcoidose geconstateerd. Ik heb hele uitgebreide onderzoeken gehad, w.o. een PET scan die duidelijk kan aantonen waar het allemaal zit. Het bleek in oog, hart, longen, klieren en maagstreek te zitten. Ik heb overigens nergens last van. Inmiddels 1 maand aan de prednison (40 mg) en per maand afbouwend met 10 mg.
    Ik ben met name op zoek naar andere lotgenoten die het op het hart hebben zitten om te vragen wat hun ervaringen zijn. Mijn pompfunctie is goed en er zijn geen hartritmestoornissen. Desondanks werd mij gevraagd of ik preventief een pacemaker en ICD (defibrilator) ingebouwd wilde hebben. Overigens niet gedaan omdat er geen stoornissen zijn tot nu toe.

    Dus wie sarco op het hart heeft gaarne reageren.
    groeten,
    John

  • #2
    Beste John,

    Ik heb geen hart sarco (enkel long), maar wil jou enkel welkom heten en je sterkte wensen.

    Overigens van wat ik begrepen heb, kan het zijn dat hart sarco vrij weinig voorkomt, maar ik hoop dat er iemand is die met jou erover kan praten.
    Nu denk ik, ik heb sarcoidose, maar weet jij dat?

    Comment


    • #3
      Hoi John, welkom op dit forum.
      Sterkte ook met je sarco

      Comment


      • #4
        Hoi john,
        Ik weet sinds 2 weken dat ik het ook in mijn hart heb.
        Het zit ook uitgebreid in mijn longen heb daarvoor al de nodige medicijnen gehad waaronder prednison en heb nog steeds mtx ook heb ik remicade gehad.
        Nu is in nieuwegein waar ik was om te kijken voor andere medicatie,gebleken uit een petscan dat het ook in mijn hart zit.
        Ik krijg nu 30 mei a.s een uitgebreide mri van mijn hart om te kijken waar het precies zit in mijn hart dat zien ze blijkbaar op de petscan niet goed genoeg.
        Ik heb de nodige klachten maar die kunnen even goed van de longen af komen,ik zit namelijk met mijn longen in de laatse fase en heb al de nodige longfibrose,laatste longfunctie was de 1 seconden waarde nog maar 50%(dat is de rekbaarheid van je longen).
        Dus is nu even spannend.
        Mag ik vragen waarom je niet voor de pacemaker bent gegaan?
        Groetjes Renate,
        als de moed je in de schoenen zakt,ga dan op je kop staan.

        Comment


        • #5
          geen ICD of pacemaker

          Dag Renate,

          Ik heb geen hartritmestoornissen en ook de pompfunctie is goed. Ik loop geregeld met een 24-uurs logger rond en heb ook een belastingstest gehad. Alles is en blijft tot nu toe goed werken. In een medisch team ben ik besproken en ook een prof uit Nieuwegein is er bij betrokken geweest. Ook daar is het voorstel nu geen ICD en/of pacemaker te installeren. Aangezien ik ook nergens last van heb heb ik samen met mijn behandelend arts besloten dit niet te doen maar onder voortdurend toezicht te blijven.
          Ik heb een echo van het hart gehad en een MRI. Omdat deze beide onvoldoende kunnen zeggen of het actieve sarcoidose is wordt de PEt scan gedaan. Ik moest 1 dag een dieet volgend (geen suikers). Daarna kreeg ik het onderzoek die alles zichtbaar maakt waar veel energie verbrand wordt (daar waar sarco zit).
          Ik loop onder behandeling in het Militair hospitaal in Utrecht en men heeft daar nauwe contacten met Nieuwegein. Men vertelde mij dat Nieuwegein heel agressief is in de behandeling en graag ook meteen een ICD en pacemaker wil plaatsen. Er werd mij ook letterlijk verteld dat er voor het ziekenhuis hier veel geld aan te verdienen valt en dat men daarom ook bij minste of geringste dit wil doen.
          In mijn longen heb ik op basis van de x-ray stage 3 van 4 maar op basis van de pet-scan die nauwkeuriger is is het stage 2.
          groeten,
          John

          Comment


          • #6
            Hoi John,

            ik heb zes jaar geleden een holter gehad. Daar kwam uit dat ik een geleidinsstoornis had. Heb toen een MRI gehad waar in ze niets van sarco terug konden halen. Mijn cardioloog van dat moment vertelde mij dat ik dus geen sarco in mijn hart had. Wel vond hij het nodig dat ik een pacemaker kreeg. Ik liep met een tijdbom rond.

            Nu heb ik andere cardioloog en die gooit mijn hartproblemen wel op mijn sarco. Een MRI is volgens hem ook niet heilig. Het kon makkelijk zijn dat er zes jaar geleden al wel hele kleine granulomen in mijn hart zaten.

            Ik heb het laatste jaar ook weer ontdekt, dat er geen een onderzoek heilig is. Het ene moment geeft de Pet scan iets aan, en dan later blijkt er weer niets te zitten. Dan geeft de Pet niets aan, en blijkt er toch weer iets te zitten. Maakt het natuurlijk wel extra moeilijk voor een arts en voor ons.

            In Nieuwegein vroegen ze ook al waarom ik geen ICD had gekregen ipv een pacemaker. Maar ik heb nog nooit een hartritmestoornis gehad. Was dus geen reden voor. Kan dus bij jou begrijpen dat je arts in het militair ziekenhuis ook niet meteen kiest voor een Pacemaker of ICD als er verder nog niets aan de hand is. Wel moet het heel goed in de gaten gehouden worden. Maar dat doen ze volgens mij dus al. Als ik geen pacemaker had gekregen, had ik misschien al niet meer rond gelopen. Bij elke controle komt weer tevoorschijn dat ik hem hard nodig heb.

            Groetjes, Bernadette

            Comment

            Verwerken...
            X