Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen zeeuws meisje

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • #16
    Origineel geplaatst door maan105 View Post
    In een een paar maanden kan er echt wel veel veranderen.
    Ik vind het nu heel jammer dat er nooit iemand meer naar vraagt hoe het gaat.
    Want iedereen denkt vlg mij dat het weer helemaal oke is. Maar zij voelen niet wat ik voel en zien mij ook niet regelmatig 's middags een dutje doen. Ik ben ook niet iemand die tegen iedereen "klaagt". Dus misschien is het ook wel mijn eigen schuld. Ik hou het meer voor me. Ik hoef me eigenlijk nooit af te melden meer maar loop er wel vaak rond met een zwaar vermoeid gevoel of zo als nu met een erg zere pols. Eigenlijk had ik me nu dan ook wel willen afmelden maar het troost me dat ik na deze nachtdiensten vakantie heb.
    Dus met een diclofenac en paracetamol lukt het tot nu toe.

    Hoe reageert jou omgeving? is er begrip?
    Gelukkig heb ik begrip van familie en vriendinnen. Ook met dat het wisselt houden ze rekening tot nu toe. Het gaat trouwens nu weer de goede kant op lijkt het. Ben eigenlijk helemaal niet zo ziek meer. Meer energie en geen pijn. Ik ben op mijn eigen tempo aan het werk (ik ben fulltim moeder).
    Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

    Comment


    • #17
      Is het goed om zon te vermijden als je sarcoidose hebt, vanwege de verhoogde vit. D opname hierdoor?
      Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

      Comment


      • #18
        Mijn spiermassa neemt behoorlijk af... Heb ook behoorlijk dunne armen en benen gekregen.
        Wie weet hoe dit kan komen. Kan dit ook weer terug komen?
        Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

        Comment


        • #19
          Hoi Zeeuws meisje !

          Net zoals jij weet ik ook nog maar sinds kort dat ik Sarcoidose heb... Ik krijg wel Prednison, rotspul hoor, voel me er totaal opgejaagd door. Waarom denk je dat de spiermassa afneemt, door de ziekte of door de medicijnen ?? Wat betreft je vraag over de zon, ik woon in Italie, maar mijn arts heeft niets gezegd over uit de zon blijven. Als dit zo zou zijn, zouden ze uitgerekend mij (blond, lichte huid) wel iets gezegd hebben toch ?

          Sterkte verder maar van een Fries meisje ;)
          Wie een regenboog wil zien, moet leren van de regen te houden. ~PAULO COELHO~

          Comment


          • #20
            Hoi zeeuws meisje.

            Eigenlijk geen idee waardoor het komt.
            Ik herken het wel vooral de armen worden dun.. en over je eerdere vraag wat beterft de zon.. ik moest uit de zon blijven advies van de longarts maar dat was meer ivm de medicatie.

            Sterkte.
            Gr corina

            Comment


            • #21
              Hoi Zeeuws meisje,

              mijn spieren zijn de afgelopen jaren ook dunner geworden. Of dat komt door mijn sarco of mijn dvn weet ik niet .Maar het is zo. Is niet door de medicijnen gekomen. Had het al voordat ik aan medicijnen begon. Mijn spierkracht is ook verminderd.

              Ik probeer al jaren mijn spieren weer sterker en dikker te krijgen mbv de fysio. Maar jammer genoeg is dat nog steeds niet gelukt. Ik moet nu al blij zijn als ik alles stabiel houd.

              Groetjes, Bernadette
              Laatst gewijzigd door Bernadette; 07-08-2012, 08:56.

              Comment


              • #22
                Het kan niet van de medicijnen komen, want ik gebruik alleen een symbicortpuf. Mijn man en ik hebben al eens op internet gespeurd, maar het wordt soms best ingewikkeld. We dachten eerder aan iets van een hormoon (cortisol) wat extra vrijkomt bij sarcoidose om het afweersysteem actief te houden. Maar de kloe van het medische verhaal snap ik nog niet precies.

                In ieder geval ben ik er wel achter dat veel klachten te wijten zijn aan een verhoogde cortisol spiegel, zoals; slechter in slaap vallen en een lage bloeddruk, ineens heel moe voelen als ik ga rusten na iets inspannends / hartkloppingen.


                Ach ja.... al dat gedoe met die ziekte.
                'k kan m'n lieve zoontje nog steeds verzorgen. En lief dat hij is!
                Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                Comment


                • #23
                  Origineel geplaatst door Bernadette View Post
                  Of dat komt door mijn sarco of mijn dvn weet ik niet .Maar het is zo. Is niet door de medicijnen gekomen.
                  Hoi Bernadette,

                  .. wat bedoel je met dvn.

                  Groetjes,
                  Zeeuws meisje.
                  Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                  Comment


                  • #24
                    Sorry, dvn is dunne vezel neuropathie. Dit komt heel veel voor bij mensen met sarco. Ga maar eens googlen.

                    Groetjes, Bernadette

                    Comment


                    • #25
                      ..je zal het maar hebben...


                      Vanmiddag moet ik voor standaard onderzoekjes en op controle, ben benieuwd.
                      Volgens mij is de ziekte op z'n retour. :) Het is weer genieten van het gezin zo. 'k voel me elke week meer en meer opknappen. Alleen mijn linkervoet is 's morgens nogal pijnlijk. Maar ik ben me ervan bewust dat het zo weer bergafwaarts kan gaan. :verdwijnen:
                      Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                      Comment


                      • #26
                        Hoi,

                        geniet maar van de dagen waarop het goed gaat. Misschien krijg je nooit meer last. Kan niemand iets van zeggen. Er zijn nog altijd veel mensen die beter worden of steeds minder klachten krijgen.

                        Groetjes, Bernadette

                        Comment


                        • #27
                          Origineel geplaatst door zeeuws meisje View Post
                          Is het goed om zon te vermijden als je sarcoidose hebt, vanwege de verhoogde vit. D opname hierdoor?
                          Ja zeker weten!!!
                          Je vindt op dit forum veel informatie hierover.
                          Je kunt ook heel veel winst halen met je voedingspatroon. Lees mijn draadje "lifestylemetamorfoos" maar eens.

                          Ik ben er >na 3 jaar< gelukkig vanaf gekomen.

                          Groetjes,
                          John

                          Comment


                          • #28
                            @ J. Meijwaard,

                            Gelukkig... zoals iemand het op dit forum zei kun je ook in de schaduw genieten.
                            Volgens mij wordt je vit. D. gehalte niet nagekeken bij de standaard controle? Is het gek als je zoiets vraagt aan de arts, of vinden ze je dan een zeur. Vit. B12 bijv. is ook wel iets wat eigenlijk hoort vind ik, ook gewoon om te weten of de moeheid die hand in hand gepaard gaat met de sarcoidose stiekem niet van een of ander tekort komt. Al is het ook maar een bloedonderzoek....en zijn de waardes dan al gauw goed volgens een regulier arts.

                            Nog even over het dieet. Zelf heb ik ervaring met een suiker / koolhydratenvrij dieet. (vanwege candida, die is er mee uitgemoord) Dit lijkt er volgens mij veel op. Ik heb door de zure appel heengebeten en ben er bijna een jaar mee bezig geweest. Ik voelde me er goed bij en eet nog steeds erg gezond.

                            Maar omdat ik nu nog borstvoeding geef en ook een lage bloeddruk heb lijkt het mij niet zo goed, dan is het zo moeilijk om vol te houden. Wat is dan het probleem zul je je afvragen. Ik word 's nachts wakker van de honger. En aan het einde van de morgen ben ik dan ook zo leeg. Voor de maaltijd met de schoolgaande kinderen gaan eten werkt niet zo met een peuter rond je die dan ook vanalles wil gaan snaaien. En het effect is gewoon weg, want je hebt eigenlijk gewoon behoefte aan snel werkende suikers en daarna langzaamwerkende.
                            Wat denk/weet jij?
                            We eten wel weer aardappels en zilvervliesrijst omdat ik anders allemaal pannetjes met verschillende dingen moet gaan koken, de kids lusten geen bruine bonen en kapucijners enzo. Ze zijn niet flauw, maar daar braken ze letterlijk in. Mijn zoontje slikt ze heel in, want dan proeft hij ze niet, maar of dat nu de oplossing is... haha.
                            Staan er ook lekkere recepten in het kookboek zonder het voorgenoemde?
                            Kun je dit ook voor een baby al fijnmalen en geven?
                            Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                            Comment


                            • #29
                              Maar omdat ik nu nog borstvoeding geef en ook een lage bloeddruk heb lijkt het mij niet zo goed, dan is het zo moeilijk om vol te houden. Wat is dan het probleem zul je je afvragen. Ik word 's nachts wakker van de honger. En aan het einde van de morgen ben ik dan ook zo leeg. Voor de maaltijd met de schoolgaande kinderen gaan eten werkt niet zo met een peuter rond je die dan ook vanalles wil gaan snaaien. En het effect is gewoon weg, want je hebt eigenlijk gewoon behoefte aan snel werkende suikers en daarna langzaamwerkende.
                              Wat denk/weet jij?

                              Suikers kan maar neem dan rietsuiker! daar zit in ieder geval nog iets van suiker in!

                              We eten wel weer aardappels en zilvervliesrijst omdat ik anders allemaal pannetjes met verschillende dingen moet gaan koken, de kids lusten geen bruine bonen en kapucijners enzo. Ze zijn niet flauw, maar daar braken ze letterlijk in. Mijn zoontje slikt ze heel in, want dan proeft hij ze niet, maar of dat nu de oplossing is... haha.
                              Staan er ook lekkere recepten in het kookboek zonder het voorgenoemde?
                              Kun je dit ook voor een baby al fijnmalen en geven?[/QUOTE]

                              Ik ben geheel gestopt met nachtschade families. dus ook met de reguliere aardappels!! Neem/probeer eens zoete aardappels. De rode bij de albert hein (zijn wit van binnen) zijn erg lekker. echter wel wat duurder maar dat heb ik er voor over. Mijn vrouw kookt ze gewoon mee met de normale aardappelen.
                              In mijn dieet gebruik je ook geen peulvruchten dus bruine bonen vallen sowiso af.
                              In het kookboek staan echt de meest uiteenlopende en erg lekkere gerechten.
                              Ik denk dat wij thuis een goede balans hebben gevonden.

                              Groetjes,

                              John

                              Comment


                              • #30
                                @ J. Meijaard,

                                Bedankt voor je tips. Ik heb er veel voor over, maar ben ook bang voor te drastische onhaalbare veranderingen. Maar dit lijkt me inderdaad heel haalbaar.
                                'k Zal nog een googlen om me te bezinnen voor het kookboek.
                                Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                                Comment

                                Verwerken...
                                X