Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen zeeuws meisje

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • #46
    Eigenlijk best jammer dat ik omdat het 'goed' was nu geen medische indicatie heb voor vitamine B12 injecties. Want dan krijg je het ook niet vergoed. in ieder geval ga ik het nu even niet meer met voedingssuplemente innemen, dan t.z.t. nog eens laten prikken als ik last heb van die erge moeheid.
    Want zo te lezen kan dat in ieder geval geen kwaad.
    In ieder geval beschouwt de huisarts het niet als een ondergeschoven kindje. En zal het gerust nog eens willen laten prikken.
    Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

    Comment


    • #47
      Hoi Zeeuw meisje,ik heb mijn eerst injectie b12 2 weken geleden gehad,
      ben op eigen initiatief naar de ha gegaan en heb gevraagd of ik er mee kon starten ,want ik wil ( ik denk iedereen wel) alles proberen om me beter te gaan voelen, ik ben geprikt en zat op t randje,ze vond t Oke,ik krijg nu elke maand 1 injectie! En ik weet t dus niet zeker,maar ik merk wel iets,kan natuurlijk ook de mtx zijn die begint te werken.groet Vonne

      Comment


      • #48
        Hoi Vonne,

        Ik hoop dat het je gaat helpen. Inderdaad heb je de verantwoordelijkheid om er alles aan te doen om je beter te voelen. Soms heb je de neiging om maar door te gaan en te leven met hoe het is. Ik bedoel op een bepaald gezondheidsniveau te leven dat het wel gaat. Dat is misschien ook niet goed. Aan de andere kant ben ik ook voorzichtig en duidelijk en daardoor wel altijd heel goed geholpen door de artsen.
        Maar hoe hoog (laag) was het dan bij jouw? Als je het liever niet beantwoord is het ook o.k. hoor.
        Ik hoop dat ik er de volgende keer ook voor in aanmerking kom, want alle beetjes helpen. Maar ik hoed me er ook voor om begrip te blijven krijgen van de huisarts. En ja, wanneer ga je nou echt met een goede reden. Moeilijk als je al zoveel 'gewend' bent, zodat je eigenlijk niet meer weet hoe het is om je echt lekker te voelen. Tenminste dat zijn bij mij maar momenten. Ik moet echt veel filteren. Maar ik weet ook dat nu het beste is om niet met de prednison te hoeven beginnen, vanwege de bijwerkingen. En dat vit. B 12 noodzakelijk en onschadelijk is.
        Al gaat het wel steeds beter op de lange termijn gezien. Maar ik denk dat ik het over een maand ofzoiets een goed tijdstip vind en hoop dan medewerking te krijgen. Een beetje persoonlijk, maar dan weet je hoe ik er nu in zit.
        Groetjes,
        Zeeuws meisje
        Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

        Comment


        • #49
          Hoi Zeeuws meisje, ik vind t wel een beetje moeilijk op dit nieuwe forum.kan er nog niet goed mee overweg.
          maar over de. B 12 ,ik weet niet hoe hoog of laag de waardes zijn,wil ik ook niet weten,moet ik weer opzoeken hoe hoog of laag t mag zijn,ik lees dat jullie dat wel allemaal weten ,vind ik toch knap,ik zoek dat niet,moet de arts maar bijhouden( haha) ik wil de medicatie,en dat maak ik ze ook duidelijk,baat t niet dan schaadt t niet,maar ik moet zeggen t gaat beetje bij beetje beter met me,sinds 2 weken merk ik t.26 feb heb i weer een afspraak met dr Drent,ben net bij de oog arts geweest,t zit ook in mijn rechteroog,heb " dexamethason" gekregen hopelijk helpt t want ik zie allemaal figuurtjes in mijn oog, veel succes met de b -12 vit.je moet er op staan dat je t krijgt,het kan jou ook helpen, groetjes vonne

          Comment


          • #50
            Hallo allemaal,

            Ik wilde een gewone afspraak maken bij de huisarts, vanwege moeheid / slecht geheugen en of het niet aan Vit. B 12 kon liggen. De assistente vroeg waarvoor ik wilde komen, ik kon zonder consult het bloedprikformulier wel ophalen. Nu heb ik daar zo'n spijt van, want de huisarts is eigenlijk helemaal niet up to date hoe het met me gaat. Ik ga er wel eens langs voor de kinderen, maar voor mezelf was het al lang geleden.
            Ik kreeg met deze voldoende waarde geen indicatie voor injecties, vertelde de assistente. Ben wel ontzettend moe.
            Mijn vit. B12 was 166.
            Ik heb er over terug gebeld of ik toch echt niet in aanmerking kom voor injecties vanwege de moeheid en dat ik gehoord had dat anderen er zo van opknapten. Ik kreeg een telefonisch consult met de huisarts zelf, ze was boos en ging er niet over in discussie.
            De huisarts vond dat ik een verhouding van wantrouwen had en maar een andere huisarts moest zoeken.
            Nu weet ik het echt even niet meer. Misschien had ik er niet over moeten bellen. Maar ik dacht alle beetjes kunnen helpen en het is maar 33 boven de normaal waarde.
            Zo zie je, ineens heb ik het verknald. Terwijl een goede verhouding zo belangrijk is. Ik heb altijd veel waardering voor haar, ze heeft veel voor ons gezin betekend. Dit wil ik echt niet.
            Wat moet ik hiermee. Ik heb iemand van de SBV gebeld die contactpersoon is. Ze begreep me wel. Adviseerde me weer langs te gaan bij de huisarts met alle vragen op een briefje samen met iemand anders.
            Vaak ga je niet naar de huisarts terwijl je echt helemaal niet fit bent, maar je weet gewoon; er is niks aan te doen. Gewoon rustig blijven en knokken.
            Terwijl er nu eigenlijk waarschijnlijk wel iets (vit. B12 injectie) kan helpen. En dan gaat het zo.
            Eigenlijk wil ik geen andere huisarts. Ik begrijp haar wel, maar had gedacht dat ze mij ook wel begreep, dat ik het niet voor niks vraag. Van mijn kant is het niet verkeerd bedoeld en misschien dat ze me in de toekomst wel weer helpt zoals anders. Dat hoop ik maar.

            Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

            Comment


            • #51
              P.S> normaal waarde volgens LAB is 130-700 voor vit B 12
              Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

              Comment


              • #52
                Wat een botte reactie Zeeuw Meisje. De huisarts weet toch wel van jouw situatie, en wat voor impact Sarco kan hebben, ook emotioneel? Ik heb niet zoveel verstand van de labwaarde van Vit B, maar als het al aan de krappe kant is. En als je zelf een hooggedoseerde tablet koopt?

                Comment


                • #53
                  Hallo Zeeuws Meisje,

                  Een heel vervelende situatie, ik heb zonder moeite Vit B12 gekregen, maar mijn goede vriendin heeft precies hetzelfde
                  meegemaakt als jij nu..onbegrijpelijk dat zoveel huisartsen hierover zo moeilijk doen, terwijl zo'n injectie haast niets kost.
                  Huisartsen hebben te weinig kennis over Vit B12 dat heb ik allang gemerkt.

                  Mijn vriendin heeft zelf actie ondernomen door bij een homeopaat arts injectie te laten zetten gewoon om te proberen
                  van haar vermoeidheid te komen haar Lab waarde was 110 en ze kreeg dus geen medewerking van haar eigen huisarts.

                  Ook zijn er speciale smelttabletten te verkrijgen, het is alleen jammer dat je nu zelf zoveel moeite moet doen,
                  terwijl het zo makkelijk kan. En ze het nu zelf moet betalen.

                  Ik raad aan om inderdaad terug te gaan en uit te leggen dat je alles aan pakt om je energie/vermoeidheid te verbeteren.
                  En leg rustig uit dat jij het ook zo vervelend vindt, en een betere oplossing wilt, gewoon eerlijk zijn.

                  Ook al heb je gelijk en sta je in je recht....misschien kan je gaan denken om van huisarts te wisselen,
                  dat heeft mijn vriendin ook gedaan, maar wat ze dan doen ( wat niet mag volgens mij )
                  ze sturen het medisch dossier door met aantekening waarom je weg bent gegaan.

                  Het resultaat slechte verhouding met nieuwe arts en geen kans op Vit B12 injecties in toekomst.

                  Veel succes,
                  gr.Maddy



                  Comment


                  • #54
                    Origineel geplaatst door maddizon View Post
                    Hallo Zeeuws Meisje, Een heel vervelende situatie, ik heb zonder moeite Vit B12 gekregen, maar mijn goede vriendin heeft precies hetzelfde meegemaakt als jij nu..onbegrijpelijk dat zoveel huisartsen hierover zo moeilijk doen, terwijl zo'n injectie haast niets kost. Huisartsen hebben te weinig kennis over Vit B12 dat heb ik allang gemerkt. Mijn vriendin heeft zelf actie ondernomen door bij een homeopaat arts injectie te laten zetten gewoon om te proberen van haar vermoeidheid te komen haar Lab waarde was 110 en ze kreeg dus geen medewerking van haar eigen huisarts. Ook zijn er speciale smelttabletten te verkrijgen, het is alleen jammer dat je nu zelf zoveel moeite moet doen, terwijl het zo makkelijk kan. En ze het nu zelf moet betalen. Ik raad aan om inderdaad terug te gaan en uit te leggen dat je alles aan pakt om je energie/vermoeidheid te verbeteren. En leg rustig uit dat jij het ook zo vervelend vindt, en een betere oplossing wilt, gewoon eerlijk zijn. Ook al heb je gelijk en sta je in je recht....misschien kan je gaan denken om van huisarts te wisselen, dat heeft mijn vriendin ook gedaan, maar wat ze dan doen ( wat niet mag volgens mij ) ze sturen het medisch dossier door met aantekening waarom je weg bent gegaan. Het resultaat slechte verhouding met nieuwe arts en geen kans op Vit B12 injecties in toekomst. Veel succes, gr.Maddy
                    Echt waar????
                    Misschien naief, maar dat wist ik niet. Dus je hebt al een soort kruisje achter je naam, wanneer je bij je nieuwe huisarts aanmeldt. Bah.
                    Ik wist wel dat een specialist bepaalde zaken doorspeelt naar je huisarts. Vond ik eerlijk gezegd ook niet echt fijn.
                    Want zo kunnen bepaalde uitspraken wel anders overkomen.
                    Ik heb eens een onderzoek geweigerd, mijn specialist vond dit maar dom, mijn huisarts begrijpelijk. Gelukkig kon ik er met hem over praten.

                    Comment


                    • #55
                      Even een update.
                      Na een jaar meer en minder ziek te zijn geweest gaat het nu echt de goede kant op. Heb veel energie. Dit had ik niet durven geloven dat ik in zo korte tijd zoveel op kon knappen. Ik ben er verwonderd over.

                      (ik slik nu trouwens de vit. B12)Zou dit ook zoveel invloed hebben? Zou de sarco dan toch nog eens helemaal wegebben?

                      Heb nu sinds 3 weken hulp afgebouwd. Het wordt hier weer een beetje gewoon, zoals vroeger. Ik ben nog niet beter, dat voel ik wel. Overdag 2 uur plat en 's avond vroeg naar bed. Maar dan gaat het ook weer goed. Zo heb ik weer iets meer vertrouwen in mijn lijf. Ik moet mijn grenzen wel goed blijven aangeven, juist nu.

                      Dit is bedoeld ter bemoediging voor degenen die net als ik in de heftige beginperiode het misschien niet voor mogelijk kunnen houden dat je er nog ooit uitkomt. Geef toe aan de moeheid, en vecht zo voor je leven!
                      Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                      Comment


                      • #56
                        Zeeuws Meisje ik roep keihard fantastisch voor je! Wat fijn om dit te lezen en bedankt voor je bericht hierover. Of de B12 invloed heeft geen idee maar wat maakt het uit jij voelt jezelf beter! Gelukkig hou je je balans en rust je uit wanneer het kan. Gewoonweg fantastisch :)
                        Never Surrender

                        Comment


                        • #57
                          Hoi zeeuws meisje,
                          goed om te lezen dat het goed met je gaat.
                          houd dit vast !!!!!!

                          Comment


                          • #58
                            Hoi Zeeuws Meisje !

                            Ben al heel lang niet meer op het forum geweest, maar was toch even benieuwd hoe het nu met jou gaat. We heben tenslotte ongeveer tegelijk de diagnose sarco gekregen...
                            Fijn te lezen dat het beter met je gaat :). Houden zo ! Ik zal binnenkort ook eens een update schrijven. Helaas iets minder positief, tot april ging het vrij goed, maar daarna ging het helemaal mis... Heb 5 weken in het ziekenhuis gelegen en 2 maanden in de ziektewet gezeten. Natuurlijk niet alleen door de sarco, die wel weer aktief was,maar kreeg daarbij ook nog een longembolie en een tia... Afijn, zal het hele verhaal binnenkort even onder mijn "voorstellen" plaatsen. Interessant je verhaal over de B12, mijn huisarts reageerde ook gepikeerd toen ik hier om vroeg. Heb toch een test gekregen en de waarde was 197.
                            Succes verder !

                            Groetjes
                            Tineke
                            Wie een regenboog wil zien, moet leren van de regen te houden. ~PAULO COELHO~

                            Comment


                            • #59
                              Hoi Tineke,

                              Fijn om iets van je te horen. Ben benieuwd naar je verdere update. Want je hebt wel het een en ander meegemaakt. Misschien zoals je zelf ook een beetje vertelt, dat de sarco door alles wat je meemaakte weer actiever....

                              Ik sprak een vrouw van 70 die sarcoidose kreeg toen ze 30 jaar was. We hadden veel erkenning en herkenning. Ze is er na heftige periodes na het 5e kindje nooit meer helemaal van af gekomen, maar als ze maar een rustig leven leidt is het te doen. Het verloopt bij haar nu mild zeg maar. Ze drukt mij altijd op het hart, leidt een rustig leven, anders komt het terug of wordt het weer erger.

                              Tja.... wat ik er uit haal.
                              1) Ik probeer een rustig leven te leiden en goed voor mijn lijf te zorgen. Maar met 4 kleine kids is het gewoon druk. Ik probeer vooral God om wijsheid, kracht en moed te vragen, prioriteiten te stellen, rustig te blijven.
                              2) Van vergelijken wordt je ongelukkig. Het gaat nu steeds beter met mij, daar ben ik heel dankbaar en blij om, maar de toekomst weet niemand. Gelukkig voor die vrouw dat ze 70 mag worden. Ik hoop dat de sarco bij mij wegebt, ik gezond mag zijn en dag de sarcoidose nooit meer terugkomt.

                              Hoe het nu gaat.... De laatste maanden kan ik weer alles zelf doen hier thuis. Alleen af en toe nog last van mijn gewrichten in mijn rechter hand/pols en in mijn linker voet. In de rechterpols heb ik 6 weken terug een prednison spuit gekregen van de reumatoloog. Verder bijna geen slaapjes overdag meer. Geen hulp meer, geen oppas meer. Ik voel me rijk gezegend om weer zo te kunnen genieten van alles in ons gezin. Op het moment ben ik een groot speelhuis aan het timmeren voor de kinderen. Ze hebben vakantie, het is echt druk, maar ze spelen enorm en we genieten. En daardoor ben ik in een jaar gemetamorfosiseerd voor mijn gevoel. Lees maar hoe ik vorig jaar was... bedlegerig...
                              Vooral de afhankelijkheid van anderen viond ik toen voor mezelf lastig. Iedereen is dan op den duur uit z'n doen.

                              Nu ik zo opgeknapt ben. Ben ik trouwens toch nog naar een andere huisarts gegaan. Ik slik nog steeds braaf de vitamine B12. Wat het opknappen enorm heeft versneld!!!!!!
                              k denk dat ik het even een plekje moest geven. Maar de conclusie was toch dat mijn vertrouwen een te grote deuk heeft gehad in haar weigeren van behandelen. Ook zit deze huisarts dichterbij, wat ook wel handig is.

                              Krijg jij vit. B12 voorgeschreven? Ik zie je verhaal tegemoet...

                              Liefs,
                              Zeeuws meisje
                              Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                              Comment


                              • #60
                                Gisteren ben ik naar de longverpleegkundige geweest en heb ik de uitslagen van onderzoeken gekregen. Goed nieuws, het bloedbeeld en de longfunctie waren verbeterd. De moeheid, afvallen en nachtzweten, pijn op borstbeen, iets kortademig ben ik nog niet helemaal kwijt, dat gaat nog steeds in weken op en neer. De laatste maanden valt het toch wel weer tegen, omdat het daarvoor echt super goed ging. Hebben jullie dat ook, dat het hartje zomer beterder ging? In relatie met vitamine D snap ik mijn lijf dan niet zo goed. Nou ja, misschien was het toevallig zo. Ik kan geen alineas maken, dan is alles weer weg. Groetjes, Zeeuws meisje
                                Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                                Comment

                                Verwerken...
                                X