Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen zeeuws meisje

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • #31
    Hebben hier mensen ervaring met 'uitputting' en last van flauwte/flauwvallen bij sarcoidose?
    Vooral 's avonds heb ik hier last van. Het overvalt me de laatste dagen na een goede periode. Vooral als ik na enige inspanning weer ga liggen heb ik last. Dat vind ik zo vreemd, je zou denken als je ligt krijgt je hoofd toch weer meer zuurstof....? Lichamelijke dip. Mijn dochter had griep, hopelijk krijg ik er dat ook niet (nog) bovenop. 'k Heb geen koorts en geen bijzondere klachten, dan dat mijn gewrichten opspelen.
    Vanmorgen uiteindelijk maar langs huisarts geweest, was er bijna te moe voor, maar ja. Morgen moet ik bloed laten prikken (gelukkig komen ze thuis).
    Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

    Comment


    • #32
      Hallo Zeeuws meisje !

      Ik herken dit erg goed, alleen dacht ik dat dit van de prednison kwam die ik neem (25 mg per dag). Ik heb vaak honger en als ik dan niets eet, begin ik helemaal te trillen en heb het gevoel dat ik flauw ga vallen. Laatst had ik geen mogelijkheid om iets te eten, aansluitend heb ik anderhalve dag in bed gelegen om bij te komen :crying:. Maar volgens mij neem jij geen prednison ? Ook het gevoel van uitputting herken ik, als ik er al aan denk boodschappen te moeten gaan doen...
      Als ik me goed herinner heb jij ook nog 4 kleine kinderen ? Ik heb een peuterdochter van 3 en een puberdochter van 15, ook niet makkelijk ;)

      Sterkte maar weer.
      Groetjes
      Tineke
      Wie een regenboog wil zien, moet leren van de regen te houden. ~PAULO COELHO~

      Comment


      • #33
        Al jullie signalen zijn zeer herkenbaar lotgenoten!
        Vandaar ga ik ook echt geloven dat een vitaminetekort gedeeltelijk de oorzaak zou kunnen zijn zoals elders in de andere discussies aangehaald.
        Toegegeven: ik heb eveneens een darmziekte, waardoor mijn voedsel nog minder benut wordt en ik me ook vlug hongerig voel. Bovendien voel ik me echt beter met een dagelijkse extra portie viamine c.

        Comment


        • #34
          Wat een troost dat ik dus niet alleen ben die dit weer heb!

          Vandaag is de huisarts langs geweest, ben zowat bedlegerig geworden.:sleep: Telkens als ik maar 5 min. met iemand praat/even een trap op en neer ga moet ik snel gaan liggen omdat ik zo slap en beroerd word van de 'moeheid'.
          Wat was ik blij dat ze even kwam. Controles als bloeddruk enzo allemaal goed. Ook (standaard) bloedbeeld was prima. Maar toch. Ik had het idee dat ze me goed aanvoelde en begreep. De huisarts gaat nu met de longarts overleggen of er een mogelijkheid is voor een pepmiddel !?
          Maar ik dacht dat bijvoorbeeld Prednison eigenlijk niet helpt voor de moeheid. Klopt dit?
          Hopelijk knap ik zonder medicatie en met rust genoeg op om er weer een beetje bij te kunnen blijven. Maar als het over conditie gaat.... die is ver te zoeken, terwijl bewegen wel belangrijk is.

          @Tineke Ik gebruik inderdaad (nog) geen Prednison.

          Ik heb ook een peuterdochter van 3, zij vind het ook moeilijk, en vraagt steeds als ik uit bed kom; mamma... ben je nu niet meer moe? Ze wil niet liever dan hele dagen boekjes lezen op schoot en is behoorlijk snel knorrig. Met baby en de anderen gaat het wel. Die van 7 en 9 zitten nu in de zorgmodus...


          @ mot dat hongergevoel herken ik goed ja. Als mijn bloeddruk laag is en ik heb zo'n taaie periode moet ik echt steeds veel eten, ik pak de laatste tijd vaak verse ananas (goed tegen ontstekingen van o.a. gewrichten), nootjes :) (verzadigd voor langere tijd) en pure chocolade (wat de lever stimuleert). Maar misschien is dit voor jouw met je darmen... het lijkt me extra complex allemaal met een darmziekte of medicijnen met misschien de nodige bijwerkingen erbij.


          Ik gebruik dagelijks 2000 mg. vit C. Misschien moet ik dat nog verder ophogen, nog niet geprobeerd. Ik moet echt nog uitvogelen waar wat vandaan komt. Ook vraag ik soms af of ik niet de chronische vorm heb. 'k Ben in mijn leven al zo vaak moe geweest, hopelijk is het niet zo en kom ik er nog eens vanaf... Stiekem ga ik daar nog het meest van uit. Maar als je veel op bed ligt heb je wel de neiging om te gaan piekeren en om dan die andere vorm meer op je te laten inwerken.
          Als ik dan denk aan velen die het nog slechter hebben helpt dat om te relativeren. Die verhalen lees ik hier op het forum ook.

          Groetjes,
          zeeuws meisje
          Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

          Comment


          • #35
            Hoi Zeeuws meisje,

            maak je nog niet teveel zorgen of je de acute of chronische vorm hebt. Het maakt geen verschil. Je zit nu met de klachten. Niemand kan je nu vertellen hoe de toekomst er voor je uit gaat ziet. Houd wel in je achterhoofd dat er nog steeds veel mensen zijn die na een aantal jaren nergens meer last van hebben. Die verhalen hoor je hier echter niet.

            Prednison kan heel even goed zijn voor je moeheid. Maar jammer genoeg heeft het zoveel bijwerkingen. Dan maar meer moe. Ik heb ooit een stootkuur gehad. Had mij toch energie, maar dat was maar van korte duur. Bewegen is en blijft goed. Alleen gaat dat maar eens doen als je zo moe bent.

            Veel sterkte, Bernadette

            Comment


            • #36
              Lieve Bernadette en Zeeuws meisje
              In BelgiŰ krijgen wij Medrol (Prednison) heel beperkt (max.2 maand) en gecontroleerd voorgeschreven en voor mij heeft dit wel geholpen. de bijwerkingen bleven heel beperkt: wat agressief bij heel hoge dosis, de omgeving moet hier rekening mee houden! De nadelen wegen niet op tegen de voordelen: een aanrader anders blijf je veelal langer bedlegerig...

              Comment


              • #37
                Hoi Zeeuws meisje,

                krijgt iedereen dat als ze sarco hebben. Moet je daarna ineens stoppen of mag je afbouwen? Wat als je een hele erge vorm hebt, dan is twee maanden toch nooit genoeg?

                Groetjes, Bernadette

                Comment


                • #38
                  PFfffff...Na een paar pittige weken begin ik wat op te knappen.
                  'k Heb een behandeling van de osteopaat gehad, dit deed veel met mijn lijf! Ik had dit zetje even nodig denk ik.
                  Verder heb ik geen pepmiddel meer gekregen. Met zo 'n 4 uur slaap overdag red ik het wel weer een eind.
                  'k Ben me nu weer aan het verdiepen in het oerdieet. Heb al een en ander gewijzigd in mijn menu. Volgens mij heb ik een heleboel ingredienten al altijd in huis, tuin, keuken en uit de zee dus of het nu zo'n grote stap is?! Alleen even wennen om bijv. rode bieten i.p.v. te koken ze rauw in een salade te stoppen. :p Maar wel lekker hoor!
                  Nu nog oefenen en proeven.
                  Jullie horen er nog wel van.
                  Laatst gewijzigd door zeeuws meisje; 15-09-2012, 22:47.
                  Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                  Comment


                  • #39
                    Dat sarcoidose een grillig verloop heeft ondervind ik echt. 2 maanden terug was de sarcoidose heel actief, vooral uitend in een enorme moeheid. Het gaat nu per week ietsje beterder. 'k Ben er wel sneller bovenop gekomen in vergelijking met het het vorige dal. Dit had ik 2 maanden terug niet kunnen denken.

                    Ik lees hier op het forum dat de sarcoidose zich zo verschillend kan uiten en ook het beloop is per persoon zo verschillend. Ik verlang er naar dat het weer 'gewoon' is, zonder al die hulp in te moeten roepen. Alhoewel ik dan ook weer fijne contacten heb, wat de dagen een beetje breekt. Gelukkig zijn er gezonde mensen in mijn omgeving die wel de energie hebben om ons gezin te helpen. Maar men zegt wel eens dat het makkelijker is hulp te geven dan te nemen... Hopelijk kan ik ooit eens iets terug doen...

                    De longarts zei; Het duurt waarschijnlijk nog enkele maanden tot jaren en dat ik dan genezen ben. Dan is het klaar.
                    Ik kan het bijna niet geloven. Ik vind het een nogal gewaagde uitspraak. Ze doelt natuurlijk op de acute vorm, en laten we het hopen.
                    Maar ik kies voor afwachten. Is er iemand eigenlijk wel ooit echt van genezen? Of blijft de sarcoidose dan nog in een bevriezingstoestand in je lijf? En dat je het niet meer zo merkt omdat je door een bepaalde levensstijl optimaal gezond wordt en je het dan beter overleeft/afvoert.
                    Een lotgenote vertelde me dat je een rustig leven moet leiden en altijd meer moe blijft dan een gemiddeld persoon. Even tussen haakjes, zou het niet zo zijn dat veel longartsen/behandelaars niet weten dat sarcoidosepatienten na een heftige periode nog veel kwakkelen, maar net niet erg genoeg om er nog mee naar een dokter te gaan. Deze ervaringen hoorden ik her en der. Hoe kan een arts voor mijn idee dan gemakkelijk zeggen dan is het klaar...
                    Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                    Comment


                    • #40
                      Hoi Zeeuws meisje,

                      fijn dat het weer een beetje beter gaat dan 2 maanden geleden. Hoop voor jou echt dat de verbetering zo door zet. Als je de acute vorm hebt, heb je veel kans dat je steeds minder klachten krijgt. Wat ik gehoord heb, blijft sarco altijd in je lichaam. Maar er zijn heel veel mensen die de acute vorm hebben gekregen, er in relatieve korte tijd vanaf waren en er later nooit meer last van hebben gehad. Niemand kan dat van te voren vertellen hoe het bij iemand verloopt.

                      Groetjes, Bernadette

                      Comment


                      • #41
                        Gisteren had ik controle afspraak bij de longarts, de longfunctietest was nu normaal. Wel moet ik nog door blijven gaan met pufjes. Bloedbeeld was sterk verbeterd. ACE was van 108 naar 70. Nog niet helemaal om over te juichen, maar wel aan de bovengrens van normaalwaarde. Bezinking van 48 naar 12. MCH is hoog en RDW is laag, heeft iemand hier verstand van. Ben nog wel steeds behoorlijk moe. Maar heb wel iets meer reserve, waardoor alles weer wel wat makkelijker gaat. Hb was trouwens super goed. Albumine was 43, ik weet niet of dit goed is. De arts was positief en heeft me weinig info gegeven. Heb aan de assistente gevraagd om een uitdraai van bloedonderzoek, en deze kreeg ik zo.
                        Wie weet of vit. B12 me zou kunnen helpen tegen de moeheid. Dit in het kader van om aanmaak van rode bloedcellen / nieuwe cellen te stimuleren.

                        Groetjes,
                        Zeeuws meisje
                        Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                        Comment


                        • #42
                          Origineel geplaatst door zeeuws meisje View Post
                          Wie weet of vit. B12 me zou kunnen helpen tegen de moeheid. Dit in het kader van om aanmaak van rode bloedcellen / nieuwe cellen te stimuleren.
                          Is bij jou een macrocytaire dan wel megaloblastaire anemie vastgesteld?

                          http://nl.wikipedia.org/wiki/Macrocytaire_anemie

                          Afwijkende MCH-waarden komen voor bij mensen met bloedarmoede of afwijkende rode bloedcellen.

                          Verhoogd:

                          Een te hoge MCH-waarde kan duiden op bloedarmoede ten gevolge van tekort aan vitamine B12 en/of foliumzuur.

                          http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraa...ier.php?id=254

                          Elevated MCH

                          http://www.rightdiagnosis.com/symptom/elevated-mch.htm

                          What does it mean to have elevated MCH and MCHC levels?

                          http://wiki.answers.com/Q/What_does_...nd_MCHC_levels

                          A Vitamin B12 deficiency, poisons, chemotherapy, alcoholism, and other chemicals that damage DNA which in turn doesn't make the blood components develop properly or split in time is also a factor in macrocytic anemia. In all these cases, the MCH will be elevated and an indicator of the physical disorder.
                          Origineel geplaatst door zeeuws meisje View Post
                          De arts was positief en heeft me weinig info gegeven. Heb aan de assistente gevraagd om een uitdraai van bloedonderzoek, en deze kreeg ik zo.
                          Ik mis bij jou zowel een B12 en foliumzuur waarde bepaling. Staan deze op de uitdraai, is aanvullend bijvoorbeeld ook de MCV en ijzerwaarden (ijzer en ferritine) bepaald door je behandelend arts?

                          Diesel
                          "Hij is wijs, die weet, dat hij niets weet"

                          My weblog tells you more about Vit.B12 deficiency.

                          Comment


                          • #43
                            Aha, nu zie ik het ook, bedankt, super dat je zo veel op een rijtje zet!

                            Het lijkt er op dat er het volgende aan de hand zou kunnen zijn:
                            Dat de MCH hoog is komt niet door een laag Hb. Het kan komen door een slechte werking van Cyp 3a 4 (leverenzym) uit het p450 systeem. Maar zelf denk ik toch sterk aan vit. B12/foliumzuur tekort. Het lichaam is bezig om zuurstof tekort in de cellen op te heffen???
                            Omdat ik mijn zoontje nog zelf voedt durf ik geen multivitamine te nemen i.v.m. de vit. D. In heel de zwangerschap heb ik natuurlijk wel foliumzuur en vit. D. (in multivitamine) geslikt. Nu ga ik maar eens vragen om vit. B 12 te laten prikken. Zodat ik misschien precies kan inschatten hoeveel ik van wat moet innemen. Een paar jaar terug was het 470 en de foliumzuur 27, ferritine 21. De uitslagen waren volgens de normaalwaardes van het LAB. Verder is het nooit geprikt.

                            Volgens de longarts was mijn bloedbeeld prima, een vorm van anemie is niet gediagnosticeerd of doorgegeven door haar. Daar was ik blij om, maar toen ik het bekeek, zag ik wel vooruitgang, maar dus nog wel het een en ander verhoogd of verlaagd. Daar laat ik het even niet bij zitten, nu ik alle energie nodig heb, wil ik graag op zijn minst weten hoe dit komt of te verhelpen is.

                            Groetjes,
                            Zeeuws meisje.
                            Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                            Comment


                            • #44
                              Ik zou nog van me laten horen i.v.m. vit. B12.
                              Afgelopen mijn vit. B12 enzo laten prikken.
                              (ook ferritine, foliumzuur, kreatinine, Hb.) blijken goed te zijn.

                              Ik vertrouw erop dat mijn huisarts verstand van zaken heeft. En ben ook niet erg oververmoeid nu. De uitgangswaarden van het LAB zijn tussen de 130 en 700 voor vit. B 12

                              Mijn waarde was 196. Dit 3 weken nadat het potje op was van tabletjes van foliumzuur(0.41 gr.) en Vit B12 (0.01 gr.), Jodium (0.16).
                              Zelf denk ik dat het niet al te hoog is. En het kan zijn dat het voordat ik zelf die tabletjes had ingenomen het wel wat aan de lage kant was.

                              Als ik wel heel erg moe wordt ga ik het misschien nog eens vragen.
                              Nergens op internet kan ik zo gauw een normaalwaarde vit. B12 voor sarcoidose vinden, bestaat dit niet?

                              Ik vind dat de sarcoidose wat milder is gaan verlopen de laatste 4 maanden. Maar de 'oude' ben ik nog niet. Ik moet nog altijd nadenken voor ik iets doe, zo van; hoe ga ik vandaag verder mijn energie verdelen. Wat is er het belangrijkste. Doordat ik veel moet slapen houd ik ook minder tijd over om m'n werk in te kunnen plannen. Ik denk dat ik nu misschien wel wat sterker ben geworden doordat mijn lijf nu intussen een eind ontzwangerd is.

                              Ik merk dat het wel weer even erger wordt bij een heersende griep.
                              Ik had veel pijn op mijn borstbeen (vooral als ik buk of lig) van opgezette lymfeklieren. Erg vervelend. Rechtop slapen gaat toch ook niet. Ook was ik meer benauwd, hiervoor mocht ik meer pufjes. Ik hoop dat ik dit niet vaak meer heb. Maar misschien zijn er van andere forumleden mensen bij die dit altijd hebben, en dan heb ik niks te klagen.

                              De griep is hier bijna uitgewoed, hopelijk slapen de kids dan ook weer normaal, want daardoor waren het dubbelop slechte nachten. Ik ben gelukkig zelfs niet verkoud geweest (mede door symbicort puf?), maar mijn lijf was blijkbaar toch aan het vechten. (te zien in mijn bloed) Vandaag ging alles weer gewoon zijn gangetje en ben ik weer met de kids naar buiten geweest, heerlijk in de sneeuw met de slee met daarop die glunderende kindersnoetjes.

                              Ik ben nog onder controle bij de reumatoloog en longarts.

                              Zo dit was mijn wel en wee weer.

                              Groetjes,
                              Zeeuws meisje
                              Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                              Comment


                              • #45
                                Er is een topic over B12.

                                Een normaal waarde voor sarco is er niet echt, ikzelf zit boven de 1000 , maar dat komt door mijn periodieke B12 injecties. Kan geen kwaad als de waarde zo hoog is;)
                                Always look on the bright side of life.
                                and "Trouble is a friend" . My weblog tells more about sarco.

                                Comment

                                Verwerken...
                                X