Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen zeeuws meisje

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Voorstellen zeeuws meisje

    even voorstellen...
    Ik ben zeeuws meisje, 30 jaar, getrouwd en moeder van 4 prachtige kinderen in de leeftijd van 4 maanden, 3 jaar, 7 jaar en 9 jaar.
    4 Maanden terug ben ik bevallen van een zoontje, in eerste instatie snel op aan het knappen. maar... daarna niet meer. Men dacht aan slokdarmontsteking, ook liep ik bij de reumatoloog vanwege veel gewrichtsontstekingen die steeds weer versprongen. De reumatoloog liet een scala aan virussen onderzoeken in mijn bloed.
    Toen mijn eten niet meer wilde zakken en ik maar steeds koorts hield, liet de huisarts een thoraxfoto doen, waarna het voor de radioloog al snel duidelijk was, waarschijnlijk sarcoidose. Vergrote lymfeklieren en plekjes in mijn longen. De huisarts kwam het thuis vertellen. Ik werd doorgestuurd naar de longarts.
    Toen mijn zoontje 3 maanden was kreeg ik na vele onderzoeken (waaronder bronchoschopie zonder medicatie, ik blij dat het voorbij was) de diagnose: sarcoidose in longen, lymfeklieren achter de longen, gewrichten en ook in de huid op mijn onderbenen. Gelukkig geen lymfeklierkanker, maar toch...
    Toen we voor de uitslag naar de longarts gingen vertelde hij dat hij het nog even op z'n beloop wilde laten. Met prednison als grof geschut wilde hij dus nog even wachten. Wel ben ik opgeknapt met een kuur die ik kreeg vanwege geiriteerde luchtwegen en ook gebruik ik de symbicortpuf.
    Omdat ik een leverenzymafwijking heb worden vele medicijnen niet of langzaam afgebroken in mijn lichaam. Daardoor is men zeer terughoudend met medicatie. Hopelijk heb ik het dan ook nooit echt nodig. Wel spannend. Gelukkig bestaan er ook nog voedingssuplementen.

    Vanwege ontzettende vermoeidheid ga ik 's morgens en 's middags een poos naar bed. Voor de kids is er dan goede oppas hier thuis. Ook het zware lichamelijke werk laat ik even over aan de hulpploeg. Gelukkig dat die er kwamen.... Nu heb ik op het moment geen klachten meer van gewrichten en de knobbels in mijn benen zijn ook verdwenen. De kortademigheid is ook sterk verminderd, maar nog wel aanwezig, ook zit er links een pijnlijke plek in mijn borstkas en pijn op het borstbeen, vooral bij liggen. Hopelijk gaat het straks ook beter met de moeheid. Het voelt toch wel een beetje aan alsof ik mijn kinderen in de steek laat, als ik dan weer naar bed ga. Maar de tijd zal het leren of ze er veel van zullen weten.

    Het is een lang verhaal geworden...

    Graag kom ik in contact met lotgenoten.

    Groetjes.
    Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

  • #2
    Hoi Zeeuws meisje,

    je bent precies op de goede site terecht gekomen. Hier zul je genoeg lotgenoten vinden. Vaak mensen die jammer genoeg al jaren ervaring hebben.

    Wat voor voedingssupplementen gebruik je allemaal?

    Voor jou maakt het hebben van sarco, vind ik extra zwaar zo met hele kleine kinderen. Fijn dat je genoeg hulpploegen hebt, heb je hard nodig.

    Groetjes, Bernadette
    Laatst gewijzigd door Bernadette; 15-07-2012, 09:42.

    Comment


    • #3
      Hoi Zeeuws Meisje,

      Welkom hier, en heel veel sterkte met alles.
      Fijn dat er mensen om je heen staan die je helpen ..

      HArtelijke Groet
      Corina.

      Comment


      • #4
        Hallo Bernadette en Corina,

        Bedankt voor jullie meelevende reaktie. We hebben elkaar misschien nog hard nodig om deze ziekte te overleven. Ik hoop binnenkort jullie verhaal eens te lezen en te reageren.

        Over de voedingssuplementen.... Ik gebruik van Pro Natura verschillende dingen: De topper is Propolis (natuurlijk antibiotica), daarna Pro Silver (tegen bacterien en virussen en maakt slijm ophoestbaar zodat het niet blijft zitten in de longen) is echt heel goed voor mijn longen, dan Pau d'arco (bloedzuiverend, en veel meer) en vitamine C. Omdat ik m'n zoontje nog een aantal keer per dag zelf voed gebruik ik ook nog ferrovino (ijzersupplement wat de spijsvertering bevorderd) Bij hoofdpijn/migraine gebruik ik (incidenteel) sinds kort op advies van mijn zusje een combinatie van verschillende produkten wat goed helpt. Dat is eetlepel Formula 23, 20 dr. hepar compositum en 1 capsule magnesium. Bij veel pijn (achter het borstbeen) neem ik MSM als pijnstiller.

        Ik weet dat het een hele rij is wat ik gebruik. Je moet ook keuzes maken, gelukkig ben ik hier goed bij geholpen en heb ik inmiddels wat ervaring. Daarnaast is het voor mij onmisbaar omdat ik veel chemische medicijnen niet mag gebruiken omdat het niet afgebroken wordt in de lever. Als ik bijvoorbeeld Ibuprofen gebruik word ik er heel ziek en zo suf van dat kan gewoon echt niet. Paracetamol kan wel, maar niet te veel anders wordt je er hoofdpijnafhankelijk van. Verder eet ik alles met mate en gewoon gezond, veel groente en fruit en drink ik gezuiverd water.

        Het is met 4 kinderen heel druk, vaak gezellig en ik heb veel afleiding, maar moeilijk omdat je ze niets tekort wil doen en voor je gevoel echt hard om de keuze te maken om te rusten. Als ik niet rust word ik sjagerijnig en zo moe dat ik er van flauwval. Vandaar dat ik nu op vaste tijden ga rusten, zodoende weten ze waar ze aan toe zijn. Het is nu vakantie hier. Ze hebben je echt nodig. Als ik uit bed ben ben ik ook weer uitgerust en kan ik mezelf zijn. Als ik er ben wil ik er ook volledig voor hen zijn om ze event. aan te pakken er iets mee te doen er mee te praten en grenzen te stellen, dan blijven ze zichzelf. De oppas is meestal dezelfde en kan goed met kids omgaan. Hopelijk kan ze voorlopig hier blijven.
        Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

        Comment


        • #5
          Hallo allemaal,

          Heb het een en ander gelezen over sarcoidose. Er is ook zoiets als het syndroom van Lofgren. Nu heeft de longarts tegen mij hier niets over gezegd. Maar zo te lezen kan ik dat best wel eens hebben. Ik ga het hem zeker vragen. Maar heeft iemand van jullie hier ervaring mee. Is dit altijd zo als je de acute vorm hebt.

          Het is bij mij in 4 weken tijd, 2 maanden na de bevalling op komen zetten. Op een thoraxfoto van 11 mei niets te zien, en op die van 3 weken later grote lymfeklieren en plekjes op de longen. In 7 weken tijd veel en behoorlijk dikke ontstoken gewrichten gehad, wat nu weer helemaal weg is. Ook zo met de granulomen op de onderbenen. Alleen in de longen is het nog wel een beetje actief denk ik. De moehied is ook nog sterk aanwezig.

          Wel ben ik in mijn leven al vaak moe geweest; dat ik me af vroeg, hoe komt dit nou? Een doorgemaakte hersenvliesontsteking en migraine zijn misschien de oorzaak. Hiervoor ben ik natuurlijk ook behandeld.

          Toch vraag ik me ook af of het zo zou kunnen zijn of ik stiekem toch niet een sluipende vorm heb die nu pas in alle hevigheid losgebarsten is.

          .....:confused1: om het een plekje te geven. De situatie blijft toch onzeker en hoe ik er mee omga maakt nog alles uit... maar ik hoop maar dat ik de acute vorm heb en dat het binnen een aantal jaren weer mag wegebben.
          Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

          Comment


          • #6
            zeeuws meisje

            Het is goed te horen dat je waarschijnelijk een accute sarco hebt.
            Zorg ervoor dat je het blijft volgen. Regelmatige controle bij een goede longarts is noodzakkelijk, liefts iemand die veel kennis in deze bezit. Met name het ziekenhuis Nieuwgein en natuurlijk het " kopstuk " in deze wereld Prof.dr.marjolein Drent.
            Aanrader, wordt lid van de vereniging ( veel kennis en kunde ).

            Overweeg de start met Prednison. Het is echt een wondermiddel met achteraf veel, heel veel bijwerkingen !!!
            Je hoeft deze niet te krijgen, doch uit eigen ervaringen na bijna 10 jaar slikken in hoge dosis, echt een ramp; super dunne huid,gaat zo kapot zonder ook maar iets te doen.Daarnaast botontklaking oftwel osteoporose.
            Botten breken gemakkelijk. Ruggewervels, polsen enz ontkalken met gevolg mogelijke breuken.
            Sporten beoefenen die gevaar opleveren moet ik gedwongen vermijden.

            Wees bedaagd op het slikken van extra kalk en of supplementen.
            Laat je bloed controleren en regelmatig 24 uur's urine.
            Dit in verband met schade aan je darmen en alvleesklier.
            Deze laatste is niet te vervangen.

            Verder vermeldde je dat je een zilver-supplement slikt als natuurlijke antibiotica.
            Ok hier is op korte en lange termijn controle van jouw nierfunctie en leverfunctie terdege op zijn plaats.

            Hopende dat het in een acute fase op korte termijn moge uitdoven zonder gebruik van...

            Misschien wel het belangrijkste: balans tussen lichaam en geest; dat is het moeilijkste wat bestaat. Ik kon vroeger " bomen " uitrukken en nu mijn lichaam naar mijn geest luisteren en dat vaak een hel.

            Sterkte

            Frederic

            Comment


            • #7
              @Frederic
              Bedankt voor je reaktie. Fijn dat je meedenkt.

              Hopelijk heb ik nooit Prednison nodig. Want zo te begrijpen is dat ook niet alles. Heb jij er blijvende schade van aan organen, behalve dan osteoporose en de huid die dun is? Zou je achteraf een andere keuze gemaakt hebben / je moet het toch ook op een of andere manier volhouden he? Ik hoop dat de longarts bloedonderzoek op belangrijke functies bij elke controle (= om de 2 mnd.) doet, anders vraag ik er zelf maar om. Omdat ik verpleegkundige ben begrijp ik het bloedformulier wel een beetje.
              Het kiezen van een andere arts (ver weg) vind ik nu een beetje veel gedoe. Ik weet ook niet aan de hand van die 2 keer dat ik mijn longarts gehad heb of hij niet kundig genoeg is. Misschien kan hij in moeilijke beslissingen ook hulp inroepen van gespecialiseerde artsen op dit gebied? Nu ben ik niet eens in staat om een eind in de auto te rijden.

              Met kalk en vit. D inname ben ik zodra er een vermoeden van sarco was gestopt.

              Zijn er verschillende vormen van acute sarcoidose?
              Of is het gewoon bij iedereen anders hoe je lichaam het overwint of niet.
              Hoe is het nu met jouw dan. Heb je ook wisselende tijden, en is dat per dag of per weken?

              Groetjes van mij
              Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

              Comment


              • #8
                Hoi, ook ik heb de acute vorm volgens de reumatoloog.
                Anderhalf jaar geleden begon het bij mij met ontstoken gewrichten en blauwe plekken op de onderarmen. Al snel werd duidelijk dat dit sarcoidose was.
                Ik kreeg hier diclofenac 50 mg voor. Dit nam ik meestal in met 2 paracetamol. Na 4 maanden kon de reumatoloog zeggen dat het bijna uit mijn lichaam was.
                Maar tot op de dag van vandaag heb ik nog last. Wel niet meer zo als in het begin. Maar regelmatig dat ik dan weer een pijnlijke pols heb, dan weer de knieen, dan weer de enkels etc. Ook de vermoeidheid steekt af en toe de kop op. Wil dan alleen maar slapen. Dus komende winter ben ik 2 jaar verder en nog steeds is het aanwezig. Soms vraag ik me af of het wel de acute vorm is.
                Ik sta niet meer onder behandeling van een arts. Misschien dat het toch wel goed is om het weer eens te bespreken.
                Valt niet mee he als jonge moeder met kids. Ik heb 3 meiden. Fijn dat je zo'n lieve oppas hebt. Hoop dat je je gauw beterder voelt.

                Comment


                • #9
                  @maan105,

                  Als de gewrichtsklachten aanhouden tot / rond half augustus moet ik weer terug naar de reumatoloog. Nu gaat dat wel goed, al voel ik het ook nog wel eens, vooral na opstaan en bij lang dezelfde houding of overbelasting. Maar geen koorts meer en ook niet zo hevig meer dat ik er wat voor in moet nemen. "k hoop maar dat het bij mij (inclusief moeheid) ook weggaat, lijkt me heerlijk. Daarom wil ik ook naar m'n lichaam luisteren, maar ik ben ook een bezige bij, dus dat is supermoeilijk.

                  Verder ben ik bij de longarts als hoofdbehandelaar. Ben jij dan ook in behandeling van de longarts geweest?

                  Hoe oud zijn jouw meiden dan? Hoe heb je dit opgelost om bijvoorbeeld overdag bij te slapen of te rusten.
                  Groetjes en hopelijk ebt het :thumbup1: bij jouw nu voorgoed helemaal weg. Dat kan wel he!
                  Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                  Comment


                  • #10
                    Ik ben alleen bij een reumatoloog onder behandeling geweest.
                    Heb wel longfoto's moeten laten maken. En daar waren de vergrote
                    lymfeklieren ook op te zien.
                    Mijn meiden zijn 9, 7, 3.Ik laat de oudste 2 ook 2 middagen overblijven. Dus dat scheelt dan weer een keer op en neer school fietsen. Mijn jongste gaat 's middags nog steeds op bed. Dus dat was en is mijn rustpunt. Ik heb het geluk dat het een echte slaapkop is die tussen de middag zo nog 3 uren slaapt. Dus dat moment is ook helemaal voor mij. Dus dan ging ik ook lekker slapen. En nu af en toe ook nog wel.
                    Toevallig vanmiddag 2 uren geslapen. Ik kan dan ook echt niet meer.
                    En ook toevallig nu een erg pijnlijke pols. Kwam vanavond ineens opzetten.
                    Dus nu na anderhalf jaar nog steeds niet klachtenvrij. Misschien dat ik dan toch maar weer eens kontakt op moet nemen met de reumatoloog. Heb mijn beroep ook niet mee. Werk in een verpleegtehuis. Ben in het begin 3 maand er uit geweest.
                    Eigenlijk heeft iedereen weer een uniek verhaal over het ziekteverloop, als je hier zo leest.

                    Comment


                    • #11
                      zeeuws meisje

                      Een stukje geschiedenis over mijn sarco begint al rond mijn 17 / 18 jaar.
                      Veel moe... maar studeren en teveel roken.
                      Tot op een vrijdag in mei 1990.
                      Twee keer " longonsteking " dus via huisarts naar ziekenhuis.
                      De dinsdag daarop lag ik erin en wel voor meer dan twee maanden, op de kinderafdeling nogwel; gezellig, maar als iemand van 31 toch wel....
                      Het werd een zoektocht zonder duidelijk diagnose.
                      BroncoscopieŰn volgenden elkaar snel op.
                      Tot bij een fatale; zware longbloeding.
                      Uiteindelijk hebben ze een tijdje met rust gelaten.
                      Er moest iets gebeuren; dus open longbiopt.
                      Uiteindelijk kwam de diagnose en werd mij medegedeeld dat als prednison in hoge doses niet zou aanslaan men niet meer wist wat men nog kon doen; dus dan zou het einde rit zijn ( keihard ! )
                      Prednison deed werkelijk goed zijn werk, zonder te weten wat naderhand gebeurde.
                      Ik kon bomen uittrekken; todat een afbouw van het medicijn moest starten en toen ben ik door een diep dal heengegaan. Niets liep zoals ik het wilde,moe, letterlijk doodmoei, geen zin in niets enz.

                      Reden hiervan is dat de bijnier weer de natuurlijk tegenhanger van Prednison moet gaan produceren ( cortisil ), dus hij moest uit zijn slaap komen.

                      Uiteindelijk ging het 5 jaar goed; in september 1995 zware terugslag gehad, baan kwijt, weer aan Prednison enz.

                      Door veel te lezen en het internet uit te kammen en zeer behulpzame zwager, zijn er voor mij deuren opengegaan.
                      Beetje bij beetje werd me duidelijk wat voor een schade sarco bij mij had aangericht; meer dan de helft van mijn longen zijn letterlijk opgevreten, mijn zenuwen fuctioneren ook niet goed ( dunnevezel neuropathie ), schade aan mijn spieren ( biopt laten nemen ) en uiteindelijk in 2007 de diagnose dat mijn hart ook betrokken is bij sarco.
                      Men wilde direct een ICD plaatsten, wat ik anderhalf uur tijd moest beslissen letterlijk tijdens het middageten van 11.30 - tot 13.00 uur.
                      Om 13.00 moest ik een beslissing hebben genomen.

                      Omdat ik veel gelezen had, nam het ik besluit af te zien van deze ICD en uiteindelijk een reveaal ( hartmonitor ) onder mijn huid laten plaatsen.

                      Nu kan ik zeggen een goed besluit, waarschijnelijk leef ik met deze hartritmesoornissen al meer dan 35 jaar.
                      Als de fatale komt, dan komt die maar, ik maak me er niet druk meer over.
                      Belangrijk zijn voor mij goed te leven en niet alleen maar met de gedachten bezig te zijn van wanneer komt hij.
                      Daarbij zou een ICD bij zo gaan beperken in mijn doen en laten dat ik dat persÚ niet wilde. ( rijbewijs,verhuizen enz )

                      Dit verhaal werd nog eens dookruist door een strijd voor WAO ( tot vier rechtzaken in Maastricht en de Centrale Raad van Beroep te Utrecht ).
                      Daar ik van huize uit een pittbull ben, heb ik deze zaak ook gewonnen.

                      Nu weer sinds vier jaar werkzaam voor halve dagen.
                      Dat bevalt prima.
                      Het blijft ook voor mij elke dag een strijd tussen geest en wat mijn lichaam wil en kan.

                      Belangrijk is en blijft doktoren met kennis en kunde.
                      Ik ben blij ze te hebben en erop te kunnen steunen.

                      Ik hoop je niet te bang te hebben gemaakt.
                      Inmiddels is het bij mij een chronische vorm van sarco in het vierde en laatste stadium.
                      Ik moet leven met wat ik nog over heb.
                      Ik zou er tonnen aan geld aan uit willen geven goede longen te hebben.
                      Daar zit voor mij de grootste beperking en ik denk voor velen lotgenoten.

                      Nog een advies; hou de ontwikkeling bij op het gebied van de nieuwe geneesmiddelen als Remicade e.d.
                      Worden ze vergoed of niet, hoe ziet de toekomst uit, kan ik er in aanmerking voor komen, overweeg terdege voor- en nadelen enz.

                      Met groet en veel sterkte,

                      Frederic

                      Kennis is van levensbelang in deze !

                      Comment


                      • #12
                        @ maan

                        Mijn dochtertje wordt in oktober 4 jaar. Maar misschien ga ik wel een electrische fiets kopen om haar naar school te kunnen brengen.

                        Je hebt een zwaar beroep dan als je in de verzorging/verpleging zit. Ik zou er nu niet aan moeten denken, maar in een paar maanden kan er veel veranderen, misschien ook weer ten goede. Ik merk wel dat rust goed is.

                        Hebben je collega' s begrip dan als je je af moet melden?

                        groetjes
                        Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                        Comment


                        • #13
                          Hoi Frederic,

                          Wat ingrijpend kan deze ziekte toch zijn. Ik schrik er gewoon van. Je bent wel een enorme vechter als ik het zo lees. Daarmee heb je veel gewonnen denk ik. Maar toch gaat de ziekte door, wat verschrikkelijk rot voor je.
                          Wat betreft medicijnen. Nou ik weet het echt niet hoor, hoe het moet als ik medicatie nodig heb. Alle medicatie in de strijd tegen sarcoidose die mijn man en ik hebben nagekeken worden helemaal of gedeeltelijk afgebroken door het enzym cyp 3 a 4 wat bij mij dus niet goed werkt. Misschien is er dan nog iets mogelijk in een lage dosering...
                          Nu heb ik wel simbicort waar ook een corticosteroid in zit, deze wordt plaatselijk afgebroken en gaat nauwelijks langs de lever.
                          Misschien is het wat dat betreft toch goed dat ik contact op ga zoeken met een goede 'sarco arts' die dat alvast eens voor ons uit kan zoeken voor het te laat is.
                          Kan het zijn dat je sarcoidose in je hart hebt terwijl de ECG's toch goed zijn?
                          Dat vraag ik me af, omdat ik als ik heel moe ben ook wel eens hartkloppiongen heb. Tot nu toe maak ik me er niet zo druk over omdat ik het alleen heb bij overgang van inspanning naar rusten. Ook heb ik geen pijn bij inspanning ofzo. Het kan 'gewoon' zijn, maar misschien kan het toch een teken zijn, wat denk jij als ervaringsdeskundige?

                          Groetjes
                          Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                          Comment


                          • #14
                            In een een paar maanden kan er echt wel veel veranderen.
                            Ik vind het nu heel jammer dat er nooit iemand meer naar vraagt hoe het gaat.
                            Want iedereen denkt vlg mij dat het weer helemaal oke is. Maar zij voelen niet wat ik voel en zien mij ook niet regelmatig 's middags een dutje doen. Ik ben ook niet iemand die tegen iedereen "klaagt". Dus misschien is het ook wel mijn eigen schuld. Ik hou het meer voor me. Ik hoef me eigenlijk nooit af te melden meer maar loop er wel vaak rond met een zwaar vermoeid gevoel of zo als nu met een erg zere pols. Eigenlijk had ik me nu dan ook wel willen afmelden maar het troost me dat ik na deze nachtdiensten vakantie heb.
                            Dus met een diclofenac en paracetamol lukt het tot nu toe.

                            Hoe reageert jou omgeving? is er begrip?

                            Comment


                            • #15
                              Hoi Zeeuws meisje,

                              mijn ECG is altijd goed geweest. Is zo'n moment opname. Toch komt er elke keer weer uit een holter dat mijn geleiding van mijn hart niet goed is. Heb ik ook een pacemaker voor. Uit mijn MRI kwam geen sarco uit in mijn hart. Mijn eigen cardioloog kijkt er anders na, en gooit het er wel op.

                              Je ziet, alleen een ECG zegt niets. Als je het niet vertrouwt moet je om verder onderzoek vragen, een MRI en 24 een holter dragen. Dan weten ze pas echt meer.

                              @Frederic, wat jij beschrijft over je leven, had ik ook zo precies kunnen vertellen. Ik klaag ook zo min mogelijk. Iedereen verwacht dus dat het maar goed gaat. Ga ik wel klagen, dan hebben ze even aandacht. Maar dat willen ze niet horen. Ik probeer toch nog zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen, al valt dat niet mee. Gelukkig heb ik in mijn omgeving ook nog mensen die mij wel begrijpen. Die ook echt willen weten hoe het met mij gaat en met mij mee leven. Bij hen kan ik wel vertellen als ik niet lekker ben, of als het allemaal weer eens niet mee valt.

                              Groetjes, Bernadette

                              Comment

                              Verwerken...
                              X