Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen Danielle

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • #46
    Hoi Joachim,

    De afspraak met de longarts zit erop. Na 55 minuten stonden we buiten en niks wijzer. De longfoto was goed ook geen vergrote lymfe zoals toen, longfunctie was iets minder maar niet noemenswaardig. Ron heeft al zijn symptomen verteld, deze zijn hetzelfde als toen maar dan of erger of in mindere mate, maar ook meer en andere symptomen. Het is nu grilliger en onzekerder. De longarts weet nu niet of Ron wel goed zit bij hem, omdat de longen goed zijn. Wel moest hij opnieuw bloedprikken waarin nu ook de SIL -R2 is meegenomen.

    Ron zelf denkt dat hier ook niks uitkomt. Toen is er geen harde diagnose gesteld omdat ze geen granulomen te pakken hebben gehad, nu zal het er niet anders uit zien, lijkt wel. De longarts zei ook als hier niks uitkomt, dan misschien naar de internist.
    Het bloed zegt nu dat Ron gezond is, maar helaas functioneert hij niet zo, als hij überhaupt kan functioneren. Hij is een zieke man, die niks of nauwelijks kan.

    Alles in ons zegt dat dit niet de weg is, dus we blijven erbij ;-) dit moet tegenwoordig sowieso in de gezondheidszorg. Het gaat tenslotte om je eigen lijf!

    Donderdag een belafspraak met de longarts voor de bloedwaardes. Afwachten dus. Ook met de arts is het dus onzeker, Ron zelf denkt dat hij bij een internist niks te zoeken heeft. Hij is ervan overtuigd dat dit de Sarco is. Maar ja, waar is het bewijsmateriaal?

    We hebben ook wel gelezen dat er lymfeklieren worden aangeprikt om de cellen op tafel te krijgen............. Jij nog tips of misschien iemand anders, waarop we alert moeten zijn of over andere mogelijkheden zouden zijn in dit moeilijke vraagstuk?

    Dank en groetjes, Danielle

    Comment


    • #47
      wat jullie kunnen doen, is vragen om een 2nd opinion bij een expertise afdeling. Die zitten in het zkh in Nieuwegein en in het zkh in Rotterdam. Daar wordt niet alleen naar de longen gekeken, maar krijg je een pet/CT scan waarop in het hele lichaam gezocht wordt naar ontstekingshaarden. En als je dat nog niet hebt gehad, inderdaad aanprikken van bepaalde lymfeklieren (meestal tussen de longen) om in biopten te zoeken naar de specifieke sarcoïdose-ontstekingen.
      Succes!

      Comment


      • #48
        Hoi Hermione,

        Dank!

        Mijn man heeft in Nieuwegein gelopen in 2013/2014. Hier is ook niks uitgekomen behalve een "milde vorm" van Sarco uit het beeld en bloed materiaal. Duidelijk vergrote lymfe tussen de longen, daarom 2 x Bronchoscopie in OLVG. Ook is er toen een Petscan gemaakt. Daarna nog 1x Bronchoscopie in Nieuwegein en meerdere onderzoeken. In Nieuwegein was de arts wel overtuigd, maar zei anders een te risicovolle operatie (taartpuntje van de longen halen) te moeten doen, terwijl het met uitzieken na een paar jaar zelf over zou gaan, zonder medicatie. Dus zo is het toen gegaan. Toen weer overgedragen naar de longarts in het OLVG, waar we begonnen zijn.

        Maar nu veel hevigere en grilligere klachten en nu zijn de longen goed, toentertijd niet, 2 plekken op de longen en vergrote lymfe er tussen.
        Mijn man heeft veel diverse klachten en we zijn ervan overtuigd dat dit Sarco is, maar het is nooit vastgesteld.

        Onze vraag is eigenlijk: hoe is bij anderen de Sarco vastgesteld buiten een bronchoscopie? Is het überhaupt bij iedereen vastgesteld? Of zijn er meer mensen waarbij ze de cellen maar niet te pakken krijgen?

        N.b. het hele verloop van mijn man is hier terug te vinden onder dit kopje (voorstellen) , mocht je zin en interesse hebben hoe het door de jaren heen allemaal is gegaan.

        Comment


        • #49
          ik heb nooit een bronchoscopie gehad, en mankeer ook niets aan de longen.
          Bij mij werd er eerst van alles getest wat uitgesloten moest worden. Daarna een EUS (biopt lymfeklieren tussen de longen), CT scan van de longen, röntgenfoto van de longen, bloedprikken ontstekingsfactoren (altijd normaal), ACE en sIL-2r (die op dat moment gelukkig wel iets verhoogd waren), en een pet/CT scan om te zien waar de ontstekingen zaten.
          De biopten waren bij mij allemaal positief.
          Het heeft trouwens meer dan 10 jaar ziekte en ontstekingen geduurd voordat ik eindelijk die diagnose had. Vele artsbezoeken in de jaren ervoor, allerlei specialisten die niet konden ontdekken wat er met mij aan de hand was.

          Comment


          • #50
            Hemione, wat een tijd zeg voor jou om duidelijkheid te krijgen. Hoe is de diagnose uiteindelijk gesteld?
            Hoe kan je zoiets uitleggen aan een werkgever en/of bedrijfsarts, als er geen diagnose is.

            Helaas, bij mijn man zijn er wel in 2012 ontstekingscellen gewonden in de lever en longen, via petscan, maar geen granulomen via welk biopt dan ook. Hij heeft toen ook EUS gehad en bronchoscopie met biopten > niks tenminste wel ontstekingscellen maar ook geen granulomen. De ene keer laat de bloedwaarden wel verhoogde ACE waardes e.a. zien en ook veel te hoge leukocyten en de andere keer is er niks te zien in zijn bloed, zoals nu.

            Maar nu eind januari waren de leuko's veel te hoog en de ACE goed. Zowel de arts in Nieuwegein als de longarts in Amsterdam, waren toen ervan overtuigd dat het Sarco was/is, maar ja het harde bewijs is (nog) niet op tafel. Dr. van Beek uit Nieuwegein wilde geen risicovolle onderzoeken doen en heeft de stempel "milde vorm" gegeven. Maar ondertussen lopen we daar nu tegenaan want de huisarts zei al het is nooit 100% vastgesteld en ook de longarts zei dit nu, terwijl hij toen ervan overtuigd was.
            Het gevoel dat we met onze rug tegen de muur staan en we zijn net pas weer begonnen.

            Nu is mijn man behoorlijk ziek (zieker dan in 2012/2013) dat ondersteuning lijkt nodig te zijn van medicatie, maar ja wat, als ze niks hard kunnen maken. Bel afspraak met de longarts over de bloeduitslag dit is nu a.s. vrijdag. Deze uitslag afwachten en vragen of de arts het in het Sarcoteam van het OLVG kan bespreken en anders wordt het of retour Nieuwegein of Rotterdam.

            Comment


            • #51
              <<Hoe kan je zoiets uitleggen aan een werkgever en/of bedrijfsarts, als er geen diagnose is.>>
              Niet. Ik heb dus uiteindelijk ook zelf ontslag genomen, en heb geen uitkering o.i.d.
              Het diagnose stellen heb ik hierboven toch precies beschreven?

              Het zou trouwens ook kunnen, dat jouw man dus géén sarcoïdose heeft, maar iets anders. Zelfs had ik nog nooit van deze ziekte gehoord, en dacht dat ik ontstekingsreuma in de rug had o.i.d.
              Heel veel auto-immune ontstekingsziektes hebben een grote overlap aan klachten. Dat maakt het soms lastig om ze duidelijk te diagnosticeren.

              Persoonlijk zou ik, als ik jullie was, naar Rotterdam gaan voor een 2nd opinion. Dan kijkt er echt een frisse blik tegenaan.

              Succes!

              Comment


              • #52
                Ja, sorry inderdaad je hebt het beschreven. Via een EUS, helaas bij mijn man dus niet op die manier, terwijl de lymfe tussen de longen vergroot waren.
                We gaan deze battle weer aan met de gezondheidszorg.

                Het blijft vreselijk om je man zo te zien lijden letter en figuurlijk en er wordt (nog) niks gedaan. Vrijdag uitslag bloed en horen we hoe nu verder................

                Comment


                • #53
                  heel veel sterkte en hopelijk op naar duidelijkheid in de vorm van een diagnose!

                  Comment


                  • #54
                    Hallo Danielle, hoe was de uitslag van je man?
                    Never Surrender

                    Comment


                    • #55
                      Hoi Joachim,

                      Dank voor je vraag!

                      Helaas gaat het nu allemaal pas beginnen. Inmiddels bijna 4 maanden ziek thuis met veel pijn en uitgeput. Gisteren is er een CT scan met contrast van de longen gemaakt. De longfoto was goed, maar inmiddels bij een andere longarts in OLVG die in het Sarco-team zit, hij wilde toch nog een CT van de longen om het beter te beoordelen. 7 juni uitslag CT-scan.

                      Ook gezien de neurologische klachten last van korte termijn geheugen en concentratie, plotseling scheel kijken, gevoelige oren, branderige/stekende pijnen huid (alle klachten komen en gaan, de ene keer houden ze langer aan of...). Denkt de longarts dat nu neurosarcoidose dominant aanwezig is, dus verwijzing naar neuroloog, 18 juni 1e consult. Ook nog tussendoor naar de orthopeed, omdat hij vreselijk pijn heeft in zijn knie. In 2017 zijn hier cysten gevonden via een röntgenfoto en MRI, maar zijn dit wel cystes? Het gekke is als hij een opvlamming voelt doet die knie ook mee. De knie is altijd wel aanwezig maar wanneer de opvlamming (klachten verergeren) er is dan is de pijn in de knie ook erger, dit vindt hij vreemd dus 6 juni naar de orthopeed.

                      Maar dus nog steeds geen sarcoidose vast gesteld alleen nog maar het vermoeden, het is frustrerend allemaal, de onzekerheid, de lange wachttijden in de zorg en het zien lijden van mijn man. Zoals hij zelf zegt er wordt niet eens gevraagd of de pijn dragelijk is. Luisteren naar een verhaal is ook moeilijk, omdat veel behandelaren dit niet met gevoel doen. Het voelt soms als een gevecht en dat maakt het frustrerend. We zijn behoorlijk ingelezen en assertief maar als je dat niet bent is het nog zwaarder als je afhankelijk bent van de gezondheidszorg.

                      Comment

                      Verwerken...
                      X