Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Jan

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen Jan

    Hoi,

    Ik ben Jan, 52 jaar en sinds oktober 2011 Saco´dose.
    Het begon met 2 dikke, rode opgezette enkels, waar de huisarts geen diagnose bij kon stellen. 2 weken, 3 bloedonderzoeken verder, kwam ik door vrije dag van huisarts bij een andere huisarts in hetzelfde team terecht. Deze belde direct met een reumatoloog voor een afspraak. Zij wist direct te vertellen dat het zeer waarschijnlijk Sarco´dose was, maar wilde de volgende dag longfoto's en enkels bekijken. Opgezette klieren bij de longen en de rode opgezwollen enkels waren voor haar genoeg symptomen om de diagnose te bevestigen. In de eerste 2 weken Arcoxia geslikt, en daarna nog even Diclofenac, wat ik af mocht bouwen als de pijn weg was. Dat heb ik vrij vlot gedaan toen ik zag dat je daar de kans op een hartinfarct behoorlijk mee vergroot. Na 3 maanden terug voor longfoto's: geen verbetering, maar dat was gebruikelijk volgens de arts. Weer 3 maanden verder (7-5-'12) longfoto's laten maken: weer geen verbetering, maar ook niet slechter, over 3 maanden weer foto's, maar toen vroeg ik of een prikkelend ooglid er mee te maken kon hebben, zijn de foto's weer bekeken en was het toch raadzaam om even de longarts te bezoeken. Deze maakte gelijk een flinke onderzoekslijst klaar: bloedonderzoek, hartfilmpje, oogarts, longfunctietest, en CT scan.
    De oogarts kon niets vinden, en de CT scan staat voor volgende week op het menu.
    Daar wil ik gelijk een vraag over stellen i.v.m. ongerustheid over de belasting voor het lichaam, terwijl het immuunsysteem niet juist functioneert. Op verschillende websites valt te lezen dat de straling bij CT gelijk staat aan 100 - 200 gewone long-r÷ntgenfoto's.
    Ik wil de CT eigenlijk afzeggen, omdat ik het geen prettige gedachte vind, en omdat het ook niet genezend werkt.
    Ik voel mij niet ziek, ben wel wat sneller vermoeid dan vroeger, maar ben gewoon aan het werk als onderhoudsmonteur.

    Groeten,
    Jan

  • #2
    Hoi Jan,

    klopt natuurlijk helemaal wat je schrijft. Alleen worden er bij mij allerlei onderzoeken steeds gedaan om te kijken hoe het verloop van mijn sarco is. Zonder deze onderzoeken had ik ook geen Remicade gekregen.

    Hoogstwaarschijnlijk heb je de acute vorm, die vanzelf weer over gaat. Vaak krijg je er geen speciale medicijnen voor zoals prednison. Als je bijna geen klachten hebt, kun je altijd afwachten.

    Groetjes, Bernadette

    Comment


    • #3
      Welkom Jan op het forum,

      Allereerst probeer zoveel mogelijk naar je lichaam te luisteren; dit is erg moeilijk maar hoe eerder je dit kunt, hoe sneller je jezelf beter voelt.

      Als ik jouw verhaal zo lees dan denk ik hetzelfde als Bernadette; Acute vorm van Sarcoidose.

      Met betrekking tot je vraag over CT. Maak jezelf geen zorgen daarover en onderga de CT. Dit stelt echt niets voor. Je ligt op een platte plaat met een hoofdkussen en je schuift door een donut vorm scanner.

      Ja de straling is wat meer maar daar moet je jezelf geen zorgen over maken. Ik krijg 1 x per jaar een CT scan en er zijn mensen die krijgen hem vaker. Een arts schrijft hem nooit te vaak uit daar houden ze rekening mee.

      Dus geen extra schade voor je lichaam :)

      Heb je vragen of wil je wat kwijt ga gerust je gang en hou ons op de hoogte van je onderzoeken als je dat wilt.

      Groet,

      Joachim
      Never Surrender

      Comment


      • #4
        Ik ben inmiddels voor een ECG geweest, oogarts bezocht i.v.m. af en toe enkele seconden last van een branderig gevoel van een ooglid, CT-scan gehad, en longfunctietest.

        ECG was in orde, geen oogontsteking, en branderige gevoel is inmiddels weg, maar ooglid trilt nu heel af en toe. Op CT-scan waren de vergrootte klieren te zien, en een paar kleine puntjes in de longen. Om net als bij anderen hier op het forum, met zekerheid de diagnose sarco´dose vast te kunnen stellen, heeft de longarts een endoscopie met biopt voorgesteld, en nog een inspanningsonderzoek. Het longfunctie onderzoek gaf geen bijzondere afwijkingen te zien.

        Comment


        • #5
          Lymfeklieren bij longen weer normaal.

          Even een tijdlijn:
          2 oktober 2011 had ik 2 ontstoken enkels.
          11 oktober 2011 kon ik bij een reumatoloog terecht. Zij kon aan de hand van longfoto's en ontstoken enkels concluderen dat het om sarco´dose ging. Na Diclofenac ging het met de enkels beter, maar na 2 keer 3 maanden, ging het nog niet beter met de lymfeklieren.
          15 mei 2012 naar de longarts, daarna diverse onderzoeken zoals ECG, en longfunctietest.
          Van een vriend / acupuncturist het advies gekregen, om lymphomyosot (Heel) en niacinamide B3 (Orthica) te nemen. Dit gedaan met de gedachte, baat het niet schaadt het niet.
          31 mei CT scan.
          5 juni 2012 uitslagen van onderzoeken, advies voor endoscopie van de longen met biopsie, om definitieve diagnose te kunnen stellen.
          27 juni 2012 fiets-ergotest, longfoto's en uitslagen van onderzoeken.
          Bij de biopsie was helaas te weinig weefsel weggenomen, om goed te kunnen onderzoeken, maar de longfoto's laten nu een bijna volledig herstel zien. :)

          Hier op het forum had ik het advies van iemand gelezen om geen pindaproducten en zuivel te gebruiken, wat ik opgevolgd heb.
          Verder nam ik al langere tijd zink picolinaat 25 mg, vitamine C 1000 mg, knoflookcapsules, warm water met honing, kaneel en kurkuma.

          Zou het nu aan de Lymphomyosot (stimuleert het lymfesysteem), Niacinamide (zorgt voor een betere doorbloeding), en supplementen gelegen hebben, dat het ineens zo veel beter met mij gaat?
          Als er iemand dit ook wil proberen, zou ik dat erg fijn vinden, want het zou toch helemaal geweldig zijn als zoiets zou werken.

          Groetjes,
          Jan
          Laatst gewijzigd door Jan; 25-07-2012, 01:44.

          Comment


          • #6
            Hoi Jan,

            ontzettend fijn dat het zo goed met je gaat. Of het nou door de extra dingen komt, of gewoon omdat je een acute vorm hebt gehad, niemand zal het je kunnen vertellen. Er zijn nog steeds mensen waarbij de klachten na een tijdje spontaan verdwijnen. Alleen die verhalen kom je hier bijna niet tegen.

            Geniet ze, Bernadette

            Comment

            Verwerken...
            X