Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Danielle

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • #31
    Hallo Danielle en Ron,

    Ik ga met marjonnie meer en bevestig ook absoluut dat Sarco stress gevoelig is. Hoe is zijn voeding? Daarmee bedoel ik; of hij gezond eet :)

    Bedankt voor het compliment voor de site!

    Groet,

    Joachim
    Never Surrender

    Comment


    • #32
      Hoi Marjon en Joachim,

      Dank voor jullie reacties.

      Ron eet gezond en tuurlijk hebben we allemaal wel eens een "makkelijke" dag tussendoor.

      Wat Ron ook heeft gedaan is contact opgenomen en afspraak gemaakt met de "iceman" Wim Hof. Wim Hof gebruikt een methode dit is een combinatie van meditatie ademhalingsoefeningen en lichamelijke oefeningen. Ron heeft de indruk dat dit hem ook ondersteunt in zijn ziek zijn. Een tip is om Wim Hof ff te googlen, want is zeker interessant, omdat hij ook nauw samen werkt aan onderzoeken met de medici.

      De laatste weken was ff stressvol en zijn de dagelijkse oefeningen in het slop geraakt. Ron denkt dan ook dat het een combinatie is van stress en de nalatigheid van de oefeningen.
      We leven naar 23 mei toe, wanneer weer alle onderzoeken plaats vinden in st. Antonius. Hoe staat het ervoor?

      De term grillig zie je veel voorbij komen icm sarcoidose, wij kunnen dat zeker bevestigen.

      Groetjes, Danielle

      Comment


      • #33
        Chapeau dat jullie het zo breed zoeken. Het maakt niet uit wat het is, als Ron er baat bij heeft 'ga ervoor' zou ik zeggen :)
        Never Surrender

        Comment


        • #34
          Dag allemaal, Ron is vanuit Nieuwegein weer retour naar het OLVG in Amsterdam. Dokter van Beek heeft het over een milde vorm van Sarco. Zij vindt medicijnen niet nodig omdat het niet in de levensbedreigende organen zit. In eerste instantie denk je ooh fijn bericht, maar zo goed gast het niet. Hier natuurlijk ook met de arts over gesproken, maar dit was en bleef het oordeel. Wel blijft dr. Van Beek op de achtergrond aanwezig. Ron is nu 1, 5 jaar ziek en het blijft een hobbelige weg. Hij werkt nog steeds niet fulltime maar 4x 6 uur en op de woensdag vrij, anders houdt hij dat echt niet vol. Als hij in de middag thuis komt moet hij ook echt rusten, eigenlijk diep slapen. Hij heeft ook nog steeds last van kracht verlies in m.n. zijn benen. Dagen dat hij vreselijk aan het transpireren is en ook het afvallen komt en gaat steeds. Ook nog steeds van grote zwellingen van zijn lymfeklieren in zijn nek en hals. We kunnen hem dus nog steeds niet volledig meetellen in het gezinsgebeuren, feestjes en verjaardagen slaat hij over, omdat hij dat gewoon niet trekt. Door zijn ups en downs kan hij ook niet altijd zijn oefeningen doen, waarvan hij denkt dat het wel een positief effect heeft. Ik blijf maar met de vraag zitten acuut of chronisch, de arts heeft er geen antwoord op........ Is er iemand op het forum bekend met de term "milde vorm"? Zijn er ook andere medicijnen voor Ron zijn klachten? Het lijkt of zijn geheugen soms het laat af weten. Is hier iemand bekend mee? Volgende week moet hij weer naar de longarts, dat is dan best weer spannend. Ik hoor graag van jullie als ervaringsdeskundigen.... Dank en hartelijke groetjes, Danielle

          Comment


          • #35
            Sorry had alinea's geplaatst maar zijn niet overgenomen .......

            Comment


            • #36
              Dat van de alinea's in niet jouw schuld Danielle, ik werk met een ipad en bij mij gebeurd het ook altijd, zal wel een bug in de software zijn. Verder klinkt jou verhaal van Ron het zelfde als wat ik heb meegemaakt, er is bij mij altijd weinig "activiteit" en toch is zijn mijn klachten heel heftig. Slopende moeheid bij lichte activiteit, en ook heel veel pijn met name in mijn benen. Inmiddels ben ik wel voor 100% afgekeurd en hoef dus niet meer te werken. Als het de acute vorm zou zijn dan zou je veel ernstigere klachten moeten hebben zover als ik weet. Bij de chronische vorm sluipt het er in, wat meestal begint met vermoedheid en algehele malaise die niet verklaard kan worden.
              Blijf jezelf er zijn al genoeg anderen

              Comment


              • #37
                En zoals je ziet ook bij mij zijn de alinea's niet doorgekomen!!!!
                Blijf jezelf er zijn al genoeg anderen

                Comment


                • #38
                  Hoi s Jack, Wat een heftig verhaal en heel herkenbaar zeker over de benen. Krijg jij wel medicijnen? Want krijgt en heeft dus nooit iets gekregen........ Hoe lang is het hele proces al gaande bij jou tot de afkeuring? Dit is nl ook iets wat ik steeds in mijn achterhoofd hou. Ron wil hier nog niets van weten, want die zegt dat die sarco dat niet bepaald, ook wel een goede instelling. De arts kijkt uiteraard ook altijd naar zijn longinhoud, deze is goed. Maar de andere klachten zijn soms slopend zeker voor hem maar ook voor ons gezin. Ik hoop dat je nog meer antwoorden hebt op mijn vragen, omdat het heel herkenbaar lijkt. Dank en groet

                  Comment


                  • #39
                    Hallo Danielle, nog steeds de ups downs dus voor Ron. Tja, een milde vorm... ik zou niet weten in welk 'vakje' men dat moet plaatsen. Iedere persoon ervaart Sarco anders... daarom vindt ik persoonlijk 'milde vorm' niet goed meetbaar.

                    Ik wil je absoluut niet een richting in pushen maar wellicht kun je eens gaan proberen om jezelf in te lezen over een Vit D dieet. Wetenschappelijk is het bewezen dat personen met een auto immuunziekte, op moeten letten op hun Vit D. Ik doe dat ook en voor mij heeft het voordelen.

                    Verder staan er hier op het forum alle medicatie die er is maar ook de 'alternatieve' mogelijkheden.

                    Groet,

                    Joachim
                    Never Surrender

                    Comment


                    • #40
                      Hoi Joachim, Dank voor de tip! We gaan ons zeker inlezen. Dat is toch het begin van alles, verdiepen in van alles en eruit halen waar je je goed bij voelt en dan maar hopen of je er ook baat bij hebt. Groetjes

                      Comment


                      • #41
                        Klopt, het maakt niet uit waar het vandaan komt. Ik zeg ook altijd als ik mn schoen op moet eten en mijzelf daardoor beter voel, dan ligt die savonds nog op mijn bord. :)
                        Never Surrender

                        Comment


                        • #42
                          Goedemorgen,

                          Heel wat jaartjes goed gegaan en dus ook niet op het forum geweest. Helaas is mijn man nu alweer een maand ziek thuis, vanwege de Sarco die nu weer dominant actief is.
                          Wel verloopt het tot nu toe heel anders dan in 2012. Nu veel grilliger zoals hij zegt.

                          Het is begonnen met overmatig zweten en pijn in zijn knieholte / achterkant bovenbeen. Na weken maar een keer naar de huisarts, algemeen bloedbeeld prikken.
                          Leukocyten waren veel te hoog en er kwamen tot nu toe meer en grilligere klachten bij.
                          In 2012 was hij bij het opstaan al moe en kon hij niks de hele dag, dat was duidelijk. Helaas nu is het zo grillig, ook vermoeid, maar de ene dag erger dan de andere dag. Veel overige klachten, van veel afvallen tot zichtbaar opgezette klieren. Van benauwdheid / kortademig tot pijnklachten dan weer hier en dan weer daar, tot blokkades aan toe. Zoals een arm die je ineens niet kan bewegen, op straat in elkaar zakken omdat in ene de heup pijnlijk is en weigert.Door knieŰn heen zakken, plotselinge pijn in onderrug en op andere plekken, zoals het komt kan het ook weer gaan of langere tijd aanhouden. Er is geen pijl op te trekken.

                          Zijn hier nog meer "partners van"? Het lijkt mij fijn om met gelijk gestemden in contact te komen, om mede over hoe om te gaan met de onzekerheden die de Sarco in het gezin brengt, te praten. Uiteraard kan dit via een PB.

                          Vandaag gaat mijn man retour huisarts, omdat het slecht gaat zeker zijn lucht tekort, om te kijken of hij de afspraak met de longarts kan bespoedigen, deze staat op 3 april. Deze afspraak staat al vanaf 2e week februari. Druk druk druk, maar ja de situatie verslechterd, dus dan maar vragen of de huisarts hierin iets kan betekenen.

                          Groetjes, Danielle

                          Comment


                          • #43
                            Hi Danielle,

                            Balen dat het minder gaat met je man! Ik hoop echt dat het snel weer beter gaat met hem. Wellicht dat iemand anders je in contact kan brengen met hun partner. Mocht dat niet zo zijn dan kun je ook contact opnemen met de Sarcoidose vereniging. In hun netwerk zit ook zeker iemand waarmee je in gesprek kan gaan.

                            Heeft je man de afgelopen jaren medicijnen geslikt?

                            Hartelijke groet,

                            Joachim
                            Never Surrender

                            Comment


                            • #44
                              Hoi Joachim,

                              Dank voir je bericht! Hij heeft totaal nog geen medicatie gehad voor de sarco klachten. In 2012 werd gesproken over een "milde vorm" uitzieken dus. Was in Nieuwegein. Dit heeft in totaal zo'n 2,5 jaar geduurd. Vanaf toen wel wat klachten dat hij dacht van mmmh lijkt wel sarco?? Maar geen periode ziek geweest.

                              3 jaar geleden de longarts gedag gezegd vanwege goede controles. En nu dan in een vreselijk sarco dip zitten. Waarbij zoveel verschillende klachten door het gehele lichaam en het geheugen en het concentreren ook niet goed functioneert maakt het allemaal onrustig en onzeker.

                              Inmiddels 28 maart longfunctietest en thorax dan 3 april longarts en hoe nu verder?

                              Ron vraagt zich af welke scan? Pet scan het belangrijkste?

                              Groetjes, Danielle

                              Comment

                              Verwerken...
                              X